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00:13Buongiorno amici di Teletutto, da questo momento siamo insieme a Radio e TV per il nostro viaggio
00:19contiviso che ci porta nel mondo di Lilt e nel reparto di oncoematologia pediatrica dove riparte
00:28con slancio il progetto di sport therapy e allora diamo il bentrovato alla Presidente di Lilt Brescia, Agnese Dagani, ciao
00:36Agnese, ben ritrovata, buongiorno e buongiorno al direttore del reparto di oncoematologia pediatrica o primario, ditelo come volete, tanto lui
00:46è il dottor Fulvio Porta, ben trovato anche a te.
00:49Grazie dell'invito.
00:50Come si dice, come preferisci, ormai si parla di direzione di un reparto ma di fatto il ruolo resta quello
00:58del primario o anche la parte di incarico ha subito delle variazioni nell'essere?
01:05Sì, ha cambiato nome nel tempo, adesso si chiama struttura complessa.
01:09Ah, ok, perfetto.
01:10In realtà è vero perché il reparto che io ho l'onore di dirigere è fatto di tre parti, un
01:16reparto tra pianti, un dei ospio, dei bambini che vengono saltuaremente ogni giorno a fare le cure e un reparto
01:22di agenza ordinaria che vuol dire reparto di oncologia, quindi è tripartito questa struttura complessa.
01:27Ha 12 medici, 24 infermieri, sono 50 persone.
01:32Abbiamo parlato proprio all'inizio di questa settimana con il presidente di Ail Brescia, sto parlando di Giuseppe Navoni che
01:41ci ha parlato appunto del reparto di trapianto ma lì abbiamo approfondito con lui.
01:46Oggi invece parliamo di quello che all'interno di un reparto non solo è utile, è necessario fare per far
01:54sì che questi piccoli pazienti, anche i piccolissimi, trovino slancio, voglia di reagire, capacità di muoversi anche in un contesto
02:06che semplice non è.
02:07Questo è in sintesi il progetto di Sport Therapy, ma so che tu puoi spiegarlo meglio di me Fulvio.
02:14Era un po' l'uovo di Colombo perché noi per tanti anni abbiamo seguito i bambini con questa ansia del
02:20protocollo, della terapia, della sopravvivenza, ma i bambini non sono interessati a questo, sono interessati alla loro vita.
02:26Certo, e l'oggi conta più del buttare lo sguardo avanti.
02:31Quindi siamo stati un po' accecati da questo, è anche funzionato perché l'85% dei bambini adesso guariscono per
02:37sempre, quindi è stato utile.
02:39Però bisogna fare un cambio di passo, il cambio di passo l'abbiamo fatto pensando che la cosa più importante
02:44ora è la qualità di vita di questi bambini.
02:45Questi bambini devono stare bene tutti i giorni, che non è facile perché hanno una malattia grave, perché magari vengono
02:51curati dai 6 mesi ai 24 mesi, non sempre in ospedale, ma dentro e fuori.
02:57Mediamente quanto stando in ospedale?
03:00Tendenzialmente il 50-60% del tempo del protocollo di terapia, quindi se tu hai 12 mesi di terapia vuol
03:07dire che per 6 mesi dentro e fuori lo fanno.
03:09Quindi capite che sono vite stravolte dove andare a scuola cambia completamente volto e questi bambini che vivono il tema
03:21dello sport, cioè passano l'infanzia a sentirsi dire devi fare sport perché ti fa bene, poi entrano in un
03:26contesto di malattia e lo sport sparisce dalle loro vite.
03:30In questo caso non è più così.
03:32E difatti era proprio come dicevo il primo luogo di Colombo, cioè cosa interessa un bambino? Interessa la sua famiglia,
03:38la scuola con i suoi amici e adesso uno sport perché tutti i bambini, piccoli, grandi, fanno danza, sci, karate,
03:46nuoto, tutti quanti fanno qualcosa.
03:48Citi tutti gli sport meno che il calcio per un motivo preciso oggi?
03:52No, no, assolutamente, poi diciamo è uno sport di contatto, io lo eviterei.
03:56Ecco appunto, va bene così, mettiamola così.
