00:00MECFS in der Endstufe ist eine Erkrankung, bei der die Menschen so stark reizsensibel sind, dass sie im Dunkeln vor
00:07sich hinsiechen und dann langsam verhungern, weil sie auch keine Nahrung mehr aufnehmen können.
00:12Und dann wählen sie assistierten Suizid.
00:15Und sie werden von der Politik und vom Gesundheitssystem einfach komplett im Stich gelassen und das kann so nicht mehr
00:20weitergehen.
00:21Am Sonntag demonstrierten 1000 Menschen gegen Missstände in der Behandlung von MECFS und Long-Covid-Betroffenen.
00:26Ein großes Problem ist, dass den Betroffenen Pflegegeld von der PVA verweigert wird.
00:31Also man geht dahin, weiß, dass man arbeitsunfähig ist und alle im Umfeld wissen das auch und dann kriegt man
00:37ein Gutachten zurück, da steht man, ist arbeitsfähig, man kann 20 Kilo heben und man fühlt sich einfach ein bisschen
00:42verarscht von der PVA, von den Behörden.
00:45Die eine Freundin ist im Rollstuhl, die kann nicht mehr selbstständig aufstehen, sie kriegt Zuckungen, sie hat Epilepsie.
00:52Die Frau ist bettlegrig und im Gutachten steht, sie springt über Rollatoren und ist deshalb arbeitsfähig.
00:59Also wie kann man als Gutachter so gewissenlos sein?
01:03So werden Menschen auch in die Armut gedrängt und einfach durch diesen ganzen Stress und viele Gutachten und Termine noch
01:10kränker gemacht.
01:11Ich bin eigentlich Hebamme, aber ich kann eben seit eineinhalb Jahren nicht mehr arbeiten.
01:14Ich hatte vor zwei Jahren eine milde, wahrscheinlich Covid-Infektion.
01:19Ich hatte einen Schleichen, es ist einfach immer schlechter geworden.
01:21Für sowas, wo ich hier bin, muss ich halt fast den ganzen Tag mich ausruhen und dann auch mit dem
01:26Rollstuhl herkommen.
01:27Ich kann nicht so weit gehen, ich muss irgendwie aufpassen, dass ich mich nicht überlaste, weil sonst wird es immer
01:32wieder schlechter.
01:32Für meine Tochter bedeutet es momentan, dass sie hausgebunden ist, dass sie einen Rollstuhl benötigt, sobald sie das Haus verlässt.
01:39Lesen kann sie schon lange nicht mehr, weil sie einfach das gar nicht mehr schafft, kognitiv.
01:44Sie liegt viel im dunklen Zimmer, sie kann sich alleine eigentlich nicht mehr wirklich versorgen.
01:49Sie ist total auf unsere Hilfe angewiesen.
01:52Das ist das größte Argument, sie sehen ja gesund aus.
01:54Für mich nicht verständlich, wie man behaupten kann, dass jemand nicht krank sein kann, nur weil man die Erkrankung nicht
02:01sieht.
02:02Es gibt so viele Arten von Erkrankungen, die man nicht sehen kann.
02:05Kein Mensch würde sie freiwillig in ein finsteres Zimmer hineinlegen und einfach das Leben her schenken, sozusagen.
02:14Wir sind eigentlich vier Jahre von Arzt zu Arzt zu Arzt gerannt.
02:18Sie sind einfach entweder ignoriert worden, als gesund erklärt worden, als die hat nichts, soll sie sich halt irgendwie ein
02:24bisschen mehr draußen bewegen mit Freunden und dann wird das schon wieder.
02:28Wenn einfach ein junges Mädchen, was vorher aktiv war, viele Hobbys hatte, auf einmal nicht mehr gescheit gehen kann und
02:34Arme und Beine schmerzen, sodass sie Medikamente nehmen muss.
02:38Ich habe da einige Medikamente schon ausprobiert, nichts, was mich sehr viel weitergebracht hätte.
02:43Also es gibt halt, ich glaube, einen Arzt in Wien, der sich damit beschäftigt, der Kassenarzt ist, das ist natürlich
02:48ultraschwierig, dort Termine zu kriegen.
02:49Es gibt keine einzige öffentliche Anlaufstelle in Wien, in Österreich, die sind gerade alle erst im Aufbau.
02:56Ich würde mir wünschen, dass die Politik, so wie wir es jetzt eigentlich auch schon oft gehört haben, tatsächlich eingreift
03:02in die Machenschaften der PVA.
03:04Und es kann so nicht weitergehen, weil es ist systematischer Machtmissbrauch.
03:08Und wenn die PVA sich weiterhin weigert, Betroffenen Pflegegeld zu gewähren, dann braucht es einen sofort härter Fonds für Betroffene
03:15von der Politik.
03:16Es ist einfach nicht akzeptabel, dass Menschen, die keine medizinische Versorgung haben, gleichzeitig durch soziale Netz durchfallen und im dunklen
03:26Kammer verretten können, weil das ist, was passiert.
03:28Das Allerschlimmste auf dem Ganzen, dass die Leute, die am dringendsten Hilfe brauchen hatten und wo die Anstrengung das Ganze
03:36verschlimmert, sie für sich selbst eigentlich einsetzen müssen.
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