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Uma nova ferramenta digital oferece suporte e monitoramento para facilitar a rotina de cuidados de famílias que convivem com condições especiais.
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NotíciasTranscrição
00:00Gente, agora o meu papo, agora o meu assunto é com você. Você que é mãe atípica, como são chamadas
00:07as mães que criam filhos com alguma deficiência, síndrome ou transtorno, e mesmo pra você que não é, não vive
00:14essa realidade, é possível que você conheça alguma mãe, algum pai ou responsável,
00:19porque aqui no estado, por exemplo, o censo de 2022 identificou mais de 51 mil pessoas com transtorno do espectro
00:28autista. Então muitas pessoas vivem nessa realidade, cuidam de pessoas neurodivergentes, como são chamadas aquelas que possuem o funcionamento cerebral
00:38fora do padrão, e compartilham, essas pessoas compartilham desafios bem específicos no dia a dia.
00:45E aí a gente fala agora de uma tecnologia que é aliada para essas mães, reduzindo aí a sobrecarga ao
00:53organizar as informações sobre as pessoas que cuidam.
00:58Hoje a gente vai conhecer a Tati, já tá aparecendo aí na tela pra vocês, a Tati é uma sigla
01:04para tecnologia atípica que transforma e inclui.
01:08Ela é uma iniciativa que serve de suporte psicológico, emocional e até mesmo estrutural para as mulheres e as pessoas
01:17que cuidam.
01:18A gente vai entender como é que essa tecnologia funciona com as nossas convidadas aqui.
01:23A gente recebe no estúdio a criadora do projeto, a Tatiane Pontes, neuropsicóloga, que o Tati não tem esse nome
01:32à toa, né Tati?
01:34A Tati aqui comigo, a Cris, a Cris Leia Araújo, que é mãe da Lua, da Lua Araújo.
01:39A Lua tem autismo nível, qual nível, mãe?
01:42Nível 3.
01:44Então, a gente até informa assim que a Lua vai ficar bem à vontade, de acordo com o que ela
01:50se sente à vontade.
01:51Como é uma entrevista ao vivo, pode ser que uma vez ou outra a Lua queira andar, se movimentar.
01:57Então, pode ficar à vontade, tá Lua?
01:59Só para a gente começar entendendo, antes de conversar com a Cris, que é uma das mães que se beneficiam
02:04dessa tecnologia, né Tati?
02:06Conta para a gente primeiro, a gente viu uma ficha ali, uma lista, é uma multiplataforma, né?
02:12Tem várias funções ali.
02:14Mas eu queria que você falasse primeiramente, aquela ficha ali, ela serve para quê, Tati?
02:19Sim.
02:20Eu gostaria de agradecer a oportunidade, Júlia, por estar aqui com vocês.
02:25A ficha, ela é um manejo, ela é uma rotina, ela não é um diagnóstico, ela não é um prontuário
02:33clínico, ali não tem sobre medicação, ali não tem sobre diagnóstico, ali tem como eu cuido, de que forma eu
02:41cuido.
02:41E como essa pessoa neurodivergente, ela gosta ou ela não gosta desse cuidado.
02:48Entendi. A Cris, inclusive, está com você desde o início, para a gente entender que informações são essas, né?
02:54Que a Tati falou que não é sobre qual é a medicação, não são informações clínicas.
02:59Cris, você, por exemplo, que informações sobre a Lua você coloca nessa ficha para poder te auxiliar no dia a
03:07dia?
03:10Me ajuda bastante quando eu chego em lugares que as pessoas ficam o tempo todo perguntando, fica com olhares diferentes,
03:17e aí quando ela coloca, vê a ficha, ela já tem o seguimento do que está entendendo ali no momento.
03:25É porque pessoas neurodivergentes, né, elas têm necessidades específicas, igual, por exemplo, a Lua, ela tem alguma questão de não
03:34querer ser tocada, qual é a forma de interação com a Lua, por exemplo?
03:38Ela quando chega num momento assim, quando as pessoas chegam, ela não conhece, ela não chega perto, até pegar amor,
03:44carinho pela pessoa, ela vai chegando aos poucos.
