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  • 18 hours ago
“La malattia di Fabry è una patologia genetica rara che, se non trattata, porta il paziente alla morte già alla terza decade di vita. Alla politica chiediamo di semplificare la vita dei pazienti, ad esempio, assicurando la domiciliazione della terapia”. Lo ha detto Gianni Carraro, dirigente medico presso l’Uo di Nefrologia e dialisi Azienda ospedale-università di Padova alla presentazione di ‘Il mio nuovo mondo’, docufilm che racconta la vita di pazienti con malattie rare e croniche, ma anche delle loro famiglie. 

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Transcript
00:00Il nostro lavoro non dovrebbe essenzialmente quello di chiedere alla politica, il nostro
00:08lavoro è quello del clinico, cioè affrontare tutti i giorni i problemi di questi pazienti
00:14affetti da malattia di Fabry, questa malattia che come le spiegavo prima è una malattia
00:17da accumulo lisosomiale e da una malattia genetica rara che porta, se non trattata,
00:24il paziente ha morto già la terza decada di vita. Lei mi chiede cosa chiedo alla politica?
00:30Di semplificare la vita dei pazienti, ad esempio i pazienti non vengono trattati a domicilio
00:38in questo momento, se non a macchia di leopardi in alcune città, addirittura alcune regioni
00:43completamente non vengono trattati a domicilio, sarebbe cosa buona che la politica si impegnasse
00:50per assicurare ai pazienti la domiciliazione della terapia che viene oltretutto fornita
00:56gratuitamente dalle aziende, anche dalla stessa azienda chiese che ho qui alla mia spalla
00:59lo stand. Una cosa importantissima che secondo me la politica dovrebbe fare è riconoscere
01:07il tempo che questi pazienti devono obbligatoriamente impegnare per rimanere in ospedale. Una terapia
01:13dura 4 ore e il paziente deve fare la terapia ogni 15 giorni e ci sono pazienti che mi dicono
01:19dottore io non posso venire a trattare perché rischio di essere licenziato. Non è possibile
01:25nel 2025 che ancora oggi si trovi di fronte a queste difficoltà. Il paziente deve essere
01:31aiutato, deve essere fatto un decreto, una legge, io non faccio il politico ma ad esempio
01:36da associare alla 104 che consente ai pazienti due giorni al mese di venire a trattarsi in ospedale
01:42senza problema.
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