Emmanuelle Dancourt est anosmique de naissance : elle n’a jamais senti une odeur. Bénévole à l’association Anosmie.org, elle souhaite faire connaître son handicap invisible, encore méconnu. Emmanuelle Dancourt témoigne au micro de Barbara Gouy.
Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Barbara Gouy - Production : Clara Garnier-Amouroux - Réalisation et mixage : Julien Montcouquiol - Musiques : François Clos, Audio Network.
#odeur #asnosmie #sante
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00:02Bonjour, c'est Jules Lavi pour Codesources, le podcast d'actualité du Parisien.
00:11Le 13 septembre, le Parisien a publié un article sur un handicap sensoriel invisible,
00:17l'anosmie congénitale, le fait de ne pas pouvoir sentir les odeurs depuis la naissance.
00:22Pendant la crise du Covid, on a parlé d'anosmie, la perte d'odorat, perte provisoire dans la
00:27majorité des cas, mais les anosmics congénitaux n'ont jamais senti de leur vie l'odeur
00:32du café, des tartines grillées, d'un bouquet de fleurs, ni même des restes de poissons
00:36au fond d'une poubelle.
00:38Dans Codesources, aujourd'hui, on vous propose le témoignage d'une journaliste anosmique
00:41congénitale qui a lancé un podcast sur ce sujet, Emmanuelle Dancour, elle est au micro
00:47de Barbara Agouille.
00:53Emmanuelle Dancour a 50 ans, elle me rejoint en début de matinée au siège du Parisien
00:58avec le sourire aux lèvres, contente de venir témoigner pour visibiliser l'anosmie.
01:03L'anosmie, c'est l'absence d'odorat et elle en souffre depuis sa naissance.
01:08Emmanuelle est née le 19 avril 1974, son père est directeur commercial et sa mère est employée
01:15de Banque. Elle grandit en ville, à Dijon, avec son petit frère qui a trois ans de moins
01:20qu'elle.
01:21Quand j'étais petite, je vivais vraiment, comme je dis souvent, la peau collée à l'air.
01:26Vraiment j'étais dans l'instant présent, très heureuse, notamment de 5 à 10 ans j'ai
01:31vécu à la campagne, j'étais ce qu'on appelait à l'époque un vrai garçon manqué, je grimpais
01:35aux arbres, sur les bottes de foin, je me posais aucune question, tout allait bien.
01:40J'ai mis beaucoup, beaucoup de temps à me rendre compte que le monde des odeurs existait.
01:46Pendant 11 ans, Emmanuelle vit sans se douter que les autres sentent les odeurs.
01:51Elle n'a pas conscience du principe même d'avoir de l'odorat, ce qui un jour la met
01:55en danger.
01:56J'ai voulu montrer à mes parents que j'avais faire à manger, je me suis dit je vais faire
02:00des pâtes.
02:01Sauf que je n'ai pas vu que la flamme ne s'était pas allumée et je pars le temps
02:05que l'eau chauffe.
02:07Et donc, fuite de gaz, sauf que moi je ne sens rien du tout et je suis toute seule
02:11dans l'appart.
02:12Il n'y a pas de détecteur à l'époque et mon père, alors l'ascenseur était en train
02:16de discuter avec les voisins du dessous et il sent le gaz et je ne sais pas comment il
02:19a fait pour comprendre que c'était moi le problème.
02:21Il est monté par les escaliers et je l'entends encore hurler « Emmanuelle, tu ne touches
02:25plus à rien, ouvre les fenêtres ». Je l'entends hurler en panique totale et moi je ne sais
02:30pas de quoi il s'agit et je vois mon père entrer en trombe, ouvrir toutes les fenêtres
02:33de l'appart et là il a regardé, effectivement le gaz était allumé, donc il a sauvé la
02:38vie de centaines de personnes avec son odorat parce que vraiment on faisait sauter tout
02:42l'immeuble.
02:45La même année, celle de ses 11 ans, Emmanuelle rentre un jour du collège avec son frère.
02:51Dans l'ascenseur, mon frère me dit « Maman a fait des frites ». Et alors là, je suis
02:57estomaquée, je dis « Ce gamin est magique, il peut savoir que maman a fait des frites ».
03:02Donc je lui dis « Mais comment le sais-tu ? » Il dit « Bah, je le sens, ça
03:05sent dans
03:06tout l'immeuble ». Et là je ne comprends pas.