03:46Entendi, e essas são informações que estão nessa ficha que você fez para a Lua, justamente para poder ter, saber
03:54como lidar, né, com a sua filha em outras situações.
03:57Essa foi a ideia, né, Tati, porque se torna repetitivo para a mãe ter sempre que falar sobre isso?
04:02É porque nós estamos lidando com uma dor, nenhuma mãe pediu para ser atípica, ela tem que saber lidar todos
04:09os dias, e todos os dias ela está aceitando.
04:11E aí você imagina repetir todos os dias, para pessoas diferentes, ambientes diferentes é a mesma coisa.
04:18O quanto isso não causa emocionalmente falando e cognitivamente.
04:22Então, quando a mãe, ela coloca as informações que podem, da forma mais clara, cuidar melhor, seja no ambiente da
04:30escola, seja no ambiente da família, da igreja,
04:33a mãe, ela simplesmente compartilha o QR Code.
04:36E ali as pessoas que têm interesse, elas vão entrar no QR Code e vão saber um pouco daquele mundo.
04:41Inclusive, ela pode compartilhar através de PDF.
04:45Isso que é interessante, né, a gente mostrou ali a ficha, e agora a gente mostra como a pessoa, então,
04:50tem acesso.
04:51É fácil.
04:51Sim.
04:52É um QR Code.
04:53Sim.
04:53Aí já envia, então, pelo telefone.
04:56No seu caso, Cris, no dia a dia, você usa como essa ficha que ela te auxilia, assim?
05:00Eu levo o QR Code no papel impresso?
05:02Isso aí, aí a médica vai, põe o QR Code e lê.
05:07No uso das terapias, então?
05:09É.
05:09E quando precisa também deixar com alguém, com algum parente, ou então alguma pessoa que é o primeiro contato?
05:15Aí, pendura o crachá com o QR Code.
05:17Maravilha.
05:17Tati, de onde veio essa ideia, Tati?
05:19Na verdade, é uma ideia bem recente, né?
05:21Sim.
05:22Tudo muito novo, né, a Tati, que também tem um instituto, é tudo muito recente.
05:28Antes da gente falar da plataforma aí, que o Eduardo, que tá aqui com a gente no estúdio, não tá
05:31aparecendo,
05:32ele desenvolveu essa plataforma aí, muito útil e funcional, a gente fala do instituto que você mantém antes disso, né?
05:39Sim.
05:39Que instituto é esse, Tati?
05:41Nós começamos com reuniões atípicas com as mães, em junho do ano passado.
05:47Dia 6 de dezembro do ano passado, a gente inaugurou o instituto.
05:50E ele foi oficializado com toda a documentação, estatuto, tudo, dia 17 de janeiro.
05:56Então, nós somos bebês.
05:57E o instituto nasceu pra quê?
05:59Pra cuidar de quem cuida.
06:00Então, nós cuidamos em três vertentes, educação, geração de renda e pertencimento.
06:06Quando eu digo pertencimento, Júlia, eu digo saúde mental, física, estrutura emocional, autoestima, psicológica, jurídica, assistencial em um todo.
06:17Então, nós cuidamos da mãe, nós cuidamos do cuidador.
06:21E nesse instituto, o público-alvo é mãe atípica, mãe adotiva, cuidadoras e mães solos.
06:29Perfeito. E a Cris também frequenta esse instituto, né, Cris?
06:33E o instituto, ele tem realmente uma pegada, assim, de cuidar de quem cuida em várias facetas, né?
06:38Porque é sobre autoestima, é sobre uma atenção, uma escuta, né?
06:44Cris, você tá desde o início, né? Dezembro do ano passado.
06:48Como é que é quando você frequenta, assim, que serviços você faz uso?
06:53Me dá mais força de viver cada dia mais, né?
06:56Porque a gente chega lá, vê outras mães compartilhando, as especialistas também, né?
07:03Conversando, que dá mais ânimo, dá vigor poder correr atrás.
07:08Uma leveza mais na rotina, né?
07:10É dividir um pouquinho a carga, né?
07:12É verdade.
