Continua fino a metà ottobre l’indagine on line di “Women in rare”, dedicata a pazienti con malattie rare e loro caregiver

adnkronos

Nato per indagare l’impatto delle malattie rare sulla vita delle donne, sia come pazienti che come caregiver, questo progetto è stato ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con Fondazione Onda, Censis e Altems. si avvale del contributo di un Comitato scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali. Nell’ambito dell’iniziativa, è stato realizzato un questionario disponibile anche sul sito di Women in Rare al seguente link: https://womeninrare.it/progetto-2025/ fino alla metà di ottobre 2025, al quale sono invitati a rispondere quanti soffrono di una malattia rara ma anche chi si prende cura di loro, tanto donne quanto uomini.

Transcript

00:00Continua anche ad ottobre, mese con diverse iniziative dedicate ai caregiver, la seconda

00:10edizione del progetto Women in Rare, nato per indagare l'impatto delle malattie rare sulla

00:15vita delle donne, sia come i pazienti che come i caregiver. Ideato e promosso da Alexion,

00:21AstraZeneca Rare Disease, in partnership con Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare,

00:27in collaborazione con Fondazione Onda, Censys e Altems, il progetto si avvale inoltre del

00:32contributo di un comitato scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni

00:38nell'ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali. Nell'ambito dell'iniziativa è

00:43stato realizzato un questionario disponibile sul sito di Uniamo fino alla metà di ottobre,

00:48al quale sono invitati a rispondere quanti soffrono di una malattia rara, ma anche chi si prende cura

00:53di loro tanto donne quanto uomini per indagare il tema del ritardo diagnostico. L'indagine intende

00:59analizzare diversi fattori, quali la difficoltà ad avere una diagnosi e per l'appunto cosa significa

01:05essere caregiver di una persona con una malattia rara. Ogni giorno infatti in Italia oltre due

01:10milioni di persone affrontano una di queste malattie, se ne contano circa 8 mila, aspettano

01:16una diagnosi, cercano risposte che tardano ad arrivare, rinunciano alla propria carriera. Sono

01:21madri, lavoratrici, figli e professioniste, sono pazienti e caregiver che hanno bisogno

01:26di essere viste e ascoltate. L'indagine è aperta a tutti, pazienti e caregiver, donne

01:31e uomini. Poiché, come spiega Andrea Enrico, presidente dell'associazione Linfa, lottiamo

01:36insieme i controlli neurofibromatosi, vivere con queste malattie è una sfida quotidiana.

01:41Ricevere una diagnosi di una malattia rara come la neurofibromatosi non è affatto semplice.

01:47e prima di essere il presidente di Linfa sono anche un paziente, un paziente con neurofibromatosi

01:55tipo 1. Io lo ricordo sempre, nella mia vita sono stato nella sfortuna, fortunato, perché

02:00sono nato con una pseudoartrosi a livello della tibia, quindi hanno dovuto intervenire subito

02:05e la fortuna è di aver avuto appunto dei genitori pronti a essermi vicino e a accompagnarmi

02:13tutto questo percorso che è stato non semplice. E voglio appunto, assieme all'associazione,

02:20trasmettere questo messaggio di non essere soli, perché è una malattia rara, ma è la

02:25meno rara. Quindi siamo tanti, purtroppo, i pazienti con neurofibromatosi. E proprio perché

02:32siamo tanti, la nostra voce deve essere sentita attraverso la partecipazione, ad esempio

02:38all'indagine che è tuttora in corso, che è Women in Rare, e quindi ora come non mai

02:43è importante raccogliere tutte le esperienze di tutti i pazienti, sia di quelli pediatri,

02:49ma anche dei pazienti adulti. E questo vale anche per i caregiver. Ci sono anche tanti papà

02:54che si prendono cura e anche la loro voce è importantissima.

02:58Le malattie rare costituiscono un universo variegato e complesso che porta con sé una serie

03:03di sfide uniche. In questo contesto, la donna è coinvolta non solo come paziente, il 52,4%

03:09delle persone che ne soffrono sono donne, ma anche come caregiver, pari al 90% del totale.

03:15E questo, soprattutto se si considera che nel 70% dei casi, le malattie rare vengono

03:21diagnosticate alla nascita, con screening neonatali, o come racconta Anna Maniero, vicepresidente

03:27di Linfa, esordiscono già nei primi anni di vita.

03:30Vivere come madre, nonché caregiver, di bambine con neurofibromatosi di tipo 1 oggi

03:35in Italia non è per niente facile. La mia storia è iniziata circa 5 anni fa, quando

03:42incinta all'ottavo mese di gravidanza della mia terza figlia. Quasi per caso è stata

03:48diagnosticata alle mie due prime figlie gemelle la neurofibromatosi, malattia rara, non curabile,

03:55e anche a una o nei miei paresi cerebrale non collegato alla neurofibromatosi e all'altra

04:03un tumore cerebrale collegato invece alla neurofibromatosi. Ecco, è stato sicuramente

04:11uno dei momenti più drammatici della mia vita. È l'inizio di un viaggio di dolore,

04:20di forza, di alti e bassi in cui io ancora oggi sono imbarcata. C'è un altro aspetto

04:27della mia storia che ci tengo a raccontare. La mia difficoltà quotidiana di gestire la

04:33vita lavorativa, familiare, personale, coniugale. Noi caregiver, che la maggior parte siamo donne,

04:40spesso siamo costretti infatti a rinunciare alla carriera o al lavoro stesso, nonché a

04:46prenderci poco cura della nostra salute, sia mentale che fisica. Un sacrificio invisibile,

04:55ma con un altissimo costo sociale, che mina l'autostima delle persone, l'indipendenza

05:00economica e la salute stessa dei caregiver. Il carico emotivo quotidiano per me è enorme

05:07e ogni giorno mi viene chiesto di trasformarmi in medico, psicologa, fisioterapista, autista,

05:14burocrate esperta dell'Inps, nonché moglie, lavoratrice, amica, ma poi alla fine sono una

05:21madre. Sono principalmente una madre con un amore immenso, ma anche con un costante senso

05:27di colpa di non fare abbastanza, di non essere all'altezza della situazione. La verità

05:33è che vorrei fare di più per le mie figlie, per garantire loro un futuro migliore in un

05:37mondo migliore. Un mondo che invece oggi, invece di garantire sempre più diritti e più

05:42deboli, tende a non garantire quelli essenziali, quelli costituzionali. So che la mia voce è

05:49è una piccola goccia nel mare, ma penso che insieme possiamo e dobbiamo fare la differenza.

05:56Chiedo a tutti e a tutte le caregiver che attraverso quest'anno del progetto Uomini

06:02Rare disponibile sul sito di Uniamo, di far sentire la loro voce, la nostra voce. La figura

06:09del caregiver deve essere riconosciuta, tutelata e supportata. Abbiamo bisogno di diritti, non

06:15solo di doveri. Abbiamo bisogno di un sistema che ci supporti, che ci ascolti, che ci dia

06:21la forza di andare avanti. Perché dietro ogni bambino malato c'è una famiglia che combatte

06:27ogni giorno e non possiamo assolutamente lasciarla sola.

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