00:00En MSP transformamos la ciencia en noticia, por más de 20 años, líderes en salud, medicina e innovación en Puerto Rico y el Caribe, porque en MSP la ciencia tiene voz.
00:21Realmente lo que está pasando es que no hay suficiente material educativo en el sentido de lo que es la realidad, lo que es la historia del paciente, lo que es esa vivencia, que sabemos que cada paciente es diferente, pero hay algo en común en todos ellos.
00:42Es decir, es cómo se recibe el diagnóstico, cómo piensan ellos que va a ser el futuro una vez son diagnosticados.
00:54Yo creo que esto le da esperanza, le da fuerza y ayuda a reconocer que se puede seguir hacia adelante.
01:04Tenemos el ejemplo de María Medina, mi paciente de pediátrica, y hemos visto cómo ella ha logrado superar toda esta condición, estas limitaciones, y hoy estamos celebrando su libro.
01:22Y escribir un libro significa mucho, no es escribirlo por escribirlo, sino es el sentimiento que hay que poner, pero hay otras cosas, es decir, su parte cognitiva para poder interaccionar con todas sus vivencias y plasmarla en un libro de esta categoría.
01:43Yo espero que los que estén viendo esta presentación en vivo, pues lleguemos de alguna manera a querer cooperar, a estimularlos también a seguir escribiendo también.
02:03Hay mucho, es decir, se puede escribir un libro infinito de la cantidad de experiencias.
02:09En Puerto Rico, y hoy hablaba de eso, porque no existen ni en los Estados Unidos, ni a nivel mundial, no hay un registro que sea mandatorio, mandatorio bajo una ley.
02:24Todo paciente de esclerosis múltiple se tiene que registrar por ley y tiene que estar certificado por el neurólogo.
02:33Si el neurólogo no quisiera, por alguna razón, certificar y el paciente se quejase con salud, pues podrá recibir una multa.
02:45Y esto, el propósito es de tener los números exactos, porque esa es la manera de entender la condición en un país.
02:52Y yo entiendo que la fundación y mi persona hemos logrado lo que queríamos, tener las estadísticas lo más terceros posibles, ayudar a los pacientes y ayudar a nivel de gobierno,
03:10porque el futuro va a depender de cuántos pacientes existen y ese presupuesto que viene de los Estados Unidos se va a ajustar a la cantidad de pacientes que hay.
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