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  • 2 giorni fa
Pescara, 18 nov. (askanews) - Da ormai vent'anni AIL accompagna i pazienti ematologici e le loro famiglie con incontri di educazione terapeutica. Momenti preziosi di confronto, informazione e ascolto. Uno di questi appuntamenti si è tenuto a Pescara, in Abruzzo, dove l'associazione nazionale, in collaborazione con la sezione territoriale, ha promosso un incontro dedicato ai pazienti con Leucemia Mieloide Cronica. Un evento gratuito, aperto sia in presenza sia online, per permettere a tutti di dialogare direttamente con gli specialisti e ottenere risposte chiare e aggiornate. La leucemia mieloide cronica , spiega il professor Mauro Di Ianni, primario di Ematologia all'Ospedale di Pescara, è una sindrome mieloproliferativa cronica caratterizzata dalla presenza del cromosoma Philadelphia, un cromosoma che non è presente nel soggetto sano e si caratterizza per la traslocazione cromosomica reciproca e bilanciata tra il cromosoma 9 e il cromosoma 22. Ciò determina la produzione di una proteina anomala ad azione tirosin chinasica che causa la malattia. Questa si presenta con un aumento dei globuli bianchi e a volte delle piastrine con splenomegalia. La malattia può essere asintomatica o presentare dei disturbi legati, appunto, alla splenomegalia e alla leucocitosi stessa. La presenza di questo target importante terapeutico ha dato il via a una serie di terapie target specifiche che colpiscono questa proteina . Le nuove terapie sono fondamentali per la gestione della Leucemia Mieloide Cronica, ma sono altrettanto importanti l'informazione e il dialogo con gli specialisti. Questi incontri che facciamo da tantissimi anni , evidenzia Giuseppe Toro, presidente AIL nazionale, hanno mantenuto la loro idea originaria che è quella dell'incontro al di fuori degli ambienti ospedalieri, dei medici con i pazienti che hanno bisogno di dialogare con loro, di conoscere le novità terapeutiche, di parlare dei loro problemi di alimentazione, sessuali, psicologici. Questo contenitore che noi abbiamo creato con i seminari medici-pazienti sono il luogo ideale perché avvenga un dialogo franco, appunto, tra medici e pazienti .Fondamentale, il ruolo delle sezioni territoriali di AIL, con un impegno locale che si inserisce in una rete nazionale solida.Questo convegno è molto importante per la nostra città perché si parla di una patologia tra le tante dei tumori del sangue , sottolinea Antonella De Angelis, presidente AIL Pescara. A rappresentanza qui c'è anche l'AIL nazionale. Noi siamo molto contenti, in sinergia, di poter informare la città e i pazienti dei progressi della ricerca. L'AIL Pescara è vicina all'Ematologia e ai pazienti con la Casa che è presente nella nostra città, unica nella regione, insieme alle sezioni di Teramo e L'Aquila. L'appartenenza a un'associazione così importante ci fa sentire sempre più forti per fronteggiare e risolvere, e magari domani non avere mai più, questi tumori del sangue .La voce dei pazienti resta al centro di queste iniziative dove la medicina si fa prossimità, perché raccontarsi e ascoltarsi significa sentirsi meno soli e affrontare la malattia con maggiore consapevolezza.

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00:00Da ormai 20 anni AIL accompagna i pazienti ematologici e le loro famiglie con incontri di educazione terapeutica, momenti preziosi di confronto, informazione e ascolto.
00:10Uno di questi appuntamenti si è tenuto a Pescara, in Abruzzo, dove l'Associazione Nazionale, in collaborazione con la sezione territoriale, ha promosso un incontro dedicato ai pazienti con leucemia mieloide cronica.
00:21Un evento gratuito, aperto sia in presenza sia online, per permettere a tutti di dialogare direttamente con gli specialisti e ottenere risposte chiare e aggiornate.
00:30La leucemia mieloide cronica è una sindrome mieloproliferativa cronica caratterizzata dalla presenza del cromosoma Philadelphia, un cromosoma non presente nel soggetto normale,
00:39che è dato appunto dalla traslocazione cromosomica reciproca e bilanciata tra il cromosoma 9 e il cromosoma 22.
00:45Ciò determina la produzione di una proteina anomala ad azione tirosinchinasica che causa appunto la malattia.
00:52Questa si presenta con un aumento del numero dei globuli bianchi, a volte delle piastrine e la splenomegalia.
00:57La malattia può essere asintomatica o presentare dei disturbi legati appunto alla splenomegalia e alla leucocitrosi stessa.
01:04La presenza di questo target importante terapeutico ha dato il via all'inizio di una serie di terapie, appunto target specifiche, che colpiscono questa proteina anomala.
01:14Le terapie sono fondamentali per la gestione della leucemia mieloide cronica, ma sono altrettanto importanti l'informazione e il dialogo con gli specialisti.
01:23Questi incontri sono molto importanti per la nostra associazione, li facciamo da tantissimi anni.
01:31Hanno mantenuto una loro idea originaria, che è quella dell'incontro al di fuori dagli ambienti ospedalieri, dei medici con i pazienti.
01:42I pazienti hanno bisogno di dialogare, hanno bisogno di dialogare con i medici, conoscere le novità terapeutiche, parlare dei loro problemi, dei problemi dell'alimentazione, dei problemi sessuali, dei problemi psicologici.
01:59Fondamentale il ruolo delle sezioni territoriali di AIL, con un impegno locale che si inserisce in una rete nazionale solida.
02:06Questo convegno è molto importante per la nostra città perché si parla di una patologia tra le tante dei tumori del sangue, a rappresentanza qui c'è anche l'AIL nazionale.
02:19Noi siamo molto contenti di poter in sinergia informare la città e i pazienti dei progressi della ricerca.
02:26L'AIL Pescara è vicina all'ematologia, ai pazienti con la casa che è presente qui nella nostra città, unica nella regione, insieme alle sezioni di Teramo, l'Aquila e l'appartenenza a un'associazione così importante,
02:42ci fa sentire sempre più forti per fronteggiare e risolvere magari un domani mai più questi tumori del sangue.
02:50La voce dei pazienti resta al centro di queste iniziative dove la medicina si fa prossimità perché raccontarsi e ascoltarsi significa sentirsi meno soli e affrontare la malattia con maggiore consapevolezza.
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