Vai al lettorePassa al contenuto principale
  • 4 ore fa
Milano, 25 mag. (askanews) - Dal 23 al 30 maggio torna la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla promossa dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione FISM. Presso l'Hangar Bicocca, per l'evento di AISM "Lo sguardo oltre - Per costruire insieme il nostro domani" grande risalto all'Agenda 2030 della SM: un progetto che punta a migliorare ricerca, diagnosi e qualità della vita delle oltre 150 mila persone che convivono con la malattia in Italia.Sensibilizzazione, diritti e inclusione: la Settimana Nazionale vuole accendere i riflettori sulle esigenze delle persone affette dalla malattia e sul ruolo delle istituzioni nel costruire un futuro più accessibile e vicino ai pazienti. Ha parlato così Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM: "Nella settimana della sclerosi multipla, ogni anno, noi andiamo sulle piazze proprio a sensibilizzare le persone sulla sclerosi multipla. Quest'anno l'evento grande di questa settimana è il lancio della nostra agenda, dell'agenda 2030 che è uno sguardo verso il futuro. Noi, ogni cinque anni, abbiamo un'agenda che è un documento programmatico, ma non programmatico di AIS, ma programmatico per il Paese, perché noi vogliamo che istituzioni e stakeholder se ne prendano in carico un pezzettino, perché da soli non riusciremo a portare a casa tutto e quindi di conseguenza abbiamo bisogno di aiuto".Dalla diagnosi precoce alle nuove terapie, passando per la ricerca scientifica: la sfida della sclerosi multipla non si gioca solo nei laboratori e nei centri di ricerca. Ne ha parlato Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e presidente della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla: "L'agenda 2030 per la sclerosi multipla e le patologie correlate vuole essere una pietra miliare che cambia la realtà di queste malattie per le persone e per le famiglie. Oggi possiamo farlo con i farmaci che ci sono, con quelli che arriveranno, con un buon approccio riabilitativo, con il servizio psicologico, con tutti quei servizi che insieme possono consentire il lavoro, una buona qualità di vita, piena inclusione. Le leggi di oggi vanno applicate, le disponibilità di strumenti ci sono e la persona è al centro di tutte le soluzioni che possono essere trovate e discusse con tutti gli stakeholder. In primis con le reti assistenziali, sanitarie e sociali".Dietro i numeri ci sono storie quotidiane fatte di ostacoli, forza e voglia di normalità. La convivenza con la sclerosi multipla significa affrontare ogni giorno sfide personali, lavorative e sociali. "Io faccio l'attrice, ci ho messo tantissimo tempo a farmi spazio nel mondo dell'apparire ed è stato molto difficile. Tante porte mi sono state chiuse in faccia ma io, con grande fiducia, ho continuato a bussare alle porte perché voglio fare questo lavoro, voglio continuare a lavorare nonostante la sclerosi multipla perché la protagonista della mia vita sono io e non è lei" le dichiarazioni di Antonella Ferrari, Madrina AISM.Accesso alle cure, servizi sul territorio e sostegno concreto nella vita quotidiana: chi convive con la sclerosi multipla chiede maggiore attenzione da parte del sistema sanitario e delle istituzioni, per non sentirsi lasciato solo davanti alla malattia. "Credo che l'agenda 2030 ci dia la possibilità di ripensare il sistema cura salute proprio intorno alla persona a 360 gradi, grazie anche ad una leva importante che è quella del progetto di vita che le persone con sclerosi multipla, le persone con disabilità in generale, possono attivare" ha concluso Angela Martino, Testimonianza persona con SM. Eventi, ricerca e testimonianze per informare e sensibilizzare il Paese su una malattia che colpisce soprattutto i giovani adulti. Il 28 maggio inoltre, l'Agenda SM e patologie correlate 2030 sarà al centro dell'incontro istituzionale alla Camera dei Deputati, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla.

