- il y a 16 heures
Avec Elsa Walter, vice-présidente de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) et François Blot, médecin spécialisé en réanimation médicale, tous deux auteurs de "La mort confisquée - Pour le droit de choisir une fin qui nous ressemble"
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00:00:0214h-16h, Brigitte Laé, Sud Radio
00:00:05Bonjour à tous, nous allons passer ces deux heures ensemble sur Sud Radio.
00:00:09Alors j'aime bien cette phrase qui indique la différence entre le savoir et la croyance.
00:00:14En fait, tout le monde sait qu'il va mourir, mais personne n'y croit.
00:00:18Et oui, c'est vraiment difficile de croire qu'on va mourir parce que ça semble impossible, pour ne pas
00:00:23dire insupportable.
00:00:24Et c'est sans doute pour cela que la question de la fin de vie, qui pourtant nous concerne tous,
00:00:30est assez complexe et entraîne des débats passionnés et malheureusement très souvent stériles.
00:00:35Nous sommes aujourd'hui avec deux personnes, Elsa Walter et François Bloch,
00:00:40qui se sont mis à deux pour écrire un livre tellement ce sujet est délicat.
00:00:45Ce livre s'appelle La mort confisquée et on va en parler durant ces deux heures.
00:00:50Alors ils racontent tous les deux leur expérience auprès de gens justement en fin de vie.
00:00:55Et puis je vous invite, vous, à venir témoigner quel que soit votre point de vue
00:00:59et vous pourrez aussi bien sûr poser vos questions à Elsa Walter et à François Bloch.
00:01:04Pour ça, vous nous appelez au 0 826 300 300.
00:01:08Bonjour tous les deux, d'abord les femmes bien sûr, bonjour Elsa, bonjour François.
00:01:13Bonjour Brigitte.
00:01:14Ce livre, La mort confisquée, vient de sortir, enfin il y a un petit mois qu'il est sorti,
00:01:19aux éditions Grasset et le sous-titre pour le droit de choisir une fin qui nous ressemble.
00:01:25Et c'est vrai que vous insistez dès le début du livre, un peu dans l'idée qu'on pourrait
00:01:30devoir mourir comme on a vécu,
00:01:33c'est-à-dire libre si je puis dire.
00:01:38Oui, oui, oui, oui, effectivement c'est l'idée de se dire que ce temps-là de la fin de
00:01:44la vie
00:01:45doit ressembler à ce qu'est la personne, à ce que sont ses valeurs, à la manière dont elle a
00:01:51envie d'investir ce temps
00:01:53et au moment final de pouvoir s'absenter du monde d'une manière qui lui convienne, qui ressemble à sa
00:02:03personnalité.
00:02:05Et donc forcément c'est différent en fonction des individus, c'est jamais la même chose.
00:02:09Et donc ce qui est important aussi de dire pour nous, c'est que nous on est évidemment engagés pour
00:02:15le passage de cette loi.
00:02:16Je précise peut-être pour vous présenter tous les deux aux auditeurs qui ne vous connaissent pas,
00:02:20Elsa Walter, vous êtes ancienne bénévole dans un service de cancérologie
00:02:24et aujourd'hui vous êtes vice-présidente de l'ADMD, l'association du droit à mourir dans la dignité.
00:02:32Et vous François Blau, vous êtes médecin spécialisé en réanimation médicale
00:02:36et vous avez cofondé le collectif pour un accompagnement soignant solidaire.
00:02:42Exactement.
00:02:44Exactement et donc en fait nous on est évidemment en faveur du passage de cette loi
00:02:48qui ouvrirait ce droit à être aidé à mourir pour les personnes qui le demandent.
00:02:53Et c'est pas forcément une modalité du mourir qui convient à tout le monde, c'est pas du tout
00:02:57ce qu'on dit.
00:02:58Non c'est une liberté que certains pourraient avoir accès comme c'est le cas par exemple en Belgique.
00:03:04On n'avance pas beaucoup visiblement au niveau législatif François Blau ?
00:03:09Non, on n'avance pas beaucoup au niveau législatif, voire on recule parfois.
00:03:13Enfin à chaque fois que la loi est réexaminée en lecture au Sénat, on fait quelques pas en arrière
00:03:18ou on tente au moins de figer le débat.
00:03:21Donc en effet on n'avance pas beaucoup, ça fait quand même 47 ans que l'histoire dure.
00:03:28Depuis qu'Henri Caillavet, sénateur en 1978, a proposé de travailler là-dessus et on n'a toujours pas avancé.
00:03:35Il y a eu plusieurs avis du comité consultatif national d'éthique qui longtemps a été défavorable
00:03:40et qui depuis 3 ans, 4 maintenant, ouvre une voie à l'aide à mourir.
00:03:46Il y a eu des débats parlementaires, il y a eu des travaux ministériels,
00:03:50il y a eu vraiment tout ce qu'il faut pour mettre...
00:03:53Il y a eu une convention citoyenne, surtout, qui a permis de faire travailler 184 personnes
00:03:58qui ont vraiment fait un travail admirable de construction de démocratie délibérative
00:04:04et pour autant, on se heurte toujours à des obstructions dogmatiques, politiques...
00:04:12A priori, la majorité des Français sont plutôt pour qu'il y ait une loi plus ouverte justement à cette
00:04:18fin de vie ?
00:04:19Oui, absolument. Il n'y a pas un seul sondage ou une seule évaluation,
00:04:25y compris donc la convention citoyenne qui est là pour le coup,
00:04:28et plus qu'un sondage et clairement un travail qui a duré 27 jours pendant 9 semaines,
00:04:34les 75% des Français, au terme de la convention citoyenne, se déclaraient favorables.
00:04:39Donc, encore une fois, ça ne préjuge pas du fait que chacun veuille ceci ou cela pour lui-même,
00:04:44mais les gens veulent que le choix soit disponible quand la situation devient insupportable pour la personne.
00:04:52Et ce n'est pas pour autant qu'on sera obligé, si on a dit 20 ans avant qu'on
00:04:56était pour une fin de vie sans soins palliatifs, par exemple.
00:05:01C'est une liberté qui sera toujours renouvelée, évidemment.
00:05:05Qu'est-ce qui fait que ça bloque comme ça ? C'est quoi ? C'est les lobbies religieux
00:05:10?
00:05:12Oui, alors c'est en fait, effectivement, il y a un clivage entre la réalité de la demande des Français.
00:05:20François l'a dit, 75% de votes favorables lors de la convention citoyenne.
00:05:24La DMD fait des sondages depuis des décennies sur ce sujet.
00:05:28On est toujours autour de 85% des Français qui demandent l'ouverture de ce droit-là.
00:05:33Et pourtant, on entend dans le débat public que ce serait un droit extrêmement clivant.
00:05:39En réalité, le clivage, il ne se situe pas au niveau de la population générale.
00:05:42Il se situe dans le débat public avec des voix qui se font entendre,
00:05:47qui ne sont pas forcément représentatives des personnes en fin de vie.
00:05:51Parce que nous, on trouve qu'on n'entend pas suffisamment les malades dans ce débat-là.
00:05:54On entend beaucoup certains ordres, certaines sociétés savantes, médicales, qui sont...
00:06:02Oui, il y a les médecins qui veulent garder le pouvoir, en quelque sorte.
00:06:06C'est ça. Il y a ça, puis il y a une forme de conservatisme aussi,
00:06:11de paternalisme médical dans cette culture, qui fait que c'est compliqué.
00:06:16Dans ce livre, d'ailleurs, vous parlez du fait qu'on a encore trop tendance à mentir aux malades.
00:06:22Et pour vous, c'est pire que de les ignorer ?
00:06:26Oui, d'ailleurs, le livre s'appelle « La mort confisquée »,
00:06:29mais dans un premier temps, on avait travaillé sur les mous confisqués.
00:06:32Et le corps médical a une certaine qualité, si je puis dire, dans le sens du terme,
00:06:39pour toujours utiliser des non-dits, des euphémismes, tourner autour du pot,
00:06:44ne pas oser trop dire les choses.
00:06:46Ou quand il les dit sur un pronostic défavorable, de façon parfois trop violente,
00:06:50et là, pour le coup, inacceptable.
00:06:52Donc, effectivement, la qualité des médecins n'est pas réellement celle de parler.
00:06:56C'est ce que dit Nani Moretti à la fin du film Journal Intime.
00:06:59Les médecins savent parler, mais ne savent pas écouter.
00:07:01Mais même parler, ils ont du mal.
00:07:04Et avoir un discours franc avec les gens.
00:07:06J'ai noté dans votre livre, le bon patient commence par apprendre à se taire.
00:07:10Parce que parler, sans y avoir été invité, peut agacer le soignant.
00:07:15Oui, c'est ça.
00:07:16Et même parfois, on ne lui laisse pas le temps de parler.
00:07:20Quand bien bien voudrait-il être un mauvais patient et quand même la ramener ?
00:07:23Je peux confirmer, parce que sur des questions de turologie ou de gynécologie,
00:07:28j'ai parfois des auditeurs qui appellent pour poser des questions
00:07:31parce qu'ils n'ont pas osé les poser à leur médecin.
00:07:34Absolument.
00:07:35Absolument.
00:07:36Et puis, on ne laisse pas toujours la place.
00:07:38Et puis, notre désorganisation, notre défaut de communication interne,
00:07:41nous aussi, entre nous, nos divergences de vue médicales,
00:07:46au lieu de donner la place à en discuter entre nous
00:07:50et à avoir un discours transparent auprès du patient,
00:07:53parfois nous fait décider des choses qui, du matin pour l'après-midi,
00:07:57prennent des décisions pour un patient qui ne les partage pas du tout.
00:08:01Et le cas s'est encore présenté hier dans un cas spécial dans mon hôpital.
00:08:07Et ça, c'est insupportable.
00:08:09C'est-à-dire que soit on ne parle pas aux gens,
00:08:11soit quand on leur parle, on ne les écoute pas.
00:08:12Alors, pas toujours.
00:08:14Ça s'améliore.
00:08:14Les jeunes sont un peu meilleurs que les vieux.
00:08:16C'est bon.
00:08:18Tant mieux, tant mieux, pour une fois.
00:08:20Et puis sinon, j'ai vu aussi dans votre livre
00:08:23qu'on avait tendance aussi à faire des chimios en trop, en plus.
00:08:30Alors, il n'y a pas que le problème du cancer.
00:08:31Mais oui, effectivement, le cancer est quand même la première maladie concernée
00:08:35en termes de nombre de personnes qui sont en fin de vie
00:08:39et qui vont demander, qui pourraient demander l'aide à mourir.
00:08:41En tout cas, par exemple, en Belgique, c'est la première catégorie de population.
00:08:46Juste après viennent les maladies neurologiques.
00:08:48Bien sûr.
00:08:49Qui le demandent plus fréquemment, mais qui sont moins nombreuses.
00:08:54Mais la médecine est un peu prise à son propre piège depuis 50 ans.
00:08:57C'est-à-dire qu'on a fait de tels progrès.
00:08:59Et on a tous les ans, tous les mois même, une nouvelle molécule,
00:09:03une rose qui remplace une bleue, elle est vachement meilleure.
00:09:06On a une nouvelle chirurgie possible avec des robots,
00:09:09avec des choses très perfectionnées.
00:09:11Donc, on repousse les limites de ce qui était auparavant infaisable.
00:09:15C'est très difficile pour celui qui apprend, comme docteur, à faire,
00:09:19pendant ses études, de se dire, là, peut-être, à ce stade-là, quand même,
00:09:23il est déraisonnable de continuer à faire.
00:09:26Et de commencer à...
00:09:27Oui, mais on peut comprendre aussi, quand on choisit d'être médecin,
00:09:30c'est pour sauver les gens, ce n'est pas pour les aider à mourir.
00:09:33Oui, alors, moi qui ai choisi d'être médecin,
00:09:36je l'ai fait pour les soigner.
00:09:38Bien sûr.
00:09:38Et pas forcément pour les guérir.
00:09:39Et pourtant, j'ai fait 30 ans de réanimation.
00:09:41Donc, Dieu sait que, enfin, Dieu non, mais on sait que, en réanimation,
00:09:47on est les premiers à se réjouir d'un grand succès,
00:09:49de quelqu'un qui a fait un mois de réanimation dans des conditions terribles
00:09:53et qui ressort sur ses deux pieds, on saute au plafond.
00:09:57Pour autant, quand ça n'est pas le cas,
00:09:59et quand la médecine est au bout de ses possibilités,
00:10:01on doit pouvoir admettre le fait que la priorité,
00:10:04puisqu'on n'a pas pu guérir,
00:10:05elle est de, au moins, accompagner dignement et selon les volontés de la personne.
00:10:09Et ça, c'est quelque chose, ce pas de côté, on a du mal à le faire.
00:10:12C'est intéressant ce que vous dites,
00:10:13parce que ça voudrait dire qu'il y a chez certains médecins une toute puissance
00:10:16qui les pousse à ne pas renoncer,
00:10:18jusqu'à, parfois, peut-être un acharnement.
00:10:22Oui, oui.
00:10:23Je vais te laisser la parole aussi, Elsa,
00:10:25mais c'est vrai que, pendant très longtemps,
00:10:27on a été une catégorie professionnelle très, très paternaliste.
00:10:31Il suffit de revoir les vieux films des années 50,
00:10:33Knock, un grand patron, etc.
00:10:35Donc, on était très, très paternalistes,
00:10:36alors qu'on savait, finalement, ne pas faire grand-chose.
00:10:39Et puis, les années 70 sont arrivées,
00:10:41on a appris à faire énormément de choses,
00:10:42et heureusement.
00:10:43Donc, avant, on mourait du premier infarctus,
00:10:45là, maintenant, on en fait plusieurs.
00:10:46Premier cancer, maintenant, on en fait plusieurs.
00:10:48Mais du coup, la toute puissance s'est matérialisée
00:10:51dans, effectivement, des capacités médicales réelles.
00:10:56Arriver à se dire que,
00:10:57alors qu'on a eu des nouveaux cadeaux entre les mains,
00:11:00si je puis dire, pour guérir les gens,
00:11:03il y a un moment, il n'est plus raisonnable de les utiliser.
00:11:05C'est vrai que c'est compliqué,
00:11:06mais ça devrait s'apprendre dans les études de médecine.
00:11:08Il n'est pas obligé de faire.
00:11:11On devrait, la plus grande difficulté pour un médecin,
00:11:14c'est de ne pas faire.
00:11:15Oui, mais je pense aussi qu'on pourrait donner
00:11:17un petit peu plus de cours de psychologie en médecine,
00:11:21parce que, moi, c'est ce que j'entends souvent,
00:11:23c'est ce manque de compréhension
00:11:24de ce que c'est que l'être humain, tout simplement,
00:11:27et pas simplement un corps avec des organes.
00:11:30Les sciences humaines et sociales
00:11:31devraient rentrer en masse dans les études de médecine.
00:11:33Je pense, oui.
00:11:34La psychologie, la socio, l'anthropo.
00:11:37Et la sexo.
00:11:39Alors, bien sûr.
00:11:41Mais tout ça est très, très lié.
00:11:43C'est-à-dire que, bon, là, par exemple,
00:11:44j'ai un travail en cours sur la prise en charge
00:11:46des cancers de la prostate chez l'homme.
00:11:49Il y a ce travail multi-vision
00:11:52qui inclut justement les sexologues au premier plan,
00:11:56parce que c'est des choses qui, jusqu'à présent,
00:11:58étaient un petit peu laissées sur le côté,
00:11:59et qu'il faut mettre sur le devant,
00:12:01parce qu'elles sont essentielles dans ce type de situation.
00:12:03Mais dans toutes les situations de médecine,
00:12:06il y a un retentissement sur la sexualité,
00:12:09il y a un retentissement sur le travail,
00:12:10il y a un retentissement sur toutes les choses,
00:12:12sur la fatigue.
00:12:13Et donc, il faut sortir de notre ligne de nage
00:12:16et accepter d'avoir une vision périphérique
00:12:18qui inclut effectivement des approches
00:12:22qui ne sont pas uniquement celles de l'organe malade.
00:12:25Eh bien, on va en parler avec ceux qui nous écoutent
00:12:27et qui vont, eux aussi, prendre la parole
00:12:30sur Sud Radio au 0826 300 300.
00:12:32On commence dans un instant avec Flavie
00:12:34qui veut revenir sur les derniers temps de sa maman
00:12:38qui ont été, en effet, très difficiles.
00:12:43Et nous parlons aujourd'hui de la fin de vie
00:12:46parce que, ben oui, Thanatos n'est pas très loin d'Eros.
00:12:50Nous sommes avec Elsa Walter et François Blot,
00:12:53auteurs tous les deux de ce livre
00:12:55La mort confisquée, c'est aux éditions Grasset.
00:12:57C'est un livre tout à fait intéressant
00:12:59qui nous fait comprendre, ben oui,
00:13:01qu'on peut tous avoir une fin de vie un peu difficile
00:13:05et peut-être que ce serait pas mal d'avoir
00:13:08un peu plus de liberté sur le choix du traitement,
00:13:12par exemple, parce qu'on a un peu l'impression
00:13:14quand on vous lit, notamment François Blot,
00:13:17puisque vous êtes médecin,
00:13:18que c'est pas toujours le patient qui décide
00:13:22dans son âme et conscience, si je puis dire,
00:13:24de manière éclairée.
00:13:26Flavie, bonjour.
00:13:28Bonjour.
00:13:29Merci d'être avec nous, Flavie.
00:13:30On vous écoute, allez-y.
00:13:31Merci à vous.
00:13:33Ben voilà, ma maman est partie assez brutalement,
00:13:37on va dire, et ce que j'ai beaucoup apprécié,
00:13:42c'est que le médecin qui s'est occupé d'elle,
00:13:46voyant que c'était la fin, visiblement,
00:13:50les heures qui suivaient ne lui permettaient plus
00:13:54d'être là, on a décidé, dans un commun accord
00:13:58avec mon frère et moi, et le médecin, bien sûr,
00:14:04d'arrêter là, puisque c'est lui qui nous a demandé
00:14:07qu'est-ce qu'on fait.
00:14:10Donc, là, je me suis rendue compte
00:14:12que le médecin avait dit,
00:14:19voilà, maintenant, moi, je suis allée au bout
00:14:21de ce que je pouvais faire.
00:14:23C'est vous qui prenez la décision, maintenant.
