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En el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Graciela Borjas contó su experiencia tras el diagnóstico de sus hijos Tobías y Teo. Terapias, barreras, avances y aprendizajes marcan un recorrido atravesado por la incertidumbre y el acompañamiento profesional.
En el marco del 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, la historia de Graciela Borjas expone en primera persona lo que implica transitar el diagnóstico y la crianza de hijos dentro del espectro. Madre de Tobías, de 11 años, y Teo, de 7, ambos con diagnóstico de autismo en distintos niveles, su relato recorre desde las primeras señales hasta la adaptación cotidiana a una realidad que —según describe— no permite anticiparse.
En el marco del 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, la historia de Graciela Borjas expone en primera persona lo que implica transitar el diagnóstico y la crianza de hijos dentro del espectro. Madre de Tobías, de 11 años, y Teo, de 7, ambos con diagnóstico de autismo en distintos niveles, su relato recorre desde las primeras señales hasta la adaptación cotidiana a una realidad que —según describe— no permite anticiparse.
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00:00Soy Graciela Borjas, mamá de Tobía y Teo Toledo.
00:03Ambos tienen diagnóstico de autismo.
00:06Tobías tiene Asperger y Teo tiene un autismo nivel 3,
00:11que sería el más agudo, digamos.
00:14Y llegué al diagnóstico porque, en principio,
00:18cuando Teo, el más chiquito, que tiene 7 años,
00:20cumple un año y medio, más o menos tenía,
00:24comenzó a dejar, o sea, perdió habilidades, digamos.
00:28Empezó a dejar de hablar, balbuceaba, digamos.
00:35Pero ya dejó de hablar, dejó de mirarte fijamente,
00:39dejó de responder al nombre.
00:41Entonces, ante mi preocupación, porque dije,
00:43o sea, yo no podía manejar esa situación porque yo le hablaba,
00:47le llamaba, no me respondía, entonces empecé a consultar.
00:51Tuve la duda de que tenía autismo,
00:53entonces empecé a consultar y dije, ¿dónde?
00:56¿A quién recurro para que le me den un diagnóstico?
00:59Y me dijeron que tenía que ir con una psicóloga.
01:02Como yo tengo acceso acá al lugar donde estamos,
01:04que es Sigma Salud, porque mi amiga es la secretaria,
01:07le consulto y me recomienda a una psicóloga,
01:09que es Andrea Núñez, que hoy en día es su psicóloga.
01:13Y ella, empezamos con las sesiones,
01:15son generalmente cinco sesiones donde venís,
01:20primero vienen los padres, después le traes a los chicos,
01:24y también conjuntamente con la fonodióloga Graciela Díaz,
01:30le me dicen, bueno, mamá, vamos a hacerle el estudio de A2, digamos.
01:36Entonces, como le traje a Teo, y él empezó con las sesiones,
01:42ya en su momento con Tobías, que es el que tiene Asperger
01:45y él tiene ahora 11 años,
01:47cuando él tenía tres años yo tuve mi duda
01:49de que podría tener autismo.
01:52Pero dije, bueno, él no hablaba,
01:56tenía tres años y no hablaba.
01:58Apilaba todas las cosas, todo eso.
02:00Entonces, cuando empezó a hablar, dije, bueno, no,
02:03no tiene autismo, pasó el tiempo.
02:07Entonces, cuando le traigo a Teo a hacer el diagnóstico,
02:10le comento a la psicóloga, le digo, mira,
02:12ya que vine con Teo, le voy a traer a Tobías
02:15para que también lo vea.
02:16Y bueno, ahí le hacen las entrevistas
02:19con las dos profesionales, Graciela y Andrea,
02:23y a los dos le hacen el estudio de la A2.
02:26Y sale positivo, digamos, Tobías un Asperger,
02:31que es un autismo nivel 1 sería,
02:33y Teo un autismo nivel 3.
02:37Teo en su momento, cuando tenía un año y medio o dos,
02:40que le diagnostican, como te digo, no hablaba,
02:43no te miraba, no fijaba la mirada,
02:46era, yo decía, como, en su mundo, como dicen, ¿no?
