06 JENNIFER ESCORCIA

SUMA TV UAEH 13.1

En esta ocasión en Sumando Voces, platicamos con Jennifer Escorcia, una mujer cuya historia es sinónimo de amor y compromiso social. Es fundadora de la Asociación Nacional Treacher Collins LIAM México,  que en la actualidad se ha convertido en una red de apoyo con la misión de luchar por la visibilidad, el reconocimiento y los derechos de niñas y niños con esta condición.    https://www.uaeh.edu.mx/suma/tv/  https://www.facebook.com/sumatvuaeh  https://www.instagram.com/sumatvuaeh/  https://x.com/sumatvuaeh  https://www.tiktok.com/@sumatvuaeh  https://www.uaeh.edu.mx/suma/tv/sumando-voces   #sumatvuaeh #TrecePuntoUno #UAEH #Hidalgo  #TreacherCollins #TreacherCollinsMéxico #JenniferEscorcia #LiamMéxico #AsociaciónTreacherCollins #InclusiónSocial #DiversidadFacial #VisibilidadYReconocimiento #DerechosDeLaInfancia #HistoriasQueInspiran #Concientización #RedDeApoyo #CondicionesRaras #EmpatíaYRespeto #SumandoInclusión #SUMATV #UAEH

Transcript

00:00Una producción de Suma TV.

00:30Con el gusto de saludarte como cada semana, te doy la bienvenida a Sumando Voces, historias que inspiran, conectan y transforman.

00:43Hoy nos acompaña una mujer cuya lucha y trabajo ha logrado trascender para convertirse en una voz colectiva, firme y necesaria.

00:53Su compromiso ha sido clave para visibilizar el reconocimiento y la defensa de los derechos de niñas y niños y jóvenes, abriendo espacios en los medios, las políticas públicas y, por supuesto, en la sociedad civil.

01:06Hoy, su presencia en este espacio es motivo de orgullo.

01:10En Sumando Voces, le damos una cálida bienvenida a Jennifer Escorcia.

01:14Quédate con nosotros porque de esta manera damos inicio.

01:17Jennifer Escorcia es fundadora de la Asociación Nacional Treacher Collins Liam México, maestra en Administración Pública y activista social.

01:30En 2015, se da el nacimiento de su hijo Liam, diagnosticado con el síndrome de Treacher Collins.

01:37Un año más tarde, decide fundar la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Liam México, con la misión de luchar por la visibilidad, el reconocimiento y los derechos de niñas y niños con esta condición en el país,

01:52convirtiendo una red de apoyo que hoy conecta a familias en todo México y América Latina, brindando acompañamiento médico, emocional y legal.

02:02Se ha consolidado como una voz activa en el ámbito de la discapacidad y las enfermedades raras.

02:09Representa al Estado de Hidalgo en el Movimiento Internacional de Personas con Discapacidad y es miembro fundadora de la Alianza Estatal y Nacional por las Enfermedades Raras.

02:19En 2023, participó como moderadora en la Feria Universitaria del Libro, compartiendo espacio con el conferencista internacional Jono Lancaster,

02:30una de las voces más reconocidas del mundo en el tema de Treacher Collins.

02:36En Sumando Voces, le damos una cálida bienvenida a Jennifer Escorcia.

02:40Y es que para nosotros es un gusto poderte recibir en este espacio. Jenny, bienvenida.

02:50¡Wow! ¡Qué emoción! Tenían muchos datos.

02:54¡Qué padre! ¡Qué padre es estar aquí en mi casa!

02:57¡Ay! Orgullosamente egresada Garza.

03:00Sí, soy Garza.

03:02Platícanos un poquito para que nuestras audiencias te conozcan un poquito más quién es Jennifer.

03:06Bueno, soy de Ciudad Sahagún, originaria de allá. Siempre digo que Sahagún es mío, pero no es cierto todavía.

03:14Orgullosamente hidalguense. Soy activista, censora de los derechos de personas con discapacidad y promotora de las enfermedades raras.

03:22Estoy un poco loca, siempre lo digo. Me gusta tener muchos retos, me gusta que la vida sea emocionante.

03:29Soy esposa, soy hija, soy mamá, soy hermana y soy rockera.

03:37Sin duda tienes una gran trayectoria y sobre todo hay algo especial que te mueve, que es el día a día.

