00:00Da ormai 20 anni AIL accompagna i pazienti ematologici e le loro famiglie con incontri di educazione terapeutica, momenti preziosi di confronto, informazione e ascolto.
00:10Uno di questi appuntamenti si è tenuto a Pescara, in Abruzzo, dove l'Associazione Nazionale, in collaborazione con la sezione territoriale, ha promosso un incontro dedicato ai pazienti con leucemia mieloide cronica.
00:21Un evento gratuito, aperto sia in presenza sia online, per permettere a tutti di dialogare direttamente con gli specialisti e ottenere risposte chiare e aggiornate.
00:30La leucemia mieloide cronica è una sindrome mieloproliferativa cronica caratterizzata dalla presenza del cromosoma Philadelphia, un cromosoma non presente nel soggetto normale,
00:39che è dato appunto dalla traslocazione cromosomica reciproca e bilanciata tra il cromosoma 9 e il cromosoma 22.
00:45Ciò determina la produzione di una proteina anomala ad azione tirosinchinasica che causa appunto la malattia.
00:52Questa si presenta con un aumento del numero dei globuli bianchi, a volte delle piastrine e la splenomegalia.
00:57La malattia può essere asintomatica o presentare dei disturbi legati appunto alla splenomegalia e alla leucocitrosi stessa.
01:04La presenza di questo target importante terapeutico ha dato il via all'inizio di una serie di terapie, appunto target specifiche, che colpiscono questa proteina anomala.
01:14Le terapie sono fondamentali per la gestione della leucemia mieloide cronica, ma sono altrettanto importanti l'informazione e il dialogo con gli specialisti.
01:23Questi incontri sono molto importanti per la nostra associazione, li facciamo da tantissimi anni.
01:31Hanno mantenuto una loro idea originaria, che è quella dell'incontro al di fuori dagli ambienti ospedalieri, dei medici con i pazienti.
01:42I pazienti hanno bisogno di dialogare, hanno bisogno di dialogare con i medici, conoscere le novità terapeutiche, parlare dei loro problemi, dei problemi dell'alimentazione, dei problemi sessuali, dei problemi psicologici.
01:59Fondamentale il ruolo delle sezioni territoriali di AIL, con un impegno locale che si inserisce in una rete nazionale solida.
02:06Questo convegno è molto importante per la nostra città perché si parla di una patologia tra le tante dei tumori del sangue, a rappresentanza qui c'è anche l'AIL nazionale.
02:19Noi siamo molto contenti di poter in sinergia informare la città e i pazienti dei progressi della ricerca.
02:26L'AIL Pescara è vicina all'ematologia, ai pazienti con la casa che è presente qui nella nostra città, unica nella regione, insieme alle sezioni di Teramo, l'Aquila e l'appartenenza a un'associazione così importante,
02:42ci fa sentire sempre più forti per fronteggiare e risolvere magari un domani mai più questi tumori del sangue.
02:50La voce dei pazienti resta al centro di queste iniziative dove la medicina si fa prossimità perché raccontarsi e ascoltarsi significa sentirsi meno soli e affrontare la malattia con maggiore consapevolezza.
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