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https://www.pupia.tv - Roma - Presentazione libro Annatonia Margiotta - Conferenza stampa di Luciano Ciocchetti (30.09.25)
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Novità Trascrizione
00:00Grazie a tutti, buongiorno e benvenuti nella sala stampa della Camera dei Deputati.
00:10È veramente un piacere per me poter essere qui con voi a moderare questa presentazione
00:15del libro Disabilità e inclusione sociale, una sfida comune, racconto di una madre, di
00:23Anatonia Margiotta, un titolo che già parla da solo perché la disabilità e l'inclusione
00:30non sono delle questioni private ma delle sfide comuni che interrogano la società , la
00:36politica, la scuola e le famiglie. Ringraziamo anche soprattutto la segreteria dell'Onorevole
00:45Ciocchetti, nella persona di Eleonora Cerroni che si è adoperata per la riuscita di questa
00:53di questo evento e soprattutto l'Onorevole Ciocchetti che ha promosso l'iniziativa in
00:59prima persona. Ma ringraziamo anche gli altri ospiti che sono qui oggi che ci accompagneranno
01:04in questo rapido viaggio, in questo rapido percorso di riflessione e di testimonianza.
01:10Cominciamo subito con un messaggio istituzionale che sottolinea l'attenzione del Governo verso
01:15questi temi. Infatti il Ministro per la Disabilità , Onorevole Alessandra Locatelli, ci ha inviato
01:21un messaggio che ora passo a leggervi. Presidenza del Consiglio dei Ministri, il
01:27Ministro per le disabilità . Gentilissimi, vi ringrazio sentitamente per l'invito a partecipare
01:33alla presentazione del volume Disabilità ed Inclusione Sociale, una sfida comune della
01:38dottoressa Anatonia Margiotta. Purtroppo impegni istituzionali precedentemente assunti non mi consentono
01:45di essere presente, ma desidero esprimere il mio apprezzamento per un'iniziativa che
01:50offre un importante contributo al dibattito sul tema della disabilità e al nuovo approccio
01:55che stiamo promuovendo, anche grazie alla riforma sulla disabilità , con al centro il
02:01progetto di vita per garantire percorsi realmente costruiti sui bisogni e sui desideri di ciascuna
02:07persona. Si tratta di una sfida che richiede il contributo
02:11di tutti, istituzioni, famiglie, comunità educanti e mondo del lavoro, per promuovere
02:17una società più giusta, inclusiva e rispettosa dei diritti. Rivolgo un saluto cordiale agli
02:23organizzatori, agli autorevoli presenti, all'autrice ed a tutti i partecipanti, con l'auspicio
02:29che questo appuntamento possa rappresentare un ulteriore passo in avanti verso il pieno riconoscimento
02:35del valore e dei talenti di ciascuno, con stima onorevole Alessandra Locatelli.
02:41Bene, aspettavamo l'onorevole Socchetti che ha promosso l'iniziativa, però in corso
02:48ci raggiungerà e quindi io direi che partiamo subito dando la parola ad una figura che da
02:55anni lavora per costruire un paese più accessibile e inclusivo. E qui sulla mia destra si tratta
03:03di Andrea Venuto, è un giornalista, è un disability manager e oggi coordina il Comitato
03:10Tecnico Scientifico dell'Intergruppo Accessibilità Digitale della Camera dei Deputati. Il suo impegno
03:18ci ricorda che l'accessibilità non riguarda solo le persone con disabilità , ma l'intera
03:25comunità , mamme con passeggini, anziani, persone temporaneamente infortunate. Insomma, è un valore
03:32universale. Quindi con piacere do la parola ad Andrea Venuto.