03:43Hace rato cuando estábamos platicando antes de entrar al aire acerca del papel de las asociaciones, de las fundaciones y esto que te caracteriza mucho.

03:52¿Cómo es que nace esta fundación, esta asociación?

03:55Bueno, nace con la partida de mi hijo Liam. Yo tuve un bebé con el síndrome de Treacher Collins.

04:03Él nace en 2015. De hecho salían las fotos para que lo ubiquen y esos ojos maravillosos que vieron en la presentación son de Liam.

04:12Él nace el 6 de octubre, así que este mes en realidad cumpliría 10 años.

04:17Tres meses después de haber nacido, fallece debido a un no adecuado tratamiento del síndrome.

04:27El diagnóstico afortunadamente fue rápido, pero el tratamiento no.

04:32Y entonces después de esos tres meses, un mes estar internado, porque me lo dieron, estuvo dos meses conmigo.

04:38Después de un mes de estar internado, fallece. Y ahí nace la necesidad de hacer algo al respecto de todo lo que vivimos con él, todo lo que conocimos con él y todo lo que desconocíamos con él.

04:51Mi esposo y yo dijimos, bueno, tenemos que hacer algo con todo esto que pasó, todas esas emociones, toda la historia.

04:56Intentar hacer que su vida, su pequeño lapso con nosotros no hubiese sido en vano.

05:04Necesitábamos urgentemente encontrar algo que nos diera el por qué había sucedido.

05:09Y es como nace la Asociación Nacional de Síndrome de Trichard-Collins.

05:12Liam, México, lleva su nombre el mismo año en el que él fallece.

05:16¿Qué es el síndrome de Trichard-Collins?

05:18Es una mutación genética, la mutación del gen número 5.

05:21La incidencia es 2 de cada 120 mil nacimientos.

05:24Parte de las características, siempre me gusta decirles que si han visto la película de Wonder, Australinario, el niño con casco de astronauta, ese es el síndrome.

05:32Nuestros pequeños, sus partes de las características es que no se les desarrollan adecuadamente las orejas, el oído medio está obstruido, lo cual los hace sordos, tienen atresia conductiva, van yendo hacia abajo, sus ojitos comúnmente son asimétricos, no se les desarrolla adecuadamente los pómulos.

05:48También tienen un coloboma auricular que es como si no hubiera cerrado adecuadamente el párpado.

05:54Respecto a la nariz, comúnmente tienen también el tabique desviado y tienen atresia de coanas, o sea, la obstrucción en las fosas nasales.

06:02La mandíbula chiquitita se llama micrognatia, mandíbula está hacia atrás, muy pequeña.

06:07Comúnmente también tienen lo que se conoce como labio leporino, paladar hendido, no todos tienen labio leporino, pero paladar hendido, submucoso abierto, definitivamente sí, cualquiera de esas características.

06:17Y la mandíbula chiquita provoca que la tráquea crezca chueca y que tengan dificultad para respirar y para comer.

06:27Entonces a muchos de nuestros pequeños les tienen que hacer tracheostomía para respirar, gastrostomía para comer.

06:32No hay ningún dato de que tengan algún tipo de discapacidad intelectual, así que con una adecuada atención pueden llegar a hacer lo que ellos se imaginen y quieran hacer.

06:42Al momento de que recibes este diagnóstico o que te das cuenta de cómo está tu bebé, sin duda fue una noticia un poco complicada.

06:52Muy.

06:52Sobre todo porque pues no tenían en ese momento pues como que las herramientas de a qué te estabas enfrentando.

06:59Sí, pues imagínate, Pao, ojalá que en casita o quienes estén escuchando puedan entender esto como si fuese propio, para que no digan que es la que está en la pantalla contando una historia que nunca me va a suceder.

07:11Yo posiblemente pensaba eso, ¿no?

07:13Pero imagina que te dicen que tu hijo tiene una enfermedad rara.

07:18Imagina que te dicen que es el único en México con esa enfermedad y que no saben además qué hacer.

07:26Y te dicen, a mí yo antes de verlo sé por mi familia que les dicen a toda la familia, ¿no?

07:31Pues tu hijo está deforme.

07:35Y a mí cuando llegan y me lo dan, me dicen, tu hijo nació sin orejas.

07:38Entonces entender como todo lo que está pasando a mí me dio miedo.

