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In questo numero: Pazienti ai tavoli tecnici, vodcast racconta come cambia il sistema salute Fino a 10 anni per la diagnosi di una malattia rara. Obiettivo progetto Argo: ridurre drasticamente "odissea diagnostica" Sanità, presentato a Roma il 21° Rapporto Crea Lucattini (psicoanalista), in aumento violenza tra adolescenti, femminicidi e infanticidi. Per prevenirli: sensibilizzazione a relazioni umane ed educazione affettiva Sbarbati (UniVr): la cellulite, una forma di invecchiamento precoce che andrebbe prevenuto
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00:00In questo numero, pazienti ai tavoli tecnici, Vodcast racconta come cambia il sistema salute.
00:18Fino a dieci anni per la diagnosi di una malattia rara, obiettivo progetto Argo,
00:22ridurre drasticamente odissea diagnostica. Sanità, presentato a Roma il ventunesimo
00:28rapporto Crea. E ancora, la psicoanalista Delia Lucattini in aumento violenza tra adolescenti,
00:35femminicidi e infanticidi per prevenirli, sensibilizzazione a relazione umane ed educazione
00:41affettiva. Sbarbati dell'Università di Verona, la cellulite, una forma di invecchiamento precoce
00:47che andrebbe prevenuta.
00:48Le decisioni che interessano la salute si prendono a tavoli dove siedono tradizionalmente
00:59clinici, istituzioni e industria. Oggi però il sistema salute sta cambiando. Sempre più
01:05spesso a quei tavoli siedono anche i pazienti attraverso le loro associazioni. È il cuore
01:10del secondo episodio del podcast SSN Salute, Sostenibilità e Nuove Frontiere, realizzato
01:17da DN Cronos in collaborazione con AbbVie e disponibile sulle principali piattaforme
01:22digitali. Un confronto aperto sull'evoluzione della governance sanitaria e sul ruolo crescente
01:28dei Patient Advocacy Group nelle politiche di salute pubblica è proposto nel titolo
01:33Il ruolo delle terze parti nel processo decisionale e nelle scelte di politica sanitaria. La presenza
01:39dei pazienti ai tavoli tecnici è oggi sostenuta anche da un quadro normativo preciso, la legge
01:45di bilancio 2025 che recepisce il disegno di legge 853 e il nuovo regolamento europeo
01:51sull'HTA, Health Technology Assistance.
01:55Ci sono tavoli istituzionali come per esempio il tavolo delle malattie rare o tavoli oncologici
02:00dove i pazienti sono presenti e hanno permesso e hanno contribuito di scrivere il piano nazionale.
02:06Ci sono altri tavoli che o non esistono oppure per esempio le associazioni dei pazienti
02:11non partecipano e quindi diventa fondamentale avere questo tipo di regolamentazione per fare
02:17in modo che a tutti questi tavoli essi possano partecipare perché vedo solo delle singoli
02:23momenti di incontro tra l'associazione che va al Ministero della Salute e porta le proprie
02:28stanze ma non c'è un vero e proprio confronto con le società scientifiche, con le aziende
02:33farmaceutiche e tutti gli stakeholder coinvolti per poter migliorare le situazioni critiche
02:39per le diverse tipi di patologie.
02:41La preparazione è duplice, da un lato continuiamo a insistere sul sistema perché il punto di
02:47vista dei pazienti venga implementato dappertutto e quindi a questo proposito per esempio con
02:53i PROS, con i PREMS, cioè i Patient Reported Outcome e così via, i sistemi di misurazione
02:59anche di quello che i pazienti in maniera strutturata possono riportare sia durante la
03:07sperimentazione clinica ma poi anche successivamente proprio per essere insieme alle aziende nello
03:13sviluppo di nuovi trattamenti e poi far considerare anche non solo degli outcome diciamo così
03:20finali di un certo tipo ma anche il miglioramento della qualità di vita perché questo è un altro
03:25degli aspetti molto importanti. Poi abbiamo il paziente finale, quindi la persona che proprio
03:31vive la patologia sul quale comunque cerchiamo di fare una formazione perché possa andare ai
03:36tavoli per dire quello che a volte non dice. Usiamo anche la medicina narrativa per questo
03:41perché è fondamentale che tiri fuori tutta la sua esperienza.