00:14:26En même temps, c'est courageux,
00:14:28parce qu'un médecin n'a pas le droit,
00:14:31visiblement, de...
00:14:32Enfin, je crois, hein.
00:14:33C'était il y a 30 ans, hein.
00:14:35Oui, mais raison de plus.
00:14:39Et j'ai trouvé ça très courageux de sa part.
00:14:43Et de toute façon,
00:14:44bon, maman savait très bien que c'était terminé.
00:14:47Elle avait arraché toutes ses perfusions.
00:14:48Donc, c'était...
00:14:50Elle était au bout.
00:14:52Son cœur allait lâcher.
00:14:54Et parce qu'elle a eu...
00:14:56Enfin, c'est un cancer qui a été soigné.
00:14:58C'était un papillomarivirus
00:15:00qui est parti en cancer.
00:15:02Et le cancer, plus de 30 ans après,
00:15:05s'est réveillé et monté directement au poumon.
00:15:08Ce qui fait qu'elle n'avait plus
00:15:09de capacité respiratoire.
00:15:12On entend votre émotion, hein,
00:15:13pourtant, 30 ans après, comme quoi...
00:15:15Eh oui, mais bon,
00:15:17ce sont des moments qui restent gravés, hein.
00:15:20Oui, oui.
00:15:22Ça reste compliqué, des fois.
00:15:26Mais c'est vrai que ce médecin-là
00:15:28a pris la mesure et nous a...
00:15:33Non, mais ce qui est formidable
00:15:34dans ce que vous racontez, Flavie,
00:15:36c'est qu'en effet, non seulement
00:15:37le médecin a été conscient, raisonnable,
00:15:41et en même temps, il vous a parlé.
00:15:44C'est-à-dire que c'est vous aussi
00:15:46avec votre frère
00:15:47qui avez pu prendre la décision.
00:15:49C'est-à-dire qu'il y a des médecins
00:15:50qui arrêtent les soins
00:15:52et font les choses
00:15:54sans forcément en parler à la famille.
00:15:57Ah ben oui, oui.
00:15:59C'est ce que je disais.
00:16:00Il a été humain.
00:16:04Voilà.
00:16:05Il nous a demandé.
00:16:07En tout cas, c'est votre façon
00:16:10de voir les choses
00:16:11qui ne serait peut-être pas
00:16:12l'avis de tout le monde, d'ailleurs.
00:16:14Vous voulez réagir, Elsa, François,
00:16:16à ce que dit Flavie ?
00:16:18Oui, oui.
00:16:19Merci, Flavie, pour votre témoignage.
00:16:20C'est vrai que souvent,
00:16:22les médecins sont plus à l'aise
00:16:24à prendre des décisions
00:16:26entre eux, quelque part,
00:16:27plutôt que de donner le choix
00:16:29à la personne concernée
00:16:30ou à la famille.
00:16:32Et donc là, effectivement,
00:16:32c'est l'exemple que
00:16:34ce qu'on dit dans ce livre,
00:16:35la mort confisquée.
00:16:36Elle n'est pas toujours confisquée.
00:16:38Il y a des médecins
00:16:39profondément humains,
00:16:40humanistes,
00:16:41qui savent s'arrêter.
00:16:44Et aussi, effectivement,
00:16:46comme vous disiez,
00:16:46on le courage,
00:16:48en l'occurrence,
00:16:49de faire un geste illégal.
00:16:50Et là, ça nous renvoie
00:16:52à notre débat actuel.
00:16:53C'est-à-dire que le témoignage
00:16:55de Flavie,
00:16:55c'est le témoignage
00:16:56d'une euthanasie clandestine.
00:16:59Et si on a besoin
00:17:00de l'égaliser en France,
00:17:01urgemment,
00:17:01c'est parce que depuis des décennies,
00:17:03il existe cette pratique
00:17:04d'euthanasie clandestine.
00:17:06On a du mal à avoir
00:17:07des chiffres précisément
00:17:08parce que c'est clandestin,
00:17:09mais les chiffres qu'on a
00:17:10sont autour de 0,8%
00:17:12des décès en France
00:17:13par euthanasie clandestine.
00:17:14Et donc,
00:17:15ce n'est pas du tout
00:17:15une pratique sécurisée,
00:17:16évidemment,
00:17:17pour les soignants
00:17:18qui prennent des risques,
00:17:19mais aussi pour les patients,
00:17:21pour les familles,
00:17:22parce qu'à partir du moment
00:17:22où ce n'est pas cadré,
00:17:24c'est là où les vraies dérives
00:17:25peuvent arriver.
00:17:26donc c'est vraiment,
00:17:28je pense,
00:17:28un témoignage
00:17:29qui nous rappelle
00:17:29à quel point
00:17:30on a besoin de cette loi
00:17:33pour justement
00:17:33que ça se passe
00:17:34dans un cadre sécurisé
00:17:35pour tout le monde.
00:17:36Alors justement,
00:17:37qu'est-ce qui aurait pu se passer ?
00:17:38La famille aurait pu porter plainte
00:17:40contre le médecin,
00:17:41par exemple ?
00:17:43Oui, bien sûr.
00:17:44À l'époque, oui.
00:17:45À l'époque, oui.
00:17:45À l'époque, oui.
00:17:47Moi, ce que je vois
00:17:48dans ce témoignage aussi,
00:17:51c'est qu'on aurait pu peut-être
00:17:53aussi avoir une discussion
00:17:54entre le médecin
00:17:54et la patiente elle-même,
00:17:56votre maman, Flavie,
00:17:58avant,
00:17:59de façon à ce que ça se décide
00:18:00entre la première concernée
00:18:02et le praticien.
00:18:04Parce que là,
00:18:05ce qui...
00:18:06Pardon ?
00:18:06On n'était plus en capacité
00:18:07de parler.
00:18:08Non, mais à ce moment-là,
00:18:09oui, bien sûr.
00:18:10Mais en amont ?
00:18:11En amont, en amont...
00:18:12Je ne sais pas,
00:18:13peut-être qu'elle a eu
00:18:14cette conversation,
00:18:15je n'en sais rien.
00:18:16Eh bien,
00:18:17il faut effectivement le souhaiter.
00:18:19Juste le petit point
00:18:20que je voulais évoquer,
00:18:22c'est que
00:18:23nous,
00:18:24ce qu'on évite de faire
00:18:25malgré tout,
00:18:25c'est de dire
00:18:26à une famille,
00:18:28bon,
00:18:29qu'est-ce que vous décidez ?
00:18:30Parce que
00:18:31c'est à la fois
00:18:33bien d'avoir
00:18:34et souhaitable
00:18:35d'avoir l'avis
00:18:36des familles,
00:18:37des proches,
00:18:38mais le fait
00:18:39de transmettre
00:18:40le poids
00:18:41de la décision
00:18:42à une famille
00:18:43qui pourrait être
00:18:44déchirée
00:18:44et qui pourrait le porter
00:18:45à vie,
00:18:46c'est quelque chose
00:18:47qui est compliqué.
00:18:48Il y a la question
00:18:49de la culpabilité
00:18:50qui est l'étrangement,
00:18:51évidemment.
00:18:51C'est là-dessus
00:18:53qu'on essaye
00:18:54et justement,
00:18:55plus il y a de la transparence,
00:18:56moins il y a de clandestinité,
00:18:58moins il y a de discussions
00:18:59un peu cachées
00:19:01derrière un coin de mur.
00:19:03Plus
00:19:04tout le monde sera
00:19:05en sécurité
00:19:06pour dire,
00:19:07voilà,
00:19:08je,
00:19:09non pas moi,
00:19:10fils ou fille
00:19:10de
00:19:12de la dame,
00:19:13je pense que
00:19:14je veux arrêter.
00:19:16Les détracteurs
00:19:17du projet de loi,
00:19:18c'est l'argument
00:19:19qu'ils avancent,
00:19:20c'est-à-dire que
00:19:20les enfants pourront
00:19:22très facilement
00:19:23dire,
00:19:24ben ça suffit,
00:19:25on veut toucher
00:19:26l'héritage,
00:19:27on met fin à la...
00:19:28Oui,
00:19:29mais ça,
00:19:30c'est vraiment
00:19:31une négation
00:19:32de ce qui se passe
00:19:32dans la réalité
00:19:33des services d'hôpitaux.
00:19:34Bien sûr.
00:19:35Quand,
00:19:35moi,
00:19:35j'ai accompagné
00:19:36des patients
00:19:38atteints de cancer grave
00:19:39qui allaient mourir
00:19:40et des familles,
00:19:41et on voit bien
00:19:42à quel point
00:19:42les familles,
00:19:42elles sont
00:19:44dans la demande
00:19:45de continuer.
00:19:46Souvent,
00:19:47quand il y a
00:19:48de l'obstination
00:19:48déraisonnable,
00:19:49c'est aussi parce que
00:19:49la famille a du mal
00:19:50à comprendre
00:19:51que la mort arrive,
00:19:52alors aussi parce que
00:19:53le médecin a du mal
00:19:54à le dire,
00:19:55mais la réalité,
00:19:57c'est que les gens
00:19:57ne veulent pas,
00:19:59en fait,
00:19:59que leurs proches meurent.
00:20:00Ce n'est pas du tout
00:20:02ce fantasme de,
00:20:04voilà,
00:20:04on voudrait se débarrasser
00:20:05des indésirables.
00:20:05Alors,
00:20:06on n'est pas en train
00:20:06de dire qu'il ne peut pas
00:20:07y avoir des situations,
00:20:09effectivement,
00:20:10qui sont problématiques,
00:20:11dans la société,
00:20:12mais la grande majorité
00:20:14des proches
00:20:15veulent plutôt
00:20:16que leur proche
00:20:17qui est malade
00:20:18reste le plus longtemps
00:20:19en vie.
00:20:19Bien sûr,
00:20:20mais c'est un argument,
00:20:22ce que je voulais dire,
00:20:23c'est que c'est un argument
00:20:23en défaveur
00:20:24d'une éventuelle loi.
00:20:26Tout à fait,
00:20:27mais ce que je voulais dire,
00:20:29c'est que c'est un argument
00:20:29qui n'est pas au contact
00:20:31de la réalité
00:20:32de ce qui se passe,
00:20:33en fait.
00:20:33Flavie, oui,
00:20:34allez-y, je vous en prie.
00:20:35Oui,
00:20:35je me rappelle
00:20:36d'une conversation
00:20:36qu'on avait eue avec maman
00:20:38parce qu'on avait été
00:20:39chez les pneumologues
00:20:40et elle m'avait dit
00:20:42qu'il y a des métastases.
00:20:44Elle avait aussi travaillé
00:20:45en centre hospitalier,
00:20:46elle savait très bien
00:20:47ce que ça voulait dire.
00:20:49et même par rapport
00:20:51à papa aussi
00:20:52qui était parti
00:20:52quelques temps avant,
00:20:55elle m'avait dit
00:20:57je ne veux pas rester.
00:21:01Voilà.
00:21:03Bien sûr.
00:21:03Ça m'a fait mal
00:21:04parce que j'ai pensé
00:21:05à moi,
00:21:05j'ai dit
00:21:06et aux enfants aussi
00:21:08parce que,
00:21:09bon,
00:21:09elle a des petits-enfants
00:21:10mais c'était son choix.
00:21:13Après tout,
00:21:13je n'avais rien à dire.
00:21:14bien sûr Flavie
00:21:16mais on respecte
00:21:17tout à fait
00:21:17votre témoignage
00:21:18et on vous en remercie
00:21:19parce qu'il montre bien
00:21:20à quel point
00:21:22justement il faut
00:21:23que la loi soit là
00:21:24pour éviter
00:21:24toutes ces
00:21:27non-dits
00:21:27qui finalement
00:21:29sont parfois
00:21:29lourds,
00:21:30lourds à porter.
00:21:31Je trouve ça
00:21:31d'autant plus touchant
00:21:32Flavie
00:21:33que effectivement
00:21:34d'après ce que vous dites
00:21:35le médecin en fait
00:21:35il vous a demandé
00:21:36peut-être comme ça
00:21:37de décider
00:21:38mais surtout
00:21:38il vous a demandé
00:21:39qu'aurait pensé
00:21:40votre maman ?
00:21:41Que pensait-elle ?
00:21:42Comment se voyait-elle ?
00:21:43Et là on est vraiment
00:21:44sur la bonne voie
00:21:45c'est-à-dire qu'il a fait
00:21:47de vous
00:21:47le transmetteur
00:21:48des souhaits
00:21:50de votre maman
00:21:50de sa vision
00:21:51de sa vie
00:21:52et donc de sa fin de vie
00:21:53et en ça
00:21:54là on est vraiment
00:21:55dans quelque chose
00:21:56de bien articulé
00:21:59mal
00:21:59parce qu'on était
00:22:00dans l'illégalité
00:22:01à l'époque
00:22:02et c'est justement
00:22:02pour ça qu'il faut en sortir
00:22:03mais au moins
00:22:05vous avez pu transmettre
00:22:06en fait
00:22:08les voeux
00:22:08les volontés
00:22:09de votre maman
00:22:10et ça c'est vraiment
00:22:11très beau.
00:22:12Merci vraiment
00:22:13Flavie
00:22:14de votre témoignage
00:22:15et puis
00:22:15on a entendu
00:22:17votre émotion
00:22:18ce qui montre bien
00:22:19que perdre une maman
00:22:20c'est toujours
00:22:21un souvenir douloureux.
00:22:23On va se retrouver
00:22:24pour le Love Conseil
00:22:26aujourd'hui
00:22:26je vais parler
00:22:27des attitudes
00:22:28qui agacent les hommes
00:22:29demain ce sera
00:22:29les attitudes
00:22:30qui agacent les femmes
00:22:31parité oblige
00:22:32et puis
00:22:33nous aurons Marion
00:22:34qui sera avec nous
00:22:35et qui veut parler
00:22:36de comment on vit
00:22:37la responsabilité sociétale
00:22:38d'être présent
00:22:39jusqu'au bout.