07:43Primero me dio terror la palabra raro y luego me dio miedo, él nació sin orejas y me dio miedo porque dije, rayos, se va a enfrentar una sociedad que no está preparada para esto.

07:52Y me daba miedo el cómo lo iban a ver sus compañeros, el cómo lo iban a ver en la calle.

07:58Sí, a mí se me iban a olvidar las consultas porque dije, seguramente se va a enfermar, no sé qué conlleva este síndrome y se me van a olvidar las consultas.

08:04Fue mucho miedo, mucho miedo.

08:05En el momento, por ejemplo, que también pues llega este diagnóstico y demás, te enfrentas a una realidad donde pues no había doctores, no había estudios, no había nada literal.

08:18Era como si te lanzaran así de, bueno, aquí estás y entonces tú casi casi son ustedes contra el mundo, ¿no?

08:23Te avientan al vacío, es así.

08:25Y has tenido la oportunidad a lo largo de todos estos años de prepararte, de crear también esta red de apoyo, ¿no?

08:31De decir, pues es que no nada más soy la única, empezando en México, ¿no?

08:36Sino como que también hay varias familias y has creado también esta red de apoyo, no únicamente a nivel nacional, sino también a nivel internacional,

08:44contando y teniendo todas estas herramientas para ver de entrada cómo podemos pues llevarlo, cómo podemos trabajarlo,

08:52pero también cuál es el tratamiento médico adecuado.

08:56Pues fueron muchas cosas. Cuando nace Liam, cuando nace mi bebé, pues sí, digo, pese a que el diagnóstico fue rápido y el de las enfermedades raras en general,

09:06los datos nos dicen que el diagnóstico no es rápido, tarda entre cinco a ocho años o a veces más.

09:12En mi caso fue rápido. El tratamiento es el que no fue adecuado.

09:15Entonces eso provoca que se tomen malas decisiones médicas y que al final de como resultado el fallecimiento de mi hijo.

09:22Todo este proceso nos hizo entender todo lo que no se debía hacer y todo lo que sí se debía hacer.

09:30Cuando nos vemos enfrentándonos al fallecimiento de nuestro hijo, pero también enfrentándonos a que había muchísimo más casos,

09:39dijimos, bueno, ¿qué podemos hacer para que esto no vuelva a suceder?

09:42Y solo lo único que dijimos fue con un grupo de siete personas con las que dimos en la última semana de vida de mi bebé.

09:52Dijimos, vamos a hacer una página, abrir una página de Facebook y compartimos toda esta información que nos está llegando.

09:57Yo aún no sabía que mi bebé iba a fallecer cuando salió toda la idea, pero posterior a ello fue algo que me ayudó muchísimo.

10:05Entonces sale, sacamos la página y ahí nos damos cuenta que había muchísimo más personas pasando por situaciones similares.

10:13Me empiezan a llegar casos de niños pasando exactamente por lo mismo que mi bebé había pasado.

10:17Y ahí entendí, dije, yo tenía que pasar todo esto.

10:20Lamentablemente mi bebé tenía que pasar por todo esto para que yo hoy supiera cómo decirle a las demás personas

10:26qué pueden hacer con sus hijos y pues a lo mejor salvar un poco de más vidas, ¿no?

10:31Era la intención. Y con el tiempo nos damos cuenta que hace falta preparación, hace falta médicos que sepan,

10:39hace falta el diagnóstico oportuno, hace falta el tratamiento adecuado, hace falta investigación,

10:45hace falta llegar a las familias, hace falta capacitación, hace falta toda una red.

10:49Y entonces es cuando sin darnos cuenta, pues ya estábamos hasta en otros países.

10:53Desde la asociación, ¿cómo es que ustedes trabajan?

10:56¿Qué es lo que hacen? ¿Cómo se relaciona con otras familias?

10:59También con instituciones de salud.

11:01¿Cuál es este camino que ustedes han tenido que seguir a lo largo de estos años?

11:05Cada caso es distinto.

11:07Nos llegan casos desde recién nacidos hasta pequeños que a lo mejor tienen un año, dos años,

11:12familias que nos acaban de encontrar, ya tienen siete años, e incluso adultos.

11:16En la calle me he encontrado a personas y les hablo y ellos creían que eran los únicos.

