00:01Elsa, Walter, François, Blau sont avec nous et on parle de la fin de vie à l'occasion de la
00:06sortie de ce livre
00:07La mort confisquée, c'est aux éditions, grâce à Jordan. Bonjour, merci de prendre la parole, on vous écoute.
00:12Bonjour Brigitte, bonjour à tous.
00:15Alors moi je voulais du coup parler de mon papa qui vit maintenant quelques années avec la maladie d'Alzheimer
00:21et c'est de plus en plus difficile pour nous
00:26parce que depuis quelques temps on a vraiment l'impression de le perdre
00:31parce que quand on a appris qu'il était malade, on a eu déjà l'impression de le perdre une
00:38première fois
00:39ça a été compliqué pour moi et pour mon petit frère
00:43c'est-à-dire que quand on arrivait dans sa chambre, il ne nous reconnaissait plus trop forcément
00:48donc c'est toujours un premier choc
00:51et puis aujourd'hui, il y a quelques jours, on l'a mis en soins palliatifs
00:57parce qu'au son état de santé, c'est fortement dégradé
01:01et en fait on a l'impression de le perdre une seconde fois
01:02parce qu'il n'est plus à la maison, il est dans un milieu où il est très bien entouré
01:07il y a des soignants qui sont en aide, etc.
01:10mais ce n'est plus du tout la maison
01:12ce qui est intéressant, parce que ce n'est pas le premier témoignage qu'on entend
01:15et moi je voulais saluer toutes les personnes qui travaillent en soins palliatifs
01:19je n'entends que des compliments sur ces services
01:22et ça c'est quand même essentiel
01:24parce que c'est quand même des services où ça ne doit pas être si simple tous les jours
01:28et il y a vraiment beaucoup d'humanité
01:31et voilà, donc je tenais à le signaler
01:34Oui, je suis entièrement d'accord
01:35c'est vrai qu'il y a, que ce soit les médecins, que ce soit les infirmières
01:39il y a même de temps en temps de psychologues qui passent pour échanger
01:42c'est vrai que le corps médical, je pense qu'heureusement qu'ils sont là
01:44parce que ça aide le patient
01:45Mais Jordan, vous avez le sentiment de perdre encore plus votre papa
01:51et on comprend et on entend aussi votre souffrance dans votre voix
01:57mais qu'est-ce que vous voulez dire ?
01:59Vous voulez dire à quoi bon ? C'est ça que vous voulez dire ?
02:02C'est-à-dire que j'ai vraiment peur de le perdre définitivement
02:09forcément quand il va partir
02:12et c'est vrai que j'ai beaucoup aidé en fait
02:14quand il était à la maison, c'était un peu moi qui jouais le rôle de l'aidant
02:18j'ai pris du temps sur mon travail personnel
02:21comme mon employeur qui était très arrangeant
02:22pour me laisser le temps de m'occuper un petit peu de lui
02:24et forcément de le laisser partir en structure
02:26j'ai un peu l'impression de l'abandonner
02:29et de le laisser dans un mouroir en fait
02:32Oui mais en même temps
02:34et à un moment donné il fallait passer la main
02:37Oui, parce que moi ça devenait trop
02:40ça devenait trop trop lourd pour moi
02:41il y avait des adonis qui passaient
02:43mais ça restait trop lourd avec mon travail
02:45et puis même son état de santé
02:46En fait, j'essaye de deviner
02:49ce qui peut-être inconsciemment
02:52vous pourriez dire
02:53mais que vous n'arrivez pas à dire
02:54est-ce que vous n'auriez pas préféré finalement un matin
02:57le trouver mort dans son lit, c'est ça ?
03:02Oui, c'est ça
03:03parce que là c'est une double souffrance pour vous
03:07C'est horrible de le voir
03:09Mais ça, Jordan
03:10Jordan, j'allais dire là
03:13c'est personne qui décide là
03:16Voyez ?
03:17C'est peut-être, c'est votre épreuve
03:20c'est votre épreuve que vous allez devoir
03:21subir jusqu'au bout
03:23mais en même temps, vous l'avez dit
03:25il est entre des mains humaines
03:32Je ne sais pas s'il souffre beaucoup
03:34là, il est en soins palliatifs
03:37Il a des difficultés respiratoires
03:39donc suivant les jours
03:40il est sous assistance
03:43ça dépend, en fait
03:44il y a des jours ça va
03:45et d'autres où c'est vraiment
03:45Donc là, il y a peut-être un peu d'acharnement
03:48c'est ça que vous voulez dire ?