00:22:45Alors Elsa Walter
00:22:46François Blot
00:22:47éventuellement
00:22:48vous pouvez réagir
00:22:49j'ai fait
00:22:49un petit sondage
00:22:51et voilà
00:22:51ce que les femmes disent
00:22:52ce qui les agace
00:22:55chez les hommes
00:22:56c'est notamment
00:22:56le petit détail
00:22:57oublié
00:22:58qui sera signalé
00:23:00alors que
00:23:01il a fait
00:23:02tant de choses
00:23:02vous savez
00:23:03la femme a l'esprit
00:23:04très critique
00:23:05et les hommes
00:23:06font beaucoup de choses
00:23:07mais on va voir
00:23:08le petit truc
00:23:08qu'il n'a pas fait
00:23:09et ça ça les agace
00:23:09particulièrement
00:23:12les hommes n'aiment pas
00:23:13non plus notre manière
00:23:14de vouloir
00:23:15les changer
00:23:17parce qu'on a tendance
00:23:18en effet
00:23:19à leur dire
00:23:20tu aurais plutôt
00:23:20dû faire ça
00:23:21etc
00:23:22la moindre remarque
00:23:24est souvent vécue
00:23:25comme une critique
00:23:25ou un jugement négatif
00:23:27et ça les agace
00:23:27prodigieusement
00:23:28la critique de leur mère
00:23:30alors ça c'est vraiment
00:23:31impossible
00:23:32en tant que femme
00:23:33il faut le savoir
00:23:34on ne critique jamais
00:23:35sa belle-mère
00:23:35et puis évidemment
00:23:37les insinuations
00:23:38sur une éventuelle
00:23:39défaillance sexuelle
00:23:41ça c'est pas très bien
00:23:42non plus
00:23:42et c'est vrai
00:23:43que les hommes
00:23:44s'agacent assez vite
00:23:45quand on bavarde
00:23:46pour raconter des détails
00:23:47qui leur semblent
00:23:48tout à fait anodins
00:23:49voilà
00:23:50bon ben on a compris
00:23:51les hommes ont besoin
00:23:52d'être admirés
00:23:53et c'est vrai
00:23:55que quand on les admire
00:23:56après ils sont
00:23:57aptes à tout accepter
00:23:59demain on verra
00:24:00qu'est-ce qui agace
00:24:01les femmes
00:24:01et puis
00:24:02comme toute la semaine
00:24:04je vous propose
00:24:05de gagner ce vibromasseur
00:24:06mis à trois
00:24:07l'hélo
00:24:07c'est le jouet de la semaine
00:24:10c'est un tout petit
00:24:11vibromasseur
00:24:12de la taille
00:24:12d'un rouge à lèvres
00:24:14qui vous pouvez mettre
00:24:15dans votre sac
00:24:16vous pouvez l'emporter
00:24:17partout
00:24:17et si vous voulez
00:24:18le gagner
00:24:19vous envoyez
00:24:19Brigitte par sms
00:24:20au 72018
00:24:22on continue
00:24:23avec Mario
00:24:25qui est avec nous
00:24:25bonjour Marion
00:24:27bonjour
00:24:27on vous écoute
00:24:29Marion
00:24:29allez-y
00:24:29moi je suis
00:24:31contente d'intervenir
00:24:32parce que je suis
00:24:33présidente d'une association
00:24:34de bénévoles
00:24:35qui accompagne
00:24:36un soin palliatif
00:24:37et je trouve
00:24:38que c'est important
00:24:39d'en parler
00:24:40et de dire
00:24:40combien c'est précieux
00:24:42comme engagement
00:24:43sociétal
00:24:44en fait
00:24:44de savoir
00:24:45qu'il y a des gens
00:24:46qui se donnent
00:24:46qui sont présents
00:24:48jusqu'au bout
00:24:49partout
00:24:49et ce qu'on observe
00:24:50c'est que
00:24:51quand même
00:24:52quand la personne
00:24:52a besoin
00:24:53d'abord
00:24:54oui bravo
00:24:54Marion
00:24:55parce que
00:24:55vous faites
00:24:56un travail
00:24:57formidable
00:24:58et bénévolement
00:25:00donc
00:25:00oui bravo
00:25:01et on a besoin
00:25:02de gens comme vous
00:25:02effectivement
00:25:03effectivement
00:25:03moi je vous rejoins
00:25:05complètement
00:25:05je pense qu'on a
00:25:06on a fait le même bénévolat
00:25:09toutes les deux
00:25:09ce bénévolat d'écoute
00:25:11auprès des personnes
00:25:12en fin de vie
00:25:13et en fait c'est vrai
00:25:14que c'est un bénévolat
00:25:14qui est essentiel
00:25:15dans la société
00:25:16parce que les personnes
00:25:17en fin de vie
00:25:18personne ne veut leur parler
00:25:19ne veut les regarder
00:25:20c'est des personnes
00:25:21qui font peur
00:25:22qui quelque part
00:25:23ont la double peine
00:25:24de la maladie
00:25:25et en plus
00:25:26de l'exclusion sociale
00:25:27et moi j'ai toujours
00:25:28considéré qu'il y a
00:25:29une dimension sociale
00:25:30dans ce bénévolat essentielle
00:25:31c'est à dire que
00:25:32quelque part
00:25:33on porte la société
00:25:35au chevet
00:25:36des personnes malades
00:25:36pour leur dire
00:25:37mais vous nous intéressez encore
00:25:38vous avez encore
00:25:39des choses à nous apprendre
00:25:40à nous transmettre
00:25:41et je pense que
00:25:42vous serez d'accord
00:25:43avec moi
00:25:44sur le fait que
00:25:45autant qu'on accompagne
00:25:46ces personnes là
00:25:47on est aussi
00:25:47accompagné par elles
00:25:49oui
00:25:49ah oui
00:25:50on dit
00:25:52les bénévoles
00:25:53enfin les mourants
00:25:55ouvrent les yeux
00:25:56les vivants
00:25:57qui servent leurs yeux
00:25:59c'est ça
00:26:00oui c'est très beau
00:26:01qu'est-ce qui vous a donné
00:26:02envie d'être bénévole
00:26:04Marion
00:26:06moi j'ai commencé
00:26:07le bénévolat
00:26:07parce que
00:26:08j'ai
00:26:08bon j'ai connu
00:26:09des deuils autour de moi
00:26:10mais
00:26:11j'ai choisi médecine
00:26:12à ce moment là
00:26:13et puis j'ai vraiment
00:26:14découvert qu'il y avait
00:26:16plein de questions
00:26:17instantielles
00:26:17qu'on se posait
00:26:18de moins en moins
00:26:18pendant notre vie
00:26:19et qui nous assaillent
00:26:20un peu
00:26:20une fois qu'on est
00:26:22en fin de vie
00:26:23et que les foignants
00:26:24c'est pas les meilleures
00:26:25personnes pour répondre
00:26:25à ces questions
00:26:26et donc on a besoin
00:26:27justement
00:26:28comme disait
00:26:29l'autre personne
00:26:30d'amener la société
00:26:31au chevet de ces personnes
00:26:32pour qu'ils puissent
00:26:33prendre des décisions
00:26:34éclairées
00:26:35et j'imagine Marion
00:26:37parce que j'ai une amie
00:26:38qui est bénévole aussi
00:26:39et qui me disait aussi
00:26:41qu'on est très
00:26:43très utile
00:26:44pour la famille
00:26:45pas seulement
00:26:46pour la personne
00:26:47qui est en fin de vie
00:26:48oui oui
00:26:49aussi
00:26:50pour écouter
00:26:51les proches
00:26:52et puis pour
00:26:52parfois faire
00:26:53tiers
00:26:54dans la relation
00:26:56ce qu'on voit
00:26:56beaucoup
00:26:56c'est des personnes
00:26:57en fin de vie
00:26:58qui jouent un rôle
00:26:58par exemple
00:26:59à peu près
00:26:59de leur famille
00:27:00qui disent
00:27:01que ça va aller
00:27:02qui n'osent pas
00:27:03dire qu'ils ne vont pas bien
00:27:04ou l'inverse
00:27:05que la famille
00:27:06n'ose pas dire
00:27:07à la personne
00:27:07que c'est dur
00:27:08de l'avoir comme ça
00:27:09et tout ça
00:27:09et le fait d'avoir
00:27:10un tiers
00:27:10ça permet de libérer
00:27:11la parole
00:27:13de communiquer
00:27:14oui
00:27:14tout à fait
00:27:15c'est vrai
00:27:15que je pense
00:27:16que c'est
00:27:16cette question
00:27:17de
00:27:18il n'y a pas d'enjeu
00:27:19avec nous
00:27:20qui sommes bénévoles
00:27:20il n'y a pas d'enjeu
00:27:21émotionnel
00:27:22il n'y a pas d'enjeu médical
00:27:23donc la parole
00:27:24se libère beaucoup plus
00:27:25et c'est ça
00:27:26qui est intéressant
00:27:27c'est de se rendre compte
00:27:27le décalage qu'il y a
00:27:29entre ce que nous bénévoles
00:27:30on reçoit
00:27:32comme témoignage
00:27:33de leur situation
00:27:34de fin de vie
00:27:34de leur volonté
00:27:35etc
00:27:36qu'ils n'osent pas
00:27:36verbaliser
00:27:37ni à leur équipe
00:27:38soignante
00:27:39ni à leurs proches
00:27:40pour plein de raisons
00:27:41et vous avez évoqué
00:27:42tout à l'heure
00:27:43la question de la culpabilité
00:27:44ne pas vouloir faire souffrir
00:27:45ses proches
00:27:46parce que les proches
00:27:48souhaitent un maintien en vie
00:27:50le plus longtemps possible
00:27:51leur disent
00:27:51bah toi
00:27:51etc
00:27:52c'est très très dur
00:27:53quand on est une personne malade
00:27:54et qu'en fait
00:27:55on n'en peut plus
00:27:55et on veut arrêter
00:27:56de dire
00:27:57non
00:27:58je souhaite maintenant
00:28:00arrêter là
00:28:00c'est le goût de mon chemin
00:28:01et puis on imagine bien
00:28:03qu'il y a
00:28:04beaucoup de non-dits
00:28:05et c'est
00:28:06enfin quand on sait
00:28:07à quel point les gens
00:28:08ont du mal
00:28:08à se parler
00:28:09j'imagine bien
00:28:10qu'à ce moment
00:28:11à ces moments
00:28:12qui sont
00:28:12la fin de la vie
00:28:14c'est certainement
00:28:16encore plus difficile
00:28:16et c'est pourtant tellement important
00:28:18que certaines choses
00:28:19puissent enfin être dites
00:28:20exactement
00:28:21et c'est la question aussi
00:28:22de toutes ces questions existentielles
00:28:24qu'évoque Mario
00:28:25c'est cette question
00:28:26de finalement
00:28:27toutes ces questions
00:28:28qu'on a éludées
00:28:29dans notre société
00:28:30on considère que la mort
00:28:31c'est quelque chose
00:28:32qui n'a pas vraiment sa place
00:28:33dans le monde des vivants
00:28:35on n'y réfléchit pas
00:28:36on n'anticipe pas
00:28:37et on se retrouve
00:28:38à un moment donné
00:28:38devant le fait
00:28:39alors pas encore accompli
00:28:41mais justement
00:28:41à ne pas savoir
00:28:42prendre
00:28:43par quel bout
00:28:43prendre en fait
00:28:44ce qui est en train d'arriver
00:28:45et donc
00:28:46c'est une grande mascarade
00:28:48on est tous
00:28:49un petit peu
00:28:51dans le déni
00:28:52de ce qui est en train
00:28:53de se passer
00:28:53et c'est là
00:28:54où les situations
00:28:55je pense que vous
00:28:56serez d'accord avec moi
00:28:57deviennent
00:28:58les plus douloureuses
00:28:59parce que
00:29:00elles se vivent
00:29:01dans la solitude
00:29:01du silence en fait
00:29:03oui
00:29:04et pourtant
00:29:05oui c'est douloureux
00:29:06et en même temps
00:29:06c'est très très beau
00:29:08nous vraiment
00:29:09on aime en parler
00:29:09parce qu'il faut dire
00:29:10qu'il y a un trésor
00:29:12en fin de vie
00:29:14et notre humanité
00:29:15elle est faite
00:29:16aussi de cette fin de vie
00:29:17donc c'est beau
00:29:18d'être là
00:29:18pour le recueillir
00:29:19symboliquement
00:29:20on pourrait dire
00:29:20que vous êtes dans
00:29:21l'agapé
00:29:21Marion
00:29:22c'est-à-dire
00:29:22que vous êtes dans
00:29:23l'amour inconditionnel
00:29:24avec des personnes
00:29:25que vous ne connaissiez pas
00:29:26que vous ne reverrez pas
00:29:27mais vous donnez de l'amour
00:29:29parce que vous êtes
00:29:31dans l'agapé
00:29:32et c'est ça qui est magnifique
00:29:33oui et puis pour un passage
00:29:35où on considère
00:29:36qu'on a partagé
00:29:37une vie commune
00:29:39en société
00:29:39et on a à être là
00:29:40jusqu'au bout
00:29:42moi je
00:29:43en petit complément
00:29:44merci beaucoup Marion
00:29:46pour votre témoignage
00:29:47évidemment c'est absolument
00:29:48essentiel
00:29:49ce que ça m'inspire aussi
00:29:51c'est qu'il faut apporter
00:29:52à la personne malade
00:29:53enfin à tout le monde
00:29:54toute la vie
00:29:55et notamment à la personne malade
00:29:56et notamment en fin de vie
00:29:57une palette d'écoute
00:29:59c'est-à-dire qu'on parlait
00:30:00tout à l'heure
00:30:00du bon patient
00:30:02qui apprend à se taire
00:30:03et effectivement
00:30:04on ne dit pas la même chose
00:30:05aux médecins
00:30:06aux médecins seniors
00:30:08aux médecins plus jeunes
00:30:09le jeune interne
00:30:10vous citiez tout à l'heure
00:30:12Brigitte
00:30:13l'infirmier
00:30:15le cadre de soins
00:30:16l'aide-soignant
00:30:18la famille
00:30:19le bénévole
00:30:20le brancardier
00:30:22il y a des choses
00:30:22qu'on dit à des gens
00:30:23des choses qu'on ne dit pas
00:30:24à d'autres
00:30:24et toute notre intelligence
00:30:26collective devrait être
00:30:27d'arriver à faire
00:30:28à récupérer
00:30:30ces paroles dites
00:30:30aux uns et aux autres
00:30:32et c'est là
00:30:33que le puzzle
00:30:33se reconstitue
00:30:34et qu'on a
00:30:35une carte
00:30:37un paysage réel
00:30:39de ce que
00:30:39la personne a dit
00:30:40moi j'ai un nombre
00:30:41de cas
00:30:42mais invraisemblable
00:30:43à l'hôpital
00:30:44où
00:30:46le corps médical
00:30:47ou les plus
00:30:47les sachants
00:30:49sont dans la panade
00:30:51parce que
00:30:51n'ont pas eu l'info
00:30:52de ce qu'aurait voulu
00:30:53le patient
00:30:53il s'interroge
00:30:55quels sont ses souhaits
00:30:56ses valeurs
00:30:56etc
00:30:57et c'est l'aide-soignant
00:30:58qui à un moment
00:30:58prend timidement
00:30:59la parole
00:31:00dans la salle
00:31:02ou un bénévole
00:31:03que l'on croise
00:31:04effectivement
00:31:04et avec qui on discute
00:31:07qui nous apporte
00:31:08la clé
00:31:09mais parce que
00:31:11les vieux
00:31:12les soignants
00:31:13les gradés
00:31:13enfin les
00:31:14voilà
00:31:14on leur a pas dit
00:31:16les trucs
00:31:17parce que
00:31:17effectivement
00:31:18ça peut faire peur
00:31:19ils ont un pouvoir
00:31:20décisionnaire
00:31:21etc
00:31:21et on osera dire
00:31:22des choses
00:31:23à d'autres gens
00:31:23notre intelligence
00:31:24devrait être
00:31:26pour ceux qui décident
00:31:27ou qui sont
00:31:28les plus haut gradés
00:31:29de se mettre
00:31:30au même niveau
00:31:31que tous les autres
00:31:32et accueillir
00:31:33toutes les paroles
00:31:34à égalité
00:31:37justement
00:31:38aujourd'hui
00:31:39on sait qu'il y a
00:31:39beaucoup plus de gens
00:31:40qui meurent à l'hôpital
00:31:41qu'avant
00:31:42est-ce qu'on a
00:31:42le pourcentage
00:31:43de gens qui meurent
00:31:45encore chez eux
00:31:46et ceux qui meurent
00:31:47à l'hôpital
00:31:47ou pas
00:31:48en gros
00:31:50c'est 50%
00:31:51de personnes
00:31:52meurent à l'hôpital
00:31:5325%
00:31:54en EHPAD
00:31:56et 25%
00:31:57à la maison
00:31:57à peu près
00:31:59alors qu'on aimerait
00:32:00tous mourir
00:32:01chez soi
00:32:01alors les trois quarts
00:32:03des patients
00:32:03des personnes
00:32:04françaises
00:32:05effectivement
00:32:05désireraient
00:32:06mourir à la maison
00:32:07il y a
00:32:08heureusement
00:32:08quand même un progrès
00:32:09de ce côté-là
00:32:10avec les hospitalisations
00:32:11à domicile
00:32:12qui permettent
00:32:13de plus en plus
00:32:14d'accompagner
00:32:15de faire de l'hôpital
00:32:16à la maison
00:32:17mais ça reste
00:32:19très insuffisant
00:32:19au regard des besoins
00:32:21mais ça
00:32:22c'est un peu
00:32:23de notre faute collective
00:32:24c'est-à-dire qu'on a tellement
00:32:25médicalisé la vie
00:32:26tellement dit à tout le monde
00:32:28si ça ne va pas bien
00:32:29vous revenez aux urgences
00:32:30que
00:32:32et même dans la culture médicale
00:32:35on a du mal
00:32:36à se dire
00:32:36non
00:32:36on va vraiment
00:32:38tout mettre en oeuvre
00:32:39pour que
00:32:40l'accompagnement
00:32:41se fasse
00:32:41à la maison
00:32:42pour que la maison
00:32:43soit aménagée
00:32:44pour que
00:32:45les personnes
00:32:46puissent
00:32:46s'absenter
00:32:47et prendre un congé
00:32:48par rapport à leur travail
00:32:49etc
00:32:50et tout ça
00:32:52on le fait
00:32:52mais on ne le fait pas assez
00:32:53on avance
00:32:54cela dit
00:32:55on avance
00:32:55puisqu'on aide aussi
00:32:57les aidants
00:32:58justement
00:32:59on avance
00:33:00en tout cas Marion
00:33:02vous voulez peut-être
00:33:03conclure
00:33:04dire quelque chose
00:33:05encore ?