11:20Tenemos casos de padres que han sido diagnosticados con sus hijos y ellos tenían tricholins

11:25y que les habían dicho que se habían tenido algún accidente o algo así y por eso los rasgos.

11:31Entonces, cada caso lo tomamos de manera distinta.

11:33Tenemos una vinculación con el Hospital Gia González,

11:36que es donde está el único equipo médico multidisciplinario

11:39porque se requieren muchas disciplinas para tratar un solo caso.

11:42Para platicarte llega un caso, se sienta y están distintas disciplinas,

11:46más arriba de 10 disciplinas médicas, atendiendo y entre todos haciendo un plan de tratamiento

11:50para una sola persona y se ponen de acuerdo a ver quién va primero,

11:54qué se va a hacer, qué, todo eso.

11:55Y es para todos los casos.

11:57Entonces, se puede apoyar desde viáticos, los tratamientos,

12:01se puede apoyar la parte psicológica, se puede apoyar,

12:04tenemos el grupo de WhatsApp en donde las familias se unen y te ayuda

12:08porque en mi caso yo creía que era la única,

12:10pero ya hoy ellos se pueden hacer amigos

12:12y las mamás a veces saben muchísimo más que muchos especialistas, que muchos médicos.

12:16Entonces, tenemos ya investigaciones médicas publicadas,

12:20tenemos ahorita en octubre, se termina la tercera, ya concluye,

12:23que es con la UNAM, es para investigar,

12:26se pretendía identificar cuál era la mutación del,

12:29qué provocaba la mutación del gen,

12:30porque hoy se sabe cuál es el gen mutado, pero no qué lo provoca.

12:33Entonces, con la UNAM tenemos ese proyecto.

12:35Con 30 pacientes reales, se menciona triple generación,

12:39entonces se buscaba, todavía no se identifica qué es lo que lo provoca la mutación,

12:43pero ya se identificó una enfermedad muy similar al Trichard Collins,

12:47pero que no ha sido descrita en el mundo.

12:48Entonces, se acaba de descubrir otra enfermedad

12:50debido a los estudios que se están haciendo con nuestros pequeños.

12:53Entonces, también todas estas investigaciones se comparten,

12:56hacemos la vinculación directamente con los hospitales

12:58en donde están las familias para enviarles toda esta información

13:01y también de ahí nos vamos a toda la capacitación.

13:03Hemos capacitado a más de 8 mil personas del sector salud hoy.

13:07Hoy ya nos llegan los casos de distintos hospitales,

13:10ya es más sencillo.

13:11Cuando yo estaba, la realidad es que ni siquiera sabían pronunciar

13:15síndrome de Trichard Collins.

13:17A lo largo de todos estos años, has visto algunos avances,

13:21has visto también cómo se han podido, pues obviamente de las familias,

13:24cómo se ha ido transformando.

13:25¿Cuál ha sido de hace 10 años al día de hoy,

13:29cuáles han sido estos cambios que tú has visto,

13:31que notas cómo se están trabajando?

13:33Yo no sabía que debía tener datos.

13:36Ojalá y todos, si están por formar una asociación

13:39o algún proyecto, guarden todos los datos.

13:41Cuando nosotros pasó lo de Liam,

13:44ese año tal vez nos debieron llegar unos cinco casos,

13:49cerquita, pero uno de ellos fallece.

13:52A los años posteriores nos empiezan a llegar casos similares

13:55y a mí me llegaban los casos de que habían fallecido,

13:58de que habían fallecido.

13:59Tengo casos de una mamá con dos fallecidos.

14:01Pero debo decirte que hoy, tal vez en los últimos cinco años

14:05de nacimiento, no me ha llegado ningún caso.

14:08Ningún caso de nacimiento.

14:10Entonces, eso quiere decir que ha habido un cambio.

14:13¿Cuál? En realidad, no sé, supongo que es la capacitación.

14:16Pero sí hemos tenido fallecimientos,

14:18pero no han sido de nacimiento.

14:19Ese es uno.

14:20La otra es que nuestros pequeños hace cinco años,

14:23hace ocho años, decían, por ejemplo,

14:25que querían sus orejitas.

14:27Pero hoy, después de tener a personas como Jono Lancaster,

14:30que estaba, se presentó también al inicio,

14:33como Francisco Aguilar, que es un chico tiktoker de Monterrey,

14:37que es diseñador y da conferencias y da talleres.