07:12Que você já tem tanta.
07:14Ô, Tati, e é um instituto físico, assim, como vocês acolhem essas mães?
07:19Tem limite?
07:20Como é que faz pra acessar?
07:22Onde fica?
07:23É, o instituto, ele fica em Morada de Laranjeiras na Serra, é a nossa sede.
07:27Nós estamos criando células, que é o início de quando se funda uma filial.
07:32Aqui em Vitória, será em Jardim Cambori, e em Cariacica, em Bela Aurora.
07:36Então, pra ter acesso ao cuidado, você pode entrar pelo nosso site, que é www.institutoatipicamais.com.br.
07:46Lá, nós fazemos mutirões de atendimentos totalmente gratuito.
07:50Lá tem cafés, lá tem cuidado.
07:53Então, nesse lugar, quem quiser, independente de onde seja, Serra, Vitória, Vila Velha,
07:59pode se candidatar, desde que tenha disponibilidade de estar indo na sede por hora.
08:04Maravilha, Tati.
08:05Então, surge um instituto em dezembro do ano passado, e aí em pouco tempo vocês já caminharam muito, né?
08:11Trazendo uma ferramenta tão potente.
08:13E o site é SomosTati, né?
08:17Isso, SomosTati.com.br.
08:19SomosTati.com.br.
08:20Lá, além da própria ficha, que a gente tá mostrando aqui, que é tão útil, tão funcional,
08:26lá tem espaço, apesar de ser voltado principalmente pra quem cuida,
08:29lá também tem um espaço pra quem é cuidado, né?
08:32Tem uma parte lúdica, uma parte divertida aí de jogos educativos, né, pras crianças.
08:38Conta um pouquinho pra gente como é que funciona.
08:40Sim, a plataforma hoje, Júlia, ela tá em fase de teste.
08:44Ela é um protótipo.
08:45Então, hoje você consegue acessar, você consegue se cadastrar, e por hora você consegue visualizar a ficha.
08:51Mas todos aqueles que se cadastrarem hoje, nós vamos estar entrando em contato
08:55pra explicar um pouco mais como funciona, falar sobre adesão.
08:59Hoje tem 30 mães que estão testando o aplicativo de forma funcional.
09:05Então, em ambiente de escola, de igreja, dia a dia.
09:08E essa plataforma que nós criamos, ela é um agregar do instituto.
09:14Porque nós entendemos que, além do que o instituto já promove,
09:18eu, como neuropsicóloga, pensei nesse lado de como se comunicar.
09:23Que aí nós falamos da comunicação 3A, assistida, assertiva e alternada.
09:29Porque é uma comunicação que ela tem um lugar.
09:32Que a informação não fica solta e não fica repetitiva.
09:36Perfeito.
09:37Ô, Cris, inclusive a Lua faz uso desses jogos, ela gosta, ela fica jogando.
09:44E a Lua fala, como ela tá mexendo nesse jogo?
09:46Você nem sei jogar, ela sabe, vai putucando.
09:49E ela fica quietinha, fica sentadinha.
09:52E você até disse que são jogos, assim, que realmente ajudam no desenvolvimento.
09:56É diferente de ficar parado numa tela, no YouTube, só realmente ele viciando o olhar, né?
10:02Isso tem uma função, né?
10:03Sim, nós desenvolvemos uns testes de jogos voltados à cognição mesmo.
10:08Então, nós entendemos ali a atenção concentrada, dividida e alternada.
10:13Tem alguns joguinhos que fazem eles terem concentração ali.
10:15E tem outros que é pela coordenação motora, como desenhar e pintar.
10:19Então, ali eles também desenvolvem essa parte da cognição.
10:22O tempo que a mãe gostaria de deixar o filho na tela,
10:26nesse momento que ele pega o celular, ela pode interagir nesses aplicativos, nesses jogos.
10:30Maravilha. E a Cris já vê essa interação, né? Por parte da Lua, né, Cris?
10:34Sim.
10:35Cris, eu queria que você falasse um pouquinho, assim, da Lua, né?
10:38A condição dela, ela... quais são, né?
