Sla, verso una coalizione italiana contro la malattia degenerativa

Roma, 26 gen. (askanews) - Presentare la nuova coalizione italiana sulla SLA, approfondire il dibattito sulle malattie neurodegenerative, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), e riunire istituzioni, comunità scientifica e Associazioni pazienti per porre l'attenzione sui bisogni insoddisfatti dei pazienti: sono questi gli obiettivi del convegno "Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica", che si è svolto a Roma su iniziativa del senatore Francesco Silvestro in collaborazione con OMaR - Osservatorio Malattie Rare, Havas PR e Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione."La sfida principale è la diagnosi precoce - sottolinea Annarita Patriarca, Presidente Intergruppo Parlamentare Neuroscienze e Alzheimer - e per farla abbiamo bisogno che il primo interfaccia, i medici di base, siano in grado di capire subito di cosa stiamo parlando e di interfacciarsi in un approccio interdisciplinare". La SLA è una malattia neurodegenerativa grave che ha un'incidenza di circa 1,5-2 casi ogni 100.000 abitanti, nel 60% dei casi uomini. In Italia si stima che ci siano circa 6.000 persone che, insieme alle loro famiglie, convivono con questa patologia gravemente invalidante."I temi su cui la comunità di ricercatori si sta concentrando - sottolinea Nicola Ticozzi Direttore U.O. Neurologia - Istituto Auxologico Italiano - motivo per cui è stata anche fondata una coalizione europea per combattere la Sla - sono i temi di migliorare e accelerare il percorso diagnostico, migliorare e ottimizzare la presa in carico dei nostri pazienti e migliorare la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci per migliorare la prognosi dei pazienti".I bisogni dei pazienti affetti da Sla sono al centro del "Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie", curato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante di Amylyx e con la collaborazione delle principali Associazioni Pazienti che si occupano di questa malattia: AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus, ASLA - Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica, AssiSLA Onlus, Associazione conSLAncio Onlus, Associazione Post Fata Resurgo ETS, Associazione Viva La Vita ODV ETS, Comitato 16 Novembre Onlus e Fondazione AriSLA - Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA Sclerosi Laterale Amiotrofica ETS."Per noi associazioni - conclude Nicoletta De Rossi Presidente ConSLAncio - è soprattutto l'assistenza che ci preme, perché per la ricerca e per le cure hanno firmato dei medici fantastici. Ma dobbiamo porre ancora di più l'attenzione sulla burocrazia che ruota intorno a questa malattia e all'assistenza, sia del malato che del caregiver".