02:50Y bueno, entonces, ante esa situación,
02:53cuando me dan el diagnóstico,
02:56comienzo con el camino de conseguir las terapias,
03:00de ver qué terapias tenía que hacer,
03:02me dicen también que le tenía que hacer el CUT,
03:05que es el Certificado Único de Discapacidad,
03:08pido turno, voy a la neuróloga, también.
03:11En principio, bueno, soy abogada,
03:13entonces como que el conocimiento más o menos lo tenía,
03:17pero, tanto la psicóloga como la fonodióloga,
03:22las profesionales me iban guiando y manifestando,
03:24bueno, ahora tenés la posibilidad de,
03:27vamos a hacerle, tenés que hacerle el CUT
03:29para poder acceder a las prestaciones,
03:32digamos, a las terapias y todo eso,
03:35y qué terapias necesita,
03:38y bueno, y ahí comenzamos a,
03:40voy al hospital, pido turno, los estudios,
03:43la neuróloga, en principio,
03:46Natalia Artigas, que es la neuróloga de ellos,
03:48y ahora también el doctor Gauto,
03:50que les llevo a los chicos,
03:52con ellos también le hicieron los estudios,
03:55o sea, tuvimos una consulta,
03:57confirmaron todos los helados
03:59y lo que decían las profesionales que le vieron,
04:01y ahí empezamos el camino de pedir el turno
04:04para hacer la Junta Médica,
04:07tener el CUT,
04:08empezar a buscar profesionales,
04:11pelear con la obra social.
04:13El tema con la obra social es complicado,
04:17porque uno,
04:18tenés que presentar obviamente el CUT,
04:21solicitar la,
04:22en el caso mío,
04:23que tengo la obra social de camioneros,
04:26el neurólogo,
04:27que es el médico tratante,
04:28arma la carpeta con los pedidos de prestaciones,
04:32se comunican con la obra social,
04:34la obra social te autoriza las prestaciones,
04:36y ahí tenés autorizado,
04:38durante todo el año,
04:40digamos,
04:40las prestaciones.
04:42Vos tenés que conseguir,
04:43digamos,
04:44los profesionales
04:45que trabajen con la obra social,
04:48que tengan las terapias y todo eso,
04:49y se va,
04:51digamos,
04:51y ahí de ellos te autorizan
04:52la cantidad de sesiones y todo eso,
04:54y se va realizando.
04:56Lo que sí,
04:57yo por ejemplo,
04:58tuve que hacer un amparo,
04:59porque hay algunas prestaciones
05:01que ellos no te reconocen,
05:03como por ejemplo,
05:05el acompañante terapéutico,
05:07que es el que necesita mi hijo más chico,
05:09yo ahora recién gané un amparo,
05:12y ahora le estamos intimando a que cumplan,
05:15porque ni aunque ganes el amparo,
05:16cumplen,
05:17entonces ahora,
05:19ahora justamente le intimamos
05:21para que den cobertura,
05:23y de medicamentos,
05:24porque lo que me pasa particularmente con Teo,
05:26es que Teo tiene,
05:29con su autismo se autocostirpa,
05:31digamos,
05:31entonces necesita medicación,
05:33que no es del autismo,
05:35no es para el autismo,
05:37pero por el autismo,
05:38él se provoca eso,
05:40y necesita tomar una medicación,
05:42que es Varex,
05:43a la vez que muchas mamás sabrán,
05:45toma melatol para dormir,
05:47que es una medicación que tampoco,
05:49obviamente,
05:49es del autismo,
05:50pero se le da para inducir al sueño,
05:52y esas son cosas que la obra social no te cubre,
05:55el Varex es muy caro,
05:58entonces eso es lo que yo solicité,
06:01al igual que la escuela,
06:02porque en primer grado,
06:04tuvo que ir a la escuela especial,
06:06porque hizo sala de tres,
06:09salita de cuatro,
06:11hizo salita de tres,
06:12cuatro y cinco,
06:13en escuela común,