03:35Grazie mille. Mi sentite? Sì, grazie. Allora, intanto volevo premettere e ringraziare l'autrice
03:51di questo libro perché scrivere non è solo un esercizio di stile, è raccontare un'esperienza
04:03e significa anche divulgare un messaggio. È ovvio che in un libro c'è una storia personale
04:14spesso e questa storia serve per dire quello saporevole, quello che vuol dire includere. Includere
04:27vuol dire andare oltre lo stigma che è presente sempre verso le persone con disabilitÃ
04:38non solo. La condizione di disabilità coinvolge tutta la famiglia. Questo è importante che si
04:48sappia. Come viene raccontato a tratti ma con molta forza nel libro il welfare dello Stato
05:01deve essere un'aiuto alla persona e alla famiglia. Non deve essere un ostacolo, deve permettere
05:09di rendere di libero e accessibile la condizione della persona che, come ho detto prima, coinvolge
05:19tutti. La condizione di disabilità quando arriva in un contesto familiare spesso è uno tsunami
05:30perché non si sa da dove cominciare, non si conosce quali sono le prospettive, quali sono
05:40le possibilità che una persona con disabilità , la famiglia, possa continuare ad avere nel percorso
05:50di vita. Ecco, se l'ambiente viene reso fruibile, accessibile, c'è l'episodio che viene raccontato
06:00della spiaggia. Se io non posso fruire il mio ambiente, compreso quello digitale dove ormai viviamo totalmente,
06:12il massimo non è la stessa possibilità delle altre persone e quindi vengo trattato diversamente
06:26in maniera non paritaria, non uguale. Abbiamo sentito prima dal saluto della Ministra il tema
06:36di questa riforma. Ecco, questa riforma mette al centro la persona con disabilità e la sua famiglia.
06:48Questo è il principio sul quale si deve fondare uno Stato che non crea differenze. Se io lo racconto
07:04sempre uno scalito e non ha una rampa, non sono uguale agli altri. Quindi vengo stigmatizzato e messo in un angolo.
07:19Ecco, dobbiamo imparare a non mettere nell'angolo una persona diversa e tanto avere la sua famiglia, qualunque
07:32stessa sia naturale, una famiglia che ha preso magari in carico una persona con disabilità semplicemente,
07:44se ne cura oppure si occupa della stessa. Se noi riusciamo ad avere questo apprezzo orizzontale, sicuramente la vita
07:59della persone e dei famigliari che sono legati a disabilità sarà più semplice, ma non con uno spirito di aiuto dovuto, ma semplicemente nella costruzione di un ambiente fruibile.
08:20Grazie. Per tutti, nessuno scuso.
08:27Grazie. Grazie per una serie di motivi. Intanto per averci spiegato quanto è fatto capire quanto l'accessibilità sia una leva non solo
08:37di inclusione, ma anche di crescita economica e sociale. Ma grazie anche per la capacità di sintesi che ci hai dato,
08:44perché oggi ci stiamo adeguando ai tempi e alle modalità . Purtroppo in questi eventi bisogna adeguarsi alle situazioni.
08:51Abbiamo iniziato in ritardo, ma saremo veramente rapidi. Quindi grazie ancora ad Andrea.
08:56Bene. Ora è il momento di dare la parola al promotore di questa iniziativa, l'onorevole Luciano Ciocchetti,
09:04che è vicepresidente della dodicesima Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera dei Deputati.
09:09Chi conosce il suo percorso politico e personale sa bene quanto sia stato ed è tuttora vicino ai temi della salute,
09:16della sanità pubblica e del sociale. Un impegno che non è fatto solo di norme o di atti parlamentari,
09:22ma anche e soprattutto di ascolto, di grande presenza sul territorio e di attenzione concreta alle persone.
09:29A lui va riconosciuta questa capacità di dimostrare ogni giorno come la politica possa essere, se vissuta con passione e responsabilità ,
09:37un servizio autentico alla comunità . Ed è proprio questa sensibilità che mi permetto di riconoscergli,
09:43una sensibilità umana che, unita alla competenza e alla determinazione,
09:48gli ha permesso di farsi promotore di tante battaglie in favore dei più fragili.
09:54Noi oggi lo ringraziamo per aver voluto fortemente questo incontro,
09:58dando voce ad un tema che riguarda la dignità e i diritti di tutti.
10:02Cedo quindi, con piacere, la parola all'onorevole Luciano Ciocchetti.
10:06Grazie Gigi, troppo buono.
10:10Hai esagerato un po'.
10:12No, io intanto mi chiedo scusa per il ritardo, ma purtroppo ormai il traffico di Roma è diventato veramente insopportabile.
10:20Ho messo un'ora e venti per arrivare qua, quindi, insomma, una situazione allucinante.
10:27A proposito delle barriere architettoniche, credo che sia importante parlare di questi argomenti.
10:39da quando ero un ragazzo, diciamo sicuramente nel nostro paese, caro Andrea, sono stati fatti tanti passi in avanti
10:50dal punto di vista della cultura, dell'inclusione e dell'integrazione.
10:54Perché voglio ricordare un episodio della mia infanzia, della mia gioventù.