03:08On arrive au cinquième étage, maman a effectivement fait des frites.
03:12On mange, je vais aux toilettes et je ne tire pas la chasse d'eau parce que je trouvais
03:18déjà à l'époque qu'il fallait économiser l'eau et je ne voyais pas l'intérêt de
03:21tirer la chasse d'eau.
03:22Et mon frère qui voit aux toilettes derrière moi sort en hurlant « T'as encore oublié
03:25de tirer la chasse d'eau ? J'en ai marre, ça pue, ça pue ». Et là je vais
03:31voir
03:31ma mère, je dis « Il y a un truc que je ne comprends pas là, Pierre-Alain, il dit
03:35que ça sent
03:35les frites, il dit que ça pue, mais de quoi on parle ? » Et donc pour maman, c'est
03:39quand même
03:39très compliqué d'imaginer que sa fille ne peut pas avoir d'odorat.
03:43Et donc c'est mon père qui est vraiment le nez de la famille, qu'on convoque et à
03:47qui on raconte la scène.
03:49Et mon père a une idée, il va chercher « Heure bleue » de Guerlain, qui était le
03:53parfum de ma mère, il me dit « Tu peux sentir ça ? » Donc il me met le nez
03:58sur la
03:59bouteille, donc je fais ce que je les vois faire tous, la sentir, mais sans comprendre
04:02ce que je fais, il dit « Mais tu sens quelque chose ? » Je dis « Non ».
04:10Je fais le deuil de quelque chose que je n'ai pas connu et qui finalement ne me manque
04:14pas tant que ça.
04:15Je veux dire, on est sans odorat, bon d'un seul coup on découvre qu'il y a un monde
04:18d'odeurs
04:19qui existe.
04:19Je me suis même demandé à l'époque si la planète entière ne se fichait pas de moi.
04:22C'est une énorme blague.
04:24Et puis surtout j'étais happée par un autre problème, c'est que je n'avais pas mes
04:28règles.
04:28Je ne faisais pas ma puberté, donc 11 ans, 12 ans, 13 ans, 14 ans.
04:32On voit toutes les copines qui se développent, qui développent leur poitrine, qui ont leurs
04:37règles, donc elles ne peuvent pas aller au cours de natation.
04:39Qui en parle, on voit les hormones, qui travaillent chez les copines et puis moi je suis enfermée
04:44dans un corps de petite fille.
04:45Je suis restée petite fille très longtemps.
04:47Mais comme on avait des règles tardives dans la famille, on a mis du temps avant de s'inquiéter.
04:50C'est très complexant.
04:53Emmanuel décide d'aller voir un ORL, médecin notamment spécialisé dans les troubles
04:57du nez.
04:57Quand elle lui explique qu'elle n'a jamais senti une odeur, il ne s'inquiète pas.
05:01Elle reste donc dans l'ignorance et ne sait toujours pas pourquoi elle n'a pas d'odorat
05:05et pourquoi son corps ne change pas à la même allure que ses camarades jusqu'au lycée.
05:10C'est le moment, la première, où on étudie tout le système hormonal, comment on fait
05:14les bébés, etc.
05:15Et à un moment, la prof de science nat dit, de toute façon dans le corps humain, tout
05:19part du cerveau.
05:20Et moi c'est la révélation.
05:22Et je vais la voir après le cours.
05:23Et je lui ai dit, voilà madame, je ne sens pas les odeurs, je ne sais pas d'où ça
05:26vient.
05:26Pensez-vous que ça puisse venir du cerveau ?
05:29Et elle me dit, mais il faut absolument que vous allez voir un endocrinologue.
05:33Aucune idée de ce que c'est.
05:35Je suis allée voir un endocrinologue, donc qui lui a compris.
05:38En m'écoutant parler de mon non-odorat et aussi du fait que je n'ai pas de règles,
05:41il a fait le lien et il m'a dit, c'est un syndrome Kalman de Morsier.
05:45Ce qui est rarissime.
05:48Le syndrome Kalman de Morsier est une maladie rare qui provoque un retard de puberté.
05:53Emmanuel n'a pas ses règles, pas de pilosité et quasiment pas de libido.
05:58C'est aussi ce syndrome qui provoque son anosmie congénitale, ce qui veut dire qu'elle
06:02est anosmique de naissance, elle n'a jamais senti une odeur.
06:06Pour pallier son manque d'odorat, Emmanuel développe d'autres sens comme le toucher.