14:40O sea, cuando los niños ven a los adultos,

14:42hoy ni siquiera piden sus orejas.

14:44Hoy solo ellos dicen, ah, quiero ser como ellos, quiero.

14:46Y los niños son extrovertidos y son felices y quieren ser tiktokers

14:50y quieren ser famosos.

14:52Eso ha cambiado.

14:52Y eso a mí me emociona muchísimo.

14:55Digamos que, de cierta manera,

14:56pues nos estamos abriendo también como sociedad.

14:58Y estamos, obviamente, todavía falta mucho.

15:01Faltan muchos espacios en las escuelas,

15:03nosotros también en nuestras familias como sociedad.

15:06Pero vemos como que ese cambio, ¿no?

15:09Y creo que esos son esos grandes logros que podríamos reconocer.

15:12No únicamente trabajas con Richard Collins,

15:16también trabajas con otras discapacidades.

15:18Y a partir de eso, has generado también una red de apoyo.

15:22Sí, una cosa te va llevando a la otra.

15:25Dentro de las enfermedades raras, pues también luchamos.

15:28Yo me puse a pensar y dije, bueno,

15:30yo puedo luchar por el síndrome de Richard Collins

15:32porque la realidad es que mi bebé hoy no está.

15:35Entonces, hoy me gusta pensar o me motiva a pensar

15:38que él decidió dejarme los pies libres, las manos libres,

15:41los pies libres para poder pensar y poder moverme

15:44y hacer todo esto que estamos haciendo.

15:46Pero hay muchas mamás que no pueden.

15:47Y así como el síndrome de Richard Collins,

15:49porque te conviertes en cuidador 24 horas, ¿no?

15:51Todo el tiempo.

15:52Pero así como es el Richard Collins,

15:54son todas las más de 7000 enfermedades raras

15:56o de poca prevalencia.

15:58Entonces, ¿quién va a estar peleando por ellas?

15:59Y tengo una lucha específica por Richard Collins,

16:02pero también en general de las enfermedades raras,

16:04por su reconocimiento,

16:06porque haya presupuesto para las enfermedades raras,

16:08por políticas públicas.

16:09Y por eso es que nos vamos y de pronto resultamos

16:12en el Senado,

16:13en la Cámara de Diputados,

16:14luchando por las enfermedades raras.

16:15Pero también en el caso del Richard Collins,

16:18pues nuestros pequeños son sordos.

16:19Entonces, de pronto me vi en la discapacidad

16:22y comenzamos a hacer una red

16:23con muchas organizaciones que trabajan temas similares.

16:27Y así a nivel estatal,

16:29pero también a nivel nacional.

16:31Y nos contactamos con activistas,

16:32que son preciosos y yo los quiero muchísimo.

16:35Comienza a nacer el movimiento de personas con discapacidad.

16:37Y con todo este trabajo,

16:39que también se inició por el trabajo que hacemos en Hidalgo,

16:42en conjunto muchas organizaciones de red por la inclusión.

16:45Entonces, ellos ven cómo estamos trabajando y dicen,

16:47¡ay, está padrísimo, hay que hacer lo mismo!

16:49Pero a nivel nacional.

16:50Y hoy ya es un movimiento internacional.

16:52Ya está en más de 17 países este movimiento.

16:54Vamos por cuatro años.

16:56Y me convierto en el enlace estatal

16:58de ese movimiento de personas con discapacidad.

16:59Entonces, pues también la lucha,

17:02lenguaje inclusivo,

17:03la accesibilidad universal,

17:06todo este entorno a las enfermedades raras

17:09y a la discapacidad, pues se vuelve uno solo.

17:11Y un trabajo, como bien lo dices,

17:13es 24-7.

17:14Sí.

17:14Y de ir teniendo estos avances

17:16y también generando, como bien lo dices,

17:18nuestras políticas públicas,

17:20en la materia de educación y demás,

17:21es un trabajo que verdaderamente engloba

17:24estar ahí al 100%.

17:25Aquí en el espacio tenemos una pequeña sección

17:28donde me gustaría, por supuesto,

17:29que siguieras platicando un poquito más

17:31acerca de esto.

17:32Y yo te digo alguna palabra.