03:45Abbiamo un ruolo che deve essere visto secondo diverse prospettive. La prima prospettiva è un
03:49po' più tecnica di visione di lungo termine. Do solamente un paio di numeri per contestualizzare.
03:57L'industria farmaceutica che investe negli innovativi, che è una della parte dell'industria
04:02farmaceutica, in Europa ha investito nel 2024 circa 55 miliardi di euro in ricerca e sviluppo.
04:102,4 in Italia che è circa l'8% di tutti gli investimenti. Quindi una mole di investimenti
04:16importante che ci permette di avere una visione di lungo termine su quello che succederà nei
04:21prossimi 5-10 anni in termini di tecnologie, innovazione e questo di fatto rappresenta
04:27un patrimonio informativo importantissimo. La condivisione di questo patrimonio con le
04:33istituzioni, quindi mettere a fattore comune queste informazioni, permette sicuramente
04:37alle istituzioni da una parte di comprendere e di analizzare meglio l'innovazione, penso
04:41all'horizon scanning, ma dall'altra anche di capire come programmare e pianificare al
04:47meglio azioni di sanità pubblica e di polisi sanitarie.
04:51L'obiettivo condiviso dai protagonisti del Vodocast è arrivare a una regolamentazione
04:56stabile che favorisca un confronto strutturato tra istituzioni, società scientifiche, industrie
05:02e associazioni per rendere il sistema salute più equo, sostenibile e vicino ai bisogni reali
05:08delle persone.
05:11Possono passare fino a 10 anni per arrivare alla diagnosi di una malattia rara ed essere
05:20più penalizzati sono bambini e adolescenti. Oggi però grazie ad Argo, progetto che riunisce
05:25tutti i centri di coordinamento per le malattie rare d'Italia con l'obiettivo di semplificare
05:29e velocizzare l'approccio diagnostico a queste patologie, le cose sembrano migliorare.
05:33Con una Delphi Consensus condotta in due fasi e che ha coinvolto 55 esperti di queste patologie,
05:38sono stati infatti identificati per la prima volta 22 indicatori clinici e operativi che
05:42costituiscono altrettanti campanelli d'allarme per medici di base, pediatri e medici di pronto
05:46soccorso per riconoscere tempestivamente i segnali di una possibile malattia rara.
05:51Tra questi, come spiega Fabio De Iaco, direttore della Struttura Complessa di Medicina e Chirurgia
05:56d'Accentazione e Urgenza presso l'ospedale Santa Maria Vittoria di Torino e past president della
06:00Simeu, la Società Italiana di Medicina di Emergenza e Urgenza, l'attenta valutazione
06:04della storia familiare, la presenza di cluster di malformazioni congenite, manifestazioni
06:09insolite di malattie comuni, ritardi o regressioni nello sviluppo neuroevolutivo e patologie gravi
06:14senza spiegazione.
06:15Il progetto Argo è un progetto particolarmente ambizioso e fascino, che si propone di lavorare
06:23per diminuire la durata libero di sé e diagnostica delle patologie rare che è ben nota.
06:29Io come medico di emergenza e urgenza a cosa c'entro in tutto questo?
06:32Ma c'entro molto che in realtà, nonostante tutte le difficoltà del setting dell'emergenza
06:37e urgenza, 20 milioni di visite di pronto soccorso all'anno sono un punto di accesso
06:42sul Servizio Sanitario Nazionale insostituibile e nonostante le difficoltà oggettive dettate
06:49dall'ambiente della medicina dell'emergenza e urgenza, sarebbe comunque importante che
06:54i nostri operatori potessero avere una maggiore consapevolezza rispetto ai problemi che Argo
06:59porta avanti, non certo che fare un diagnosi in pronto soccorso, ma almeno per indirizzare
07:03i pazienti verso i giusti centri, coltivando, diciamo così, il sospetto.