06:10Quand j'ai su que je n'avais pas d'odorat et que les odeurs et la puanteur notamment
06:15existaient, au lieu de m'éloigner, moi j'ai fait tout l'inferme.
06:17Je me suis complètement rapprochée et même beaucoup trop rapprochée.
06:20C'est-à-dire que si je ne fais pas attention, je brûle la bulle de distance normale entre
06:27deux personnes qui ne se connaissent pas, il y a quand même une distance sociale.
06:31Et alors moi, je casse complètement cette bulle, je m'approche trop près des corps
06:34et j'ai tendance à beaucoup toucher les gens.
06:35Après le bac, Emmanuel continue en études supérieures.
06:39Elle intègre notamment une école de commerce à Poitiers où elle rencontre quelqu'un.
06:42Sauf qu'on n'a pas pu avoir de relation sexuelle.
06:45Donc il a été très patient pendant plusieurs mois.
06:47Mais bon, au bout d'un moment, il a fallu que je lui explique ce qui se passe.
06:51Et c'est lui qui m'a dit, mais peut-être aller voir une deuxième gynéco.
06:54Et c'est cette gynéco-là qui a percuté en disant, mais on va vous mettre sous traitement
06:57hormonal, ce qui a été extrêmement violent.
06:59Parce que j'ai fait ma puberté en six mois, là où tout le monde, n'importe quelle femme,
07:03fait en six ou sept ans, tranquillement, pendant toute l'adolescence.
07:06Donc ça a été extrêmement violent, extrêmement douloureux.
07:09Je suis passée du 85A au 90C.
07:13En quelques mois, quoi.
07:16Et violent dans la tête aussi.
07:18Pour les personnes touchées par le syndrome Kalman de Morsier, il est très difficile d'avoir
07:23des enfants.
07:24Mais être mère est le rêve d'Emmanuelle depuis qu'elle est toute petite.
07:27Et grâce à la PMA, la procréation médicalement assistée, Emmanuel réussit à avoir un premier
07:33enfant en 2002 et des jumeaux en 2006.
07:36Une fois que j'avais réglé ce problème d'être maman, qui était le problème de ma vie,
07:39d'un seul coup, j'ai pu me recentrer sur l'odorat.
07:42Et pourquoi ? Parce que j'ai un bébé, une petite capucine, dont je ne peux pas sentir
07:46l'odeur.
07:47Et je vois bien à elle qu'elle me sent.
07:48Je le vois parce que quand elle est née, on me l'a souvent, comme on fait à la naissance,
07:51on me l'a posé sur le ventre, elle est grimpée toute seule vers le...
07:54C'était drôle à voir.
07:55Elle a grimpé toute seule vers le sein et pouf, elle a pris le sein.
07:59Et donc on voit bien ce qui est en jeu.
08:01Et je ne pouvais pas sentir.
08:02Je voyais toutes les mamans qui sentaient le dessus de crâne du bébé.
08:05Il paraît que c'est une odeur incroyable.
08:07Et c'est là que la frustration a commencé.
08:09Je me suis dit, alors ok, je ne peux pas sentir l'odeur de mon enfant, pas l'odeur
08:13de mon homme, finalement aucune odeur.
08:16Déjà, je ne pouvais pas sentir mes odeurs à moi.
08:18Et puis d'un seul coup, on a des êtres qu'on met au monde et qu'on ne sent
08:21pas.
08:22Et typiquement, quand les jumeaux sont nés, donc ma fille avait 4 ans et elle passait
08:25son temps à me dire, maman, il faut le changer, lui là, c'est...
08:28Ah bon ?
08:29Donc voilà, c'était...
08:31On a besoin d'aide, quoi, pour le quotidien.
08:37En 2008, Emmanuel souhaite se renseigner sur l'anosmie et avoir une approche plus scientifique
08:43sur son handicap.
08:44J'ai contacté un laboratoire à Lyon, le laboratoire Lyon 1, qui est spécialisé dans
08:48l'olfaction, toujours.
08:50Et ça les a beaucoup intéressés.
08:51Ils m'ont fait venir à Lyon, ils m'ont fait faire tout un tas d'examens assez drôles
08:56et frustrants.
08:57Ils m'ont fait sentir des odeurs que je ne sentais pas.
08:58Et c'est eux qui ont mis ce nom-là de « Vous êtes un zéro parfait ».
