00:00la existencia y el compromiso de FAPADEA como fundación para la actividad de promover, difundir y allanar caminos de personas
00:09con autismo.
00:11Dicimos personas con autismo porque en un tiempo decimos niños, hoy en día vemos que ya han crecido nuestros niños
00:16y que hay mucha gente adulta que ha ido detectando dificultades de un nivel de autismo, que está buscando ayuda,
00:24acompañamiento,
00:25eso nos parece muy bueno, y es la idea de hablar de autismo.
00:28Particularmente el 2 de abril es una fecha donde la OMS, la Organización Mundial de la Salud,
00:34ha declarado como el Día Mundial de la Concienciación del Autismo.
00:40Diferencimos qué es concientización a lo que es concienciación.
00:44Concientización es saber que existe, y la concienciación, etimológicamente, a nivel diccionario,
00:51significa saber y comprometerse con el tema, significa buscar compromiso y hablar del tema en primera persona.
01:01Eso es lo que queremos partir de nuestra fundación hace casi 20 años,
01:06tratar de trabajar la difusión, la toma de conciencia, por eso todo nuestro lema en el que existe es
01:11Hablemos de Autismo, eso es lo que queremos, tomamos como referencia.
01:17Este año tenemos, hace 5 años que tomamos la iniciativa de conversatorios,
01:23charlas con profesionales, calificados, expertos, certificados y corroborados por nosotros,
01:29de amplia garantía, que hablen del tema que orienten a padres, profesionales,
01:34personas en general, sobre el tema de la OTIS.
01:37Este año lo hacemos el 17 y 18 de abril en la Facultad de Humanidades, con dos temas muy interesantes.
01:45A la Fundación IA es generalmente por referencia, ¿no es cierto?,
01:48de algunos profesionales que nos conocen, o por las redes sociales.
01:53La gente se acerca a nosotros y nosotros activamos el protocolo de lo que la gente necesita.
01:58Generalmente es orientación terapéutica, la orientación basada en qué es lo que necesita el hijo.
02:03Entonces, primero el diagnóstico, le dan el diagnóstico con la certificación A2, ADR, etc.
02:09Y ahí vemos qué hacemos ahora.
02:10Y muchas veces lo que hacemos es calmar la ansiedad de los papás,
02:14diciéndoles, mirá, no son marcianos, no son monstruos, son personitas con dificultades,
02:19que tomado tiempo y con la terapia que corresponde, casi desaparece,
02:23casi se minimiza el efecto del trastorno, porque se lo entrena muy bien,
02:30se lo prepara muy bien, se lo instruye muy bien para salir adelante.
02:34Entonces, la calidad de vida es lo que nos preocupa a nosotros.
02:37Nadie, no existe el ser humano normal, ¿sí?
02:39Superman era de cripto, no era de Argentina, de la Tierra.
02:44No hay supermanes en el mundo.
02:46Todos tenemos una debilidad, una dificultad, un trastorno,
02:50pero aquellos que sí tienen mucha complejidad buscan apoyo y para eso están las familias.
02:54Por eso, FAPEA es una fundación de apoyo a padres, apoyo a familias, ¿sí?
02:59Que tienen hijos del espectro autista.
03:02En base a nuestra experiencia y en lo que vamos aprendiendo,
03:05compartimos saberes, diagnósticos, iniciativas, apoyo moral, psicológico,
03:12para que la gente salga adelante en una situación que generalmente es traumática,
03:16hasta que lo asumen y como está el afecto y el vínculo por medio, salen adelante.
03:21Muchísima gente.
03:22El primer diagnóstico generalmente surge en la casa.
03:25Cuando la gente dice, ¿quién detecta el autismo?
03:27Las abuelas.
03:29¿Sí? ¿Por qué?
03:29Porque las abuelas comparan a los nietos y dicen,
03:31aquí todos mis nietos me hacen una abuela una vez.
03:33Todos mis nietos me piden plata para la escuela, menos uno.
03:36Todos mis nietos me ven y salen corriendo a besarme, menos uno.
03:39Cuando yo lo escucho a usted en una charla una vez, en una entrevista periodística,
03:43me dice, me di cuenta que mi nieto puede tener.
03:46Entonces, le mandamos unos folletos, hablamos con la mamá del chico,
03:50por supuesto, todo un drama, un problema, salió el diagnóstico de la autismo.
03:55Si ven, las abuelas tienen una visión, digamos, de marcar una diferencia y de ayudarle.
04:00Entonces, el chiquito ahora tiene 7 o 8 años, ya está escolarizado, superó muy bien.
04:04Pero la detección temprana y el tratamiento oportuno y temprano
04:08ayudan muchísimo para darle calidad de vida.
04:11Se acerca todo el mundo, porque nos acercan docentes,
04:14que me dicen, ¿qué puedo hacer con un alumnito que tiene autismo?
04:17Porque tiene diagnóstico.
04:18Otro me dice, este no tiene diagnóstico de qué va a ser.
04:20De acuerdo a las situaciones que van surgiendo,
04:22nosotros buscamos responder con voluntarios,
04:25que son terapistas compasionales, psicopedagogos, psicólogos, abogados,
04:29médicos, neurólogos, psicólogos, psiquiatras,
04:33que siempre se ponen a la disposición nuestra,
04:36que buscamos ese saber científico,
04:40junto a lo que significa ser voluntario,
04:42para dar un apoyo a las familias que recién encuentran la temática en su vida,
04:47o que están con problemas de seguir adelante.
04:50Hay cambios, bastante cambios, no los he esperado, porque va muy lento.
04:55Generalmente el mundo está en la subsistencia económica,
04:59en la problemática laboral.