10:59Quando ero presidente del comitato del mio quartiere, un quartiere di decima, un quartiere popolare,
11:08che in pratica c'erano dei ragazzi carrozzati che non potevano uscire da casa
11:14perché quel quartiere, negli anni sessanta, è stato costruito con tutte scale, scalette e compagna mare.
11:21E quindi noi ragazzi ci siamo messi e abbiamo costruito gli scivoli.
11:26Abbiamo realizzato tre, quattro scivoli nella piazza e dove abitavano in particolare appunto dei ragazzi
11:34che non potevano mai uscire da casa e non potevano mai uscire.
11:38C'era anche la cultura all'epoca che le famiglie tendevano a tenere dentro casa e a non far uscire.
11:45Quindi c'erano due fatti sia relativi alle modalità di costruzione dei nostri quartieri
11:53e anche la cultura dell'epoca che era una cultura in cui bisognava nascondere il problema.
12:01Da questo punto di vista abbiamo fatto molti passi in avanti, non sufficienti assolutamente no.
12:10Se pensiamo appunto che la legge sull'abbattimento delle barriere architettoniche
12:16è una legge storica italiana, sicuramente una delle più avanzate, dice ma è applicata.
12:22Basta verificare non solo quello che è stato costruito prima ma anche quello che viene costruito ancora oggi
12:30in pratica non viene applicata, seppure è una legge dello Stato.
12:34Quindi sicuramente c'è da fare ulteriori passi in avanti in questo aspetto.
12:45C'è da fare un passo in avanti dal punto di vista culturale sul fatto che appunto lo Stato,
12:55le regioni, i comuni debbono avere una capacità di maggiore risposta e di aiuto alle famiglie.
13:03Noi stiamo cercando di fare alcuni passi in avanti.
13:12Il decreto legislativo 62 del 2024 è un esempio.
13:17Certo, quando sarà applicato in pieno?
13:20Perché in pratica quel decreto legislativo approvato lo scorso anno
13:24prevede il progetto di vita individuale per ogni persona con disabilità .
13:30che è un processo importantissimo, fondamentale, ma che chiaramente avrà il tempo
13:39di dover essere digerito dalle amministrazioni comunali, le ASL, le regioni, l'IMSS
13:49e tutti i soggetti che in qualche modo hanno a che fare con questo tipo di rapporto.
13:56Il decreto legislativo 62 del 2024, come sapete, cambia il paradigma generale
14:04sia nella definizione e nella realtà di definizione di disabilitÃ
14:11con quindi anche l'introduzione non solo legata alla valutazione delle invaliditÃ
14:19in rapporto alle singole patologie, ma al contesto generale della persona
14:24e anche dell'ambiente dove vive e delle realtà .
14:27in realtà sono l'applicazione di tabelle totalmente innovative da quelle che noi abbiamo utilizzato
14:33da 60 anni ad oggi.
14:37Le stiamo sperimentando in 20 province italiane.
14:41dal 1 gennaio 2027 dovrebbero diventare lo strumento che viene utilizzato in ogni provincia e in ogni cittÃ
14:51da parte delle commissioni dell'IMSS in un quadro in cui si vede il contesto generale
14:57e non la singola patologia.
14:59Poi appunto abbiamo detto il progetto di vita individualizzato
15:03questo sarà il passaggio più importante e fondamentale
15:07perché significa poter valutare con la famiglia, col caregiver
15:13e con la persona se ha la possibilità di poter partecipare
15:23esattamente quali sono non solo le risposte di tipo assistenziale o di tipo sanitario
15:31ma anche le risposte di inclusione, di integrazione e di partecipazione alla vita nella società .
15:39Cioè è un aspetto a 360 gradi che chiaramente include anche le opportunità di lavoro
15:45e a tante altre opportunità che come appunto si dice con la possibilità di poter andare in spiaggia
15:54e poter andare al mare o di poter fare anche momenti di divertimento diversi
15:59che appunto in molti casi oggi sono impediti da tante considerazioni.
16:07Quindi questo libro interviene dentro questo, almeno dal punto di vista normativo
16:15dentro questo forte cambiamento che è richiesto da anni dalle associazioni, dalle famiglie
16:21e dal mondo che in qualche modo rappresenta questa realtà .
16:27Poi come abbiamo visto un conto è scrivere la legge e un conto è applicarla.
16:32Purtroppo noi abbiamo leggi splendide, eccezionali, probabilmente le migliori del mondo
16:39e non sempre poi riusciamo ad attuarle così come sarebbe giusto fare.