09:03Et à partir de ce moment-là, j'ai lu tout ce que j'ai pu lire sur l'olfaction.
09:05Alors sur l'anosmie, très peu, parce qu'il n'y a pas beaucoup de livres.
09:08Mais sur l'olfaction, s'il y a un livre sur l'olfaction dans le monde, je peux vous
09:10assurer qu'il est chez moi, sur ma bibliothèque.
09:12Et j'ai commencé, de fait, à devenir une experte des odeurs sans savoir de quoi je parle.
09:17En 2013, Emmanuel a un quatrième enfant.
09:20Malgré le risque héréditaire, aucun de ses enfants n'est anosmique.
09:24Pendant le Covid, en 2020, Emmanuel découvre l'association anosmi.org.
09:29Elle fait une première réunion avec eux.
09:31Et on était en plein confinement, quand pour la première fois sur mon ordinateur,
09:35j'ai vu s'afficher sept autres visages, de tous les âges, qui étaient sept autres
09:39personnes qui étaient nées comme moi, sans odorat.
09:41C'est un énorme choc, parce qu'on sort d'une bulle de solitude.
09:44Et donc on s'est tous mis à pleurer, enfin voilà.
09:46Et après, on commençait les questions.
09:48Et alors toi, ton goût ? Et puis alors toi, ta vie sexuelle ?
09:51On a directement déroulé sur la vie sexuelle qu'on ne se connaissait pas.
09:55Parce que quand on a un handicap physique invisible, parce que si je ne le dis pas,
10:00ça ne se voit pas, on se sent très très seul.
10:03Moi, je dis très régulièrement que j'ai l'impression d'être une astronaute.
10:06Je suis isolée dans ma combinaison et que je ne suis pas en connexion réelle avec le monde.
10:10Parce que vous n'en rendez pas compte, mais vous, vous parlez en permanence des odeurs.
10:15Vous ne parlez que de ça.
10:17Donc souvent, quand c'est des mauvaises odeurs, mais vous parlez aussi, vous passez devant
10:21une boulangerie, ça y est.
10:22On se sent très seul et le fait de pouvoir discuter avec d'autres anosmiques, d'un
10:26seul coup, ça a élargi un peu notre horizon.
10:28Et puis surtout, j'ai découvert la souffrance absolue de ceux qui ont perdu l'odorat.
10:32Parce que nous, on est nés sans odorat, on s'est adaptés.
10:36On est hyper frustrés, on se sent isolés.
10:38Il y a une part de souffrance, oui, mais que jamais je n'irai comparé à ceux qui ont perdu
10:42l'odorat.
10:43Je me souviens d'un tout premier week-end qu'on a fait entre nous, l'association, c'était
10:46entre deux confinements.
10:48On a fait un week-end entre nous.
10:50Est arrivé le repas qui a été préparé par l'une de nous, qui est traiteur, mais qui
10:54n'a pas d'odorat.
10:55Un excellent repas.
10:57D'un seul coup, on s'est rendu compte.
10:58Nous, ça rigolait.
10:59Les anosmiques congénitaux, on rigolait, on rigolait.
11:02Et d'un seul coup, on s'est rendu compte que les autres pleuraient.
11:04Il y a eu un énorme silence.
11:06Et on leur a dit, mais qu'est-ce qui ne va pas ?
11:08Et ils pleuraient tous parce qu'ils ne sentaient rien.
11:10Et qu'ils ont perdu aussi le goût de la table, que manger est une horreur pour eux.
11:14Ils n'ont pas faim.
11:15D'ailleurs, ils perdent du poids en général.
11:20En 2021, Emmanuel part en Allemagne, à Dresde, pour rencontrer Thomas Humel, un spécialiste
11:26de l'anosmi.
11:28Et là, j'ai eu droit à une batterie d'examen encore beaucoup plus approfondie que ce que
11:31j'avais vécu à Lyon.
11:32Et le diagnostic est devenu plus précis puisque Thomas Humel a pu me dire, il m'avait demandé
11:36d'arriver avec une IRM, que je n'avais pas de bulles olfactives.
11:40Alors les bulles olfactives, c'est deux tic-tacs que vous avez tous entre les deux yeux, au-dessus
11:43de votre nez, entre les deux sourcils, et ce sont eux qui traduisent les odeurs.