05:02Y como esto no son cuadros clínicos que suponga estar acostado a alguien que le cuide,
05:09son otro tipo de cuadros,
05:11generalmente pasa a supercibir,
05:13bueno, y cuando entran en crisis recurren mediante ayuda.
05:16Pero hay mucha toma de conciencia, pero hace falta mucho más.
05:19Hace falta, es lo que siempre se habla,
05:21si bien son cuestiones semánticas, lo de la inclusión, integración,
05:25falta la actitud de quienes deben, supuestamente,
05:28porque son los vivarachos, que somos los neurotípicos,
05:31estar atentos a recibir a los que son distintos.
05:34Le falta conciencia de que el que es distinto también tiene derecho.
05:39Podemos ejercer, nosotros tenemos leyes que nos amparan,
05:42y vamos a ejercer el derecho,
05:43pero no puedo ir con la ley golpeándole la cabeza a cada uno,
05:46diciéndole, mira que tiene derecho, mira que tiene derecho.
05:48Lo que queremos es que tome conciencia de la sociedad,
05:51que vivimos con personas distintas,
05:53y bueno, que tienen su derecho y su espacio,
05:55que el espacio se lo van a dar ustedes,
05:57los que son neurotípicos,
05:59ese espacio, y se lo están ganando con terapia,
06:01se lo están ganando con esfuerzo,
06:03se lo están ganando con llanto y con lágrimas,
06:05y con esfuerzo del entorno familiar.
06:08Pero necesitamos que la familia apoye,
06:10que las personas, perdón,
06:11apoyen, incluyéndolas en la sociedad.
06:14El 2 de abril pensamos estar distribuyendo folletos explicativos
06:18y cintas de solapines azules en las plazas,
06:22para que la gente se cuente de que hay una realidad.
06:25Y el 17 y el 18, en la Facultad de Humanidades,
06:29vamos a hacer unos conversatorios,
06:31el primero es la alimentación en el entorno familiar,
06:34la carga de la licenciada Beatriz Solano,
06:36terapista ocupacional,
06:38va a hablar sobre la alimentación en el mundo de la persona con autismo,
06:42qué rechaza, qué exige,
06:43porque esa es su forma de comunicarse,
06:45el chico y la alimentación, que es vital,
06:48y también los riesgos que suponen que coman cualquier cosa,
06:50o que no coman.
06:51Y el día sábado vamos a hablar de la licenciada Dickel,
06:57Marilino, Marita Dickel,
06:58va a hablar sobre la inclusión escolar,
07:01la terapia desde casa,
07:02o sea, la casa en el ámbito escolar.
07:06Nos va a indicar qué le pedimos a la mesa integradora,
07:10qué tenemos que acompañar,
07:11nos va a explicar a los papás,
07:13qué significa para nuestros chicos una reducción horaria,
07:16qué significa una educación curricular,
07:18que generalmente los padres se resisten,
07:19mi hijo tiene derecho a todo,
07:21también lo tiene derecho,
07:22para entender qué posibilidades tiene de aprendizaje,
07:25para que no sufra un aprendizaje forzado.
07:28Entonces, eso nos va a explicar,
07:30y bueno, son los dos encuentros,
07:32y pensamos hacia fin de abril,
07:34o ya entrado al año, mitad de año,
07:37sobre la parte legal,
07:39sí, los derechos que tienen las personas, legal.
07:40Entonces, vemos el cuadro clínico,
07:42el cuadro educativo y el cuadro legal,
07:44y que lo vamos renovando año a año.
07:46Desde que tenemos conocimiento como fundación,
07:49hace 20 años,
07:50las obras sociales hacen la chicana.
07:53Las obras sociales tienen un recupero,
07:55antes del sistema único reintegro,
07:57donde el Estado,
07:58por discapacidad,
08:00les devolvía,
08:00de alguna manera,
08:01lo que invertían.
08:03Pero,
08:03hay muchas chicanas,
08:05como si falta,
08:06la letra es distinta,
08:08el papelito no es el formulario,
08:09y cansa muchísimo,
08:11y ni que hablar de otras instituciones,
08:14donde no pagan el nomenclador,
08:16entonces los papás se endeudan,
08:18aparte de comer,
08:19vivir,
08:19y etcétera,
08:20los gastos,
08:20se endeudan,
08:21para poder cubrir a los profesionales,
08:23el nomenclador completo,
08:25que tienen su derecho a tenerlo.
08:26Pero hay obras sociales que pagan un 70,
08:29un 50% de lo que indican el nomenclador.
08:32Algunos profesionales no tienen problema,
08:34otros viven de eso,
08:35y tienen justo derecho.
08:36Pero el problema se da en las obras sociales en general,
08:40y bueno,
08:42en la integración sobre todo,
08:44el problema es escolar.
08:45Las escuelas,
08:46y ahí hablamos de inclusión,
08:48la escuela a veces no está preparada,
08:50y escuelas que sí,
08:51pero no todas,
08:52no están preparadas a recibir y trabajar con chicos
08:55con dificultades.
08:56Y también tenemos el problema del entorno.
08:59Son 20 chicos en un aula,
09:01entonces,
09:01un chico con discapacidad,
09:03hay 19 padres que dicen
09:05qué va a pasar con ese chico,
09:06no es peligroso,
09:07o sea,
09:08falta esto de acercarse a consultar y apoyar.
09:11Todos estigmatizamos,
09:12marcamos,
09:13juzgamos,
09:14sin acercarnos a colaborar.
09:16Eso es lo que queremos cambiar
09:17con esta toma de conciencia de
09:19Hablemos de Autismo.
Comentarios