06:14digamos,
06:14pero para primer grado,
06:15o sea,
06:15la conducta no le permitió,
06:18digamos,
06:18me recomendaron que haga una escuela especial,
06:20yo particularmente,
06:22con el más chico,
06:23es como que más impacto tuve,
06:25porque es el que tenía como el diagnóstico más grave,
06:30digamos,
06:31y es como que aprendes a que todos los días,
06:34es algo nuevo,
06:36porque no podés organizar tu vida,
06:39o sea,
06:39no podés organizar tu vida,
06:41en el sentido de que,
06:42él hoy,
06:43por ejemplo,
06:43puede no dormir,
06:44entonces mañana vos podés,
06:47no dormir,
06:48o sea,
06:48hoy podés no dormir toda la noche,
06:51mañana tenés que ir a trabajar,
06:53o no,
06:53depende,
06:54o sea,
06:54tienen,
06:54es impredecible,
06:55igual como por ejemplo,
06:57que yo le quise inscribir en un colegio,
06:59y al no aceptarte,
07:01por ejemplo,
07:01él tiene maestras,
07:02y en la escuela común,
07:03necesita maestra integradora,
07:05si tenés problema con la maestra,
07:06yo a mí me pasó,
07:07cuando él pasó a salita de cuatro,
07:10yo le quise inscribir en una escuela,
07:11no pude,
07:12le tuve que cambiar a otra escuela,
07:14y por ahí uno organiza,
07:16digamos,
07:17uno,
07:17viste que organiza,
07:18la vida a su hijo,
07:19bueno,
07:19le voy a mandar a esta escuela,
07:20le voy a hacer esto,
07:21esto,
07:21aquello,
07:22tal cosa,
07:22y con ellos,
07:25no podés,
07:25porque depende del día a día,
07:27y depende de la situación de cada día,
07:29como te digo,
07:30entonces,
07:31con él,
07:31por ejemplo,
07:32tuve que cambiar de escuela,
07:33tuve que,
07:34ahora,
07:34por ejemplo,
07:36me costó el tema de que vaya a escuela especial,
07:40también la medicación,
07:41porque él toma una medicación que le dio el neurólogo,
07:45para aplacar un poco la excitación y todo eso que tiene,
07:49como para estar más tranquilo,
07:51y es como que uno no quiere,
07:54¿viste?
07:55es como que te cuesta,
07:57claro,
07:57porque vos decís,
07:58no,
07:58le quiero dar,
07:59y como que va a estar más a un oliento,
08:01y después vos ves los resultados,
08:03igual que en las terapias,
08:05en mi caso,
08:06yo tuve que ir al psicólogo,
08:08para poder ayudar en la recuperación de mis hijos,
08:13porque tenés que tener una conducta,
08:15en mi caso,
08:15por lo menos con mis hijos,
08:17firme,
08:17que las mamás,
08:18obviamente,
08:19vos les decís,
08:20todo que sí,
08:21todo que no,
08:21con ellos no se puede,
08:23entonces,
08:23como que,
08:24yo tuve que ser más firme,
08:27que no me afecten sus berrinches,
08:29por así decirlo,
08:30porque no son berrinches,
08:31porque en el caso de Tobías,
08:33él tiene,
08:36es más de sensibilidad,
08:37digamos,
08:38en el tema de la ropa,
08:39por ejemplo,
08:40y ahora lo fue superando,
08:42y él lloraba todos los días,
08:44para ponerse la ropa del colegio,
08:46por ejemplo,
08:47era todos los días ir llorando,
08:49porque él no quería llevar esa campera,
08:51ese pantalón,
08:52y la psicóloga me decía,
08:53bueno,
08:54mira,
08:55tenés que,
08:56vos,
08:57no le hagas caso,
08:58le llevás a la escuela,
08:59le ponés el pantalón,
09:00la remera,
09:01y a la escuela,
09:02y así,
09:02viste,
09:02esas cosas que a uno,
09:04o sea,
09:04te cuesta,
09:05y con el machico también,
09:07que no te afecten los berrinches,
09:09que no te afecte el llanto,
09:12que esas cosas son complicadas del día a día.