07:08Oltre a questo, naturalmente, anche nell'emergenza e urgenza c'è un punto focale particolare
07:14per le patologie rare, da dove esistono anche delle emergenze rare, che sono
07:19delle emergenze vere e proprie, in alcuni casi anche molto pericolose, che proprio per
07:24le caratteristiche delle malattie rare spesso sono un po' neglette e verso le quali invece
07:30dobbiamo specificamente aumentare la formazione dei nostri carabinieri.
07:33Questo progetto punta infatti a potenziare la formazione di professionisti sanitari e ad
07:37aumentare il numero dei centri specializzati, utilizzando le nuove tecnologie per accorciare
07:41il percorso verso la diagnosi, a dimostrarlo uno dei dati decisivi che sta alla base del progetto
07:46Argo, secondo il quale un corretto indirizzamento verso un centro specializzato può ridurre
07:50il tempo meglio di attesa del 60%.
07:53D'altronde, secondo i dati del Rear Barometer, pubblicati sullo European Journal of Human Genetics
07:57e rilanciati dall'Istituto Superiore di Sanità e dal Ministero della Salute, le persone con
08:01una malattia rara attendono in media fino a 5,4 anni per una diagnosi, un particolare
08:06svantaggio per donne, bambini e adolescenti, che affrontano tempi più lunghi.
08:10Per i bambini tra i 2 e i 10 anni di età e gli adolescenti tra i 10 e i 20 anni, l'attesa
08:14arriva infatti rispettivamente a 8,8 e a 10,4 anni.
08:18Ritardi che, come spiega ad esempio Francesca Squillante, presidente dell'Associazione Famiglie
08:22e Pazienti Affetti da Mutazione del Gene PCDH19, rappresentano per una malattia rara come
08:27questa, che causa per il sia farmacoresistente, ritardi cognitivi, bilinguaggio e autismo,
08:32un periodo decisivo per affrontare in modo corretto questo tipo di patologia.
08:36Nelle malattie come la nostra, caratterizzate da esordio molto precoce, addirittura nei
08:42primi mesi di vita del bambino, e da comorbidità, vale a dire che accanto a una manifestazione
08:48principale che nel nostro caso è l'epilessia, ci sono altre problematiche di tipo comportamentale
08:55e cognitivo. Il tema della diagnosi precoce è un tema di importanza cruciale perché consente
09:03alle famiglie di garantire ai propri figli interventi tempestivi di tipo multidisciplinare
09:13sin da subito, che l'esperienza dimostra garantire un decorso maggiormente favorevole a questi pazienti.
09:23Cresce il numero di famiglie che spende privatamente per la sanità. L'84% dell'incremento
09:37del numero di nuclei familiari soggetti a spese sanitarie private si è accumulato negli anni
09:4190 e in quel decennio la spesa pubblica è aumentata del 4,4% medio annuo, mentre quella
09:47privata più del doppio è quanto emerge dal ventunesimo rapporto sanità del CREA, il
09:53centro per la ricerca economica applicata in sanità presentato nella sede del CNEL a Roma.
09:57L'equità è un principio cardine del nostro servizio sanitario nazionale ed è uno dei
10:03principi che purtroppo sta soffrendo di più negli ultimi anni. Infatti le famiglie con
10:10un reddito più basso, ma anche le famiglie con minore alt literacy, quindi con un livello
10:15di istruzione più basso sono quelle che hanno visto aumentare maggiormente il loro
10:20consumo in sanità. Questo ovviamente ci porta a dire che il consumo in sanità privato non
10:26può essere un consumo totalmente inappropriato, ma che nasce proprio da un'esigenza. Questa
10:33situazione ha portato a un peggioramento di tutti gli indicatori principali di equità,
10:38quindi il disagio economico, le spese catastrofiche e gli indicatori di equità sono peggiorati maggiormente
10:45nel mezzogiorno, quindi di nuovo in zone che già partivano da un livello di arretratezza
10:51maggiore e tra le famiglie con basso livello di istruzione.