16:45Speriamo che questa possa avere una storia diversa
16:49visto che c'è anche un movimento dal basso, appunto delle famiglie, dell'associazionismo, del mondo più in generale.
16:56Io seguo da anni anche le iniziative sportive che vengono fatte sia da parte del Comitato Paralimpio
17:05ma anche dal progetto di Special Olympics che è una realtà in cui con lo sport si include
17:14nel senso che si fanno partecipare ragazzi autistici, down e con altre disabilità intellettive
17:24insieme ai cosiddetti, tra virgolette, normodotati e quindi quella diventa veramente
17:31un progetto che è nato negli Stati Uniti che oggi coinvolge più di 250 paesi del mondo
17:37anche in Italia e quindi è un progetto veramente splendido su cui è possibile costruire una cultura della vera inclusione.
17:49Il libro pone esattamente i problemi che una famiglia, una mamma, una famiglia e la persona con disabilitÃ
17:59vive oggi nella nostra società . Quindi non c'è dubbio. Lo stigma da parte degli altri lo vediamo anche in alcuni episodi
18:08all'interno purtroppo delle scuole e di altre realtà . I pregiudizi, la burocrazia folle che purtroppo
18:17anche in questo caso diciamo fa premio su tante altre realtà , la mancanza di umanità da parte di alcune realtÃ
18:26strutture sanitarie e sociali e quindi sicuramente il tema delle barriere architettoniche
18:33come abbiamo detto prima. Quindi è sicuramente un contributo e un pugno allo stomaco della politica
18:41degli amministratori per cercare di fare in modo che questo cambiamento sia fortemente realizzato
18:49e sia fortemente portato avanti. Noi ci siamo, con Andrea Venuto abbiamo messo in campo
18:56l'intergruppo parlamentare per l'accessibilità digitale, visto che oggi siamo dentro.
19:02Dal Covid in poi abbiamo avuto una rivoluzione digitale anche per poter dialogare con la pubblica amministrazione,
19:08con gli enti che portano avanti i servizi e non tutti sono in grado di poter, quindi stiamo
19:17facendo questa battaglia per fare in modo che la famosa legge stanca possa essere effettivamente
19:24realizzata e portata avanti da tutti gli enti in modo che chiunque possa con gli strumenti tecnologici
19:31che gli sono messi a disposizione poter dialogare con la pubblica amministrazione e anche con tutti gli enti
19:40pur privati che gestiscono servizi pubblici. È assolutamente fondamentale, stiamo cercando di fare un'operazione
19:48di questo genere. Per il dopo di noi, e chiudo su questo, come sapete c'è un fondo nazionale
19:58che viene ripartito per le regioni per finanziare progetti del dopo di noi. Con il piano nazionale di ripresa e resilienza
20:10sono stati finanziati in alcuni comuni, in particolare qui a Roma sono stati finanziati parecchi e quindi sicuramente
20:20si deve fare di più perché dobbiamo assicurare questa opportunità . Però anche qui qualcosa si è mosso, nel senso che c'è
20:30questo fondo nazionale, le regioni stanno procedendo, ci stanno mettendo dove è possibile anche delle risorse proprie
20:37in collaborazione con le associazioni delle famiglie, in collaborazione con enti di volontariato che si occupano
20:45di questa attività , sicuramente è un tema da non nascondere, da portare avanti, su cui però stiamo lavorando
20:57per fare in modo che ci sia questa opportunità per tutti, perché sicuramente per i genitori è il problema più drammatico
21:06di dire cosa succederà a mio figlio o a mia figlia dopo che io non ci sarò più e quindi sicuramente
21:14dobbiamo anche qui incentivare sempre di più questa risposta molto forte.
21:20Quindi grazie ad Anna Antonia Margiotta per questa opportunità , per questo contributo legato ad una esperienza
21:28personale e quindi credo che ci sia utile a noi tutti quanti per cercare di fare il meglio. Grazie di cuore.
21:36Grazie l'onorevole Ciocchetti. Mi permetto solo di aggiungere che l'onorevole Leri non è solo il promotore di questo evento
21:43ma è il testimone di ogni giorno di un impegno per chi spesso non ha voce e quindi oggi ci ha ricordato come le istituzioni
21:51possono e devono farsi carico di queste fragilità con attenzione, con rispetto ma anche e soprattutto con concretezza. Grazie.
22:00Bene, allora siamo andando con tempi rigorosissimi, abbiamo gli ultimi due interventi, ovviamente la parte principale
22:10sarà la parte finale per l'autrice. Ora invece abbiamo il contributo del mondo accademico.