03:59Scherz, ma oggi è un giorno così, bisogna farsi essere volare bassi.
04:03Però di fatto abbiamo detto, noi siamo impegnati a fare la scuola di ogni ordine e grado, da 30 anni
04:08a questa parte, per cui abbiamo la materna, gli elementari, le medie, le superiori, noi seguivamo ragazzi fino a 18
04:16anni.
04:17Cosa mancava?
04:19Mancava lo sport.
04:21Lo sport era una cosa ovvia, lo sport è normalizzazione della vita, cioè noi abbiamo pensato questo, è riportarli a
04:26dire la vita è continua.
04:28Questo è solo un momento della vostra vita e noi vi aiutiamo a capire che tutto continua.
04:33A proposito di questo, il resto della storia me lo faccio raccontare con piacere da Agnese Dagani per capire quando
04:41l'ILT ha trovato che questo fosse il progetto perfetto da sposare.
04:45Perché voi di progetti ne portate avanti, ne avete portati avanti tanti.
04:49Su questo vi siete concentrati nell'ultimo periodo e quindi mi piacerebbe sapere da te, il dottor Fulvio Porta ci
04:56ha raccontato quanto conta e questo lo abbiamo capito bene.
04:59Per voi cosa ha acceso, diciamo così, la scintilla?
05:03Allora, la nostra collaborazione con questo reparto, con il dottor Fulvio Porta, è nata con la prima Pijama Run, perché
05:11l'obiettivo della Pijama Run sono i bambini oncologici naturalmente.
05:17E noi abbiamo appunto contattato il dottor Porta e da lì è nata la nostra collaborazione.
05:27Siccome quest'anno è il quinto anno, per cui quando è nata, lui aveva pensato più che altro alla psicomotricità
05:36per bambini più piccoli.
05:37Quei piccolini che non possono pensare di fare lo sport, ma godono del movimento, diciamo così.
05:43Esatto. Poi c'è stato un momento che ha chiesto all'ILT di allargare la collaborazione e ci ha proposto
05:53di diventare ente promotore del progetto Sport Air.
05:57Qui ci fermiamo un attimo, Agnese, 30 secondi e poi torniamo a parlare evidentemente del progetto, parleremo anche della prossima
06:04Pijama Run,
06:04perché se avete un'agenda portata di mano oppure prendete il vostro telefonino che ormai si usa a fare tutto
06:10e vi mettete un bel appunto perché la data c'è e ve la svegliamo tra 30 secondi esatti.
06:17Rieccoci insieme, abbiamo messo allo stesso tavolo, ma ci stanno ormai da tanti anni, il dottor Fulvio Porta che evidentemente
06:27rappresenta il reparto di onco-ematologia pediatrica
06:31e la presidente di l'ILT Brescia, Agnese Dagani, che rappresenta questa bellissima realtà bresciana, realtà nazionale, ma insomma con
06:42un'attività molto molto dinamica sul nostro territorio.
06:47Abbiamo detto stabilita la data della prossima Pijama Run che è venerdì 18 settembre e quindi nella seconda parte del
06:57pomeriggio, questa volta si torna in una piazza grande per contenere quante più persone possibili e cioè in Piazza Vittoria.
07:05Quindi una piazza proprio bella, pronta a far festa, lo posso anticipare, volevo soltare anche Vincenzo Pinelli che accompagna Agnese,
07:14saremo in diretta anche alla radio.
07:16Vi vogliamo tutti in Pijama perché rappresentare una vicinanza a questi bambini, mettendoci noi in Pijama dove loro sono costretti
07:26a stare, è una cosa molto bella, è una vera festa molto divertente Agnese.
07:30Esatto, per cui la data c'è, già stiamo iniziando a lavorare perché naturalmente abbiamo bisogno del supporto di tutti,
07:40dagli sponsor, alle persone, dai privati, da tutto.
07:45Quello che potete fare fatelo perché, ripeto, il progetto è bello. Quindi anche la prossima Pijama Run è destinata a
07:52Sport Therapy?
07:53Assolutamente sì, quella sarà sempre destinata a questo reparto finché ci sarà.
