00:00Azioni precise e strumenti di utilità pratica per dare risposte concrete alle necessità dei pazienti che convivono con un amici, una malattia infiammatoria cronica intestinale, coinvolgendo anche le istituzioni e spingendole ad impegnarsi per migliorare la gestione della malattia e la qualità di vita dei pazienti.
00:21Al via la seconda edizione di Voci di Pancia, la campagna di sensibilizzazione promossa dall'azienda farmaceutica Lilli, con il patrocinio di società scientifiche e associazioni dei pazienti, che quest'anno si propone di passare dalle emozioni alle azioni e suggerisce quindi soluzioni concentrandosi su tre bisogni emersi dall'ascolto dei pazienti con mici, sessualità e genitorialità, convivialità e nutrizione.
00:51E' importante fare luce sui sintomi, sull'impatto che i sintomi che queste malattie producono nella vita, in diversi aspetti della vita del paziente, per rafforzare quello che è il rapporto e l'alleanza tra il medico e il paziente, per fare in maniera tale che la malattia sia sotto controllo sotto tutti gli aspetti della vita di una persona.
01:13Le malattie infiammatorie croniche intestinali colpiscono in Italia oltre 250.000 persone con un'incidenza in costante aumento e danno un esordio soprattutto in età giovanile tra i 15 e i 40 anni.
01:28Colite ulcerosa e malattia di Crohn sono le due mici più diffuse. Per i sintomi che le caratterizzano le malattie infiammatorie croniche intestinali non hanno solo un impatto fisico ma generano un peso psicologico e sociale significativo, spesso sottovalutato.
01:47Sono pazienti che hanno una qualità di vita fortemente impattata nelle loro varie dimensioni e quindi diventa fondamentale una gestione da un punto di vista multidisciplinare fornendo quando necessario quelle figure che vanno oltre il semplice tecnicismo medico-infermieristico, psicologo, nutrizionista e anche care giver sono figure che diventano fondamentali nella gestione del paziente affetto da malattia di cronocolite ulcerosa.
02:12La campagna voci di pancia dalle emozioni alle azioni poggia quindi su tre pilastri. Il manifesto delle azioni sottoscritto dalle associazioni dei pazienti, dalla comunità scientifica, dai rappresentanti istituzionali e di Lilli.
02:28Tre guide pratiche, opuscoli rivolti alle persone con mici per orientarsi tra i temi di sessualità e genitorialità, lavoro e studio, nutrizione e convivialità attraverso un'informazione chiara e diretta e una serie di podcast in tre episodi, momenti di dialogo e confronto sulle tre aree di bisogni individuate.
02:51L'impegno di Lilli è quello di continuare a generare soluzioni innovative per migliorare la qualità di vita dei pazienti con malattie infiammatorie e croniche intestinali.
03:01Con la campagna voci di pancia, co-creata con le associazioni pazienti e le società scientifiche, vogliamo supportare i pazienti oggi a rompere il muro dell'imbarazzo che ruota attorno a queste patologie e offrire ai decisori pubblici strumenti concreti per migliorare i percorsi di cura di queste persone.
03:18Tutti gli strumenti della campagna sono disponibili sul sito www.vocidipancia.it
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