00:33:06on va vraiment dire
00:33:08que chacun est concerné
00:33:09par cette question
00:33:10et je ne veux pas hésiter
00:33:11à proposer
00:33:12et aux personnes
00:33:13en train de vivre
00:33:13et leurs proches
00:33:14autour de nous
00:33:14et à ceux qui vont bien
00:33:17de se poser la question
00:33:19du bénévolat
00:33:19parce que c'est quelque chose
00:33:21d'essentiel
00:33:21et de fermement
00:33:22dans la société
00:33:23oui
00:33:24et puis
00:33:24c'est certainement
00:33:26enfin je pense Marion
00:33:27que ça vous a apporté
00:33:28ça vous a apporté
00:33:29beaucoup d'estime
00:33:31de vous-même
00:33:32et de sens
00:33:34à votre vie
00:33:34et on a besoin de ça
00:33:35pour se sentir bien
00:33:36dans sa vie
00:33:38oui
00:33:38et puis parfois
00:33:39ça vient aussi
00:33:41être une réponse
00:33:41à des deuils
00:33:42qu'on a vécu
00:33:43ou des accompagnements
00:33:44qu'on a vécu
00:33:44qui ont été douloureux
00:33:45le fait de pouvoir
00:33:46en accompagner l'autre
00:33:47bien sûr
00:33:48ça répare
00:33:49rééquilibrer
00:33:50oui
00:33:51merci beaucoup Marion
00:33:52on fait une petite pause
00:33:53et puis on va continuer
00:33:54avec Sophie
00:33:55qui dans un instant
00:33:56va parler de la mort
00:33:58de son papa
00:33:59et elle aimerait évoquer
00:34:01justement la différence
00:34:01entre la fin de vie
00:34:03et la phase terminale
00:34:04et nous sommes aujourd'hui
00:34:05avec Elsa Walter
00:34:06et François Blot
00:34:09Elsa
00:34:09vous êtes
00:34:12ancienne bénévole
00:34:13et vous travaillez maintenant
00:34:14pour le droit
00:34:14à mourir dans la dignité
00:34:16et François Blot
00:34:17vous êtes médecin spécialisé
00:34:19en réanimation médicale
00:34:20vous êtes également
00:34:21tous les deux
00:34:21auteurs de ce livre
00:34:23La mort confisquée
00:34:24c'est aux éditions
00:34:25Grasset
00:34:25et je vous invite
00:34:26à le lire
00:34:27si vous voulez mieux
00:34:28comprendre
00:34:29de quoi on parle
00:34:30puisqu'on parle aujourd'hui
00:34:31de ce qui nous concerne tous
00:34:33de la fin de vie
00:34:34et de la loi
00:34:36qui pour l'instant
00:34:37ne satisfait absolument pas
00:34:39mes deux invités
00:34:41bonjour Sophie
00:34:42oui bonjour Brigitte
00:34:44bonjour Elsa
00:34:45et bonjour docteur
00:34:46alors voilà
00:34:48je voudrais témoigner
00:34:49parce que
00:34:50moi j'ai vécu aussi
00:34:52l'accompagnement
00:34:53de mon papa
00:34:57et la petite chose
00:34:59c'est surtout
00:35:00faire la différence
00:35:00entre une fin de vie
00:35:01et la phase terminale
00:35:03qui devrait déjà être
00:35:06différenciée
00:35:07pour moi
00:35:08la phase terminale
00:35:10de mon papa
00:35:10ça a été
00:35:11donc 5 jours avant
00:35:12puisqu'il a été malade
00:35:14pendant 15 ans
00:35:15et ça je pense
00:35:17que c'est l'enclenchement
00:35:18ces 15 dernières années
00:35:20de la fin de vie
00:35:21et la phase terminale
00:35:2315 ans de cancer
00:35:25j'imagine
00:35:25oui
00:35:26voilà
00:35:26à 66 ans
00:35:27on lui a décelé
00:35:28une leucémie
00:35:29et bonhomme malant
00:35:31avec des traitements
00:35:33il a vécu
00:35:35assez bien
00:35:35on était très proche
00:35:37de lui
00:35:38il a toujours été
00:35:41coucouné
00:35:43chéri
00:35:43et adoré
00:35:44par ses enfants
00:35:45donc avec mon frère
00:35:47et ma maman aussi
00:35:48qui était très présente
00:35:50et puis
00:35:51en janvier 2010
00:35:53excusez-moi
00:35:53parce que
00:35:54janvier 2010
00:35:55le 6 janvier
00:35:57le CENI
00:35:58a pris une tournure
00:35:59virulente
00:35:59et il a dû être
00:36:01hospitalisé
00:36:02et le jour
00:36:03où je l'ai préparé
00:36:04pour partir à l'hôpital
00:36:05il était assis
00:36:06sur le fauteuil
00:36:07et il m'a dit
00:36:07cette fois
00:36:08je ne reviendrai plus
00:36:09à la maison
00:36:10et j'ai compris là
00:36:11que quelque chose
00:36:13n'était plus
00:36:13comme les années avant
00:36:15quelque chose
00:36:16allait passer
00:36:17donc je suis partie
00:36:18à l'hôpital
00:36:18avec lui
00:36:19et je suis restée
00:36:20à ses côtés
00:36:20la première nuit
00:36:21j'ai dormi
00:36:22sur un fauteuil
00:36:22et j'ai dit aux infirmières
00:36:24de toute façon
00:36:25ça fait 15 ans
00:36:26que je le soigne
00:36:26et je ne le quitterai pas
00:36:27donc on m'a installé
00:36:29un lit de camp
00:36:29et j'ai passé 15 jours
00:36:30avec lui
00:36:31donc à l'hôpital
00:36:34il est donc
00:36:35vers le 17 janvier
00:36:37le médecin
00:36:38bon je ne passe
00:36:39entre les détails
00:36:40mais le médecin
00:36:41est venu dans la chambre
00:36:43il m'a demandé
00:36:44de sortir
00:36:45et il m'a dit
00:36:46bon ben voilà
00:36:46le séni de votre papa
00:36:47a pris une forme virulente
00:36:49il a eu une bronchopneumopathie
00:36:52associée à ça
00:36:55et donc
00:36:55il m'a énuméré
00:36:57toutes les pathologies
00:36:58qui étaient en train
00:36:58d'être programmées
00:37:01c'est à dire
00:37:02une insuffisance cardiaque
00:37:03respiratoire
00:37:04rénale
00:37:05donc il avait
00:37:06de fortes doses
00:37:06de l'azulix
00:37:07et il était déjà
00:37:08sous sédation
00:37:09un petit peu
00:37:10on calmait
00:37:11parce qu'il souffrait
00:37:13et là au médecin
00:37:15en fait
00:37:15c'est pas lui
00:37:15qui m'a
00:37:16comme a dit
00:37:17l'auditrice
00:37:18tout à l'heure
00:37:18a posé la question
00:37:19il m'a tendu
00:37:20la perche
00:37:21et moi
00:37:22j'ai juste dit
00:37:23mon papa
00:37:24ne voulait pas
00:37:24d'acharnement
00:37:25ne veut pas
00:37:25d'acharnement
00:37:26thérapeutique
00:37:27et là
00:37:27il a de suite
00:37:28enclenché
00:37:29il m'a dit
00:37:29très bien
00:37:30on va arrêter
00:37:31le traitement
00:37:32qui prend pour
00:37:33soigner
00:37:34la leucémie
00:37:35et on va mettre
00:37:36une sédation
00:37:37de plus en plus forte
00:37:38il m'a expliqué
00:37:39alors c'est très choquant
00:37:40parce que
00:37:40évidemment
00:37:41on n'est pas habitué
00:37:42j'étais projetée
00:37:44dans un univers
00:37:44que
00:37:45mais aujourd'hui
00:37:46Sophie
00:37:46avec le recul
00:37:48vous êtes
00:37:48vous êtes contente
00:37:50que le médecin
00:37:51vous ait raconté
00:37:52tout ça
00:37:52ou vous auriez
00:37:52préféré
00:37:53finalement
00:37:54ne pas
00:37:54subir
00:37:55ces détails
00:37:57parce que
00:37:58déjà j'étais
00:37:58en confiance
00:37:59avec l'équipe
00:38:00donc c'était
00:38:01dans le petit
00:38:01hôpital local
00:38:02de Mazamé
00:38:03un tout petit
00:38:03hôpital
00:38:04qui a fermé
00:38:05aujourd'hui
00:38:06et j'ai eu
00:38:07des gens
00:38:07autour de moi
00:38:08absolument
00:38:09que je peux
00:38:10je ne peux pas
00:38:11les oublier
00:38:11il y a des jours
00:38:13où je repense
00:38:14je vois leur visage
00:38:15leur bonté
00:38:16leur bienveillance
00:38:17c'était
00:38:19donc parce que
00:38:19bon ils voyaient bien
00:38:20que j'étais
00:38:22tellement présente
00:38:22j'embrassais mon papa
00:38:24je nettoyais la bouche
00:38:25je l'humectais
00:38:26quand il avait trop soif
00:38:27je sentais
00:38:28je regardais
00:38:30le moindre mouvement
00:38:31de ses doigts
00:38:32qui se contractaient
00:38:33parce que la sédation
00:38:34était moins forte
00:38:35à un moment donné
00:38:36donc
00:38:36je retournais
00:38:37en salle de soins
00:38:38je disais
00:38:39venez venez
00:38:39hop
00:38:40de suite
00:38:40tout le monde arrivait
00:38:41on rebranche
00:38:42on remet la dose
00:38:43qu'il faut
00:38:43donc il y avait
00:38:44si vous voulez
00:38:45il n'y a jamais eu
00:38:46de phase traumatisante
00:38:48pour moi
00:38:49mais
00:38:49il s'est passé
00:38:50un événement
00:38:51la veille
00:38:51où il décède
00:38:52c'est que
00:38:53je suis couché
00:38:54à côté de lui
00:38:55je lui prends
00:38:55je tenais sa main
00:38:57et je sens une contraction
00:38:58dans sa main
00:38:59et il essayait
00:39:01comme de parler
00:39:01pourtant il était
00:39:02très sédaté
00:39:03et là
00:39:04je vois quelque chose
00:39:05ne va pas
00:39:05qui est anormal
00:39:06je fonce à la salle
00:39:07de soins
00:39:08je dis venez
00:39:09il y a quelque chose
00:39:09et effectivement
00:39:12la veilleuse
00:39:13parce que déjà
00:39:14c'était tard
00:39:14elle était seule
00:39:15dans le service
00:39:16elle me dit
00:39:17je vais faire appel
00:39:18aux urgences
00:39:18qui étaient en bas
00:39:19ils ont fait monter
00:39:20les médecins urgentistes
00:39:21et en fait
00:39:22mon papa
00:39:22était en train
00:39:23de faire
00:39:23un globe vésical
00:39:24parce qu'il était
00:39:25sous l'asidique
00:39:26sa forte dose
00:39:27et que les rênes
00:39:28ne marchant plus
00:39:29sa vessie
00:39:30n'arrivait plus
00:39:30à être libérée
00:39:32et apparemment
00:39:34le docteur
00:39:34pourra en témoigner
00:39:35le globe vésical
00:39:36c'est une mort
00:39:38extrêmement douloureuse
00:39:39moi à ce moment là
00:39:40je ne sais pas
00:39:40ce qui se passe
00:39:41ils me font sortir
00:39:42de la chambre
00:39:43et au bout d'une heure
00:39:44donc ils ont
00:39:45sondé
00:39:46et quand je suis
00:39:48rentrée dans la chambre
00:39:48mon papa
00:39:49était détendu
00:39:51tout allait mieux
00:39:52mais le lendemain
00:39:53c'était le jour
00:39:54où il allait partir
00:39:55mon frère a eu
00:39:56le temps d'arriver
00:39:57il était à Paris
00:39:58je l'ai appelé
00:39:58vite vite viens
00:39:59je pense que c'est demain
00:40:01et il a pu partir
00:40:02il a tenu
00:40:03je lui ai tenu la main
00:40:05mon frère était là
00:40:06il avait même
00:40:06quand il s'est éteint
00:40:08un petit éryptus
00:40:09et il avait aussi
00:40:11autre chose
00:40:11mon papa
00:40:11c'est qu'il avait
00:40:12un pacemaker
00:40:13et ça aussi
00:40:14c'est quelque chose
00:40:15qui
00:40:16je ne veux pas dire
00:40:17de bêtise
00:40:18non non mais
00:40:18ça empêche le coeur
00:40:19de s'arrêter
00:40:20évidemment
00:40:20voilà
00:40:20donc tout ça
00:40:22ça a été
00:40:22le
00:40:22le
00:40:23le
00:40:23le
00:40:23le
00:40:24quand on écoute
00:40:26votre témoignage
00:40:28Sophie
00:40:28moi je suis là aussi
00:40:29pour faire
00:40:30un petit peu
00:40:32l'avocat du diable
00:40:33si je puis dire
00:40:34on a un peu envie
00:40:35de dire
00:40:35à quoi bon
00:40:36ces 15 derniers jours
00:40:38quoi
00:40:38qu'est-ce que vous diriez
00:40:39à ça Sophie
00:40:40oui alors
00:40:40le débat
00:40:43sur la façon
00:40:44dont on veut mourir
00:40:45est tellement
00:40:46personnel
00:40:47et tellement
00:40:48doit être
00:40:50fait dans la dignité
00:40:51vous savez
00:40:52je fais souvent
00:40:53la référence
00:40:53à quelque chose
00:40:54aujourd'hui
00:40:55on fait des consens
00:40:56obsèques
00:40:56où on a le droit
00:40:57de choisir
00:40:57la musique
00:40:59la couleur
00:41:00le lieu
00:41:01la crémation
00:41:03la pas crémation
00:41:04étendue dans la rivière
00:41:06dans la montagne
00:41:06je ne sais où
00:41:07et on n'a pas le droit
00:41:08de dire
00:41:11personnellement
00:41:12non
00:41:12notre
00:41:13notre envie
00:41:14ça je trouve ça
00:41:16on doit avancer
00:41:17là-dessus
00:41:18et on devrait
00:41:19comme vous remplissez
00:41:21vos papiers administratifs
00:41:23remplir celui-là
00:41:24dans la vie
00:41:24on peut changer
00:41:25à 20 ans
00:41:26on peut dire
00:41:27moi je m'en fous
00:41:27ils feront de moi
00:41:28ce qu'ils voudront
00:41:28à 40 on a notre avis
00:41:30à 80 on en a
00:41:31moi je suis très
00:41:32en contact avec
00:41:33des personnes âgées
00:41:34par mon métier
00:41:35et souvent
00:41:36aujourd'hui
00:41:37je suis moins publié
00:41:38que sur la mort
00:41:39et je leur demande
00:41:40est-ce que vous avez peur
00:41:42c'est parce que
00:41:42c'est aussi des questions
00:41:43que je me pose
00:41:44pour moi-même
00:41:46les gens ont peur
00:41:47d'une chose
00:41:48c'est de souffrir
00:41:49ce n'est pas la mort
00:41:51qui fait peur
00:41:51et aujourd'hui
00:41:52ça c'est une phrase
00:41:54un peu bateau
00:41:55quand même
00:41:55Sophie
00:41:56mais c'est tellement vrai
00:41:58c'est bateau
00:41:59et en même temps
00:41:59tellement vrai
00:42:00c'est vraiment
00:42:01je pense que
00:42:02nous à la DMD
00:42:03on a 83 000 adhérents
00:42:06et au-delà de ça
00:42:07on l'a dit
00:42:08il y a 85% de français
00:42:10qui sont pour cette loi-là
00:42:11c'est parce qu'ils ont peur
00:42:12de souffrir
00:42:12ils n'ont pas peur
00:42:13de la mort
00:42:14et il y a aujourd'hui
00:42:14dans le débat public
00:42:15une confusion
00:42:16qui est amenée
00:42:17par les opposants
00:42:18à la dame mourir
00:42:19qui disent
00:42:19mais en fait
00:42:20ceux qui demandent ça
00:42:21c'est parce qu'ils veulent mourir
00:42:22plus vite
00:42:22parce qu'en fait
00:42:23ils ont peur de la mort
00:42:24ils ont peur de la fin de vie
00:42:25etc
00:42:25non non
00:42:25c'est juste que
00:42:26comme on le disait
00:42:27comme disait François
00:42:28il y a cette question
00:42:29des vies qui se prolongent
00:42:30et des excès médicaux
00:42:31qui amènent plus de souffrance
00:42:33en fin de vie
00:42:34et justement François
00:42:35qu'est-ce que vous voulez dire
00:42:36au témoignage de Sophie
00:42:37qu'on entend ?
00:42:38alors c'est un témoignage
00:42:39merci beaucoup Sophie
00:42:40et on entend
00:42:42même 16 ans après
00:42:43toute l'émotion
00:42:44qui est encore
00:42:45strictement intacte
00:42:46et votre histoire
00:42:47en plus fait écho
00:42:47à une histoire
00:42:49strictement personnelle
00:42:50puisque mon papa
00:42:50a eu exactement
00:42:51la même chose que vous
00:42:52que le vôtre
00:42:53et effectivement
00:42:54ce que je vois là-dedans
00:42:56alors je ne sais pas répondre
00:42:57à la question
00:42:58comment différencier
00:43:00vraiment de façon précise
00:43:01fin de vie
00:43:02phase terminale
00:43:05mais en tout cas
00:43:07les choses
00:43:08à ne pas perdre de vue
00:43:11c'est d'essayer
00:43:12d'anticiper le plus possible
00:43:15et de donner la parole
00:43:16le plus tôt possible
00:43:17au patient
00:43:18à la personne malade
00:43:19qui à condition
00:43:21qu'elle veuille
00:43:21s'en saisir
00:43:22moi j'ai un papa
00:43:22par exemple
00:43:23qui avait exactement
00:43:24la même maladie
00:43:24qui n'a jamais voulu
00:43:25s'exprimer là-dessus
00:43:26ça se respecte également
00:43:28mais par contre vous
00:43:29votre papa
00:43:29visiblement
00:43:30il avait dit des choses
00:43:31et il était important
00:43:32effectivement
00:43:33de les faire
00:43:33de les faire valoir
00:43:35au moment où vous avez
00:43:36été auprès de lui
00:43:37quand je dis anticiper
00:43:38c'est aussi anticiper
00:43:39pour que la famille
00:43:40puisse être là
00:43:41quand les choses
00:43:43se passent brutalement
00:43:44et effectivement
00:43:45les maladies du sang
00:43:46les leucémies
00:43:47sont souvent d'évolution
00:43:49dans un premier temps
00:43:50lent et brutalement
00:43:51patatras
00:43:52c'est différent
00:43:53d'autres formes
00:43:54de cancer
00:43:54et donc là
00:43:55il faut s'attendre à ça
00:43:57la médecine est prête
00:43:58enfin le sait
00:44:00donc du coup
00:44:01il faut
00:44:01je pense qu'il était
00:44:02très très important
00:44:03alors vous
00:44:03vous étiez à Mazamei
00:44:05là visiblement
00:44:06toute proche
00:44:08votre frère
00:44:09a dû venir
00:44:10et a pu heureusement
00:44:11être là
00:44:12sur les derniers instants
00:44:13mais anticiper
00:44:14ça sert à entendre
00:44:15la voix de la personne
00:44:16ça sert aussi
00:44:17à faire en sorte
00:44:18que les parents
00:44:21les proches
00:44:22les amis
00:44:22tous ceux qui vous sont chers
00:44:24puissent être là
00:44:25dans ce dernier moment
00:44:26après
00:44:28les derniers jours
00:44:29effectivement
00:44:29c'est toujours des périodes
00:44:30très très compliquées
00:44:31en effet
00:44:32alors je vous rejoins
00:44:34on ne va pas faire de la technique
00:44:35mais avoir une vessie
00:44:37qui est pleine comme un oeuf
00:44:38alors qu'on a envie
00:44:39de faire pipi
00:44:40c'est une des choses
00:44:41les plus affreuses
00:44:43et c'est un des grands
00:44:44grands motifs
00:44:44d'agitation
00:44:45d'une personne
00:44:46même endormie
00:44:48et même chose
00:44:49pour quand on a envie