22:17Il professor Salvatore Patera che è docente di pedagogia speciale e ricerca educativa
22:22all'Università degli Studi Internazionali di Roma che è una delle voci più autorevoli su questi temi.
22:29Con il suo lavoro di ricerca, di formazione degli insegnanti e di collaborazione internazionale
22:34ha contribuito a innovare la didattica e a renderla più attenta ai bisogni educativi speciali.
22:41Professore, a lei la parola.
22:43Grazie. Grazie intanto onorevole e non è un grazie formale perché la presenza istituzionale in questi momenti
22:50ci dà una prospettiva di speranza per continuare a lavorare quotidianamente su questi temi.
22:57Questa quotidianità è nata nel caso dell'amicizia con Anatonia e ha portato negli anni tante occasioni
23:07per ragionare e per riflettere insieme e quest'ultimo è un momento quasi di sinestesia
23:14su quello che ciascuno di noi poi vive pur in contesti diversi nella vita quotidiana su questi temi.
23:21Sarò rapido perché appunto il tempo sfuggi.
23:24Solo alcuni insight, alcuni spunti.
23:27Il primo sul tema della meritocrazia che è uno dei temi cruciali del libro di Anatonia.
23:32Sulla meritocrazia c'è tanto una postura culturale molto mainstream, quasi neolib,
23:39per cui è l'idea della self-made man che cresce e si sviluppa grazie a talenti individuali.
23:47Questi sono già termini, come dice Wittgenstein, le guerre sono guerre di significati prima di tutto.
23:53La meritocrazia può essere intesa invece come meritorietà , cioè non potere del merito,
23:59ma riconoscere che il merito, un po' come nella metafora della parabola del seme, dove cade il seme,
24:05non è mai solo frutto di una dote individuale.
24:10Martha Nussbaum ci dice che l'idea di sviluppo umano e le capacità individuali
24:15sono sempre capacità combinate con il contesto.
24:18E questo torna un po' rispetto a quello che diceva il dottor Venuto che ringrazio,
24:24non l'esempio della spiaggia ma l'esempio delle barriere architettoniche.
24:27Nella nuova prospettiva dei disability studies cambia la prospettiva sul tema.
24:33Non sono io che ho la difficoltà ad entrare in spiaggia, ma è la spiaggia che non mi mette nelle condizioni di.
24:39Quindi quando metteremo al centro dal punto di vista culturale che il tema delle capacitÃ
24:46è un tema soggetto contesto, che sono capacità combinate e la responsabilità non può essere solo in capo agli individui,
24:53ma riguarda tutta quella che viene definita oggi comunità educante.
24:57Ma l'interrogativo che ho posto nel volume sulla povertà educativa premiato dalla Società Italiana di Pedagogia quest'anno è
25:04è povertà educativa o è povertà educante? È comunità educante o dobbiamo iniziare a ragionare a quali condizioni la comunità può essere educante?
25:12Perché non sono, come dire, ipso facto educanti. Noi abbiamo tante esperienze come quella che ci raccontava l'onorevole rispetto alla sua infanzia e giovinezza.
25:21Territori che iniziano a diventare educanti quando problematizzano alcune questioni e le trattano come situazioni di sistema.
25:30Quindi costruire culture inclusive significa iniziare noi adulti a problematizzare queste questioni.
25:38La zona, per esempio, della Valle di Itria è piena di cosiddetti invisibili.
25:43Persone, non più ragazzi, ma persone della mia età che non sono mai usciti di casa per andare a mangiare una pizza.
25:50Che sono, come dire, invisibili, no? Per paura dello stigma sociale, per l'impossibilità di trovarsi, come dire, in situazioni agevoli.
25:58Non solo architettoniche, ma su tematiche architettoniche, ma soprattutto culturali, diventa un tema centrale.
26:05Dov'è, dal punto di vista mio quotidiano, la sfida?
26:09Io, per esempio, sono direttore di un corso di specializzazione per le attività di sostegno didattico.
26:15E l'idea che ho in mente, anche quando progettiamo queste attività , è un po' quella che diceva Don Milani, no?
26:21Dobbiamo educare e non istruire.
26:23Se è sufficiente istruire, non serve neanche partecipare ad un corso.
26:27Si compra un libro e si studia.
26:29Educare significa iniziare anche a mettere i nostri corsisti nella condizione di sperimentare quelle competenze chiave trasversali,
26:37che sono la gestione delle emozioni, la competenza empatica.