11:47C'est-à-dire que moi, comme vous, les odeurs, elles montent dans le nez, mais là où vous,
11:51elles sont traduites et vous vous dites, tiens, c'est de la rose, ou de la vanille, ou du chocolat,
11:56moi ça s'arrête là, parce que je n'ai pas de bulbe pour traduire, je n'ai pas les
11:59interprètes,
11:59donc ça s'arrête là et ça ne monte pas au cerveau.
12:02Et donc on a su que j'étais née sans bulles olfactives.
12:04C'était la confirmation du diagnostic.
12:06Emmanuelle se porte volontaire pour des recherches sur l'anosmie.
12:09Elle devient cobaye pour un projet européen qui regroupe des laboratoires scientifiques
12:14pour qu'ils travaillent ensemble sur l'élaboration d'implants olfactifs
12:18qui permettraient aux anosmiques de sentir à nouveau ou de sentir pour la première fois.
12:23À terme, là c'est vraiment le tout début, tout début, tout début.
12:25Mais l'idée à terme, c'est de pouvoir implanter à des gens qui ont perdu l'odorat,
12:30et peut-être même des gens qui ne l'ont jamais eu, mais ce sera quand même plus facile
12:33avec des gens qui ont perdu l'odorat, de leur mettre des implants pour leur rendre l'olfaction.
12:38Et pourquoi des gens qui ont perdu l'odorat ?
12:39Parce que pendant plusieurs années, ils ont encore leur bibliothèque olfactive,
12:42des mille milliards d'odeurs que vous sentez tous.
12:44Alors que moi, qui n'ai jamais rien senti, d'ailleurs à l'association,
12:47je suis la seule à vouloir tester ces implants olfactifs.
12:51Tous les autres anosmiques congénitaux ne veulent pas.
12:53Ils disent non, on a vécu sans odeur, on ne va pas démarrer quelque chose de nouveau
12:57au milieu de notre vie.
12:58Alors que moi, tant pis si c'est un choc, mais j'ai envie de savoir ce que c'est
13:02de sentir,
13:02même si à mon avis, ça va être horrible de découvrir l'olfaction à 50 ans.
13:05Mais tant pis, j'ai envie de savoir.
13:08Et d'où le fait que je m'implique beaucoup dans ces recherches
13:10quand on vient me chercher pour faire des tests.
13:12En 2021, Emmanuelle crée un podcast qu'elle appelle Né en moins, en trois mots,
13:18dans lequel elle invite une personne pour parler autour d'un thème lié à l'odorat,
13:22et donc à l'anosmi.
13:25Né en moins, le podcast de l'association anosmi.org,
13:29qui vous parle d'un monde sans odeur ni parfum.
13:32Elle invite le parfumeur Hugo Charon pour parler de la synesthésie.
13:36La synesthésie, c'est le fait d'associer un sens à un autre,
13:39comme par exemple associer une musique à une couleur.
13:42La synesthésie pourrait donc être un moyen de décrire les odeurs aux anosmiques,
13:47grâce à d'autres procédés, comme des formes ou des couleurs.
13:50J'interview Hugo Charon.
13:52Je trouve qu'il y a une petite odeur de...
13:54Je pensais un peu à de la barbe à papa, je ne sais pas pourquoi.
13:59Qui aurait dû être une interview comme une autre, 20 minutes et au revoir,
14:02et on se quitte, mon ami.
14:04Sauf que, pendant le podcast, est née l'idée de,
14:07mais qu'est-ce qu'on pourrait faire pour les anosmiques,
14:10avec la synesthésie.
14:11Et est née l'idée de, si on crée un parfum,
14:14en utilisant ce langage de la pseudo-synesthésie.
14:18Donc ça a été le travail d'un an, avec un but au bout,
14:21c'est que son entreprise Man a été très intéressée,
14:25nous ont dit, vous savez quoi, non seulement on va créer un parfum,
14:28mais il se trouve qu'en juin 2022,
14:30il y a le congrès mondial de la parfumerie à Miami,
14:32vous y serez, on vous réserve une place sur la scène,
14:35et pendant 40 minutes, vous donnerez le résultat de vos travaux.
14:38Donc on avait un but, qui était quand même sympa,
14:40on a travaillé toute l'année,
14:42Hugo a créé un parfum, en me posant un milliard de questions,
14:44un parfum pour moi.
14:46Il a fait plusieurs échantillons, et c'est ma famille,
14:48mes enfants et mes parents,
14:50que j'ai mis autour de la table,
14:51donc on est début juin 2022, il faut se presser,
14:53ce que Miami arrive,
14:54qui ont choisi le parfum qui me correspondait le plus.