10:55Per garantire il mantenimento del servizio sanitario nazionale è allora necessario un
10:59cambio di paradigma per le politiche sanitarie e in particolare per la regolamentazione pubblica,
11:04che devono essere sempre più declinate in termini di sistema salute piuttosto che di servizio
11:08sanitario.
11:09Un altro elemento è quello dei bisogni. Sembra che ormai il servizio sanitario non riesca più
11:13rispondere ai bisogni delle aspettative, perché forse i bisogni sono diventati qualcosa
11:17di più. Sono diventati legati a una popolazione che è più istruita, a una popolazione che
11:23è più digitalizzata e che quindi richiede una maggior attenzione.
11:30Le tecnologie in questo ci hanno dato una grande mano, infatti sono state probabilmente
11:34il miglior fattore di efficientamento del sistema, ma siamo in qualche modo arrivati
11:41a un bivio e dobbiamo necessariamente prendere atto che il sistema va trasformato.
11:52Il nuovo anno è ormai iniziato già da qualche settimana, ma purtroppo per quanto riguarda
11:57gli atti di violenza tra ragazzi, sulle donne o infanticidi, la situazione non sembra affatto
12:01essere cambiata. Non passa giorno, infatti, che le cronache non debbano riportare almeno
12:06un atto violento di questo tipo, mostruosità alle quali sembra proprio non si riesca a porre
12:10fine. Ma perché? A cosa è dovuto tutto questo? Abbiamo chiesto di spiegarlo ad Adelia Lucattini,
12:15psichiatra e psicoanalista di Roma, membro della Società Psicoanalitica Italiana e dell'International
12:19Psychoanalitical Association.
12:21La percezione che ci sia stato un aumento della violenza è reale, lo dicono anche le statistiche,
12:26i reati sono diminuiti, ma i reati violenti sono in aumento. Le ragioni, alcune sono comuni,
12:33altre sono diverse. Una ragione che accomuna alcuni di questi reati sono i disturbi psicologici
12:38non riconosciuti né dai soggetti che ne sono affetti né dall'ambiente circostante e che
12:46portano quindi a comportamenti violenti. L'aggressività non è un problema di per sé, può avere anche
12:51un valore positivo, ma la rabbia unita all'aggressività scaturisce in violenza e quindi in anche delitti.
12:59La violenza giovanile affonda le sue radici in problemi personali, in un fallimento delle
13:05agenzie educative, in una rabbia non gestita e anche una emulazione di fenomeni che sono diciamo
13:14molto frequenti sui social e i social media in questo anno una grande responsabilità, ma anche
13:21attraverso piattaforme, quindi anche attraverso serie tv o film che inneggiano diciamo a modelli
13:28violenti rispetto a quali non c'è da parte delle famiglie ma anche dalla scuola e dalle agenzie
13:34educative una azione diciamo di contromisura per arginare questo fenomeno. Per quanto riguarda
13:42la violenza contro le donne questa ha delle radici anche culturali nel maschilismo, in alcuni gruppi
13:48anche nel patriarcato che ancora persiste, ma sempre in un desiderio di prevaricazione, controllo e
13:56assoggettamento della donna e quando questo non accade porta alla violenza verbale, fisica e fino
14:03all'omicidio. Per quanto riguarda gli infanticidi nella maggior parte dei casi sono dovuti a malattia
14:08mentale della madre che non è stata riconosciuta o perché non è stata diagnosticata o perché silente
14:14o perché la stessa donna non ne era a conoscenza, non sono certamente prevedibili ma una prevenzione
14:22invece in questo caso è assolutamente possibile. Quando una donna si sente in difficoltà ha bisogno di
14:29una rete di intervento per poter essere aiutata e quindi agendo sulla madre si può prevenire come esito
14:37di un disturbo mentale importante un infanticidio. Naturalmente ci sono anche infanticidi che
14:43affondano le loro radici in alcune perversioni ma in questo caso poi la magistratura farà fare
14:49una perizia psichiatrica in modo da stabilire quali sono le vere cause dell'uccisione del bambino.