17:34Y me gustaría que tú,

17:35ya sea que la respondas con una palabra

17:37o con tu sentir,

17:38para que pues también te conozcamos un poquito más.

17:40¿Estás preparada?

17:41No, pero bueno, ya estoy aquí.

17:44Ok.

17:45La primera palabra con la que vamos a empezar

17:46es enfermedades raras.

17:50Falta trabajar por ellas.

17:53Siguiente palabra, Richard Collins.

17:55¿Qué es mi modo de vida hoy?

18:02Inclusión.

18:07Hoy, voy a decir una palabra muy fuerte,

18:10pero aún hoy es falsa.

18:12Necesitamos trabajar más en la inclusión.

18:15Derechos humanos.

18:19Si pudiera hablar en porcentajes, 50%.

18:23Participación social.

18:26Necesaria.

18:27Es lo que mueve al país y las decisiones.

18:31Familia.

18:33Soporte.

18:35Lía.

18:35Inspiración.

18:38Jennifer.

18:43Imparable.

18:45Muchas gracias por compartir con nosotros un poquito

18:48acerca de todo lo que te mueve

18:50y todo lo que sin duda a lo largo de todos estos años,

18:5210 años,

18:54has estado realizando lo que te mueve

18:55y aquello también que inspiras a muchas personas,

18:59pero también te vuelves una red de apoyo para muchas familias,

19:03para aquellas que de repente no saben para dónde ir,

19:05no saben cómo actuar

19:07y de repente eres como que esa velita

19:10que dices,

19:10ay, por aquí puedo hacerlo

19:11y como que ven esa esperanza

19:13que ven hacia dónde poderse dirigir

19:16y de verdad estamos,

19:17pues yo estoy muy honrada

19:18de que estés aquí con nosotros

19:19y de que nos estés compartiendo

19:20esta parte tan sensible en tu vida,

19:23en tu trabajo.

19:24¿Cuáles aquellas motivaciones,

19:27aquellos logros,

19:28algo que digas,

19:29yo de verdad todos los días me levanto por esto?

19:32¿Qué mueve a Jennifer?

19:35Ha ido evolucionando,

19:36ha ido cambiando.

19:37Como te mencionaba al inicio,

19:38yo solo quería que se conociera

19:39el síndrome de Trichard-Collins.

19:41Poco a poco me doy cuenta

19:42que todo lo que viví con Liam,

19:45Liam me quitó mucho miedo,

19:46me quitó ese miedo de arriesgarme a cosas

19:49y hoy cada vez estoy buscando

19:52más y más metas,

19:55voy por más sueños

19:56y hoy créeme que no tengo un límite.

20:00Hoy sueño con que ya se reconozca

20:02el día del síndrome de Trichard-Collins,

20:05sueño con que la ONU hable

20:08del síndrome de Trichard-Collins,

20:09sueño con que haya un hospital,

20:11una clínica especializada

20:13en la reconstrucción cráneo-facial,

20:15no solo de Trichard-Collins,

20:16sino de todas estas enfermedades

20:17que engloban las malformaciones cráneo-faciales.

20:20Sueño con que haya un lugar más parejo.

20:24Yo sé que sí se puede,

20:25soy idealista,

20:26también soy realista,

20:27pero yo sé que nosotros en la Fundación

20:30hemos logrado cosas que creímos

20:31que nunca íbamos a lograr.

20:33Nos dijeron que esto no iba a ser viable

20:35y hoy hemos estado en la Cámara de Diputados,

20:37hemos estado en la Cámara de Senadores,

20:39hoy luchamos porque se reconocían

20:42las enfermedades raras,

20:43hace tres años se reconocían diez

20:45y hoy se reconocen más de 5.500 en México.

20:49Las cosas sí se pueden hacer,

20:51no fáciles,

20:52no son sencillas,

20:53pero sí se pueden hacer.

20:54Entonces eso es lo que me mueve,

20:56intentar dejar un mundo un poquito mejor

20:59del que me encontré

21:01y todos podemos hacerlo aparte.

21:04Nosotros también como que ir trabajando,

21:06nosotros como medios de comunicación,

21:07pues también tenemos esa gran responsabilidad

21:09de aperturar espacios,

21:11de que se visibilice,

21:12pero también con acciones sociales,

21:15que de verdad con la inclusión,

21:16que se trabaje,

21:17que se haya estos espacios dignos.