14:57Et quand on est arrivés à Miami, ça a été très drôle,
14:59parce que j'avais devant moi un parterre de parfumeurs,
15:01pour qui j'étais le pire cauchemar,
15:02quand même quelqu'un qui ne sent pas les odeurs.
15:04Et on a pu leur expliquer toute notre démarche,
15:06et leur dire, vous savez, les anosmiques se parfument,
15:08on est 5 à 10% de la population mondiale,
15:10on se parfume, et vous ne vous adressez pas à nous.
15:14Et ça aurait dû s'arrêter là,
15:15sauf qu'a priori, Hugo Charon a créé une bombe olfactive,
15:17si j'ai bien compris.
15:19Et les gens nous ont dit,
15:20mais attendez, il faut commercialiser,
15:21vous ne pouvez pas laisser ça dans un laboratoire,
15:23c'est hors de question.
15:24Voilà, donc ça a pris un peu de temps,
15:25et le parfum est sorti la semaine dernière,
15:28aux Etats-Unis,
15:29et il concourt pour le magazine L USA,
15:33dans la catégorie parfum.
15:35Voilà, c'est totalement improbable.
15:39Hugo Charon, en créant un parfum pour moi,
15:41il m'a donné une identité olfactive,
15:43quelque chose qui rassure.
15:45J'ai l'impression d'être plus comme vous,
15:48on est tellement dépendant d'une et des autres,
15:50aujourd'hui, je me sens apaisée par rapport à ça,
15:53tranquillisée,
15:54puis surtout, je me sens utile,
15:56parce qu'on peut accompagner des gens.
15:58Voilà, à partir du moment où votre handicap
16:01devient un combat et fait sens,
16:03on a redonné un sens à sa vie.
16:12Barbara, est-ce qu'on sait combien il y a
16:14d'anosmiques congénitaux en France,
16:16donc des gens qui n'ont pas d'odorat depuis la naissance ?
16:19Non, on ne le sait pas,
16:20parce qu'il n'y a pas de test à la naissance
16:22ou à l'école quand on est petit,
16:24donc il n'y a pas de chiffre précis.
16:26Emmanuel parle à un moment dans le podcast
16:28de 5 à 10% des personnes qui sont anosmiques,
16:31mais là-dedans, elle englobe toutes les personnes
16:34qui ont des troubles de l'odorat,
16:36dont celles qui ont un rhume
16:38ou une maladie comme le Covid-19.
16:40On entend qu'Emmanuel Dancourt
16:41travaille beaucoup à la médiatisation de l'anosmi,
16:44anosmi congénitale, mais pas seulement.
16:46C'est encore un sujet méconnu en France ?
16:48Oui, c'est encore méconnu.
16:50Pour beaucoup d'entre nous,
16:51on ne sait même pas ce que c'est que l'anosmi,
16:52on ne connaît pas le terme.
16:54Depuis quelques années, on en parle un petit peu,
16:56notamment depuis le Covid,
16:58quand il y a des personnes qui étaient atteintes du Covid
16:59et qui ont perdu l'odorat.
17:01Mais pour Emmanuel, c'est que le début,
17:03il faut encore en parler plus
17:04et il faudrait faire des dépistages dès la naissance
17:06pour que les personnes anosmiques soient détectées beaucoup plus tôt.
17:09Merci Barbara Gouilly.
17:11Cet épisode de Code Source a été produit par Clara Garnier-Amourou.
17:14Pour avoir plus d'informations sur le sujet,
17:16rendez-vous sur anosmi.org.
17:19Une fois n'est pas coutume,
17:20dans Code Source, on fait un petit coup de pub
17:22pour un autre podcast,
17:23podcast proposé par l'un des réalisateurs de Code Source,
17:27Pierre Chaffanjon.
17:28Bonjour Pierre.
17:29Bonjour Jules.
17:29Tu es l'un des réalisateurs de Code Source,
17:32c'est-à-dire que tu habilles l'épisode
17:33avec les musiques, les archives,
17:35tu améliores aussi le montage,
17:37tu fais en sorte que l'ensemble sonne bien.
17:39Et par ailleurs, tu produis donc d'autres podcasts
17:42et tu viens de réaliser un podcast sur le bégaiement
17:45avec une journaliste, Charlie Dupiau.