26:40Senza quelle, come dire, non sarebbero in grado di svolgere al meglio il loro lavoro.
26:46Quindi, barriere architettoniche e barriere culturali.
26:50Brunner ci dice, in sintesi, attenzione,
26:53quelle che sono le credenze dei nostri insegnanti,
26:56finiscono per essere le credenze dei nostri studenti.
26:59Quindi dobbiamo essere attenti a questo.
27:01E chiudo con solo una riflessione,
27:04ritornando al tema del digitale e della povertà educativa.
27:08Ormai è sdoganato il tema sul fatto che la povertà educativa
27:12non riguarda solo, esclusivamente, fasce di popolazione in situazione di disagio economico.
27:18Ma lo vediamo quotidianamente anche dalle croneche e dai notiziari,
27:22che è un tema trasversale,
27:24che colpisce indistintamente le diverse fasce di etÃ
27:28e soprattutto, come dire,
27:30indicatori socio-economici di provenienza differenti.
27:32E questo è un tema.
27:34Come dire, se tematizziamo la povertà educativa,
27:37non possiamo, ripeto, che tematizzare la povertà educante.
27:40Ossia quali sono i modelli culturali che noi adulti trasmettiamo ai minori.
27:45Finché non avremo, come dire, questo disaccoppiamento
27:48e non riusciremo a lavorare sulla testimonianza della nostra vita quotidiana,
27:52la povertà educativa, lo vediamo anche da tutti i dati internazionali e nazionali,
27:56non può che continuare a crescere.
27:58Quindi, iniziative come queste,
28:01ma un po' le testimonianze che periodicamente condividiamo,
28:04in questo caso con Anatonia,
28:06ma non solo, è quello di lavorare nella nostra piccola rivoluzione quotidiana
28:12per costruire prospettive di speranza.
28:15Quindi, erano solo degli insight, come dire, su questo.
28:17Grazie.
28:19Grazie, professore.
28:21Allora, ci avviamo verso la parte finale di questo evento.
28:25Intanto grazie, appunto, per questo prezioso sguardo che ci ha offerto,
28:29ricordandoci come l'inclusione passi anche e soprattutto attraverso la scuola,
28:33attraverso la formazione.
28:34Bene.
28:35Allora, adesso la parte centrale.
28:37Anatonia Margiotta, che è l'autrice.
28:39Abbiamo, praticamente, abbiamo undici minuti, ma saremo bravi.
28:43Lei è pedagogista e funzionaria della Regione Puglia.
28:46È un'attivista per la legalità , ma soprattutto una madre.
28:50A proposito di Roma, nel 2022,
28:52mi piace ricordare come sia stata proprio qui a Roma premiata
28:55con un premio internazionale di eccellenza a Città del Galateo Antonio De Ferraris,
29:00che recitava così, per la costante attenzione alle tematiche sociali ai suoi mutamenti,
29:06osservati con lungimiranza e con spiccato senso critico e professionale.
29:11Allora, Anatonia, hai a disposizione cinque minuti,
29:15perché poi io vorrei chiudere con tre domande, in modo da...
29:20Sì, ovviamente l'onorevole Ciocchetti è assolutamente nella piena libertà di allontanarsi.
29:24Nel momento in cui dovrà abbandonarci può farlo tranquillamente.
29:30Anatonia, a te la parola.
29:33Grazie.
29:36Grazie Gigi.
29:38Onorevole Ciocchetti, intanto io la ringrazio profondamente
29:42per aver voluto accogliere in questa prestigiosa sede istituzionale
29:46la presentazione del mio libro.
29:48E devo ringraziare la dottoressa Cerroni che ci ha messo in contatto e che ci ha tenuto.
29:54Grazie.
29:55Davvero lei ha un assistente non eccezionale di più.
29:59E lo dico con tanto affetto perché merita tutta questa considerazione.
30:04Questo volume onorevole è molto più di un resoconto personale.
30:10È una testimonianza civica che si fa portavoce di una comunità intera,
30:14che chiede alla politica coraggio e volontà di cambiamento.
30:19Il mio racconto vi guida quindi attraverso la complessità della disabilitÃ
30:24mostrando come la sfida comune che ho deciso di raccontare in prima persona
30:29non possa essere lasciata solo sulle spalle delle singole famiglie.
30:33Questo libro non è nato in una stanza ovattata ma nasce sul campo,
30:39sull'esperienza che abbiamo vissuto io e mio marito, quindi nasce dalla trincea.