07:58Per cui ringrazio naturalmente chi ci ha supportato finora, in particolare il nostro main sponsor che finanzia proprio il progetto
08:07Sport Therapy che è Millennium.
08:09Salutiamo Lucio, Paolo e tutti gli amici di Millennium.
08:13Che sono preziosi.
08:16Dicevo che siamo diventati ente promotore del progetto e arrivati lì la cosa più importante era fare una convenzione con
08:26gli spedali civili.
08:27Certo, per cui si è lavorato abbastanza per questo e alla fine con il nostro grande orgoglio abbiamo, la settimana
08:37scorsa, fatto conferenza stampa dove si ufficializzava questa cosa.
08:41Molto bene. In che cosa consiste specificatamente il progetto? Entriamo un po' più nel merito, Fulio.
08:47Allora è un po', come si può dire, copre le esigenze un po' di tutti perché abbiamo, come probabilmente potete
08:54immaginare, dei ragazzini, dei bambini che sono degli agonisti, cioè bambini che si ammalano ma è gente che fa sport
09:00per davvero.
09:01E ci sono dei bambini che sono degli amatori, sono bambini che vanno all'oratorio, giocano a calcio magari, ma
09:08è sempre i futuri campioni.
09:09Esatto, chissà, può dare, c'è bisogno.
09:11C'è bisogno, c'è bisogno, fa dieci anni, sì. Quindi in realtà c'è questo approccio che ho fatto
09:16ricordo che Sport Therapy è nato a Brescia, cioè questo progetto sembra ovvio ma non c'era in tutto il
09:22territorio nazionale.
09:23Questa è una cosa che ci teniamo molto a sottolineare perché so che c'è apprezzamento anche da strutture, altre
09:29strutture ospedaliere su scala nazionale rispetto a questo progetto.
09:33E quindi anche l'idea di fare il capofila di questo progetto che secondo me poi possono sposare tutti, nel
09:39senso che non c'è un copyright, anzi più entra negli ospedali e meglio è, però il fatto di averlo
09:45pensato a Brescia mi pare importante.
09:47E quindi abbiamo un approccio per tutti e quindi c'è questi specialisti del movimento che sono allenati a fare
09:57questa cosa in maniera molto dolce, tarata sul momento dei bambini, e questo è garantito a tutti.
10:05Poi ci sono uno step successivo in chi è un agonista, l'abbiamo già visto diverse volte anche l'anno
10:10scorso, è arrivata una giovane sciatrice che era arrivata a quinta, Super G, essendo 14enne, quindi una futura promessa, purtroppo
10:18è ammalata e aveva una terapia di sei mesi.
10:21Noi abbiamo sincronizzato il suo allenatore con i nostri esperti di Sport Therapy e questa ragazza è riuscita a ritornare
10:27sull'isci dopo due mesi che ha finito le cure.
10:29Fantastico.
10:30Abbiamo tenuto un altro karateka che era arrivato con noi, si è ammalato anche lui di una malattia tipica dell
10:35'adolescente, sempre oncologica.
10:37Qual è la malattia tipica oncologica dell'adolescente? Entriamo un po' più nel veritaglio.
10:42I linfomi tipicamente va da 10 a 18, 20 anni, sono i linfomi, quello è la parte assolutamente più importante
10:50della patologia oncologica.
10:51Che segnali dà questo tipo di malattia? Per cui anche chi ci ascolta può in qualche modo mettersi sull'attenti,
10:58perché questo dovrebbe essere uno spazio dove diamo delle informazioni utili a tutti.
11:05Come tutte le malattie oncologiche, soprattutto quelle del sangue, perché i linfomi sono malattie delle ghiandole, ma praticamente del sangue,
11:11sono un po' infide, perché ci hanno dei sintomi un po' generali, non hai 40 di febbre, dolori lancinanti.
11:19Stanchezza latente, febbre, ciattola.
11:22Però come sempre se le cose durano troppo, c'è qualcosa che non va.
11:25Di solito questo prevede il fatto che si sia molto stanchi, si perda peso, oppure si ha una sudorazione notturna
11:32molto importante, ma patologica, deve essere una cosa patologica che dura da settimane, cioè non da tre giorni.
