00:00En torno a medio millón de personas conviven con alguna forma de epilepsia en España,
00:05uno de los trastornos neurológicos más frecuentes en la infancia y la adolescencia.
00:10Las encefalopatías epilépticas y del desarrollo constituyen un grupo de síndromes graves
00:14caracterizados por crisis difíciles de controlar y un impacto en el desarrollo cognitivo, conductual y motor.
00:22Ante ello, un comité de expertos, con el apoyo de la biofarmacéutica UCB,
00:26ha elaborado un informe sobre la situación de estas enfermedades en España.
00:31El informe se ha presentado en una jornada impulsada por la Federación Española de Epilepsia en el Congreso de los Diputados.
00:37Las encefalopatías epilépticas y del desarrollo son un grupo característico dentro de las epilepsias que tienen requerimientos especiales.
00:44Por eso este informe lo que trata es de poner en situación el estado actual de estas patologías
00:49y proponer las medidas principales para poder abordar una mejora para los pacientes que viven con ellas.
00:54La jornada ha abordado los principales retos de estas enfermedades.
00:59Entre ellos, asegurar que todos los pacientes puedan acceder a tratamientos avanzados
01:03para mejorar su abordaje y la calidad de vida de los pacientes.
01:07En muy pocos años hemos pasado de tener pocos tratamientos y poco eficaces,
01:12a tratamientos nuevos muy eficaces.
01:14La cuestión es que si estos tratamientos los aplicamos pronto,
01:18estos niños van a padecer menos problemas a lo largo de su vida.
01:21Van a tener un mejor neurodesarrollo y van a poder hacer una vida mucho mejor.
01:27Aparte de que sus familias van a tener también mayor calidad de vida.
01:31Habría que pensar un poco que existe una correlación de tiempo-cerebro.
01:36Cuanto antes tratamos, más preservamos el cerebro de estos niños.
01:41El documento cuenta con el aval de las principales sociedades científicas.
01:45Uno de sus objetivos es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias,
01:49asegurando que el apoyo emocional y social se integre en todo el recorrido asistencial.
01:54Necesitamos pasar de respuestas fragmentadas a una hoja de ruta compartida.
01:59Eso implica diagnósticos más tempranos, continuidad asistencial a lo largo de toda la vida,
02:03coordinación real entre niveles y la incorporación de apoyos psicosociales.
02:08Este informe ofrece una base sólida para avanzar en esa dirección.
02:11La jornada también ha contado con un debate con los portavoces de los grupos parlamentarios
02:16de la Comisión de Sanidad del Congreso,
02:18que han coincidido en la necesidad de apoyar vías de mejora para el abordaje de estas enfermedades.
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