00:00La dermatite atopica è la più comune malattia infiammatoria cutanea nel mondo,
00:05con numeri in aumento, e l'Italia è tra i paesi europei con la maggiore prevalenza,
00:10con una stima di circa 3 milioni di persone che ci convivono.
00:14Una patologia che genera una spesa annua di oltre 20 miliardi di euro,
00:19e oltre a stavolgere la vita delle persone affette a causa del prurito severo e incessante,
00:24è gravata da un vuoto legislativo che va colmato.
00:27Con l'obiettivo di dare visibilità alla patologia, diffondere informazione,
00:32ma soprattutto riportare all'attenzione del governo i temi più urgenti legati alla malattia,
00:38le associazioni di pazienti e società scientifiche Andea, Adoi, SIDAPA e SIDEMAST
00:44hanno organizzato un evento alla Camera dei Deputati per fare il punto della situazione,
00:49nella convinzione che conoscenza della patologia, visibilità dei pazienti,
00:54ascolto dei bisogni e risposte concrete,
00:57siano le strade da percorrere affinché chi convive con la dermatite atopica
01:02venga curato in modo rapido, appropriato, efficace ed equo.
01:07La dermatite atopica è una malattia infiammatoria cronica della pelle,
01:11caratterizzata da chiazze eritematose, eczematose noi diciamo,
01:16e da un forte prurito.
01:18Queste due cose hanno un impatto sulla qualità della vita dei pazienti molto elevato,
01:24perché per esempio possono impedire di dormire la notte
01:27e possono influire anche sulla stigmatizzazione del paziente quando le chiazze sono visibili.
01:33Mancato riconoscimento ufficiale come malattia cronica recidivante,
01:39forte frammentazione dello scenario assistenziale,
01:42in particolare della presa in carico,
01:44con inevitabili e gravi ritardi della diagnosi,
01:47accesso non equo alle terapie innovative.
01:50Sono queste le principali criticità legate alla dermatite atopica,
01:55che per le associazioni è gravata da un importante vuoto legislativo
01:59che va colmato senza ulteriori rinvii.
02:02Siamo qui come andea per presentare la raccolta firme,
02:06affinché la dermatite atopica venga inserita nel Piano Nazionale delle Cronicità
02:10e finalmente anche nei LEA, nei livelli essenziali di assistenza,
02:14affinché quindi anche i pazienti affetti da dermatite atopica
02:17possono trovare un riconoscimento sociale e normativo in questo Paese.
02:22Con un manifesto in sei punti,
02:23i pazienti chiedono dunque all'istituzione e al legislatore
02:27di affrontare le principali urgenze legate alla malattia,
02:31il riconoscimento ufficiale della patologia come cronica invalidante,
02:36passaggio essenziale per il suo inserimento nel Piano Nazionale delle Cronicità
02:41e nei livelli essenziali di assistenza,
02:44e adeguate tutele sanitarie, sociali e finanziarie
02:47per un effettivo miglioramento della qualità di vita dei pazienti,
02:51con un più equo accesso a prestazioni e terapie innovative.
02:54È necessario che le istituzioni agiscano affinché questa patologia
03:00venga riconosciuta nei LEA,
03:03rientri nel Piano Nazionale delle Cronicità,
03:06proprio per garantire un accesso equo,
03:09la possibilità che tutti i cittadini abbiano la garanzia
03:12di poter fruire di farmaci innovativi
03:14e per garantire quell'universalità e quella presa in carico omogenea
03:18che oggi manca a livello nazionale.
03:20Per perorare le proprie istanze, associazioni e società scientifiche
03:24hanno lanciato per la prima volta una call to action
03:27di raccolta firme nazionale rivolta ai cittadini
03:30che potranno aderire alla chiamata sul sito www.andea.it.