00:00Com apenas quatro anos, uma criança enfrenta uma batalha diária.
00:04Ele nasceu com uma doença rara e precisa tomar medicamentos todos os dias
00:09para repor hormônios essenciais ao funcionamento do organismo.
00:13Agora, a família vive uma preocupação.
00:15Está sem um médico para acompanhar o tratamento pelo Estado.
00:21A luta de uma avó para manter o neto vivo.
00:24A criança, que completará quatro anos no mês que vem, convive com uma doença rara chamada pan-hipopitoitarismo.
00:33Simplificando, se trata de uma deficiência na produção de hormônios em uma região central do cérebro.
00:39A condição fez com que o hospital fosse a primeira casa dele ao nascer.
00:45Um ano e meio internado é um período longo, né?
00:47E foi diagnosticado nele uma doença muito grave.
00:52E é uma doença rara.
00:55Ele não tem na cabeça a gândula mestra que comanda a vida.
01:01Então, essa gândula é a que comanda os hormônios todos do corpo.
01:08Então, a vida dele precisa de ter uma manutenção para manter ele vivo.
01:13O que alimenta a criança até hoje são fórmulas como essa, devido a uma rejeição do organismo à comida.
01:19Uma lata dessa, por exemplo, custa em média R$ 150,00 e é suficiente para um dia apenas.
01:27E desde que o neto da Lindalva nasceu, ele é acompanhado no Hospital Nossa Senhora da Glória, aqui em Vitória,
01:33um hospital público, pela mesma médica.
01:36E o drama que a avó está vivendo agora é que há pouco mais de um ano, né, Lindalva, essa
01:42médica não atende mais pelo SUS, não atende mais pela rede.
01:45Então, o seu neto ficou sem essa médica de referência, não está podendo fazer esse tratamento pelo SUS, é isso?
01:51Isso, não está tendo essa especialidade médica e eu estou tendo que pagar particular, pagar as consultas, pagar os exames.
02:05E eu tenho constantemente ido até o hospital cobrar como ele precisa sempre estar internado, ele precisa ter um acompanhamento
02:14que desde o nascimento foi ali,
02:15a doença dele é uma doença grave, rara, e eles não estão tendo, ele falou que o Estado não contratou
02:21médico para esse tipo de tratamento.
02:24E eu entendo que não é só o Isaac, todas as crianças ficaram desamparadas.
02:29A criança era atendida pela especialidade de endocrinologia pediátrica no Hospital Estadual Infantil.
02:35Segundo a avó, a profissional deixou de atender pelo SUS e sem outro especialista na rede pública, terá que arcar
02:43com todo o tratamento.
02:44Ela mostra o valor que pagou em apenas uma consulta, foram 500 reais, um valor inicial de um tratamento para
02:52o resto da vida, que a família não tem condições de bancar.
02:56A consulta é tanto de 800 reais, o mínimo 500 reais, mas tem os tratamentos e inclusive as fórmulas dele,
03:04que por mês é 4 mil, as fórmulas que ele toma.
03:07Eu consegui, tem a segunda vez que eu consegui agora, pela farmácia cidadã, a fórmula para ele, mas eu sempre
03:14tive que comprar.
03:15Há ainda o custo da reposição hormonal que a avó calcula ser em torno de 10 mil reais por mês.
03:21A falta do tratamento pode causar desequilíbrios metabólicos graves na criança, falhas no crescimento, atraso cognitivo e intelectual severo, fraqueza
03:32muscular,
03:33a queda aguda de pressão arterial, entre muitos outros danos que impedem a manutenção da vida do menino.
03:40Essa criança, ela tem que ter um acompanhamento com especialista, com endocrinoprediatra periódico,
03:47para a gente ir avaliando a deficiência desses hormônios no decorrer da vida, com o tempo, e repondo no momento
03:54certo.
03:55Uma vez feito isso, que a gente começa a identificar, que a gente vê a deficiência desse hormônio e repõe,
04:01essa criança vai ter uma vida normal, praticamente normal, vai fazer a reposição dos hormônios e vai ter um desenvolvimento
04:07normal.
04:08A avó já procurou a defensoria pública para levar o caso à justiça, mas a saúde do neto não pode
04:14esperar.
04:15É uma indignação do nada o Estado ficar sem médico e desamparar a criança que nasceu com um problema tão
04:24grave.
04:26A Secretaria Estadual de Saúde disse que o paciente deve comparecer ao ambulatório do Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória
04:34nesta quarta-feira, dia 22, para retirar a receita do medicamento e entregar com os outros documentos necessários
04:41na farmácia Cidadã, de referência na data agendada para retirar os medicamentos, dia 23 de julho, às duas horas da
04:49tarde.
04:50A César explicou ainda que a redução da oferta de consultas com endocrinologista pediátrica
04:56é por causa da escassez de médicos nessa área, mas o hospital está tentando recompor a equipe com processos seletivos.
05:04Enquanto isso, os casos de mais urgência e gravidade serão priorizados.
05:09E finaliza dizendo que o caso do paciente está em análise para definir uma melhor alternativa de acompanhamento.
05:16E torcemos pela melhora dele.
05:17A César explicou ainda que o caso do paciente está em análise para definir uma melhor alternativa de acompanhamento.
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