03:50En tout cas, François, vous avez l'air d'hocher la tête
03:53Oui, oui, Josh
03:56Effectivement, il y a souvent
04:02un abus d'engagement médical
04:05dans des situations qui nécessiteraient
04:08qu'on puisse s'arrêter
04:09et le nombre de fois où
04:12moi j'ai de nombreux
04:14alors moi je ne travaille pas avec les EHPAD
04:16mais j'ai malheureusement évidemment
04:17beaucoup de situations autour de moi
04:20personnelles et amicales
04:21des patients qui sont en situation
04:23de maladie d'Alzheimer
04:25ou de démence très très avancée
04:28avec un inconfort de vie
04:30parce qu'il y a des démences heureuses
04:32admettons peut-être
04:33je ne sais pas si on peut dire ça comme ça
04:35mais en tout cas
04:35des gens qui sont vraiment
04:36dans une situation par contre
04:37de démence souffrante
04:39et qui, lorsqu'ils font
04:41une complication supplémentaire
04:42type respiratoire
04:43comme vous l'expliquez pour votre papa
04:46sont emmenés aux urgences
04:48voire en réanimation
04:49là vous avez évoqué le mot
04:51d'assistance
04:52je ne sais pas en quoi ça consiste
04:53exactement
04:54mais on peut se demander
04:55si ce n'est pas un petit peu
04:56too much quand même
04:57dans cette situation-là
04:59et est-ce qu'on ne lui fait pas
05:01au bout d'un moment
05:02au motif
05:04que la médecine
05:05sait toujours un peu
05:06faire quelque chose
05:06est-ce qu'on ne lui fait pas
05:07plus de mal que de bien
05:09et que cette maladie d'Alzheimer
05:11cette démence
05:12elle évolue longtemps
05:13que ce soit une cause de souffrance
05:15pour votre papa et pour vous
05:16certes
05:16après on a le droit aussi
05:18nous de ne pas en rajouter
05:19et c'est peut-être un peu là
05:20qu'on est pris par la patrouille
05:22c'est que la médecine
05:22souvent elle en rajoute
05:23là où elle ne devrait pas
05:25plutôt que de le laisser
05:28malheureusement
05:28et peut-être
05:29de laisser la vie
05:32la vie y aller
05:32oui
05:34oui
05:34oui
05:35Jordan
05:36ce que vous ressentez
05:37semble être confirmé
05:39par François Bleau
05:40qui est sur le terrain
05:42tous les jours
05:43donc
05:44ce que vous ressentez
05:45c'est
05:45vous avez raison
05:47peut-être que vous pouvez prier
05:49pour que
05:51on rappelle
05:52là où votre papa
05:54en tout cas
05:55moi ce qui me
05:56ce qui me touche beaucoup
05:57aussi dans votre témoignage
05:58c'est
06:00cette question
06:01de
06:01vous avez dit
06:02c'est comme si je le perdais
06:04une première fois
06:04puis une deuxième fois
06:05et en fait
06:07c'est finalement
06:08ce chemin de deuil
06:09qui commence
06:10avant la mort
06:10souvent
06:11et d'autant plus particulier
06:13dans les maladies
06:14neurodégénératives
06:15où les personnes
06:16sont plus en conscience
06:17et on appelle ça
06:18le deuil blanc
06:18et c'est un deuil
06:19qui est particulièrement
06:20douloureux
06:21c'est-à-dire
06:21la personne n'est plus là
06:22comme on l'a connu
06:24mais elle est encore là
06:26physiquement
06:26et donc c'est un deuil
06:28qui est très particulier
06:30ah oui absolument
06:31et ce qui est terrible
06:32c'est que
06:32évidemment
06:34comme il a la maladie
06:36d'Alzheimer
06:36il n'a rien pu donner
06:38comme directive
06:39donc on ne sait absolument pas
06:41je ne sais pas du tout
06:42exactement
06:43est-ce qu'il veut
06:44est-ce qu'il serait pour
06:45est-ce qu'il serait pour
06:46l'acharnement
06:46et vous
06:47qu'est-ce que vous pouvez dire
06:48à des médecins
06:49enfin je veux dire
06:50c'est là où vous êtes
06:51dans une situation
06:53totalement impuissante
06:53et ça
06:56c'est vrai que
06:56pour faire le lien
06:57avec ce qu'on débat
06:58actuellement