30:46È un'esperienza che viviamo da 38 anni.
30:49Pensi che quando è nato mio figlio le aspettative di vita che gli avevano dato
30:54erano a malapena di un anno.
30:56Siamo arrivati a 38 anni ed è un percorso tutt'altro che facile
31:01perché ci si riscontra con tante problematiche.
31:05In questo libro racconto come a volte, lei l'ha detto nel suo intervento,
31:11la burocrazia, soprattutto quella burocrazia che viene espressa,
31:16viene attuata da burocrati anaffettivi.
31:20Io sono un funzionario della Regione Puglia quindi rientro nella categoria dei burocrati,
31:25ma mi sento una burocrate anomala perché anche, non buona anomala,
31:30nel senso che anche i processi amministrativi si possono umanizzare
31:34perché dietro ogni procedimento ci sono le persone
31:37e quindi si deve tutto il rispetto possibile.
31:42E così ho provato a raggruppare in quattro macro aree le aspetti più significativi.
31:48Lei ha già fatto una panoramica molto ampia dell'impegno del Governo sulle tematiche della disabilitÃ
31:57con i nuovi aggiornamenti e gli aspetti normativi che apprezzo tantissimo questo sforzo.
32:07Abbiamo necessità di concretizzarli maggiormente dal punto di vista proprio attuativo.
32:13Quello che è la mia esperienza si parla appunto di lotta contro le barriere.
32:20Abbiamo detto che le barriere sono architettoniche, ambientali.
32:23Si è parlato di accessibilità al mare.
32:26L'Italia vanta coste meravigliose, ma spesso l'accesso alle spiagge, agli stabilimenti balneari è impedito.
32:34Non parlo soltanto delle concessioni vetusse, quelle più datate, ma anche delle nuove.
32:41Abbiamo fatto l'esempio di uno stabilimento nato di recente in quest'estate sulle coste salentine,
32:48sulla bellissima scogliera salentina, che per accedere ha una rampa di scale.
32:54Che cosa succede? Che la persona con disabilità che vuole accedere deve suonare il campanello,
33:00aspettare la disponibilità di qualcuno che possa posizionare una rampa mobile e poi accedere allo stabilimento.
33:09Ma se ci arriva una persona con una sedia elettronica, come quella del dottore, non può accedere a quello stabilimento.
33:18E se poi avesse anche voglia di fare il bagno, anche questo gli ha impedito.
33:23Quindi è una grave lesione alla dignità e ai diritti delle persone con disabilitÃ
33:29e rientra in quell'approccio culturale che noi dobbiamo avere la forza di cambiare.
33:34E questo è un altro aspetto.
33:40Poi c'è il problema del caregiver.
33:43L'eroismo quotidiano, dico io, del caregiver.
33:46Ed è lei quello che ne ha anche già parlato.
33:50Serve anche un riconoscimento formale.
33:52Il lavoro del caregiver è un lavoro importante.
33:55Carico, il rischio di burnout, cioè tutti gli aspetti che lei conosce benissimo.
34:02Ma purtroppo non è ancora riconosciuto.
34:05Spesso nelle famiglie laddove...
34:07È riconosciuto ma non sono stati riconosciuti delle provvidenze.
34:12Delle provvidenze, esatto.
34:13In quel senso, mi correggo.
34:15Il problema è che troppo spesso nelle famiglie laddove c'è una disabilità anche seria,
34:22all'interno della famiglia bisogna scegliere chi dei due deve lavorare.
34:27Perché abbiamo purtroppo una carenza di servizi che possano permettere la presa in carico totale,
34:34sia con i progetti di vita indipendente sia appunto il dopo di noi,
34:38che possano garantire alle famiglie di conciliare il carico di cura con il diritto anche al lavoro.
34:45E poi l'umanizzazione dei servizi.
34:48Chiudo con una, diciamo, esperienza che riguarda mio figlio.
34:57Nel libro è inserito anche un breve racconto dell'esperienza di mio figlio
35:02che lo ha toccato nel più profondo nel rapporto medico-paziente.
35:07Graziano quindi da quando è nato ha subito interventi chirurgici importanti,
35:12due di questi durati 11 ore ciascuno.
35:15Ed è molto adoccante il racconto che fa del suo rapporto con il primario,
35:20un docente universitario che l'ha operato,
35:23quando entrando nella stanza dopo l'intervento gli dice
35:27Buongiorno Graziano, sono Gilberto, sei stato bravissimo.