00:44:49d'aller à la selle
00:44:50et qu'on ne peut pas y aller
00:44:51et donc ça
00:44:52effectivement
00:44:52c'est des choses
00:44:53qu'on doit prévoir
00:44:53anticiper
00:44:54surtout s'il y a des diurétiques
00:44:56des choses qui vont faire pipi
00:44:57bon
00:44:58donc
00:45:00voilà
00:45:01en tout cas
00:45:03le mot clé
00:45:04probablement
00:45:04c'est d'essayer
00:45:05d'éviter
00:45:05les ruptures
00:45:06c'est à dire
00:45:07le moment où
00:45:07tout d'un coup
00:45:08tout bascule
00:45:09et on fait semblant
00:45:10de s'y être pas attendu
00:45:12alors que
00:45:14globalement
00:45:15la médecine
00:45:16n'est pas dupe
00:45:16il peut y avoir
00:45:18des surprises
00:45:18des grosses complications
00:45:19aiguës
00:45:19qu'on n'attendait pas
00:45:20mais assez souvent
00:45:21les parcours
00:45:22sont connus
00:45:23et c'est à nous
00:45:24d'avoir toute la transparence
00:45:26et l'honnêteté
00:45:27nécessaire
00:45:27pour que le patient
00:45:28sa famille
00:45:29à condition
00:45:30encore une fois
00:45:31qu'il veuille le savoir
00:45:32puisse être mis au courant
00:45:33de tout
00:45:34et se préparer
00:45:35merci en tout cas
00:45:36Sophie
00:45:37de votre témoignage
00:45:38on continue
00:45:38après les infos
00:45:39à évoquer ce sujet
00:45:40on aura Marc
00:45:41qui veut parler
00:45:42de la non-écoute
00:45:43de la part des médecins
00:45:45c'est ce qu'il traverse
00:45:47comme expérience
00:45:48en ce moment
00:45:48et puis vous pouvez
00:45:49vous aussi réagir
00:45:50si vous voulez
00:45:50sur Sud Radio
00:45:52et nous parlons aujourd'hui
00:45:53de la fin de vie
00:45:54à l'occasion de la sortie
00:45:55de ce livre
00:45:56La mort confisquée
00:45:57aux éditions Grasset
00:45:59avec comme sous-titre
00:45:59pour le droit de choisir
00:46:00une fin qui nous ressemble
00:46:02nous sommes avec
00:46:03Elsa Walter
00:46:05ancienne bénévole
00:46:06dans un service
00:46:06de cancérologie
00:46:07et aujourd'hui
00:46:09vice-présidente
00:46:10de l'association
00:46:11pour le droit
00:46:11de mourir
00:46:12dans la dignité
00:46:13et avec François Blot
00:46:15médecin spécialisé
00:46:17en réanimation médicale
00:46:18alors on va continuer
00:46:21avec les auditeurs
00:46:22mais si vous avez
00:46:23des informations
00:46:24des choses
00:46:25que vous avez envie
00:46:25de donner
00:46:26à ceux qui nous écoutent
00:46:27allez-y
00:46:28je sais qu'on a
00:46:28j'allais dire
00:46:29malheureusement
00:46:30beaucoup d'appels
00:46:30mais non
00:46:31parce que c'est en effet
00:46:31un sujet qui nous concerne tous
00:46:33on a tous déjà perdu
00:46:35des proches
00:46:35on sait qu'on va y passer aussi
00:46:38donc forcément
00:46:39c'est un sujet
00:46:40qui concerne
00:46:41la société entière
00:46:42et c'est bien
00:46:44c'est bien
00:46:44d'en parler
00:46:45et merci d'être avec nous
00:46:47durant ces deux heures
00:46:48avec plaisir
00:46:49alors
00:46:49mais oui merci
00:46:50merci
00:46:51c'est vrai que c'est bien
00:46:52que l'émission aussi tombe
00:46:53aujourd'hui
00:46:54puisqu'il faut dire
00:46:55qu'aujourd'hui
00:46:55c'est le retour
00:46:57du texte de loi
00:46:58qui propose
00:46:59d'ouvrir
00:47:00justement ce droit
00:47:01à demander l'aide à mourir
00:47:02au Sénat
00:47:03et on sait que le Sénat
00:47:04est très conservateur
00:47:06en première lecture
00:47:07il a rejeté ce texte
00:47:09voilà
00:47:09donc là
00:47:09c'est un moment assez clé
00:47:11qui se joue
00:47:11dans le débat parlementaire
00:47:13qui s'ouvre aujourd'hui
00:47:14on espère vraiment
00:47:16nous
00:47:16la DMD
00:47:17et toutes les personnes
00:47:18qui souhaitent
00:47:19tout simplement
00:47:19donner ce droit
00:47:20de pouvoir choisir
00:47:21une fin qui nous ressemble
00:47:22qu'effectivement
00:47:23le gouvernement
00:47:24puisse tenir ce calendrier
00:47:26et qu'on ait une loi
00:47:27d'ici
00:47:28le 15 juillet
00:47:30puisque c'est ce qui est annoncé
00:47:31on sait que
00:47:32si c'est pas avant
00:47:33la suspension
00:47:33des travaux parlementaires
00:47:34on n'aura pas cette loi
00:47:35il faut quand même dire
00:47:37que voilà
00:47:37si on a autant d'appels
00:47:38si on parle de ce sujet là
00:47:40c'est parce que la demande
00:47:41elle est très forte
00:47:42dans la société
00:47:43ça fait 4 ans
00:47:44qu'on a ouvert ce débat
00:47:45quand même
00:47:45qu'Emmanuel Macron
00:47:46l'a ouvert
00:47:46qu'on a eu différents avis
00:47:48comme l'avait dit François
00:47:49au début de l'émission
00:47:51scientifiques
00:47:51éthiques
00:47:52citoyens
00:47:53qui nourrissent
00:47:55cette demande sociétale
00:47:57et voilà
00:47:57aujourd'hui
00:47:58on est au bord
00:47:59de pouvoir aboutir
00:48:00mais on espère
00:48:02que ces blocages
00:48:03réactionnaires
00:48:04et notamment
00:48:04de la part du Sénat
00:48:05ne vont pas empêcher
00:48:06l'avènement
00:48:07de ce droit
00:48:08qui est attendu
00:48:08depuis si longtemps
00:48:10Marc est avec nous
00:48:12maintenant
00:48:12bonjour Marc
00:48:13bonjour Marc
00:48:14alors bonjour Brigitte
00:48:15bonjour Edda
00:48:17et bonjour François
00:48:18merci pour cette émission
00:48:19déjà
00:48:20je vous en prie
00:48:21merci de participer
00:48:22je suis à la fois
00:48:24touché
00:48:25en tant qu'être humain
00:48:26patient
00:48:26et soignant
00:48:27moi-même
00:48:29bon
00:48:30je voulais aborder
00:48:30un petit sujet
00:48:31mais après
00:48:32développer plus
00:48:33sur le sujet actuel
00:48:36ces derniers temps
00:48:38j'ai traversé
00:48:40pas mal d'écueils
00:48:41et de surprise
00:48:43avec
00:48:45vraiment
00:48:45un sentiment
00:48:46de non-écoute
00:48:47de certains médecins
00:48:49notamment
00:48:49médecins généralistes
00:48:51voilà
00:48:52mon médecin
00:48:53étant absente
00:48:55hélas
00:48:56avec
00:48:58en fait
00:48:58des temps
00:48:59de chronométrage
00:49:00d'un quart d'heure
00:49:01pas plus de trois symptômes
00:49:02ce genre de choses
00:49:04bon
00:49:04là je me pose
00:49:05de grosses questions
00:49:06en tant que patient
00:49:07donc
00:49:08en tant que patient
00:49:09oui
00:49:09d'accord
00:49:09c'est à dire
00:49:10que vous allez voir
00:49:10un médecin
00:49:11vous avez plusieurs choses
00:49:12à signaler
00:49:14et
00:49:16en fait
00:49:16on me dit
00:49:17là
00:49:17le quart d'heure
00:49:19le quart d'heure
00:49:20est écoulé
00:49:20pas plus de trois symptômes
00:49:22des fois c'est écrit
00:49:23dans certaines enseignes
00:49:24maintenant
00:49:24médecin généraliste
00:49:27nous ne parlons pas
00:49:28plus de trois symptômes
00:49:29ou
00:49:30etc
00:49:31donc moi
00:49:32ça me choque
00:49:34ce qui me choque
00:49:35c'est la
00:49:35le manque d'écoute
00:49:39et parfois
00:49:41ça me
00:49:41ça me choque
00:49:42actuellement
00:49:43et je ne
00:49:44je n'incrimine
00:49:45absolument pas
00:49:46ou je
00:49:46je ne dis pas
00:49:48voilà
00:49:48alors on ne veut pas
00:49:49mais je suis choqué de ça
00:49:51d'autre part
00:49:53bon
00:49:54moi là
00:49:54je veux apporter
00:49:55mon témoignage
00:49:56et là je vous remercie
00:49:57de tous les témoignages
00:49:58d'avant
00:49:59et de ce que vous faites
00:50:00donc bénévoles et médecins
00:50:01parce que
00:50:02moi j'ai travaillé longtemps
00:50:03enfin quatre ans
00:50:04en service hospitalier
00:50:05dans un service
00:50:07où on a
00:50:09on avait des fins de vie
00:50:10on avait du soin palliatif
00:50:12on avait
00:50:12bref
00:50:13tout le monde se concertait
00:50:15de la SAF professeur
00:50:18en réunion collégiale
00:50:20et on prenait
00:50:21à la fois
00:50:22l'avis des familles
00:50:23des patients
00:50:25et des soignants
00:50:26tout était concerté
00:50:27avant de prendre une décision
00:50:29notamment
00:50:30pour la fin de vie
00:50:33voilà
00:50:34ça a été
00:50:35assez extraordinaire
00:50:36de travailler
00:50:36dans ce service
00:50:37parce que vraiment
00:50:39là pour le coup
00:50:40la parole
00:50:41était entendue
00:50:42l'écoute
00:50:42était bien présente
00:50:45et ça
00:50:45je sais que les familles
00:50:47nous en remerciaient
00:50:48beaucoup
00:50:48voilà
00:50:49maintenant
00:50:50les questions
00:50:51que je me pose
00:50:52puisque
00:50:53moi je suis sur
00:50:54les soins à domicile
00:50:55depuis maintenant
00:50:56plus de dix ans
00:50:59donc vous êtes infirmier
00:51:00c'est ça ?
00:51:01non
00:51:01non
00:51:02je suis aide-soignant
00:51:03aide-soignant
00:51:03oui enfin c'est pareil
00:51:06ce que je constate
00:51:08c'est qu'on est
00:51:10de moins en moins
00:51:11nombreux sur le terrain
00:51:13et ce que je constate aussi
00:51:14c'est que de plus en plus
00:51:15les instances
00:51:17comme l'ARS
00:51:18comme le conseil général
00:51:20viennent
00:51:22de plus en plus
00:51:23faire des contrôles
00:51:24pour serrer la vis
00:51:25des budgets
00:51:25de toutes ces enseignes
00:51:27alors qu'on a
00:51:28de moins en moins
00:51:29de soignants
00:51:29et de plus en plus
00:51:30de demandes de patients
00:51:32résultat des courses
00:51:33tout est en train
00:51:34de s'accélérer
00:51:35et les budgets
00:51:35sont en train
00:51:36d'être restreints
00:51:37nous nous ne savons pas
00:51:39à quelle sauce
00:51:40nous pourrons soigner
00:51:41les patients
00:51:42et dans quelles conditions
00:51:43c'est difficile
00:51:44de rester un soignant
00:51:45on va dire
00:51:47à l'écoute
00:51:48et en se mettant
00:51:49au rythme du patient
00:51:50quand on nous dit
00:51:52oui oui mais Marc
00:51:54j'entends
00:51:54j'entends
00:51:55et c'était
00:51:56c'est un vrai sujet
00:51:57mais c'est un sujet
00:51:58de société
00:51:58j'ai abordé ce sujet
00:51:59pour en parler
00:52:00oui oui bien sûr
00:52:01mais je me pose
00:52:03la question
00:52:04là je pose la question
00:52:06je me demande
00:52:07si le recul
00:52:10de tout le temps
00:52:11cette loi
00:52:12pour notamment
00:52:14mourir dans la dignité
00:52:16a-t-elle un lien
00:52:18à la fois avec les mentalités
00:52:19a-t-elle un lien
00:52:20avec les finances
00:52:22voilà
00:52:22parce que j'ai
00:52:23l'impression
00:52:23pour
00:52:25sans être
00:52:26paranoïaque
00:52:27j'ai l'impression
00:52:27de plus en plus
00:52:28que la médecine
00:52:29travaille
00:52:30grâce
00:52:31certains médecins
00:52:32comme vous avez
00:52:34extraordinaire
00:52:34mais que derrière
00:52:35il y a une grosse machine
00:52:37qui est financière
00:52:38et qui nous
00:52:39bloque
00:52:40je ne sais pas
00:52:42voilà
00:52:43c'est une question
00:52:44à laquelle vous voulez répondre
00:52:45François Blois
00:52:46oui alors
00:52:47je pense vraiment pas
00:52:49alors je suis peut-être
00:52:50très très naïf
00:52:51mais je suis vraiment
00:52:52persuadé qu'il n'y a pas
00:52:54d'arrière-pensée
00:52:54financière
00:52:56contrairement au grand chiffon rouge
00:52:58qu'on agite régulièrement
00:52:59sur le fait de
00:53:01légiférer
00:53:02sur l'aide à mourir
00:53:06les enjeux
00:53:07sont très
00:53:08très
00:53:08très au-delà
00:53:12la paupérisation
00:53:13du système
00:53:13de santé
00:53:14ne sera pas résolue
00:53:15par
00:53:16le fait
00:53:17qu'il y ait
00:53:18quelques demandes
00:53:19supplémentaires
00:53:20de patients
00:53:20qui demanderaient
00:53:22à ce que leur vie
00:53:22soit abrégée
00:53:24ça a déjà été étudié
00:53:25dans d'autres pays
00:53:26les gains financiers
00:53:28sont entre nuls
00:53:29les minimes
00:53:30et donc
00:53:31c'est un faux
00:53:33c'est un faux problème
00:53:34par contre
00:53:34effectivement
00:53:35la médecine
00:53:36est complètement
00:53:37étranglée
00:53:38de plus en plus
00:53:39par des contraintes
00:53:40budgétaires
00:53:41technocratiques
00:53:42administratives
00:53:44là il y a eu
00:53:46toute l'histoire
00:53:46d'une fondation
00:53:48qui s'appelle
00:53:48Azale
00:53:49par exemple
00:53:49qui est une fondation
00:53:50d'hospitalisation
00:53:52à domicile
00:53:52avec plusieurs milliers
00:53:54de soignants
00:53:55qui pour des raisons
00:53:56budgétaires
00:53:57de contrôle
00:54:00complexe
00:54:00sont non payés
00:54:01depuis trois mois
00:54:02et alors que
00:54:05leur métier
00:54:06est extrêmement précieux
00:54:07donc il y a un
00:54:08resserrage de vis
00:54:09effectivement
00:54:10autour de ce qui est
00:54:11rentable
00:54:12alors ça ne date pas
00:54:13d'aujourd'hui
00:54:14la tarification
00:54:15de l'activité
00:54:15c'est-à-dire
00:54:16de payer
00:54:17les activités médicales
00:54:19en fonction
00:54:20de leur
00:54:22valorisation réelle
00:54:23une dialyse
00:54:23une ventilation
00:54:24une chimio
00:54:25ça c'est quelque chose
00:54:26qui valorise
00:54:28l'acte
00:54:29mais qui ne valorise
00:54:29pas du tout
00:54:30le temps d'écoute
00:54:31et alors on entend
00:54:32régulièrement
00:54:33et je vais être court
00:54:34là-dessus
00:54:34que effectivement
00:54:35c'est la question
00:54:36du temps
00:54:37oui mais les médecins
00:54:38ont de moins en moins
00:54:38le temps
00:54:39etc
00:54:39mais je suis intimement
00:54:41persuadé
00:54:42nous le sommes
00:54:42Elsa et moi
00:54:43de la même manière
00:54:44que le temps
00:54:45investi initialement
00:54:47pour recueillir
00:54:48la parole des patients
00:54:49et des familles
00:54:49c'est du temps
00:54:50qu'on récupère
00:54:51largement après
00:54:52parce que justement
00:54:52on évite les actes
00:54:54qui ne sont pas pertinents
00:54:55et qui vont écouter cher
00:54:57écouter du temps
00:54:58et empêcher
00:54:58les circuits fluides
00:55:00de santé
00:55:00donc là
00:55:01il y a effectivement
00:55:02un vrai vrai travail
00:55:03mais qui n'a rien à voir
00:55:04avec l'aide à mourir
00:55:05à faire
00:55:05pour que notre système
00:55:06de santé
00:55:07continue à pouvoir vivre
00:55:10alors qu'il coûte
00:55:11effectivement
00:55:11de plus en plus cher
00:55:12donc il y a des solutions
00:55:14sur le non-acharnement
00:55:15thérapeutique
00:55:16par exemple
00:55:18mais encore faut-il
00:55:19qu'il y ait une volonté politique
00:55:20pour que notre système
00:55:21de santé survive
00:55:23et pour compléter
00:55:24justement sur la volonté politique
00:55:25je pense qu'il ne faut pas
00:55:26perdre de vue
00:55:26que là
00:55:27dans le dispositif législatif
00:55:28il n'y a pas que
00:55:29la proposition de loi
00:55:30sur l'aide à mourir
00:55:31il y a aussi une proposition
00:55:32de loi sur les soins palliatifs
00:55:33qui vise à poser
00:55:35pour la première fois
00:55:36un plan stratégique décennal
00:55:38donc sur 10 ans
00:55:39pour vraiment
00:55:40aller beaucoup plus loin
00:55:41sur le plan des soins palliatifs
00:55:42donc il y a un nouveau budget
00:55:44de 1,6 milliard d'euros
00:55:46pour les soins palliatifs
00:55:47ça c'est la première chose
00:55:48la deuxième chose
00:55:49c'est que je pense
00:55:50qu'il faut toujours regarder
00:55:50comme disait François
00:55:51ce qui se passe à l'étranger
00:55:52et à l'étranger
00:55:54on voit que
00:55:55que ce soit par exemple
00:55:55en Belgique
00:55:56aux Pays-Bas
00:55:57chez nos voisins
00:55:58depuis qu'ils ont légiféré
00:55:59on a quand même maintenant
00:56:00quasiment 25 ans de recul
00:56:01donc on peut voir
00:56:03vraiment ce qui se passe
00:56:04on voit qu'en fait
00:56:05les soins palliatifs
00:56:05ont progressé
00:56:06en même temps
00:56:07que l'ouverture
00:56:08de ce droit
00:56:09à l'aide à mourir
00:56:10donc ça je pense
00:56:11que c'est une crainte
00:56:12qu'on doit entendre
00:56:13parce que tout ce que vous dites
00:56:14est extrêmement juste
00:56:15sur ce manque de temps
00:56:16etc.
00:56:17cette pression
00:56:19mais ce qui est quand même
00:56:20assez gênant aujourd'hui
00:56:21dans le débat public
00:56:22c'est que c'est un argument
00:56:23qui est amené
00:56:25par des personnes
00:56:25qui sont idéologiquement
00:56:27contre le droit
00:56:28de pouvoir choisir
00:56:29le jour et l'heure
00:56:30de sa mort
00:56:30et qui se déplacent
00:56:31sur des arguments
00:56:33économiques
00:56:33sur des arguments
00:56:34aussi liés
00:56:35à la vulnérabilité
00:56:36c'est à dire
00:56:36ce qu'on évoquait
00:56:37tout à l'heure
00:56:37sur on va faire pression
00:56:39pour se débarrasser
00:56:40des encombrants
00:56:40dans la société
00:56:41etc.