17:47Ça s'appelle Ma Parole telle qu'elle est.
17:49C'est disponible sur toutes les applications audio.
17:52Alors d'abord, pourquoi avoir voulu parler du bégaiement ?
17:54Alors l'histoire, Jules commence quand Charlie Dupiau,
17:57qui est une amie journaliste,
17:59elle travaille notamment pour RFI,
18:01elle m'a parlé en fait d'une rencontre
18:02qu'elle a faite lors d'un reportage.
18:04Cette personne s'appelle Gaétan
18:05et il venait de remporter un concours d'éloquence
18:08pour Personne Bègue.
18:09Et en fait, elle a été profondément émue
18:11et touchée par son parcours.
18:12Elle voulait aller plus loin qu'un simple reportage
18:14et faire un documentaire sur sa vie, son parcours,
18:18l'histoire de son bégaiement.
18:19Donc elle m'a proposé de faire ça avec elle
18:21et j'ai tout de suite dit oui.
18:23En fait, en tant que réalisateur déjà,
18:24je trouve que donner la parole à des personnes qui bégaient,
18:27c'est un véritable challenge.
18:29Déjà ne serait-ce que pour le montage,
18:31garder l'authenticité de la parole.
18:34Et aussi, je pense que c'est important
18:35car on entend quand même assez peu parler du bégaiement.
18:37Et c'était l'occasion de mettre la lumière sur ce trouble.
18:40D'un mot, à quoi ressemble le podcast concrètement ?
18:43C'est un podcast de 50 minutes
18:44que j'ai produit avec ma société Majora Prod.
18:47On suit Gaëtan, qui revient sur son enfance,
18:50sa relation avec ses parents, ses amis.
18:53Je suis Gaëtan, j'ai 26 ans.
18:57Et comme vous pouvez l'entendre,
18:59j'ai un bégaiement.
19:04On entend également des séances d'orthophonie
19:06avec sa thérapeute.
19:07L'idée, c'est de faire comprendre
19:09que le bégaiement, c'est un trouble universel.
19:12Ça peut toucher toutes les classes sociales,
19:14tous les types d'âge.
19:15Et comme on l'entend souvent dire
19:16de la part d'orthophonistes,
19:18c'est qu'il y a autant de formes de bégaiement
19:20que de personnes bèguées.
19:21Dernière question,
19:22qu'est-ce qui t'a le plus frappé
19:23en travaillant sur ce sujet ?
19:25Alors, ce qui m'a le plus frappé,
19:27c'est une anecdote, je vais vous la raconter.
19:29C'est...
19:30Gaëtan explique
19:31qu'il bégaye particulièrement
19:33quand il doit dire la lettre A.
19:35Et il donne comme exemple
19:36au revoir.
19:38Alors, la première fois que j'entends ça,
19:39je me dis, bah non,
19:40on n'entend pas A,
19:41on entend O au début de au revoir.
19:44Et là, il explique qu'en fait,
19:46pour lui,
19:47c'est pas le son qui va le gêner,
19:49mais il va visualiser le mot,
19:50le mot au revoir,
19:52et il va voir le A.
19:53Et c'est ça qui va le faire bégayer.
19:55Et à ce moment-là,
19:56je me suis rendu compte
19:56que j'avais beaucoup à apprendre
19:58sur le bégaiement.
19:58Merci Pierre Chaffanjon.
20:00Ce podcast,
20:01donc, co-signé avec la journaliste
20:03Charlie Dupiot,
20:04s'appelle Ma Parole,
20:06telle qu'elle est.
20:07C'est disponible sur toutes
20:08les plateformes audio
20:09comme Apple Podcast
20:10ou encore Spotify.
20:14Quand j'ai fait une formation,
20:15on était 22 orthophonistes
20:17et il y a la directrice
20:18de la formation qui a dit
20:20mais est-ce que vous êtes touché
20:21dans votre entourage
20:22par le bégaiement ?
20:23Je crois qu'il y en a 20
20:23qui ont levé la main.
20:25La parole est une parole fluide.
20:27C'est tellement valorisé
20:28dans notre société,
20:29même pas valorisé en fait.
20:31C'est tellement un attendu.
20:33Bégayer, ça doit être horrible.
20:35Je pense qu'il y a quelque chose
20:36de l'ordre de réparer.
20:42Je sais que ma parole
20:44est telle qu'elle est
20:47et elle a le droit
20:48d'être telle qu'elle est.
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