00:00Dal 23 al 30 maggio torna la settimana nazionale della sclerosi multipla, promossa dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla
00:09sua fondazione FISM.
00:10Presso l'angar Bicocca per l'evento di AISM, lo sguardo oltre per costruire insieme il nostro domani, grande risalto
00:18all'agenda 2030 della SM.
00:20Un progetto che punta a migliorare ricerca, diagnosi e qualità della vita delle oltre 150.000 persone che convivono con
00:28la malattia in Italia.
00:29Sensibilizzazione, diritti e inclusione. La settimana nazionale vuole accennere i riflettori sulle esigenze delle persone affette dalla malattia e sul
00:38ruolo delle istituzioni nel costruire un futuro più accessibile vicino ai pazienti.
00:43La settimana della sclerosi multipla, ogni anno noi andiamo sulle piazze proprio a sensibilizzare le persone sulla sclerosi multipla.
00:53Quest'anno, l'evento grande di questa settimana è il lancio della nostra agenda, dell'agenda 2030 che è uno
01:01sguardo verso il futuro.
01:03Noi ogni 5 anni abbiamo un'agenda che è un documento programmatico, ma non programmatico di AISM, ma programmatico per
01:09il Paese,
01:10perché noi vogliamo che istituzioni, stakeholder, se ne prendano in carico un pezzettino perché da soli non riusciremmo a portare
01:19a casa tutto e quindi di conseguenza abbiamo bisogno di aiuto.
01:23Dalla diagnosi precoce alle nuove terapie, passando per la ricerca scientifica.
01:28La sfida della sclerosi multipla non si gioca solo nei laboratori e nei centri di ricerca.
01:33L'agenda 2030 per la sclerosi multipla e le patologie correlate vuole essere una pietra migliare che cambia la realtà
01:40di queste malattie per le persone e per le famiglie.
01:44Oggi possiamo farlo con i farmaci che ci sono, con quelli che arriveranno, con un buon approccio riabilitativo, con il
01:52servizio psicologico,
01:53con tutti quei servizi che insieme possono consentire il lavoro, una buona qualità di vita, una piena inclusione.
01:59Le leggi di oggi vanno applicate, le disponibilità di strumenti ci sono e la persona è al centro di tutte
02:07le soluzioni che possono essere trovate
02:08e discusse con tutti gli stakeholder, in primis con le reti assistenziali, sanitarie e sociali.
02:16Dietro i numeri ci sono storie quotidiane fatte di ostacoli, forza e voglia di normalità.
02:21La convivenza con la sclerosi multipla significa affrontare ogni giorno sfide personali, lavorative e sociali.
02:28Io faccio l'attrice, ci ho messo tantissimo tempo a farmi spazio nel mondo dell'apparire ed è stato molto
02:36difficile.
02:37Tante porte mi sono state chiuse in faccia, ma io con grande fiducia ho continuato a bussare alle porte
02:44perché voglio fare questo lavoro, voglio continuare a lavorare nonostante la sclerosi multipla
02:49perché la protagonista della mia vita sono io e non è lei.
02:53Accesso alle cure, servizi sul territorio e sostegno concreto nella vita quotidiana.
02:58Chi convive con la sclerosi multipla chiede maggiore attenzione da parte del sistema sanitario e delle istituzioni
03:03per non sentirsi lasciato solo davanti alla malattia.
03:07Credo che l'Agenda 2030 ci dia la possibilità di ripensare il sistema cura salute proprio intorno alla persona a
03:16360 gradi
03:17grazie anche ad una leva importante che è quella del progetto di vita
03:22che le persone con sclerosi multipla, le persone con disabilità in generale possono attivare.
03:30Eventi, ricerche e testimonianze per informare e sensibilizzare il paese su una malattia che colpisce soprattutto i giovani adulti.
03:37Il 28 maggio inoltre l'Agenda SM e patologie correlate 2030 sarà al centro dell'incontro istituzionale alla Camera dei
03:46Deputati
03:46in occasione della giornata mondiale della sclerosi multipla.
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