11:38Però l'età è tipica, i sintomi sono tipici, quindi tutti i medici credo che siano in grado perfettamente di
11:45scrinare questa cosa, perché poi sono le malattie che vorriscano meglio, perché i linfomi sono quelli che hanno,
11:49una sopravvivenza forse migliore di tutte le patologie oncologiche pediatriche.
11:53Vale l'85% di cui parlavi prima?
11:56Anche di più.
11:57L'infoma inquadrato in maniera ragionevolmente veloce guarisce, non dico quasi sempre, diciamo quasi sempre.
12:05Che cosa è cambiato rispetto a un dato così confortante rispetto a vent'anni fa?
12:12Ma due cose, una è la terapia di supporto, che non sembra una cosa che uno mai significa,
12:17che vuol dire gli antibiotici, come si segue il bambino, come l'infermiere lo guardano,
12:23come viene la prevenzione delle infezioni, questo che sembra una cosa banale ma è una cosa importantissima.
12:28In più adesso c'è una rivoluzione farmacologica clamorosa, nel senso che praticamente in ogni protocollo di terapia di qualsiasi
12:35tipo di tumore
12:36c'è un farmaco che non è chemioterapia, che è anticorpo monoclonale, farmaci target, farmaci intelligenti,
12:42che sono quei nomi che si usano, ma la ricerca è andata avanti moltissimo.
12:47Quindi noi ormai riusciamo a capire come andrà un tumore, se curirà con quella malattia o con quell'altra,
12:53fin dalla diagnosi.
12:54Certo.
12:54Quindi questo ti porta a trattarle nel momento giusto, non dopo.
12:57Prima.
12:58Prima ci stavamo parlando a microfono spento e tu mi hai detto una cosa che secondo me è molto efficace,
13:03che è legata all'approccio che non solo il paziente, ma anche la famiglia ha nei confronti della malattia.
13:10Questa è una cosa che mi piacerebbe dire a chi ci ascolta.
13:14È un po' il mio ruolo, perché adesso facendo il direttore di un'altra operativa ho tantissimi medici bravi,
13:1912 medici che fanno il lavoro.
13:22Io sono nella parte della comunicazione a questo punto, che è la cosa più difficile.
13:26Eh come no.
13:27Perché devi approcciare una famiglia che è un minore, tra l'altro c'è un bambino che non può decidere,
13:32non può firmare, quindi non fa il consenso informato, quindi bisogna parlare con i genitori.
13:36I genitori sono i genitori ma non sono il paziente, quindi non è facilissimo intervenire in questa cosa.
13:42Bisogna secondo me convincere che è un gioco di squadra, ma fin dal primo giorno.
13:47Nel primo giorno il gioco di squadra deve essere spieghiamo tutto, vi diciamo com'è,
13:51vi diciamo anche i pericoli, vi diciamo anche i rischi, però diciamo qual è la prospettiva
13:55e poi bisogna fare come una squadra di calcio.
13:58Giusto.
13:59Devi entrare dicendo vinco.
14:01Esatto.
14:01E allora vinci, ma se tu entri con le gambe molle, come sanno tutti gli sportivi,
14:05la gamba molla ti fa perdere.
14:07Certo.
14:07E allora diciamo che il mio, diciamo il mio compito è quello di portare una comunicazione
14:13corretta, ma che spinga le persone a essere energiche nell'affrontare un periodo molto
14:18duro, molto difficile.
14:19Poi immagino che ci sia da parte vostra la massima comprensione verso i genitori che
14:25evidentemente di fronte a una notizia come questa restano destabilizzati, preoccupati,
14:30spaventati, ipertutelanti, eccetera, eccetera.
14:32Però guarda ti dico, lo spavento passa se c'è conoscenza.
14:35Certo.