00:56:42donc il faut bien
00:56:43quand même
00:56:44pouvoir décrypter
00:56:45d'où viennent
00:56:46ces paroles-là
00:56:47et qu'effectivement
00:56:48derrière
00:56:49il y a souvent
00:56:49des dogmes
00:56:50tous ces éléments
00:56:52vous les trouverez
00:56:55évidemment
00:56:55dans ce livre
00:56:55La mort confisquée
00:56:56aux éditions Grasset
00:56:57merci Marc
00:56:58on continue
00:56:59avec Jordan
00:57:00dans un instant
00:57:02Elsa Walter
00:57:03François Blo
00:57:04sont avec nous
00:57:05et on parle
00:57:06de la fin de vie
00:57:07à l'occasion
00:57:08de la sortie
00:57:08de ce livre
00:57:09La mort confisquée
00:57:10c'est aux éditions
00:57:10Grasset Jordan
00:57:11bonjour
00:57:12merci de prendre
00:57:13la parole
00:57:13on vous écoute
00:57:14Bonjour Brigitte
00:57:15bonjour à tous
00:57:16alors moi je voulais
00:57:17du coup
00:57:17parler de mon papa
00:57:19qui vit
00:57:20avec maintenant
00:57:21quelques années
00:57:21avec la maladie
00:57:22d'Alzheimer
00:57:23et c'est de plus
00:57:24en plus difficile
00:57:25pour nous
00:57:28parce que
00:57:29depuis quelques temps
00:57:30on a vraiment
00:57:30l'impression
00:57:31de le perdre
00:57:33parce que
00:57:34quand on a appris
00:57:37qu'il était malade
00:57:38on a eu déjà
00:57:39l'impression
00:57:39de le perdre
00:57:39une première fois
00:57:41c'était compliqué
00:57:42pour moi
00:57:43et pour mon petit frère
00:57:44c'est à dire
00:57:45que quand on arrivait
00:57:46dans sa chambre
00:57:47il ne nous reconnaissait
00:57:48plus trop forcément
00:57:50donc c'est toujours
00:57:51un premier choc
00:57:52et puis
00:57:53c'est aujourd'hui
00:57:55il y a quelques jours
00:57:57on l'a mis en soin palliatif
00:57:59parce que son état de santé
00:58:00c'est fortement dégradé
00:58:02et en fait
00:58:03on a l'impression
00:58:03de le perdre
00:58:04une seconde fois
00:58:04parce qu'il n'est plus
00:58:05il n'est plus
00:58:06il n'est plus à la maison
00:58:06il est dans un milieu
00:58:08où il est très bien entouré
00:58:09il y a des soignants
00:58:11qui sont nains
00:58:11etc
00:58:11mais
00:58:12ce n'est plus du tout
00:58:13la maison
00:58:14ce qui est intéressant
00:58:15parce que ce n'est pas
00:58:15le premier témoignage
00:58:16qu'on entend
00:58:16et moi je voulais saluer
00:58:18toutes les personnes
00:58:19qui travaillent
00:58:20en soin palliatif
00:58:21je n'entends
00:58:22que des compliments
00:58:23sur ces services
00:58:24et ça c'est quand même
00:58:26essentiel
00:58:26parce que c'est quand même
00:58:27des services
00:58:28où ça ne doit pas être
00:58:29si simple
00:58:30tous les jours
00:58:30et il y a vraiment
00:58:32beaucoup d'humanité
00:58:33et voilà
00:58:34donc je tenais à le signaler
00:58:36je suis entièrement d'accord
00:58:37c'est vrai que
00:58:38que ce soit les médecins
00:58:39que ce soit les infirmières
00:58:40il y a même
00:58:41de temps en temps
00:58:41de psychologues
00:58:42qui passent pour échanger
00:58:43c'est vrai que le corps médical
00:58:45je pense qu'heureusement
00:58:45qu'ils sont là
00:58:46parce que ça aide
00:58:46le patient
00:58:47mais Jordan
00:58:48vous avez le sentiment
00:58:50donc de perdre
00:58:51encore plus
00:58:51votre papa
00:58:52et on comprend
00:58:54et on entend
00:58:54aussi votre
00:58:57votre souffrance
00:58:58dans votre voix
00:58:59mais
00:58:59qu'est-ce que vous voulez dire
00:59:00vous voulez dire
00:59:01à quoi bon
00:59:02c'est ça que vous voulez dire
00:59:03ou
00:59:03c'est-à-dire que
00:59:06j'ai vraiment peur
00:59:09j'ai peur de vraiment
00:59:10le perdre définitivement
00:59:11forcément
00:59:11quand il va partir
00:59:14et c'est vrai que
00:59:15j'ai beaucoup aidé
00:59:16en fait
00:59:16quand il était
00:59:17quand il était à la maison
00:59:18c'était un peu moi
00:59:18qui jouais le rôle
00:59:19de l'aidant
00:59:20j'ai pris du temps
00:59:21sur mon travail personnel
00:59:22avec un emploi
00:59:23qui était très arrangeant
00:59:24pour me laisser le temps
00:59:25de m'occuper un petit peu
00:59:26de lui
00:59:26et forcément
00:59:27de laisser partir
00:59:28en structure
00:59:28j'ai un peu l'impression
00:59:29de l'abandonner
00:59:31et de le laisser
00:59:32dans un mouroir
00:59:34oui mais en même temps
00:59:36et à un moment donné
00:59:37il fallait passer la main
00:59:39oui
00:59:40parce que moi
00:59:40ça devenait trop
00:59:42trop lourd pour moi
00:59:43il y avait
00:59:44des données
00:59:44qui passaient
00:59:45mais ça restait trop lourd
00:59:46avec mon travail
00:59:47et puis même
00:59:48son état de santé
00:59:48en fait
00:59:49j'essaye
00:59:50de deviner
00:59:51ce qui peut-être
00:59:53inconsciemment
00:59:53vous pourriez dire
00:59:55mais vous n'arrivez pas
00:59:56à dire
00:59:56est-ce que vous n'auriez pas
00:59:57préféré finalement
00:59:58un matin
00:59:59le trouver
01:00:00mort dans son lit
01:00:01c'est ça ?
01:00:03complètement
01:00:03oui
01:00:04c'est ça
01:00:04parce que là
01:00:05c'est une double souffrance
01:00:07pour vous
01:00:08c'est horrible
01:00:10de le voir
01:00:11mais ça
01:00:11Jordan
01:00:14j'allais dire
01:00:15là
01:00:15c'est personne
01:00:16qui décide
01:00:18vous voyez
01:00:20c'est peut-être
01:00:21c'est votre épreuve
01:00:22c'est votre épreuve
01:00:23que vous allez devoir
01:00:23subir jusqu'au bout
01:00:25mais en même temps
01:00:26vous l'avez dit
01:00:27il est entre
01:00:28des mains
01:00:29humaines
01:00:34je ne sais pas
01:00:35s'il souffre beaucoup
01:00:36là
01:00:36il est en soins palliatifs
01:00:38il a des difficultés
01:00:40respiratoires
01:00:41donc suivant
01:00:41les jours
01:00:42il est sous assistance
01:00:45ça dépend
01:00:46en fait
01:00:46il y a des jours
01:00:46ça va
01:00:46et d'autres
01:00:47c'est vraiment
01:00:47donc là
01:00:48il y a peut-être
01:00:49un peu d'acharnement
01:00:50c'est ça que vous voulez dire ?
01:00:52en tout cas
01:00:52François
01:00:53vous avez l'air
01:00:53d'hocher la tête
01:00:55oui oui
01:00:55j'hoche
01:00:58effectivement
01:00:58il y a
01:01:00il y a souvent
01:01:04un abus
01:01:05d'engagement
01:01:07médical
01:01:07dans des situations
01:01:08qui nécessiteraient
01:01:10qu'on puisse
01:01:10s'arrêter
01:01:11et le nombre
01:01:13de fois
01:01:13où
01:01:14moi j'ai de nombreux
01:01:15alors moi je ne travaille pas
01:01:16avec les EHPAD
01:01:17mais j'ai malheureusement
01:01:19évidemment
01:01:19beaucoup de situations
01:01:20autour de moi
01:01:21personnel et amical
01:01:23des patients
01:01:24qui sont en situation
01:01:25de maladie d'Alzheimer
01:01:27ou de démence
01:01:28très très avancée
01:01:30avec un inconfort
01:01:31de vie
01:01:32parce qu'il y a
01:01:33des démences heureuses
01:01:34admettons peut-être
01:01:35je ne sais pas
01:01:36si on peut dire ça
01:01:36comme ça
01:01:36mais en tout cas
01:01:37des gens qui sont
01:01:38vraiment dans une situation
01:01:39par contre
01:01:39de démence souffrante
01:01:40et qui
01:01:42lorsqu'ils font
01:01:43une complication
01:01:43supplémentaire
01:01:44type respiratoire
01:01:45comme vous l'expliquez
01:01:46pour votre papa
01:01:48sont emmenés
01:01:49aux urgences
01:01:50voire en réanimation
01:01:51là vous avez évoqué
01:01:53le mot d'assistance
01:01:54je ne sais pas en quoi
01:01:55ça consiste exactement
01:01:56mais on peut se demander
01:01:57si ce n'est pas un petit peu
01:01:58too much quand même
01:01:59dans cette situation là
01:02:01et est-ce qu'on ne lui fait pas
01:02:03au bout d'un moment
01:02:04au motif
01:02:05que la médecine
01:02:06sait toujours un peu
01:02:07faire quelque chose
01:02:08est-ce qu'on ne lui fait pas
01:02:09plus de mal que de bien
01:02:11et que cette maladie
01:02:12d'Alzheimer
01:02:13cette démence
01:02:14elle évolue longtemps
01:02:15que ce soit une cause
01:02:16de souffrance
01:02:17pour votre papa
01:02:17et pour vous
01:02:18certes
01:02:18après on a le droit
01:02:19aussi nous
01:02:20de ne pas en rajouter
01:02:21et c'est peut-être
01:02:21un peu là
01:02:22qu'on est pris
01:02:23par la patrouille
01:02:24c'est que la médecine
01:02:24souvent elle en rajoute
01:02:25là où elle ne devrait pas
01:02:27plutôt que de le laisser
01:02:30malheureusement
01:02:30et peut-être
01:02:31de laisser la vie
01:02:33la vie aller
01:02:34oui
01:02:36oui
01:02:37Jordan
01:02:37ce que vous ressentez
01:02:39semble être confirmé
01:02:41par François Blot
01:02:42qui est sur le terrain
01:02:44tous les jours
01:02:44donc
01:02:45ce que vous ressentez
01:02:47c'est
01:02:47vous avez raison
01:02:49peut-être que
01:02:50vous pouvez prier
01:02:51pour que
01:02:53on rappelle
01:02:53là où
01:02:54votre papa
01:02:56en tout cas
01:02:57moi ce qui me
01:02:57ce qui me touche
01:02:58beaucoup aussi
01:02:59dans votre témoignage
01:03:00c'est
01:03:02cette question
01:03:03de
01:03:03vous avez dit
01:03:04c'est comme si
01:03:05je le perdais
01:03:06une première fois
01:03:06puis une deuxième fois
01:03:07et en fait
01:03:09c'est finalement
01:03:10ce chemin de deuil
01:03:11qui commence
01:03:11avant la mort
01:03:12souvent
01:03:13et d'autant plus
01:03:14particulier
01:03:15dans les maladies
01:03:16neurodégénératives
01:03:17où les personnes
01:03:17ne sont plus en conscience
01:03:19et on appelle ça
01:03:20le deuil blanc
01:03:20et c'est un deuil
01:03:21qui est particulièrement
01:03:22douloureux
01:03:22c'est à dire
01:03:23la personne n'est plus là
01:03:24comme on l'a connu
01:03:26mais elle est encore là
01:03:27physiquement
01:03:28et donc c'est un deuil
01:03:30qui est très particulier
01:03:32ah oui absolument
01:03:33et ce qui est terrible
01:03:34c'est que
01:03:34évidemment
01:03:36comme il a
01:03:37la maladie d'Alzheimer
01:03:38il n'a rien pu donner
01:03:40comme directive
01:03:41donc on ne sait absolument pas
01:03:42je ne sais pas du tout
01:03:44exactement
01:03:45est-ce qu'il y a ce qu'il veut
01:03:46est-ce qu'il serait pour
01:03:48l'acharnement
01:03:48et vous
01:03:49qu'est-ce que vous pouvez dire
01:03:50à des médecins
01:03:51enfin je veux dire
01:03:52c'est là où vous êtes
01:03:53dans une situation
01:03:55totalement impuissante
01:03:56et ça
01:03:58c'est vrai que
01:03:58pour faire le lien
01:03:59avec ce qu'on débat
01:04:00actuellement
01:04:01sur les termes de la loi
01:04:02ça c'est vraiment
01:04:03un point clé
01:04:04c'est à dire qu'il y a
01:04:05beaucoup de demandes
01:04:06de personnes
01:04:07qui appréhendent
01:04:08une maladie
01:04:09neurodégénérative
01:04:09du type Alzheimer
01:04:10et qui voudraient
01:04:11pouvoir choisir
01:04:12à l'avance
01:04:13de dire
01:04:14si je me retrouve
01:04:14dans cette situation
01:04:15à partir de telles limites
01:04:17à partir de tel stade
01:04:19là ça ne fera plus sens
01:04:20pour moi de vivre
01:04:21et donc ça
01:04:22ça passe nécessairement
01:04:23par le dispositif
01:04:24des directives anticipées
01:04:25puisque après
01:04:26il n'y a plus
01:04:26le consentement
01:04:29libre et éclairé
01:04:29et ça
01:04:31la loi
01:04:31ne le vise absolument pas
01:04:32c'est complètement absent
01:04:33de la loi
01:04:33donc ça veut dire
01:04:34que malheureusement
01:04:36demain
01:04:37si la situation
01:04:38de votre père
01:04:38s'était passée
01:04:39un petit peu plus tard
01:04:40et qu'il avait pu exprimer
01:04:41à l'avance
01:04:41de toute façon
01:04:43il n'y aurait pas
01:04:43de solution
01:04:44dans cette loi
01:04:44telle qu'on est en train
01:04:45de la discuter
01:04:46actuellement
01:04:47au Parlement
01:04:48c'est vraiment problématique
01:04:50Essayez peut-être
01:04:51quand même Jordan
01:04:51à un moment donné
01:04:52d'aller voir
01:04:54le médecin
01:04:55qui s'occupe
01:04:55de votre papa
01:04:56et de lui poser la question
01:04:57mais à quoi bon maintenant ?
01:04:59C'est une question ouverte
01:05:00qui peut donner
01:05:01l'information
01:05:02que nous échangeons
01:05:04là ensemble
01:05:06en toute conscience
01:05:07parce qu'au moins
01:05:09vous aurez fait
01:05:11ce qui vous semble
01:05:12bon pour votre père
01:05:14Absolument
01:05:15et puis ça arrive
01:05:15que je ne veux pas
01:05:16d'acharnement
01:05:17je ne veux pas le voir
01:05:17souffrir plus
01:05:18on l'a suffisamment vu
01:05:21sans son état dégradé
01:05:22Mais ne parlez pas
01:05:23spécialement d'acharnement
01:05:24parce que ça peut
01:05:25blesser le médecin
01:05:27on sait très bien
01:05:28mais posez la question
01:05:30mais à quoi bon ?
01:05:32Vous voyez
01:05:33c'est une ouverture
01:05:34que vous proposez
01:05:35qui me semble-t-il
01:05:37est entendable
01:05:38Je ne sais pas
01:05:39ce que vous en pensez
01:05:39François Blanc
01:05:40Et dire
01:05:41avec ce que vous savez
01:05:42de votre papa
01:05:43quand il avait
01:05:43toute sa lucidité
01:05:45en référence à ça
01:05:47je pense qu'il n'aurait pas
01:05:48voulu ceci ou cela
01:05:49vous exprimer
01:05:50en son nom
01:05:51essayer de transmettre
01:05:52sa parole
01:05:52même si lui
01:05:53ne peut plus la dire
01:05:55directement
01:05:56même si des directives
01:05:57anticipées
01:05:58quand bien même
01:05:58aurait-elle écrite
01:05:59elle ne serait pas
01:06:00recevable
01:06:01dans ce cas-là
01:06:02mais par contre
01:06:03votre parole
01:06:04pour dire
01:06:04voilà
01:06:05je le connais
01:06:06mon père
01:06:06et il a vécu
01:06:08comme ça
01:06:09il voudrait
01:06:10probablement ça
01:06:11je ne peux pas
01:06:12vous le garantir
01:06:13je ne vous demande pas ça
01:06:14en mon nom propre
01:06:15mais je vous parle
01:06:15en son nom à lui
01:06:16et qu'est-ce que vous visez
01:06:18docteur ?
01:06:18Qu'est-ce que vous cherchez
01:06:19à faire
01:06:20avec tous ces soutiens-là
01:06:21qui sont encore
01:06:22supplémentaires
01:06:23supplémentaires
01:06:24qui commencent à ressembler
01:06:25à de la survie
01:06:25et non plus à de la vie
01:06:27qu'est-ce qu'on cherche ?