09:16Pero en el caso de Tobías,
09:17él es bastante cerrado,
09:20pero ahora,
09:22fueron pasando los años,
09:23y es como que interactúa más,
09:26ahora yo le cambié de colegio,
09:28y empezó,
09:29se adaptó bien al colegio,
09:31él también tiene maestra integradora,
09:32pero ahora está un poco más independiente,
09:34más grande,
09:36tiene sus,
09:37sus,
09:38sus cosas,
09:39digamos,
09:40o sea,
09:40él es como,
09:40yo le veo como una persona,
09:42de mayor edad,
09:43o sea,
09:43como yo le digo que él parece un anciano,
09:45cómo se comporta,
09:46porque él es todo serio,
09:47todo rígido,
09:48todo él,
09:48por ejemplo,
09:49no entiende el doble sentido,
09:50no entiende los chistes,
09:52entonces,
09:52es como que,
09:54es difícil de tratar,
09:56ahora nos pasó,
09:57por ejemplo,
09:57que se tuvo que operar de la vesícula,
09:59así de golpe,
10:00y es como que,
10:02él tuvo que pasar todas las barreras,
10:04porque él le hincaron,
10:06tuvo que entrar,
10:06pero él no quería,
10:07y él,
10:07él tiene,
10:08él lo que tiene es,
10:09no quiero,
10:10no quiero esto,
10:11no quiero hacer,
10:12y no quiero,
10:12entonces él,
10:12por ejemplo,
10:13él me decía,
10:13yo no me quiero operar,
10:14o sea,
10:14no quiero esto,
10:15no quiero,
10:15y bueno,
10:16y era explicarle a los médicos,
10:19en el hospital,
10:20la verdad,
10:20que yo quiero destacar eso,
10:22porque nosotros entramos por emergencia,
10:24y le atendieron súper bien,
10:26tuvieron en cuenta su diagnóstico,
10:29y le explicaron,
10:31le hablaron,
10:32y yo también le decía que,
10:34de cómo interpretarle a él,
10:36porque a él,
10:36por ejemplo,
10:36vos le tocas y le molesta,
10:38entonces yo le decía,
10:39que le pregunten,
10:41o cómo preguntarle,
10:42para saber si le duele,
10:43o realmente le duele,
10:44o le molesta,
10:46entonces bueno,
10:46eso fue parte del,
10:47pero la verdad que,
10:49que estuvieron excelentes,
10:50y todos le trataron,
10:52de diez,
10:53digamos,
10:53viste,
10:54y en el caso del más chico,
10:56él es más complicado,
10:58el tema de salir,
10:59y todo eso,
10:59porque,
11:00él por ejemplo,
11:01es impredecible,
11:03él,
11:03él vos sale,
11:03podés salir con él,
11:04y podés ir re bien a un lugar,
11:06y todo,
11:06y volver,
11:08o podés ir,
11:09y a él se le puede ocurrir,
11:10no sé,
11:10porque le gustan los bichos,
11:12o sea,
11:12le gustan las lagartijas,
11:14entonces,
11:15si él por ahí,
11:16ve una lagartija,
11:17y se le escapa,
11:17y te puede hacer un berrinche,
11:19o se le ocurre,
11:20en ese momento,
11:21no ir a la escuela,
11:22y me ha pasado,
11:24tuvimos,
11:24por eso se medicó también,
11:26porque me mordía,
11:28y nos mordía,
11:29a la chica que está conmigo,
11:31y que me ayuda con los chicos,
11:33nos mordía,
11:34por ejemplo,
11:36entonces,
11:36te patea,
11:37te muerde,
11:38te hace un berrinche,
11:40porque no quiere ir,
11:41ponele,
11:42a la escuela,
11:43o se le ocurre,
11:44y esas cosas,
11:45viste,
11:45entonces,
11:46o en la escuela,
11:47no quiere entrar,
11:50se prende la reja,
11:51todo,
11:52ahora,
11:52este año,
11:53empezó,
11:54de 10,
11:56para ir a la escuela,
11:58en la escuela especial,
11:59o al CEPAP,
12:00para ir a la escuela,
12:01solamente que para volver,
12:03él,
12:03por ejemplo,
12:03tiene obsesión,
12:04con la veterinaria,
12:05que está por Colón,
12:06que tiene todos los bichos exóticos,
