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  • hace 10 horas
En torno a medio millón de personas conviven con alguna forma de epilepsia en España, uno de los trastornos neurológicos más frecuentes en la infancia y la adolescencia. Las encefalopatías epilépticas y del desarrollo son un grupo de síndromes graves que causan crisis difíciles de controlar y un impacto en el desarrollo cognitivo, conductual y motor. Ante ello, un comité de expertos con el apoyo de la biofarmacéutica UCB ha elaborado un informe sobre la situación de estas enfermedades en España. El informe se ha presentado en una jornada impulsada por la Federación Española de Epilepsia en el Congreso de los Diputados.

La jornada ha abordado los principales retos de estas enfermedades. Entre ellos, asegurar que todos los pacientes puedan acceder a tratamientos avanzados para mejorar su abordaje y la calidad de vida de estas personas.
El documento cuenta con el aval de las principales sociedades científicas. Uno de sus objetivos es asegurar que el apoyo emocional y social se integre en todo el recorrido asistencial.

La jornada también ha contado con un debate con los portavoces de los grupos parlamentarios de la Comisión de Sanidad del Congreso, que han coincidido en la necesidad de apoyar vías de mejora para el abordaje de estas enfermedades.

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Celebridades
Transcripción
00:00En torno a medio millón de personas conviven con alguna forma de epilepsia en España,
00:05uno de los trastornos neurológicos más frecuentes en la infancia y la adolescencia.
00:10Las encefalopatías epilépticas y del desarrollo constituyen un grupo de síndromes graves
00:14caracterizados por crisis difíciles de controlar y un impacto en el desarrollo cognitivo, conductual y motor.
00:22Ante ello, un comité de expertos, con el apoyo de la biofarmacéutica UCB,
00:26ha elaborado un informe sobre la situación de estas enfermedades en España.
00:31El informe se ha presentado en una jornada impulsada por la Federación Española de Epilepsia en el Congreso de los Diputados.
00:37Las encefalopatías epilépticas y del desarrollo son un grupo característico dentro de las epilepsias que tienen requerimientos especiales.
00:44Por eso este informe lo que trata es de poner en situación el estado actual de estas patologías
00:49y proponer las medidas principales para poder abordar una mejora para los pacientes que viven con ellas.
00:54La jornada ha abordado los principales retos de estas enfermedades.
00:59Entre ellos, asegurar que todos los pacientes puedan acceder a tratamientos avanzados
01:03para mejorar su abordaje y la calidad de vida de los pacientes.
01:07En muy pocos años hemos pasado de tener pocos tratamientos y poco eficaces,
01:12a tratamientos nuevos muy eficaces.
01:14La cuestión es que si estos tratamientos los aplicamos pronto,
01:18estos niños van a padecer menos problemas a lo largo de su vida.
01:21Van a tener un mejor neurodesarrollo y van a poder hacer una vida mucho mejor.
01:27Aparte de que sus familias van a tener también mayor calidad de vida.
01:31Habría que pensar un poco que existe una correlación de tiempo-cerebro.
01:36Cuanto antes tratamos, más preservamos el cerebro de estos niños.
01:41El documento cuenta con el aval de las principales sociedades científicas.
01:45Uno de sus objetivos es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias,
01:49asegurando que el apoyo emocional y social se integre en todo el recorrido asistencial.
01:54Necesitamos pasar de respuestas fragmentadas a una hoja de ruta compartida.
01:59Eso implica diagnósticos más tempranos, continuidad asistencial a lo largo de toda la vida,
02:03coordinación real entre niveles y la incorporación de apoyos psicosociales.
02:08Este informe ofrece una base sólida para avanzar en esa dirección.
02:11La jornada también ha contado con un debate con los portavoces de los grupos parlamentarios
02:16de la Comisión de Sanidad del Congreso,
02:18que han coincidido en la necesidad de apoyar vías de mejora para el abordaje de estas enfermedades.
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