01:06:29Et de remettre
01:06:31le médecin face
01:06:32à la personne
01:06:34telle qu'elle serait
01:06:35si elle avait
01:06:36toute sa tête
01:06:37toute sa lucidité
01:06:38oui absolument
01:06:39merci beaucoup
01:06:41pour ces conseils
01:06:42que j'essaierai d'aborder
01:06:43avec le médecin
01:06:44quand j'irai le voir
01:06:46demain
01:06:48merci beaucoup monsieur
01:06:49bon courage
01:06:50on fait une petite pause
01:06:52on se retrouve
01:06:53avec le sexe au conseil
01:06:54du jour
01:06:54on va parler des clés
01:06:55du désir
01:06:56et on continue
01:06:57bien sûr sur ce sujet
01:06:58avec Nolwenn
01:06:59dans un instant
01:07:00Elsa, Walter, François Blot
01:07:02on va parler des clés
01:07:03du désir
01:07:03dans ce sexe au conseil
01:07:04le désir ne se déclenche
01:07:06pas tout seul
01:07:07c'est bien de mettre
01:07:08un peu héros
01:07:08dans une émission
01:07:10sur Thanatos
01:07:12le désir
01:07:13il est propre à chacun
01:07:14et il est censé
01:07:16conduire au plaisir
01:07:17et c'est d'ailleurs
01:07:18souvent parce qu'on a du plaisir
01:07:19qu'on garde le désir
01:07:21ça c'est toujours important
01:07:22de le rappeler
01:07:22mais l'éducation
01:07:25la culture
01:07:25on construit une relation
01:07:27particulière
01:07:28avec le désir sexuel
01:07:29donc ça a provoqué
01:07:31des permissions
01:07:32ou des interdits
01:07:33et pour désirer
01:07:36donc
01:07:37et bien il faut
01:07:38laisser exprimer en soi
01:07:40ce qu'on appelle souvent
01:07:41la part pulsionnelle sexuelle
01:07:44une sorte de part animale
01:07:46qui existe en chacun de nous
01:07:47le désir sexuel
01:07:49j'aime bien rappeler aussi
01:07:50qu'il a une mémoire
01:07:51donc il est forcément
01:07:52très influencé
01:07:53par notre histoire personnelle
01:07:55mais ça peut évoluer
01:07:56il peut évoluer
01:07:57à condition d'abord
01:07:58et avant tout
01:07:59d'en avoir vraiment envie
01:08:02parce que
01:08:02le désir
01:08:03il y a aussi à voir
01:08:05avec ce qui se passe
01:08:06dans la tête
01:08:06parce que parfois
01:08:07dans la tête
01:08:08il y a une sorte
01:08:09de surmoi
01:08:10de gendarmes intérieurs
01:08:11comme je l'appelle
01:08:12par exemple
01:08:12parfois c'est une mauvaise image
01:08:15de soi
01:08:15qui peut tuer le désir
01:08:17à la source
01:08:17et puis le désir
01:08:19va fluctuer aussi
01:08:20en fonction de notre santé
01:08:21de notre fatigue
01:08:22de nos hormones
01:08:23de notre humeur
01:08:24de nos sentiments
01:08:25ou de nos ressentiments
01:08:27d'ailleurs
01:08:28bref
01:08:28on voit bien
01:08:29à quel point
01:08:30le désir est fluctuant
01:08:31et lorsqu'on désire quelqu'un
01:08:32j'aime bien rappeler
01:08:34qu'à ce moment là
01:08:35on se sent particulièrement vivant
01:08:36et lorsqu'on est désiré
01:08:38on se sent particulièrement existé
01:08:41donc on voit vraiment
01:08:41que l'importance du désir
01:08:43et notamment évidemment
01:08:44du désir sexuel
01:08:45puisque le désir sexuel
01:08:47c'est aller chercher
01:08:47ce qui est bon pour soi
01:08:49et si on attend
01:08:50qu'il vienne tout seul
01:08:51et bien parfois
01:08:52on risque d'attendre longtemps
01:08:54je ne sais pas
01:08:54si vous avez envie
01:08:55de réagir sur le désir
01:08:56non
01:08:57pas spécialement
01:08:59oui
01:08:59enfin
01:08:59en tout cas
01:09:00c'est vrai que cette dimension
01:09:01de
01:09:03en fin de vie
01:09:05est mentionnée
01:09:06chez les gens
01:09:08qui font cette demande
01:09:09d'aide à mourir
01:09:10comme étant
01:09:12un des motifs
01:09:13ne plus pouvoir
01:09:14être celui
01:09:15que j'ai été
01:09:16et réaliser
01:09:17ce qui constitue
01:09:19ma vie
01:09:19donc y compris
01:09:20ma sexualité
01:09:21fait partie aussi
01:09:23des
01:09:24des grands sentiments
01:09:26de perte
01:09:27donc ça peut être
01:09:28je désirais faire du sport
01:09:29je désirais faire des voyages
01:09:30mais j'étais aussi
01:09:31une personne
01:09:32avec une vie sexuelle
01:09:33épanouie
01:09:34je ne l'ai plus
01:09:35ça fait partie
01:09:37des pertes de sens
01:09:38et ça mérite
01:09:39d'être entendu
01:09:39bien sûr
01:09:40bien sûr
01:09:40parce que quand la vie
01:09:41n'a plus de sens
01:09:42n'a plus de désir
01:09:43aussi simple soit-il
01:09:45à quoi bon
01:09:46on peut le comprendre
01:09:47on peut se demander
01:09:49il vous reste quelques minutes
01:09:50aussi pour
01:09:51peut-être
01:09:52ben justement
01:09:54aller mieux
01:09:55avec votre désir
01:09:56avec ce vibromasseur
01:09:57mis à trois
01:09:57de la marque Lelo
01:09:58vous le savez
01:09:59l'un d'entre vous
01:10:00va le gagner
01:10:01et pour ça
01:10:02il vous suffit
01:10:02d'envoyer
01:10:03Brigitte
01:10:04par sms
01:10:05au 7
01:10:0520 18
01:10:06on continue
01:10:07avec Nolwenn
01:10:08qui nous rejoint
01:10:09bonjour Nolwenn
01:10:10bonjour Brigitte
01:10:11bonjour aux invités
01:10:13bonjour
01:10:14donc votre père
01:10:16est décédé
01:10:16d'un cancer
01:10:17et vous l'avez
01:10:18accompagné
01:10:19jusqu'au bout
01:10:20vous avez envie
01:10:20de témoigner
01:10:21Nolwenn
01:10:23tout à fait
01:10:23parce que
01:10:25je trouve
01:10:26qu'entre
01:10:26lui dire
01:10:27de la personne
01:10:29qui est là
01:10:30bienveillante
01:10:31en état
01:10:33qui est bien
01:10:34et la personne
01:10:35en fin de vie
01:10:37il y a complètement
01:10:38un monde
01:10:38entre les deux
01:10:40parce que
01:10:40entre ce qu'il veut
01:10:42lui
01:10:42entre ce que nous
01:10:43pouvons supporter
01:10:44c'est un peu plus compliqué
01:10:45à accepter
01:10:47voilà
01:10:50donc là
01:10:51vous voulez parler
01:10:51finalement
01:10:52si j'entends bien
01:10:53et je crois que ça va parler
01:10:54à beaucoup de monde
01:10:54vous voulez parler
01:10:55finalement de la souffrance
01:10:56de quelqu'un
01:10:58qui voit son père
01:11:00ou quelqu'un de proche
01:11:01en tout cas
01:11:01un être cher
01:11:03en train de partir
01:11:04et c'est
01:11:07il y a un moment
01:11:08il y a un moment
01:11:09assez insupportable
01:11:11c'est ça
01:11:12il y a un moment insupportable
01:11:13où on doit prendre
01:11:14des décisions
01:11:15pour l'autre
01:11:16même si la personne
01:11:17avait choisi
01:11:18de ne pas continuer
01:11:20dans un état
01:11:21bien précis
01:11:22nous on est obligé
01:11:24de l'accompagner
01:11:24dans cet état là
01:11:26malgré lui
01:11:27et malgré nous
01:11:28parce que
01:11:29ce qui nous donne pas pouvoir
01:11:30oui
01:11:31et c'est là
01:11:31où on pourrait poser
01:11:33la question
01:11:33donc justement
01:11:34à Elsa
01:11:35et à François
01:11:36quelle loi
01:11:37pourrait justement
01:11:38permettre
01:11:39que
01:11:41les accompagnants
01:11:42la famille
01:11:43très proche
01:11:45puissent
01:11:45éviter
01:11:46de se retrouver
01:11:47dans ces questionnements
01:11:48on l'a entendu
01:11:49tout à l'heure
01:11:49avec Jordan
01:11:51on l'a entendu
01:11:52avec Flavie
01:11:53qui elle
01:11:54heureusement
01:11:54a été plutôt
01:11:55bien accompagnée
01:11:57mais
01:11:57quelle loi
01:12:00serait apte
01:12:02à aider
01:12:03chacun d'entre nous
01:12:04justement
01:12:04à ne pas subir
01:12:05ces tiraillements
01:12:08cette culpabilité
01:12:09ces questionnements
01:12:11si je peux me permettre
01:12:12oui bien sûr
01:12:13mon questionnement
01:12:14c'est aussi
01:12:15pourquoi c'est
01:12:17au proche
01:12:17de choisir
01:12:18pourquoi c'est pas
01:12:19à la personne
01:12:20quand elle se voit
01:12:21vraiment trop diminuer
01:12:23à choisir
01:12:23elle-même
01:12:24si le conscient
01:12:26est là
01:12:26je comprends pas
01:12:27pourquoi
01:12:29ça c'est
01:12:31la loi
01:12:31la loi
01:12:32la loi
01:12:33normalement
01:12:33là je pense
01:12:34que c'est un cas
01:12:35de non-application
01:12:36de la loi
01:12:36c'est à dire
01:12:37que normalement
01:12:38c'est effectivement
01:12:38à la personne
01:12:39d'exprimer sa volonté
01:12:41si elle est en capacité
01:12:42de le faire
01:12:43elle peut exprimer sa volonté
01:12:44si elle n'est plus
01:12:45en capacité de le faire
01:12:46il y a le dispositif
01:12:48des directives anticipées
01:12:49qui à minima
01:12:51dans un cas
01:12:51où on est inconscient
01:12:52où on est en état végétatif
01:12:55permet de demander
01:12:56la sédation profonde
01:12:57et continue
01:12:57jusqu'au décès
01:12:58donc je ne sais pas
01:12:59exactement ce qui s'est passé
01:13:00dans vos interactions
01:13:02avec l'équipe soignante
01:13:03pour qu'il ne demande pas
01:13:05du tout l'avis
01:13:06au premier concerné
01:13:08à savoir votre papa
01:13:09et vous demande à vous
01:13:10à partir du moment
01:13:11où il était en capacité
01:13:12d'avoir un échange
01:13:15un dialogue
01:13:15avec l'équipe soignante
01:13:16ça me paraît
01:13:17complètement anormal
01:13:18et c'est un cas
01:13:18un peu emblématique
01:13:20de ce qu'on explique
01:13:20avec François
01:13:21dans la mort confisquée
01:13:22c'est que c'est la parole
01:13:23confisquée
01:13:24c'est l'écoute
01:13:24confisquée avant tout
01:13:26non parce que
01:13:27c'est vrai que moi
01:13:28dans notre cas
01:13:31mon père a eu
01:13:32plusieurs cancers
01:13:33l'un derrière l'autre
01:13:34et la souffrance
01:13:36étant là
01:13:37et bien c'est vrai
01:13:38que
01:13:39et puis quelque part
01:13:40la démence
01:13:41parce que la souffrance
01:13:42entraîne aussi
01:13:43le cerveau
01:13:44je pense
01:13:44se met en situation
01:13:45chez saturation
01:13:46ça fait que
01:13:47la souffrance
01:13:48parle plus
01:13:49donc le fait
01:13:50d'enlever cette souffrance
01:13:52là par de la morphine
01:13:53ou autre
01:13:53on est plus souffrême
01:13:54et du coup
01:13:57et bien
01:13:58on est obligé
01:13:59de choisir
01:13:59à ce moment là
01:14:00pour la personne
01:14:01même si l'équipe soignant
01:14:02est super
01:14:02et qui nous accompagne
01:14:04surtout le long trajet
01:14:06mais
01:14:07je pense que
01:14:08moi mon père
01:14:09pour autant
01:14:10n'aurait même pas voulu
01:14:12être à la moitié
01:14:13de cette souffrance là
01:14:14et aurait pu vouloir
01:14:16même en étant bien
01:14:17de choisir sa mort
01:14:19Nolwenn
01:14:19vous avez raison
01:14:20on entend
01:14:21enfin moi j'ai entendu
01:14:22souvent ce genre
01:14:23de témoignages
01:14:23la personne
01:14:24qu'en soin palliatif
01:14:25elle fait encore
01:14:26des signes
01:14:27pour dire
01:14:28qu'elle préférerait
01:14:30partir
01:14:30et puis
01:14:31on la maintient
01:14:33en soin palliatif
01:14:35oui oui tout à fait
01:14:37et puis
01:14:38et puis c'est vraiment
01:14:38dur pour
01:14:39pour la personne
01:14:40qui reste
01:14:41parce que
01:14:41les personnes
01:14:42qui sont autour
01:14:43de son père
01:14:45de sa mère
01:14:45ou peu importe
01:14:47et bien
01:14:47c'est vrai que
01:14:50on voit nos proches
01:14:52comme on n'aurait jamais
01:14:52voulu les voir
01:14:53dans un premier temps
01:14:54et on n'a aucun pouvoir
01:14:56quelque part
01:14:58et ça c'est compliqué
01:15:01allez-y
01:15:02allez-y
01:15:02non allez-y François
01:15:03vous décrivez vraiment
01:15:05une situation impossible
01:15:06dans laquelle
01:15:06on vous a mis
01:15:08effectivement
01:15:09hors la loi
01:15:09en quelque sorte
01:15:11Elsa rappelait bien
01:15:12tout à l'heure
01:15:12il y a
01:15:13dans la hiérarchie
01:15:14de l'écoute
01:15:17de la parole
01:15:17des gens
01:15:18ce qui fait loi
01:15:19en premier
01:15:20c'est la parole
01:15:21en direct
01:15:21de la personne
01:15:22en deuxième
01:15:23si elle ne peut plus
01:15:24s'exprimer
01:15:24ce sont les directives
01:15:25anticipées
01:15:25si elles existent
01:15:27ce qui est malheureusement
01:15:28très rare en France
01:15:29en troisième
01:15:29la personne de confiance
01:15:30et ensuite
01:15:31les autres
01:15:32les autres proches
01:15:35mais
01:15:36pour
01:15:36écouter la personne
01:15:38donc être
01:15:38dans le premier
01:15:40cas
01:15:40c'est-à-dire
01:15:40écouter la personne
01:15:41tant qu'elle peut s'exprimer
01:15:42il faut effectivement
01:15:43l'écouter à ce moment-là
01:15:44et trop souvent
01:15:46on a des personnes
01:15:48qui en toute conscience
01:15:49encore demandent
01:15:50soit une sédation profonde
01:15:52et continue
01:15:53telle que la loi
01:15:54l'y autorise
01:15:54soit une demande
01:15:56d'aide active à mourir
01:15:57telle que la future loi
01:15:59le proposera
01:16:00mais
01:16:01que l'on
01:16:02n'écoute pas
01:16:03et
01:16:04à qui on
01:16:05pour qui on diffère
01:16:06régulièrement
01:16:07l'écoute
01:16:08de cette demande
01:16:09au motif que
01:16:10oui mais on va pouvoir
01:16:11vous calmer quand même
01:16:12un petit peu
01:16:13avec de la morphine
01:16:14avec ceci cela
01:16:14donc on entend
01:16:15finalement
01:16:16de la part des détracteurs
01:16:17de la future loi
01:16:18oui mais finalement
01:16:19les demandes d'aide à mourir
01:16:20elles disparaissent
01:16:21une fois qu'on a bien calmé
01:16:22la douleur
01:16:22elles disparaissent
01:16:23bah oui alors
01:16:24elles disparaissent
01:16:25pour plusieurs raisons
01:16:26d'abord parce que
01:16:26peut-être on est mort
01:16:27entre temps
01:16:27et puis
01:16:28dans un grand nombre
01:16:30d'autres cas
01:16:31on est tellement
01:16:33endormi
01:16:33par la morphine
01:16:35et par les médicaments
01:16:36qui effectivement
01:16:36soulagent la douleur
01:16:37que
01:16:38on n'a plus la force
01:16:40de demander
01:16:40et les quelques personnes
01:16:41qui ont pu témoigner
01:16:42qui peuvent témoigner
01:16:43de ça disent
01:16:44bah pourquoi
01:16:45tu ne demandes plus
01:16:46dit sa fille
01:16:49parce que
01:16:49je n'ai plus la force
01:16:51et ça
01:16:52effectivement
01:16:52c'est
01:16:53donc du coup
01:16:54c'est à vous
01:16:55que revient
01:16:57sur les épaules
01:16:58de qui
01:16:58on met
01:16:59l'expression
01:17:00de la parole
01:17:01du patient
01:17:01mais il aurait suffi
01:17:02de l'écouter lui
01:17:03avant
01:17:03et de suivre
01:17:05ses demandes
01:17:06et donc
01:17:07de ne pas être sourd
01:17:10oui mais c'est vrai
01:17:10qu'en France
01:17:11enfin en France
01:17:12ou dans d'autres pays
01:17:13je n'ai pas de comparatif
01:17:16ça dépend des pays
01:17:17il y a un peu de tout
01:17:19en tout cas
01:17:19merci de votre témoignage
01:17:21Nolwenn
01:17:22parce qu'on est vraiment
01:17:23au coeur
01:17:23au coeur du problème
01:17:24dans ce que vous racontez
01:17:26et c'est pour ça que
01:17:28vous pouvez
01:17:29vous vous associer
01:17:31à la DMD
01:17:32si vous avez envie
01:17:33Nolwenn
01:17:34vous pouvez
01:17:35réagir
01:17:36parce que
01:17:37c'est à nous tous
01:17:38de réagir
01:17:39pour que
01:17:40peut-être
01:17:41enfin
01:17:41on fasse évoluer
01:17:42la loi en France
01:17:43merci Nolwenn
01:17:44dans un instant
01:17:45nous avons
01:17:45Mina
01:17:46qui va réagir
01:17:48et qui veut parler
01:17:49de l'injustice sociale
01:17:50parce que
01:17:50quand on a les moyens
01:17:51on peut peut-être
01:17:52partir en Suisse
01:17:53ou en Belgique
01:17:54elle veut réagir
01:17:55là-dessus
01:17:56on verra ce que vous en pensez
01:18:02Elsa Walter
01:18:03François Blot
01:18:04sont avec moi
01:18:05pour l'occasion
01:18:05de la sortie de ce livre
01:18:07La mort confisquée
01:18:07aux éditions
01:18:08grâce
01:18:08et c'est Mina
01:18:09je crois
01:18:10qui veut terminer
01:18:10par un petit coup de gueule
01:18:11bonjour Mina
01:18:13bonjour Brigitte
