La storia di Leo, il bambino farfalla

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Leo ha solo 12 anni ma combatte ogni giorno una battaglia invisibile. La sua vita è segnata dalla epidermolisi bollosa, una malattia rara che rende la sua pelle fragile come le ali di una farfalla. Dalle dolorose cure mattutine alle piccole ferite che possono cambiare tutto, Leo ci apre il suo mondo e ci chiede di ascoltare non solo come politici, ma come persone.  La sua giornata inizia con un'ora di cure che lasciano il posto alla costante minaccia di un piccolo colpo che potrebbe causare una nuova ferita. L'esofago fragile lo mette a rischio di soffocamento, una realtà quotidiana per molti affetti da questa patologia. Nonostante la stanchezza e il dolore persistente, Leo e tanti altri come lui affrontano ogni giorno con incredibile forza.  In Europa esiste un farmaco, Vijubec, che offre sollievo a persone come Leo. Purtroppo, in Spagna non è ancora disponibile. Leo sogna una vita senza questo dolore costante, un'infanzia in cui poter giocare senza paura, essere semplicemente un bambino.  La sua speranza è quella di poter vivere pienamente e di vedere questa speranza realizzata per tutti i bambini. Se solo per un giorno poteste sentire sulla vostra pelle ciò che prova lui, sapremmo che fareste di tutto per cambiare questa realtà. Aiutate Leo a vivere senza paura, aiutateci a realizzare il suo sogno di normalità.  #EpidermolisiBollosa #MalattiaRara #Speranza #Leo

Transcript

00:00Hola, mi chiamo Leo, ho 12 anni, sono di Sevilla, in España, e ho una enfermedad chiamata piel en piel

00:08di mariposa.

00:10Hoy sto qui perché voglio che mi ascolti, non solo come politici, ma come persone.

00:19Os voglio resumire brevemente il mio giorno con questa enfermedad.

00:25Il mio giorno comincia a le 7 di la mattina, con una cura molto dolorosa che dura una ora.

00:34Mientras i altri bambini si sono riusciti, non si sono riusciti, non si sono riusciti, non si sono riusciti.

00:42E ho ho ho ho ho, perché un piccolo golpe può fare una vita nuova.

00:49E ho ho ho ho ho, perché il mio esofago si può eserci e mi può atragantare.

00:59E siamo molti nostri bambini e adulti lo che viviamo così ogni giorno.

01:04E anche siamo forti, siamo cansati del dolore constante.

01:09Un dolore che si chiama, che pincia e che non si va del tutto.

01:16In altri paesi europei, già hanno un medicamento chiamato Vijubec, che aiuta a persone come io.

01:26In Spagna ancora non.

01:29Io soio con poter vivere senza tanto dolore, con poter giocare senza miedo e con poter essere un solo niño.

01:40Mi piacerebbe che poter vivere la mia esperanza che a tutti i bambini e con poter vivere.

01:45Se la mia pelle fosse la vostra, per un solo giorno, se che haria tutto per cambiare le cose.

01:55Per favore, aiutatevi a vivere senza miedo.

01:59Per favore, aiutatevi a vivere la mia esperanza che a tutti i bambini e a tutti i bambini e a

01:59tutti i bambini e a tutti i bambini e a tutti i bambini e a tutti i bambini.

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