14:57E cosa si deve fare allora per prevenire tutte queste morti violente?
15:01Per ridurre la violenza ci vuole un'opera molto attiva di sensibilizzazione a relazioni umane,
15:06un'educazione affettiva che parta dalla famiglia ma che coinvolga anche tutte le agenzie educative,
15:13la scuola e anche lo sport e gli oratori, tutto quanto si occupa dei giovani.
15:19Questo è una prevenzione sia rispetto alla violenza giovanile sia alla violenza di genere.
15:25Per quanto riguarda gli infanticidi la prevenzione è un pochino più delicata,
15:30cioè riguarda la salute della donna e la salute mentale della donna che venga attenzionata
15:37attraverso una medicina di genere e anche scardinando la vergogna di rivolgersi a degli
15:43specialisti in caso di difficoltà o di necessità.
15:47La cellulite è un anestetismo molto comune nelle donne.
15:57La sua incidenza è infatti di circa l'85-90%.
16:00A caratterizzare la paniculopatia edemofibrosclerotica o PEFs, questo è il suo nome scientifico,
16:06sono le tipiche fossette cutanee localizzate principalmente su cosce, glutei e bianchi
16:11che iniziano a comparire sin dall'età post-puberale, quando cioè lo sviluppo fisico e sessuale
16:15è completato e si diventa giovani adulti, verso 18-20 anni.
16:19Ma cos'è che la determina?
16:21L'abbiamo chiesto al professor Andrea Sbarbati, direttore del Dipartimento di Neuroscienze,
16:24Biomedicina e Movimento, sezione di Anatomia e Estrologia dell'Università degli Studi di Verona,
16:29tra i partecipanti alla sesta edizione di Welfare 2025, l'equilibrio della sanità,
16:34svoltosi a Fiena Roma, perché nel 2025 è stato uno dei coautori di uno studio ad hoc su questo argomento.
16:39Non si sa di preciso quale sia la causa della cellulite, che sembra sia quasi una forma di invecchiamento precoce,
16:49un invecchiamento che inizia già in giovane età.
16:52La parte più grossa del nostro corpo è quasi sempre il tessuto adiposo.
16:59Il tessuto adiposo è costituito da adipociti, da cellule che portano il grasso e da connettivo, da collagene.
17:07Ecco, a un certo punto della vita, soprattutto in certe zone e nelle donne, questa struttura regolare si altera.
17:18Non sembra che sia solo un processo infiammatorio, è un problema un po' più complesso in cui c'entrano sicuramente gli ormoni
17:25e quello che succede è che il tessuto perde la sua struttura, si formano dei nodi di adipociti circondati da setti di tessuto più duro
17:40che conferiscono la classica struttura buccia d'arancia.
17:44Un problema fisico quindi, che può avere anche altre ricadute.
17:47È sicuramente una condizione pesante anche dal punto di vista psicologico,
17:52tant'è che oggi esiste un'intera branca della medicina, la medicina estetica che si occupa di questi problemi.
17:58I medici oggi fanno tanti trattamenti.
18:02Direi che dal punto di vista estetico, paradossalmente, il problema può essere risolto.
18:09C'è chi esegue trattamenti con aghi, chi invece esegue trattamenti meccanici dall'esterno,
18:15chi usa la carbossiterapia, chi utilizza procedure diverse.
18:21Se andate da un bravo specialista, penso che si possa risolvere il problema.
18:27Verona notte della questione, però, sotto i miei sbalbati, è quello della prevenzione.
18:31Se noi manteniamo uno stile di vita sano, se noi manteniamo un esercizio fisico,
18:38un'alimentazione corretta, sicuramente minimizziamo il problema.
18:43E direi la vera terapia è probabilmente psicologica.
18:48Bisogna anche accettarsi, in certi casi come si è, non cercare la bellezza a tutti i costi.
18:53Questa era la nostra ultima notizia.
18:59Per contattarci potete scrivere a salutechiocciolaadncronos.com
19:04Grazie per averci seguito e alla prossima puntata.
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