10:41Ela fala? Como é que é essa questão do desenvolvimento dela?
10:45Ela é não verbal. Agora ela tá produzindo som, né?
10:48Produzindo som.
10:48Que um ano e dois meses, ela começou a andar.
10:53Aí, com dois meses, ela fez algum som.
10:55Depois de lá, parou.
10:56Aí, agora, ela tá voltando a fazer sons e fala o nome dela, né?
11:00Que não falava, né?
11:01Mas aí, só fala, só quando fala. Como é seu nome?
11:04Aí, ela fala, Lua.
11:05Entendi.
11:06Aí, pra mãe e papai, só quando ela quer alguma coisa, mas ela não falava.
11:10Agora, tá voltando a falar através dos tratamentos.
11:12São muitas terapias, né?
11:14Que são feitas.
11:15É verdade.
11:16E, assim, pensando em você, na sua figura, né, Cris?
11:20Desde que você conheceu o projeto da Tati,
11:22desde que você começa a frequentar, também fazer o uso da própria ficha
11:26pra evitar essa repetição, né?
11:28Já facilitar o trabalho.
11:30Como é que tem sido, assim?
11:31Porque é uma rotina bem exaustiva, né?
11:33Você tem que dar conta de muita demanda por conta da Lua, assim.
11:39Facilitou o seu dia a dia?
11:41Como é que tem sido aplicar isso?
11:42Eu deixo a comida pronta durante a semana, pra poder dar conta de tudo, né?
11:48Da terapia, da creche.
11:50E, antes, eu não saía pros lugares com ela.
11:53E, agora, eu tô saindo.
11:55Ficando, permanecendo, ficando ali até o máximo que ela.
11:59Depois, eu vou na capa e vou embora.
12:01Vou embora, né?
12:02E, com a ajuda do Instituto, que...
12:03É uma rede de apoio, né?
12:05É verdade.
12:06Eu imagino que o que você mais presencia, né, Tati?
12:10A própria Cris, também, né?
12:11É a falta de rede de apoio e, também, uma maioria de figura feminina.
12:16Sim.
12:16Também, que ocupa esse lugar do cuidado, né?
12:18Sim.
12:19Nós observamos que muitas mães atípicas, elas são solos.
12:24Grande parte delas, também, estão sobrecarregadas na questão de dar conta de ser mãe,
12:31dar conta das terapias, dar conta da casa, dar conta da renda.
12:36Dar conta da família, emocionalmente falando.
12:38Dar conta, talvez, de uma religião.
12:41Então, existe uma sobrecarga que muitas delas não têm suporte de apoio familiar.
12:46Ou seja, não tem com quem deixar a criança.
12:48Então, se ela estiver aqui em algum evento do Instituto, por exemplo, elas teriam que levar a criança.
12:52Se ela estiver aqui em algum lugar, é sempre com a criança, porque não tem com quem deixar.
12:57E isso, Júlia, gera uma sobrecarga emocional, como nós podemos ver em várias situações.
13:03de desistir da vida, de não querer mais saber daquele assunto.
13:07Não porque não ama, não porque não quer cuidar, porque não está aguentando mais.
13:12Perfeito, Tati.
13:14Então, criando essa ferramenta tão potente, só pra gente encerrar, repete, por favor, os dois sites.
13:20O site do seu Instituto, pra quem quiser fazer essa visita, né?
13:23E também o da plataforma?
13:25Sim.
13:26Do Instituto é www.institutoatipicamais.com.br
13:33Lá nós temos jurídico, nós temos assistentes sociais, nós temos também outros voluntários, como neuropedagogia.
13:41E a Tati funciona no aplicativo nosso, que é www.somostati.com.br
13:48É isso, recado dado. Tati, muito obrigada pela sua presença, apresentando esse projeto tão bonito e vida longa ao Instituto
13:56e à plataforma, Tati.
13:58Obrigada, Cris, obrigada, Lua, pela presença.
14:02Que você continue sendo mãe da Lua, mas também não esquecendo da Cris, que mora em você, a mulher.
14:09Gente, muito obrigada, tá?
14:10Tchau, tchau, tchau.
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