Categoria

🗞
Novità
Trascrizione
00:00Dal 23 al 30 maggio torna la settimana nazionale della sclerosi multipla, promossa dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla
00:09sua fondazione FISM.
00:10Presso l'angar Bicocca per l'evento di AISM, lo sguardo oltre per costruire insieme il nostro domani, grande risalto
00:18all'agenda 2030 della SM.
00:20Un progetto che punta a migliorare ricerca, diagnosi e qualità della vita delle oltre 150.000 persone che convivono con
00:28la malattia in Italia.
00:29Sensibilizzazione, diritti e inclusione. La settimana nazionale vuole accennere i riflettori sulle esigenze delle persone affette dalla malattia e sul
00:38ruolo delle istituzioni nel costruire un futuro più accessibile vicino ai pazienti.
00:43La settimana della sclerosi multipla, ogni anno noi andiamo sulle piazze proprio a sensibilizzare le persone sulla sclerosi multipla.
00:53Quest'anno, l'evento grande di questa settimana è il lancio della nostra agenda, dell'agenda 2030 che è uno
01:01sguardo verso il futuro.
01:03Noi ogni 5 anni abbiamo un'agenda che è un documento programmatico, ma non programmatico di AISM, ma programmatico per
01:09il Paese,
01:10perché noi vogliamo che istituzioni, stakeholder, se ne prendano in carico un pezzettino perché da soli non riusciremmo a portare
01:19a casa tutto e quindi di conseguenza abbiamo bisogno di aiuto.
01:23Dalla diagnosi precoce alle nuove terapie, passando per la ricerca scientifica.
01:28La sfida della sclerosi multipla non si gioca solo nei laboratori e nei centri di ricerca.
01:33L'agenda 2030 per la sclerosi multipla e le patologie correlate vuole essere una pietra migliare che cambia la realtà
01:40di queste malattie per le persone e per le famiglie.
01:44Oggi possiamo farlo con i farmaci che ci sono, con quelli che arriveranno, con un buon approccio riabilitativo, con il
01:52servizio psicologico,
01:53con tutti quei servizi che insieme possono consentire il lavoro, una buona qualità di vita, una piena inclusione.
01:59Le leggi di oggi vanno applicate, le disponibilità di strumenti ci sono e la persona è al centro di tutte
02:07le soluzioni che possono essere trovate
02:08e discusse con tutti gli stakeholder, in primis con le reti assistenziali, sanitarie e sociali.
02:16Dietro i numeri ci sono storie quotidiane fatte di ostacoli, forza e voglia di normalità.
02:21La convivenza con la sclerosi multipla significa affrontare ogni giorno sfide personali, lavorative e sociali.
02:28Io faccio l'attrice, ci ho messo tantissimo tempo a farmi spazio nel mondo dell'apparire ed è stato molto
02:36difficile.
02:37Tante porte mi sono state chiuse in faccia, ma io con grande fiducia ho continuato a bussare alle porte
02:44perché voglio fare questo lavoro, voglio continuare a lavorare nonostante la sclerosi multipla
02:49perché la protagonista della mia vita sono io e non è lei.
02:53Accesso alle cure, servizi sul territorio e sostegno concreto nella vita quotidiana.
02:58Chi convive con la sclerosi multipla chiede maggiore attenzione da parte del sistema sanitario e delle istituzioni
03:03per non sentirsi lasciato solo davanti alla malattia.
03:07Credo che l'Agenda 2030 ci dia la possibilità di ripensare il sistema cura salute proprio intorno alla persona a
03:16360 gradi
03:17grazie anche ad una leva importante che è quella del progetto di vita
03:22che le persone con sclerosi multipla, le persone con disabilità in generale possono attivare.
03:30Eventi, ricerche e testimonianze per informare e sensibilizzare il paese su una malattia che colpisce soprattutto i giovani adulti.
03:37Il 28 maggio inoltre l'Agenda SM e patologie correlate 2030 sarà al centro dell'incontro istituzionale alla Camera dei
03:46Deputati
03:46in occasione della giornata mondiale della sclerosi multipla.
Commenti

Consigliato