01:18:14bonjour Elsa
01:18:15je crois
01:18:16et François
01:18:16oui
01:18:19je voulais
01:18:20pas vraiment
01:18:21un coup de gueule
01:18:22mais c'est
01:18:22un sentiment
01:18:23d'une injustice
01:18:24sociale
01:18:25qui existe
01:18:26tant qu'une loi
01:18:27ne sera pas votée
01:18:28donc vous avez compris
01:18:30sans doute
01:18:30que je suis tout à fait
01:18:31pour le vote
01:18:33en France
01:18:34de cette nouvelle loi
01:18:35bon je suis moi-même
01:18:37membre de l'ADMD
01:18:39donc j'ai rédigé
01:18:41mes directives anticipées
01:18:42parce qu'il faut parler
01:18:43de sa mort
01:18:44avant d'être malade
01:18:45je pense
01:18:47et
01:18:47c'est bien
01:18:48c'est bien d'ailleurs
01:18:49de le rappeler
01:18:49à tous ceux
01:18:50qui nous écoutent
01:18:51on peut
01:18:51on peut évidemment
01:18:53grâce notamment
01:18:54à l'ADMD
01:18:55mais il y a d'autres
01:18:55associations
01:18:56on peut faire
01:18:57ça
01:18:57on peut faire
01:18:59sa déclaration
01:19:01absolument
01:19:02oui
01:19:02voilà
01:19:03alors sinon
01:19:05je voulais axer
01:19:06si ça vous semble
01:19:07intéressant
01:19:08bien sûr
01:19:08mais ce que vous dites
01:19:10nous plaît
01:19:10allez-y
01:19:11je voulais faire
01:19:13une comparaison
01:19:14entre ce qui
01:19:16avait existé
01:19:17il y a de longues
01:19:18longues années
01:19:18maintenant
01:19:20concernant la loi
01:19:21sur l'avortement
01:19:22et ce qui concerne
01:19:24maintenant
01:19:24la loi sur la fin de vie
01:19:26c'est à dire
01:19:27qu'il fut un temps
01:19:28où les femmes
01:19:30aisées
01:19:30bon
01:19:30l'avortement
01:19:31c'était plutôt
01:19:32les femmes
01:19:32enfin les couples aisés
01:19:33mettons
01:19:34où les couples aisés
01:19:35pouvaient se permettre
01:19:37d'aller en Suisse
01:19:38dans une bonne clinique
01:19:39les femmes étaient
01:19:40abortées correctement
01:19:41en toute sécurité
01:19:43et sans souffrir
01:19:44et discrètement
01:19:45puisque à l'époque
01:19:46c'était interdit
01:19:47par la loi
01:19:48exactement
01:19:49les femmes
01:19:50ou les couples
01:19:51plus pauvres
01:19:52c'était
01:19:53pardon de cette expression
01:19:55horrible
01:19:55mais c'était
01:19:56fois
01:19:56des aiguilles
01:19:57à tricoter
01:19:58dans une arrière
01:19:58salle
01:19:59c'est vrai
01:20:00on sait
01:20:01et
01:20:02pardon
01:20:03et avec souvent
01:20:05des complications
01:20:06et de la douleur
01:20:08etc
01:20:08oui
01:20:09des infections
01:20:10et des morts
01:20:12des infections
01:20:13et parfois
01:20:14paraît-il
01:20:16des insultes
01:20:18vous voyez
01:20:19les insultes
01:20:20quand la femme
01:20:21allait à l'hôpital
01:20:23pour se faire soigner
01:20:24la stigmatisation
01:20:25oui
01:20:26tu l'as bien voulu
01:20:28tu l'as bien cherché
01:20:28tu as eu plaisir
01:20:30pendant quelques minutes
01:20:31et maintenant
01:20:33débrouille-toi
01:20:33enfin avec ta souffrance
01:20:34c'est une horreur
01:20:36une horreur absolue
01:20:37alors je ne vais pas
01:20:38comparer
01:20:40exactement
01:20:40la loi
01:20:42sur l'avortement
01:20:42et la loi
01:20:43sur la fin de vie
01:20:44mais
01:20:45sur le plan social
01:20:46si
01:20:47je les compare
01:20:48pourquoi
01:20:49parce que selon moi
01:20:51aujourd'hui
01:20:53les gens privilégiés
01:20:55à condition bien sûr
01:20:56de n'être pas
01:20:57encore en état
01:20:58d'Alzheimer
01:21:00ou etc
01:21:01etc
01:21:01mais
01:21:02si on n'est
01:21:03pas encore malade
01:21:05et qu'on envisage
01:21:06sa mort
01:21:06ou si on devient
01:21:08très très malade
01:21:09et qu'on sait
01:21:10qu'on est condamné
01:21:12par la médecine
01:21:12aujourd'hui en France
01:21:14on peut aller
01:21:15en Belgique
01:21:16ou en Suisse
01:21:16être contrôlé
01:21:18par des médecins
01:21:19ça n'est pas
01:21:19anarchique
01:21:20et
01:21:22éventuellement
01:21:23programmer
01:21:23une future mort
01:21:25douce
01:21:25bon
01:21:26le tannalie
01:21:27ça veut dire
01:21:28la mort douce
01:21:28n'est-ce pas
01:21:29je crois
01:21:29en tout cas
01:21:30et bien
01:21:31je trouve
01:21:32que ce droit
01:21:33devrait être accordé
01:21:34en France
01:21:35chez soi
01:21:36sans être obligé
01:21:37d'aller dans
01:21:38une clinique
01:21:38ou un hôpital
01:21:39on devrait
01:21:41pouvoir
01:21:41en France
01:21:42si on est français
01:21:43aujourd'hui
01:21:44bénéficier
01:21:44d'une aide
01:21:45à mourir
01:21:46sans devoir
01:21:47se réfugier
01:21:48dans des pays
01:21:48plus tolérants
01:21:50et je trouve
01:21:51assez étrange
01:21:53que la France
01:21:53qui n'est pas
01:21:54un pays
01:21:55a priori arriéré
01:21:56soit si réticente
01:21:59alors est-ce que
01:22:00c'est parce que
01:22:01les pays
01:22:01bas
01:22:02la Suisse
01:22:03la Belgique
01:22:03sont à composante
01:22:04plus majoritairement
01:22:06protestante
01:22:07et que la religion
01:22:08protestante
01:22:08pardon je suis protestante
01:22:10c'est peut-être
01:22:10que je prêche
01:22:11peut-être pour ma paroisse
01:22:12mais c'est une religion
01:22:13un peu plus tolérante
01:22:15me semble-t-il
01:22:16je ne veux pas
01:22:17braquer les gens
01:22:18que le catholicisme
01:22:19est-ce que c'est pour ça
01:22:20que dans ces pays
01:22:21à plus forte composante
01:22:23protestante
01:22:24on accepte mieux
01:22:25cette aide à mourir
01:22:26ou pas
01:22:27mais il me semble
01:22:28que le clergé français
01:22:29actuel est très réticent
01:22:31et le clergé catholique
01:22:32essentiellement
01:22:33je pense qu'il y a
01:22:34quand même aussi
01:22:35un lobby médical
01:22:36très fort
01:22:37qui est contre
01:22:37contre cette loi
01:22:39oui mais le lobby médical
01:22:41effectivement
01:22:41il est quand même
01:22:43lié aussi
01:22:45au clergé
01:22:45et ça
01:22:46il faut le dire
01:22:47parce que
01:22:47ce n'est pas dit
01:22:48dans le débat
01:22:48on a quand même
01:22:49la SFAP
01:22:50la Société Française
01:22:51d'Accompagnement
01:22:51des Soins Palliatifs
01:22:52qui jusqu'à
01:22:53il y a quelques années
01:22:54encore
01:22:54ne se cachait pas
01:22:55de ses liens
01:22:56avec l'église
01:22:58avec le religieux
01:22:59on a une ancienne
01:23:01présidente de la SFAP
01:23:02qui signait
01:23:03il n'y a encore pas
01:23:03très longtemps
01:23:04les communications
01:23:05de la conférence
01:23:06des évêques de France
01:23:07donc
01:23:07le pouvoir médical
01:23:09il est quand même
01:23:10assis
01:23:10en termes de soins palliatifs
01:23:13sur
01:23:13une culture catholique
01:23:15très forte
01:23:15et ça c'est vraiment
01:23:16une spécificité française
01:23:17et ça par exemple
01:23:18Martine Lombard
01:23:19l'explique très bien
01:23:20dans son livre
01:23:21L'Ultime Demande
01:23:21c'est vraiment particulier
01:23:23donc effectivement
01:23:24votre question
01:23:24elle me semble
01:23:25pertinente sur
01:23:26est-ce que finalement
01:23:27culturellement
01:23:28les pays
01:23:30à tendance
01:23:31plus protestante
01:23:32plus germanique
01:23:34auraient moins
01:23:35de réticence
01:23:35il faut quand même
01:23:36citer
01:23:37à contrario
01:23:38l'exemple
01:23:39de l'Espagne
01:23:40l'Espagne est un pays
01:23:41qui est bien plus catholique
01:23:42que nous
01:23:42l'Espagne est un pays
01:23:44qui a légiféré
01:23:44de même pour le Portugal
01:23:46donc voilà
01:23:48après
01:23:48c'est quand même intéressant
01:23:49de voir que
01:23:50par exemple en Belgique
01:23:51on a la Wallonie
01:23:53et on a la Flandre
01:23:54ces deux cultures
01:23:54qui sont assez différentes
01:23:56avec la Flandre
01:23:58qui se rapproche plus
01:23:58des Pays-Bas
01:23:59et on voit
01:24:00qu'il y a une manière
01:24:01de considérer
01:24:02cette question
01:24:03de l'euthanasie
01:24:04qui est finalement
01:24:06moins
01:24:07pour reprendre
01:24:08l'expression de François
01:24:09moins avec des pudeurs
01:24:10de gazelle
01:24:10plus direct
01:24:11plus simple
01:24:12donc effectivement
01:24:13il y a certainement aussi
01:24:14ce fonds culturel là
01:24:16qui existe
01:24:17en tout cas
01:24:17pour revenir juste
01:24:18à ce que vous disiez
01:24:19au départ
01:24:20sur ces exils forcés
01:24:21oui c'est un scandale
01:24:23oui c'est une hypocrisie
01:24:25de l'état français
01:24:26qui crée une discrimination
01:24:28qui est énorme
01:24:29une discrimination
01:24:29qui est à la fois
01:24:30économique
01:24:31il faut rappeler
01:24:32que pour partir en Suisse
01:24:33c'est environ 12 000 euros
01:24:35mais c'est aussi
01:24:36une discrimination
01:24:37qui est sur l'état
01:24:38de santé des personnes
01:24:39parce qu'il faut bien
01:24:40se rendre compte
01:24:40qu'il faut encore
01:24:41pouvoir se déplacer
01:24:42il faut pouvoir le faire
01:24:43cet ultime voyage
01:24:44et donc il faut être en état
01:24:46et parfois ça amène
01:24:47aussi des personnes
01:24:48à anticiper
01:24:49leur départ
01:24:50pour être sûr
01:24:51de pouvoir partir
01:24:51et ne pas tomber
01:24:53dans des phases agoniques
01:24:54qu'elles ne voudraient pas subir
01:24:56on avait eu
01:24:57le témoignage
01:24:58justement
01:24:58il y a deux mois
01:25:00de quelqu'un
01:25:00qui était parti en Suisse
01:25:01un peu plus tôt
01:25:02que peut-être
01:25:04ce que sa femme
01:25:05surtout aurait voulu
01:25:06pour justement
01:25:07être encore capable
01:25:08de se déplacer
01:25:09jusqu'à la Suisse
01:25:11si je peux me permettre
01:25:12peut-être que nous parlons
01:25:14de la même personne
01:25:15j'avais vu
01:25:15dans une émission
01:25:16de télévision
01:25:17qui s'appelle
01:25:17C'est à vous
01:25:19c'est Elisabeth Lemoyne
01:25:20Patrick Cohen
01:25:21enfin bon
01:25:22c'est France 2
01:25:24France 5
01:25:25et un témoignage
01:25:27d'un homme
01:25:28qui était atteint
01:25:28d'une maladie
01:25:30neurodégénérative
01:25:31gravissime
01:25:31et qui commençait
01:25:33à perdre tous ses moyens
01:25:34qui était jeune
01:25:34relativement
01:25:35et qui a choisi
01:25:37quand même
01:25:38de partir en Suisse
01:25:39parce que c'est effectivement
01:25:40comme vous le disiez
01:25:40tout à l'heure
01:25:42sa vie n'était plus
01:25:43ce qu'elle était
01:25:44il disait
01:25:44qu'il était
01:25:45un corps
01:25:45sans âme
01:25:47qu'il ne pouvait
01:25:48plus rien faire
01:25:48sans l'aide
01:25:49de quelqu'un
01:25:49et qu'il ne trouvait
01:25:51plus aucun sens
01:25:52à sa vie
01:25:52et que quand
01:25:53la vie n'a plus
01:25:54de sens
01:25:54si ce n'est
01:25:55une aggravation
01:25:57à quoi bon
01:25:57vivre
01:25:59survivre
01:25:59et non pas vivre
01:26:00en fait
01:26:00oui bien sûr
01:26:01et encore une fois
01:26:03c'est une loi
01:26:03qui laisserait
01:26:04cette possibilité
01:26:05à ceux
01:26:06qui le veulent
01:26:06mais qui n'aurait
01:26:07rien d'obligatoire
01:26:08pour ceux
01:26:09qui ne le veulent pas
01:26:10rappelons-le
01:26:11bien sûr
01:26:12ça n'impose rien
01:26:13mais ça c'est
01:26:14c'est quand même
01:26:15assez français
01:26:16je trouve
01:26:16parce qu'on l'a vu
01:26:17sur le mariage pour tous
01:26:19tous ces débats
01:26:20contre le mariage pour tous
01:26:22alors que
01:26:22je ne voyais pas
01:26:23en quoi ça dérangeait
01:26:25ceux qui
01:26:26enfin ceux qui
01:26:27n'étaient pas
01:26:28homosexuels
01:26:29enfin
01:26:30donc je crois
01:26:30je crois qu'on a quand même
01:26:31en France
01:26:34cette fameuse
01:26:36ce désir d'égalité
01:26:37pour tous
01:26:37mais parfois
01:26:38c'est pour le mieux
01:26:40et parfois
01:26:40c'est pour le pire
01:26:42si je peux
01:26:43si je peux compléter
01:26:43il y a effectivement
01:26:44il y a un vrai vrai problème
01:26:46avec la notion de liberté
01:26:47c'est à dire que
01:26:47en gros
01:26:49chez les opposants
01:26:50à la légalisation
01:26:52de l'aide active
01:26:53à mourir
01:26:53il y a une idée
01:26:54selon laquelle
01:26:55leur modèle
01:26:56est leur modèle
01:26:57et doit s'imposer
01:26:58aux autres
01:26:59et
01:27:01l'idée même
01:27:02que d'autres
01:27:02puissent avoir
01:27:03un autre choix
01:27:04est insupportable
01:27:06alors avec des prétextes
01:27:07oui mais
01:27:08ça va
01:27:09nous obliger
01:27:10nous qui ne voulons pas
01:27:11à penser
01:27:11à quelque chose
01:27:12à laquelle nous
01:27:13ne voulions pas penser
01:27:15je reprends les paroles
01:27:16de Claire Fourcade
01:27:17c'est à dire que
01:27:18en gros
01:27:19puisque vous
01:27:20je vais vous priver
01:27:22de votre liberté
01:27:23de penser
01:27:23et de choisir
01:27:24au motif que moi
01:27:25je préfère être aveugle
01:27:26bah non
01:27:28et effectivement
01:27:29la situation
01:27:29dans laquelle on est
01:27:30actuellement
01:27:31est une situation
01:27:31qui est
01:27:33inique
01:27:34inégalitaire
01:27:35qui aboutit
01:27:36à des choses
01:27:36clandestines
01:27:37et à des choix
01:27:38arbitraires
01:27:39et donc ça
01:27:40on ne peut pas
01:27:41à notre sens
01:27:42c'est un argument
01:27:43massue
01:27:43qui est de dire
01:27:44pour l'instant
01:27:45tout est sous le manteau
01:27:46non chiffrable
01:27:47non observable
01:27:48personne dépendant
01:27:50et notre bouquin
01:27:52pour refaire
01:27:52le lien
01:27:54avec l'IVG
01:27:55on le commence
01:27:56avec cette citation
01:27:57de Gisèle Halimi
01:27:58qui est
01:27:59notre législation
01:28:00doit disparaître
01:28:01parce qu'elle ne colle plus
01:28:02à la réalité sociale
01:28:03à la réalité des mœurs
01:28:04ce qu'elle est censée défendre
01:28:051972
01:28:06et donc
01:28:07effectivement
01:28:08on est quand même
01:28:08peu ou prou
01:28:09dans exactement
01:28:11le même cas de figure
01:28:12on est retardataire
01:28:14par rapport à ce qui se passe
01:28:16dans notre société
01:28:17en 2026
01:28:17et bien bravo Mina
01:28:19pour ce rapprochement
01:28:21justement
01:28:22puisque ça a du sens
01:28:24merci beaucoup
01:28:25de votre témoignage
01:28:27merci à tous les deux
01:28:28je ne sais pas
01:28:29si cette émission
01:28:30aura fait avancer les choses
01:28:31en tout cas
01:28:32on a eu beaucoup d'appels
01:28:34beaucoup de témoignages
01:28:35et bien
01:28:37il faudrait qu'en effet
01:28:38tout le monde
01:28:39y réfléchisse
01:28:39un petit peu plus clairement
01:28:40et puis encore une fois
01:28:41la liberté
01:28:44de chacun
01:28:45de choisir
01:28:46ça me paraît
01:28:47le bon mot
01:28:48pour conclure
01:28:49on vous remercie
01:28:50beaucoup
01:28:50pour votre invitation
01:28:51et ces deux heures
01:28:52de libre parole
01:28:53merci Elsa Walter
01:28:54merci François Blot
01:28:56ce livre
01:28:56la mort confisquée
01:28:57c'est aux éditions
01:28:58grâce
01:28:58je l'ai lu
01:28:59ça aide
01:29:02à se faire
01:29:03sa propre idée
01:29:03donc je vous invite
01:29:04si vous voulez en savoir plus
01:29:06à vous le procurer
01:29:07merci à tous
01:29:08tout de suite
01:29:09vous retrouvez
01:29:10Alexandre Delevan
01:29:11pour C'est votre avenir
01:29:12demain on sera avec
01:29:13Vincent Hupertan
01:29:13qui est sexothérapeute
01:29:15et urologue
01:29:16et on parlera
01:29:17d'un problème masculin
01:29:18dont on ne parle pas beaucoup
01:29:19et qui est plus fréquent
01:29:20qu'on le croit
01:29:21on parlera de l'anéjaculation
01:29:22et tout de suite
01:29:24je donne le nom
01:29:24de ma gagnante
01:29:25pour faire plaisir à Jérémy
01:29:26c'est Catherine
01:29:27qui habite
01:29:28le Péreux-sur-Marne
01:29:29Merci d'avoir regardé cette vidéo
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