14:35Tu riesci a trasferire la conoscenza, per quanto di fronte a te possa essere un fiorista,
14:39un garagista o un dottore, devi riuscire a far capire di cosa si tratta, che è meglio
14:45saperlo, perché tante volte tu hai un bambino malato e non sai di cosa si tratta, è peggio
14:49di tutto, mentre se lo sai, anche se è brutto, sai che è quella roba lì, sai come se ne
14:53esce, come fai a curarlo e a questo punto qua tu li hai di fianco, cioè i genitori che
14:58lavorano con te.
14:59Certo, è giusto quello che dici e era importante dirlo.
15:03E non è quel ragionamento che stai facendo tu disgiunto da quello che stiamo raccontando
15:08con Agnese e con tutta la Lilith, perché significa appunto entrare in campo avendo anche in un
15:17contesto complesso una vita piena, ricca, fatta di cose che non sono solo la malattia, perché
15:23poi il problema è non concentrarsi solo sulla malattia, convivere con questo momento.
15:29E poi avere delle persone normali, fra virgolette, scusa Agnese, dico che sei normale, non sei
15:33un dottore, che sono convinto anche loro, cioè vedere la gente che è laica, fra virgolette,
15:39che segue questo percorso, quindi lascia più tranquilli anche i genitori, perché dice
15:43se c'è una persona che non è un dottore che la pensa come loro, vuol dire che deve
15:47essere vero.
15:48Poi devo dire che abbiamo fatto una controprova molto transciante, siamo andati all'SST,
15:52siamo andati a vedere il rimborso dei bambini oncologici della provincia di Brescia, Mantua
15:56e Cremona e il 94% erano a Brescia, quindi nessuno è andato fuori, se non eccezionalmente,
16:03dal nostro territorio, vuol dire che c'è stato un lavoro d'equipe che ha funzionato bene.
16:09Agnese, parliamo non solo di sport therapy, ma in generale di come stanno andando questi
16:15mesi per l'ILT, perché voi non vi occupate solo di questo, quindi mi piacerebbe fare come
16:19sempre una panoramica su tutte le vostre attività.
16:22Certo, noi abbiamo appena terminato la settimana nazionale della prevenzione, per cui c'erano
16:30tutti i nostri volontari sulle piazze per informare, per proporre il nostro olio extravergine,
16:38perché è il nostro simbolo.
16:40Se non è salutare quello.
16:41La alimentazione è corretta e quant'altro.
16:43Mi permetti di salutare anche il vostro vicepresidente, che da uomo che si è occupato di malattie
16:50oncologiche, credo per 40 anni all'interno dell'ospedale, adesso è al vostro fianco, perché capisce
16:56quello che è il tema della bontà legato alla prevenzione, all'esserci, a fare squadra.
17:00E' sempre molto attivo.
17:04Adesso abbiamo in corso un progetto nuovo, prevenzione, di prevenzione terziaria, di psico-oncologia
17:11e stiamo appunto facendo una raccolta fondi.
17:16Abbiamo fortunatamente superato abbondantemente il primo step, che erano i 7500 euro, che ci
17:25consentono di fare il primo gruppo dedicato ai pazienti.
17:28Bene. Tutte le informazioni legate all'Ilt Brescia si trovano su un sito, Agnese me lo ricordi?
17:34Sì, legatumoribs.it
17:37Legatumoribs.it è il sito, tra l'altro chi sta vedendo la versione televisiva vede appunto
17:42scorrere il sito, per questo ringrazio Ruggero Tavelli che anche questa mattina sta curando
17:46la regia audio e video, chi appunto ascoltasse la radio legatumoribs.it e lì trovate tutto
17:54il mondo di l'Ilt.
17:54Perfetto, e anche i nostri soci, legatumoribs, social scusate, legatumoribs dove il nostro
18:02Vincenzo aggiorna sempre in un modo perfetto, precisissimo, precisissimo, tutti i nostri
18:09progetti.
18:10Bene, torniamo al dottor Fulvio Porta, abbiamo parlato di un reparto che muove numeri importanti
18:18nel corso dell'anno. Quanti bambini e ragazzi arrivano all'interno del reparto in un anno
18:24mediamente?
18:25Allora, noi ci occupiamo, come dicevo prima, di Lombardia Est, quindi voglio dire Brescia,
18:30arrivano anche Bresciani, certo.