06:59sur les termes de la loi
07:00ça c'est vraiment
07:02un point clé
07:02c'est-à-dire qu'il y a
07:03beaucoup de demandes
07:04de personnes
07:05qui appréhendent
07:06une maladie
07:07neurodégénérative
07:07du type Alzheimer
07:08et qui voudraient
07:10pouvoir choisir
07:11à l'avance
07:11de dire
07:12si je me retrouve
07:13dans cette situation
07:13à partir de telles limites
07:15à partir de tel stade
07:17là ça ne fera plus sens
07:18pour moi de vivre
07:19et donc ça
07:20ça passe nécessairement
07:21par le dispositif
07:22des directives anticipées
07:23puisque après
07:24il n'y a plus
07:24le consentement
07:27libre et éclairé
07:27et ça
07:29la loi ne le vise
07:30absolument pas
07:30c'est complètement absent
07:31de la loi
07:32donc ça veut dire
07:32que malheureusement
07:34demain
07:35si la situation
07:36de votre père
07:36s'était passée
07:37un petit peu plus tard
07:38et qu'il avait pu
07:38exprimer à l'avance
07:39de toute façon
07:41il n'y aurait pas
07:41de solution
07:42dans cette loi
07:43telle qu'on est en train
07:44de la discuter
07:44actuellement au Parlement
07:46c'est vraiment problématique
07:48Essayez peut-être
07:49quand même Jordan
07:49à un moment donné
07:50d'aller voir
07:52le médecin
07:53qui s'occupe
07:54de votre papa
07:54et de lui poser
07:55la question
07:55mais à quoi bon
07:56maintenant ?
07:57C'est une question
07:58ouverte
07:59qui peut donner
07:59l'information
08:00que nous échangeons
08:02là ensemble
08:04en toute conscience
08:05voyez
08:05parce que
08:06au moins
08:07vous aurez
08:09fait ce qui vous
08:10semble bon
08:10pour votre père
08:12Absolument
08:13et puis ça
08:13je ne veux pas
08:14d'acharnement
08:15je ne veux pas
08:15le voir souffrir plus
08:16on l'a suffisamment vu
08:19sans son état se dégrader
08:20Mais ne parlez pas
08:21spécialement d'acharnement
08:22parce que ça peut
08:23ça peut blesser
08:24le médecin
08:25on sait très bien
08:26mais posez la question
08:28mais à quoi bon
08:30vous voyez
08:31c'est une ouverture
08:33que vous proposez
08:33qui me semble-t-il
08:35est entendable
08:36je ne sais pas
08:37ce que vous en pensez
08:38François Blot
08:38Et dire
08:39avec ce que vous savez
08:40de votre papa
08:41quand il avait
08:42toute sa lucidité
08:44en référence à ça
08:45je pense qu'il
08:46n'aurait pas voulu
08:47ceci ou cela
08:48vous exprimer
08:48en son nom
08:49essayer de transmettre
08:50sa parole
08:50même si lui
08:51ne peut plus la dire
08:53directement
08:54même si
08:55des directives anticipées
08:56quand bien même
08:56aurait-elle écrite
08:57elle ne serait pas
08:59recevable
09:00dans ce cas-là
09:00mais par contre
09:01votre parole
09:02pour dire
09:02voilà
09:03je le connais
09:04mon père
09:04et il a vécu
09:06comme ça
09:07il voudrait
09:08probablement ça
09:09je ne peux pas
09:10vous le garantir
09:11je ne vous demande pas
09:12ça en mon nom propre
09:13mais je vous parle
09:13en son nom à lui
09:15et qu'est-ce que
09:15vous visez docteur
09:16qu'est-ce que vous
09:17cherchez à faire
09:18avec tous ces soutiens-là
09:19qui sont encore
09:20supplémentaires
09:21supplémentaires
09:22qui commencent à ressembler
09:23à de la survie
09:23et non plus à de la vie
09:25qu'est-ce qu'on cherche
09:28et de remettre
09:29le médecin face
09:30à la personne
09:32telle qu'elle serait
09:33si elle avait
09:34toute sa tête
09:35toute sa lucidité
09:36oui
09:37absolument
09:37merci beaucoup
09:39pour ces conseils
09:40que j'essaierai d'aborder
09:41je vais avec le médecin
09:43quand j'irai le voir
09:44quand j'irai le voir
09:45demain
09:46merci beaucoup monsieur
09:47bon courage
09:48bon courage
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