00:03io prima di tutto sono un papà e uno dei miei due figli quando era piccolino quando aveva sette anni
00:10si è ammalato di questa malattia ci abbia messo tantissimo per arrivare alla diagnosi perché
00:18all'epoca non si sapeva niente non c'era una cura davvero si brancolava nel buio e allora dopo questo
00:27era il 2004 quindi mi occupo già da più di vent'anni di questa malattia e allora dopo alcuni anni
00:36di
00:36ricerca affannosa di giri per il mondo per cercare una soluzione ho deciso di creare un'associazione
00:42all'epoca onlus adesso diventata ets con l'unico scopo di finanziare di contribuire a finanziare la
00:51ricerca su questa malattia l'altra cosa che ci siamo prefissi fin dall'inizio è quella di aiutare
01:01anche le famiglie e i pazienti a districarsi in questo labirinto e questa poca conoscenza che
01:10all'epoca era ancora più scarsa su queste malattie è una malattia molto problematica che ha molti impatti
01:19sulla vita quotidiana va detto però che pur avendo la stessa malattia non tutti i pazienti
01:27hanno le stesse problematiche o perlomeno non le hanno tutti nella stessa gravità come effetti
01:36sulla vita quotidiana però siccome una malattia invalidante che porta alla dialisi di fatto è una
01:45malattia dove si rimane legati e quindi bisogna continuare a recarsi in ospedale in generale fin
01:52da piccoli quindi fin da bambini tre volte alla settimana quindi davvero un grosso problema io ho
01:58conosciuto famiglie anche poco abbienti che venivano da uno sol paesino lontano vicino a barescia fino a
02:10milano tre volte alla settimana e quindi l'impatto non era solo siccome l'esordio in generale in età
02:17pediatrica poi ci sono anche i genitori impattati quindi impatto sul lavoro perché per accompagnare
02:22un bambino tre volte alla settimana a fare la dialisi diventa un grosso problema problemi fisici
02:31perché la dialisi dura a mezza giornata quindi tre volte alla settimana a mezza giornata si immagini un bambino di
02:37sette otto nove anni legato e bloccato lì problemi psicologici perché si sentono diversi mio figlio stesso
02:47si sentiva diverso dagli altri suoi compagni in scuola addirittura lo chiamavano teschio perché questa malattia
02:54uno degli effetti che ha è la parziale lipodistrofia e quindi aveva le guance molto scavate allora lo
03:01andavo a prendere a scuola c'era il fratello che lo difendeva quindi ci sono degli impatti impatti sui
03:07genitori che dicono ma perché proprio ma cosa posso fare e sono davvero impotenti erano davvero
03:12impotenti perché non c'era niente per per questa malattia l'associazione pura avendo nello statuto solo
03:21il discorso lo statuto è stato approvato solo per raccogliere fondi per finanziare la ricerca
03:26quindi è quella cosa principale però di fatto l'associazione ogni due anni mette insieme
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