18:33E questo è un mandato regionale, dobbiamo farlo, non è certo noi.
18:35e ogni anno ci sono 60 nuovi bambini che ammalano, quindi 60 nuove famiglie che arrivano.
18:43Come dicevo le cure possono essere anche di due anni, per cui nel nostro day hospital
18:48dove ci sono i bambini sono 250, perché atturano.
18:51A turno, poi seguiamo anche i bambini che sono guariti per vedere che poi il loro crescimento
18:56vada bene, il punto di vista ormonale, quindi c'è assolutamente un'attenzione, adesso stiamo
19:02facendo fra l'altro un progetto di transizione con gli adulti, perché siccome adesso guariscono
19:05i nostri pazienti, poi diventano grandi, quindi abbiamo bisogno di un medico dei grandi, quindi
19:10stiamo facendo questo percorso che è sicuramente sponsorizzato dalla regione Lombardia, questo
19:15sicuramente.
19:16Voglio dire un'altra cosa invece per Ragnese, che Linda Peli, che sarebbe il nostro team leader
19:21anche lei, la salutiamo proprio con grande slancio, una donna di una positività e concretezza
19:28e sempre dal grande sorriso e quindi la salutiamo con grande, grande stima e rispetto.
19:34E lei mi diceva, sì benissimo, la Lilt, certo, è ovvio, loro fanno prevenzione, perché
19:39fare sport è prevenzione, quindi magari noi li facciamo, quando diventano grandi, continueranno
19:44a fare sport e non gli verrà l'infarto.
19:47Che è la sintesi perfetta di quello che cercavo di raccontarvi della dottoressa Peli.
19:52Tu fai sport?
19:55Sport, io tendenzialmente cambio discorso, non cambio discorso.
19:58Ok, perfetto.
20:01Va bene.
20:02Fulvio, stavamo parlando della vostra realtà, da quanto tempo tu fai questo lavoro?
20:06Quanti bambini hai visto nella tua vita?
20:10Facevo un conto più o meno, io ho cominciato nell'85 più o meno, quindi sono tanti anni,
20:15e ho visto più o meno 4.000 bambini oncologici.
20:18Poi tornano a trovarti, ma tu non li riconosci più, perché sono diventati grandi.
20:21Ho incontrato anche una signorina nel supermercato, che mi metteva le cose nella borsa, e io ero
20:26offeso pensando mi trattassi da pensionato.
20:29Invece voleva essere gentile.
20:30Invece mi diceva che non mi riconoscia, e lei mi ha curato, non mi sono tranquillizzato,
20:36non era perché ero anziano.
20:37Credo che questa sia una delle grandi soddisfazioni del tuo lavoro.
20:40Abbiamo finito il tempo.
20:42Purtroppo, però volevo magari, ci sono dimenticata una cosa, che questo progetto di sport
20:46terapia è anche un progetto di ricerca, è importantissimo.
20:50Lo stavo per dire, ma poi mi sono distratto.
20:52I due livelli che dicevo, c'è quindi sport terapia per tutti, invece c'è uno sport terapia
20:56che invece diventa un progetto di ricerca che lo è già, è stato attivato tempo fa,
21:01è andato al comitato etico, quindi ha fatto tutto il crismo, addirittura ha portato un
21:06lavoro scientifico, che è il frontiere dell'oncologia, sulla nostra attività di sport terapia scientifica,
21:13vedendo se effettivamente il nostro operato scientificamente è provato che funzioni sui ragazzini.
21:20E questo poi...
21:24Nella prossima puntata è il prossimo incontro che certamente ci sarà, quindi grazie ancora
21:28a Ruggero Tavelli per la regia audio e video, a Vincenzo Pinelli che è il facilitatore di
21:33questo bel incontro di oggi, a voi che ci avete ascoltati alla radio, a voi che ci avete
21:37guardati in tv, ma soprattutto grazie alla Presidente di Lit Brescia, Agnese Dagani,
21:42e al direttore del reparto di onco-ematologia pediatrica degli spedali civili, il dottor
21:48Fulvio Porta, grazie alla prossima, a presto.
21:50Grazie mille.
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