35:31In quel momento quel tipo di rapporto, appunto l'umanizzazione, il rapporto di cura,
35:36vedere la persona e non la patologia,
35:39per mio figlio è stato un impatto emotivo più forte,
35:43più dello stesso dolore fisico che lui subì perché stava anche in terapia intensiva.
35:48Ecco quindi questo significa lavorare e l'impegno che chiedo quindi anche allo Stato
35:56è quello di lavorare affinché si possa lavorare sull'approccio culturale,
36:01quindi sulla formazione per quanto riguarda scuola,
36:04appunto scuola intesa come sistema formativo,
36:07la sanità , tutte le professioni che si possa educare all'intelligenza emotiva
36:13a livello proprio nazionale perché secondo me questa da pedagogista,
36:18peraltro questa è la strada che abbiamo per promuovere il vero cambiamento culturale.
36:24Abbiamo delle buonissime leggi.
36:26L'Italia ha una normativa che ci viene invidiata
36:30ma non abbiamo poi quelle capacità di dargli piena attuazione
36:36e quindi magari potremmo cominciare a lavorare su questi aspetti.
36:41Bene, grazie Natalia. Abbiamo due minuti, le tre domande diventano due, ma rapidissime.
36:47Anzi, facciamo così.
36:49Grazie Luciano.
36:56Allora, le due domande che ti faccio a Natalia sono queste.
37:00La prima, tu in questo libro racconti la fatica e il dolore ma anche la speranza.
37:05Cosa ha significato per te, come madre, superare questi pregiudizi, anche le barriere architettoniche,
37:11spesso più pesanti della disabilità stessa?
37:15Grazie.
37:17È una domanda impegnativa la tua.
37:21Questo libro nasce...
37:23Ne ha facoltà onorevole.
37:25Ne ha facoltà onorevole.
37:29Questo libro nasce dopo un lungo percorso di elaborazione emotiva.
37:35è stato pubblicato nel 2021 in pieno lockdown.
37:41Quindi quando la fatica, i sacrifici, le rinunce, la difficoltà di conciliare i vari aspetti hanno preso il sopravvento.
37:57e quando soprattutto si è insediata in maniera preponderante la domanda, per carità ,
38:06sempre presente così come noi in tutte le famiglie, cosa ne sarà dopo di noi?
38:11Cosa succederà a mio figlio quando io e mio marito non saremo più giovani?
38:17Quando non avremo le stesse risorse energetiche, la stessa salute?
38:23Quando non avremo la stessa capacità di continuare a lottare e portare avanti una situazione impegnativa?
38:32Quindi è nato lì il bisogno di dire ho fatto questa esperienza di vita che somiglia, che è comune a tante altre famiglie, ma ci sono delle criticità .
38:44Allora se queste criticità le esponiamo noi, che siamo famiglie, che le viviamo sulla nostra pelle, probabilmente riusciamo ad essere più incisivi anche attraverso le istituzioni affinché possano comprendere meglio quali sono i disagi che vivono le famiglie.
39:06Benissimo, 30 secondi, l'ultimo messaggio che veramente intendi lasciare alle famiglie che hanno vissuto e che vivono appunto una stessa situazione e le stesse difficoltà , ma anche un brevissimo messaggio alle istituzioni, un sms tramite whatsapp alle istituzioni.
39:23L'istituzioni è importante lavorare sull'approccio culturale. Come ho già detto prima all'onorevole Ciocchetti, che ringrazio ancora per il suo impegno e per l'attenzione prestata, è importante lavorare su un approccio culturale.
39:41Se noi siamo capaci di promuovere un approccio culturale diverso, molto più di prossimità e vicino alla valorizzazione della persona, cioè a mettere la centralità e a mettere al centro la persona, quindi da un punto di vista pedagogico si dice portare il margine al centro, vero professore?
40:02Quindi se noi riusciamo a fare questa cosa in tutti gli aspetti che riguardano le diverse fragilità sociali, abbiamo già dato una mano importante per l'innovazione culturale, che è un processo lungo, ma che richiede di essere costantemente alimentato.
40:24Non abbiamo bisogno di altre norme, abbiamo bisogno di umanizzare quelle che ci sono.
40:29Questo è l'ultimo messaggio, ti ringraziamo e noi ringraziamo soprattutto il professor Salvatore Patera, il dottor Andrea Venuto e grazie anche a voi per essere qui. Buona giornata.
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