12:08y todo eso,
12:08bueno,
12:08entonces,
12:09eso es lo que estamos trabajando,
12:11porque él quiere entrar,
12:12y agarrar a todos,
12:14entonces,
12:14se trabaja eso,
12:15de prohibido,
12:17es todo un trabajo,
12:18de ir caminando,
12:19y que él llegue,
12:20y no entre,
12:20porque está prohibido,
12:21y bueno,
12:21y todo eso,
12:22eso es trabajo con todo el equipo,
12:24consejos a mamás,
12:25que le hagan caso a los profesionales,
12:28que muchas veces nos cuesta,
12:30pero que ellos saben mucho,
12:32y gracias al equipo,
12:34que tienen mis hijos,
12:35hoy están tan bien como están,
12:37aparte me tocó un equipo,
12:38que tiene,
12:39no solamente son profesionales,
12:40sino que tienen un corazón enorme,
12:42porque son como segundas mamás,
12:44de mis hijos,
12:47y al equipo docente,
12:50por ejemplo,
12:53que tenga por ahí,
12:54un poquito más de empatía,
12:56simplemente,
12:57y también lo que es muy importante,
12:59por ahí,
13:00en este caso,
13:01es a los padres,
13:02de los otros chicos,
13:03de los compañeros,
13:04o sea,
13:06enseñarle,
13:08a tolerar,
13:09a entender,
13:09a comprender,
13:10a tu compañero,
13:13a acompañarle,
13:16a la no discriminación,
13:18por ahí,
13:18a la no burla,
13:19y al entendimiento,
13:20y a tolerar,
13:21y a las maestras,
13:22o maestros,
13:23como te digo,
13:23más empatía,
13:25paciencia,
13:25a mí,
13:26me tocaron,
13:27excelentes docentes,
13:29mis hijos,
13:30fueron,
13:31Tobías,
13:31en el caso de Tobías,
13:32fue el santa Catalina,
13:33y le tocaron,
13:34excelentes docentes,
13:35que le ayudaron un montón,
13:36hasta que él tuvo,
13:36su maestra integradora,
13:38y todo,
13:39no tuve,
13:39digamos,
13:40inconvenientes,
13:41por ese lado,
13:42pero eso,
13:43y a los padres,
13:44y tanto a los padres,
13:45como,
13:45bueno,
13:45a los docentes,
13:46que son los que más contacto,
13:47tienen con los chicos,
13:47ver las señales de alerta,
13:49y cuanto antes,
13:51recurrir,
13:51a los profesionales,
13:52no negar el diagnóstico,
13:54porque el que sufre,
13:55es tu hijo,
13:57vos,
13:58con vos no pasa nada,
13:59el tema,
14:00es tratar de ayudarle a ellos,
14:01a mejorar,
14:03porque a mí,
14:03en el caso de Teo,
14:05que es el más chico,
14:06él no hablaba,
14:07como te digo,
14:08él tenía un,
14:09ahora le tengo que hacer,
14:10una revaluación a los dos,
14:12él tenía un grado 3,
14:13y hoy en día,
14:14habla,
14:15te mira a los ojos,
14:17se comunica,
14:18dice frases,
14:19o sea,
14:19mejoró,
14:21un montón,
14:22desde su presencia,
14:22primer diagnóstico,
14:24y te ayuda también a la vida,
14:25porque es difícil,
14:27no entender a tu hijo,
14:28o sea,
14:29no saber qué le pasa a tu hijo,
14:30porque eso es lo que te pasa,
14:31cuando ellos no hablan,
14:32que le duele algo,
14:33y vos no sabes qué le pasa,
14:35no te saben decir,
14:36qué le duele,
14:37o qué es lo que tienen,
14:38entonces,
14:39recurrir por eso,
14:40o sea,
14:40ante las señales de alerta,
14:41no cuesta nada,
14:42ir a una consulta,
14:44y ayudarle,
14:45si le tenés que medicar,
14:46o medicarle,
14:47no tengas miedo,
14:49si tiene que tener un,
14:49un maestro,
14:52ponelo un maestro,
14:53no tengas vergüenza,
14:54de que tu hijo vaya con un maestro,
14:55a la escuela,
14:56porque son de mucha ayuda,
14:58para ellos.
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