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  • il y a 4 ans
Changer le regard sur le handicap et transmettre un message fort en faveur de l’inclusion, c’est l’ambition de "Différent.e.s". Pour l’incarner, qui mieux que Salim Ejnaïni : cavalier de Jumping, sportif, conférencier, entrepreneur… et non-voyant ? Comment vit-on avec une "différence", comment apprend-on à s'accepter soi et à accepter le regard de l'autre ? Parcours cabossés, destins contrariés et incroyables leçons de vie : Salim Ejnaïni recueille les témoignages de nos invités extra-ordinaires. Des histoires fortes et inspirantes autour de la résilience et du vivre-ensemble…Atteinte du syndrome des ptérygium multiples, Stellina Kizoglu a su, avec le temps, accepter sa différence. Pour Yahoo, la jeune femme, victime de problèmes respiratoires à ses 15 ans, s’est livrée sur son histoire, revenant notamment sur la dure épreuve de la trachéotomie et sur les conséquences de cette intervention chirurgicale sur son quotidien.Le syndrome des ptérygium multiples est un groupe de maladies génétiques rares caractérisé par la présence de contractures articulaires et de multiples réseaux de tissus mous au niveau du cou et de diverses articulations, ainsi que par un faciès typique et une variété d'autres malformations congénitales.

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Transcription
00:00 À partir de 15 ans, j'avais une scolarité normale
00:03 et j'ai commencé à avoir des problèmes de respiration.
00:07 Et il y a une fois, je suis allée à l'hôpital,
00:09 on m'a donné de la Tharax et je suis tombée allergique.
00:13 Ça m'a mise dans le coma.
00:16 Et ensuite, je me suis réveillée
00:20 et on a décidé de me faire une trachéotomie.
00:22 C'était le seul recours d'après les docteurs
00:28 pour que, actuellement, je sois encore en vie.
00:30 Comment tu le vis, à ce moment-là ?
00:32 À 15 ans, t'as une scolarité normale.
00:35 On dit "tu vas avoir une trachéo, tu vas plus voyager,
00:39 tu vas plus aller à l'école, tu pourras pas sortir normalement,
00:43 t'auras des machines".
00:44 Sincèrement, moi je voulais mourir.
00:46 J'avais pas assez les épaules larges pour tout ça,
00:50 mais quand on a 15 ans, les décisions appartiennent pas à nous,
00:54 elles appartiennent à nos parents.
00:56 Donc, ils m'ont fait une trachéo.
00:58 Au final, je l'ai un peu mal pris,
01:02 mais à l'heure d'aujourd'hui, je me dis que c'était la meilleure des décisions.
01:06 Et qu'est-ce qui t'a donné la force de tenir après ça ?
01:08 Au bout de quelques mois, c'était un peu dur,
01:10 parce qu'avoir quand même un trou dans la gorge,
01:13 on doit changer tout le temps.
01:14 En fait, ce qui m'a fait peur,
01:16 c'est juste les paroles des docteurs et des infirmiers.
01:19 C'était quoi leurs paroles ?
01:20 "Ah, ça va être dur, faut la changer tout le temps,
01:24 faudra toujours vous avez quelqu'un avec vous."
01:26 On t'a expliqué à l'époque qui étaient les personnes
01:29 qui recevaient des trachéotomies ?
01:30 T'as donné des exemples ?
01:32 Qu'est-ce que tu savais ?
01:33 On m'a rien dit du tout, mais quand je me suis renseignée sur Internet,
01:36 ça m'a fait plus peur qu'autre chose.
01:39 J'ai vu des gens qui avaient des tumeurs,
01:41 j'ai vu des gens qui avaient des cancers.
01:44 Je me suis dit "Ah, ok, c'est ça."
01:45 [Générique]
01:47 Merci d'avoir regardé cette vidéo !

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