21:19Hace rato igual estabas comentando,

21:21que en el momento cuando ibas a iniciar

21:23con la asociación,

21:24te dijeron es que tu proyecto no es viable

21:25porque solo es una persona

21:27que está reconocida.

21:28Y vemos cómo has trabajado,

21:30cómo se has avanzado,

21:31y cómo este camino tan largo

21:33que has tenido que recorrer,

21:35altas y bajas,

21:37pero aquí estás,

21:37como que con esa luz,

21:39con esa echada para adelante,

21:42como decimos,

21:43de seguir trabajando.

21:44Nosotros como sociedad,

21:47¿cómo podemos contribuir con la asociación?

21:49¿De qué manera podemos seguir impulsando?

21:52Hay ocasiones que platico que,

21:54no, tienes que participar,

21:57no necesariamente con nosotros,

21:58con la asociación,

22:00sino con,

22:00seguramente hay alguna organización

22:02cerca de tu casa,

22:04y entonces puedes ser voluntario,

22:05¿qué sabes hacer?

22:07Participa,

22:08si eres psicólogo,

22:09si eres maestro,

22:09puedes dar clases,

22:10si tienes tiempo,

22:11puedes,

22:11con el solo hecho de compartir publicaciones,

22:14de enterarte qué hace cada quien,

22:17y poderlo compartir,

22:18eso nos ayuda.

22:19La cultura de la donación,

22:21por ejemplo,

22:21es muy difícil,

22:22es muy difícil,

22:23no estamos acostumbrados en México

22:24al tema de la donación,

22:26entonces para una asociación civil

22:27es muy difícil trabajar.

22:29Nosotros,

22:29imagínate,

22:30para cada caso de nuestros pequeños,

22:32necesitamos alrededor de un millón y medio de pesos,

22:34y tenemos más de 200 familias

22:36reconocidas a nivel nacional,

22:38entonces nunca vamos a tener esa cantidad,

22:40porque es muy difícil que se tenga,

22:41no digo que nunca,

22:42pero va a ser dificilísimo.

22:43Entonces tienes que buscar otros recursos.

22:44Si la sociedad se trabajara en realidad en equipo,

22:49si todos nos preocupáramos por compartir un poquito de lo que sabemos,

22:53de hacer un poquito más de lo que nos toca,

22:56yo creo que sí cambiaríamos,

22:57incluso la manera en la que funciona la sociedad.

23:01Creo que cada vez estamos siendo más individualistas,

23:05y eso no es justo para las personas que están luchando todos los días

23:09para tener una vida un poco más sencilla.

23:13Entonces si aprendiéramos a trabajar en equipo,

23:16si participáramos,

23:17yo creo que eso es lo que hoy nos hace falta.

23:21De la mano entonces,

23:24por ejemplo en escuelas,

23:25si los maestros les dijeran a los pequeños,

23:27vamos a investigar hoy de enfermedades raras,

23:29vamos a hablar hoy de discapacidad.

23:31Creo que eso también ayudaría para que desde pequeños

23:34pudieran comenzar la verdadera inclusión.

23:37Sin duda,

23:39son estas pequeñas acciones que de repente se vuelven grandes,

23:42y es las que las vemos en diferentes espacios.

23:45Yo quiero agradecer mucho que hayas estado con nosotros aquí,

23:48que nos hayas compartido tu experiencia y esta forma de vida

23:52de la que llevas el 24-7.

23:54Muchísimas gracias, Jennifer.

23:55Gracias a ti, Paola,

23:57y gracias a Suma TV por siempre estar,

24:00por darnos estos espacios a las enfermedades raras

24:03y a la lucha social.

24:03Muchísimas gracias,

24:05pero sobre todo muchísimas gracias

24:07a todos los que nos han seguido

24:09a lo largo de Sumando Voces.

24:11Yo por esta ocasión me despido,

24:13pero recuerden y continúen en la señal

24:15de este su canal, el 13.1.

24:17Hasta la próxima.

24:18¡Gracias!

24:19¡Gracias!

24:20¡Gracias!

24:21¡Gracias!

24:22¡Gracias!

24:23¡Gracias!

24:24¡Gracias!

24:25¡Gracias!

24:26¡Gracias!

24:56¡Gracias!

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