00:00Más de 35 asociaciones y federaciones de pacientes de España
00:03han participado en el undécimo foro de entidades de pacientes en Madrid.
00:08Este foro, impulsado anualmente por Novartis,
00:11tiene como objetivo establecer un punto de encuentro
00:13para abordar los principales retos de las comunidades de pacientes
00:16para su participación y contribución en la toma de decisiones de salud.
00:21Es muy relevante este tipo de encuentros porque al final
00:23contribuyen a esa profesionalización que tan necesaria es.
00:27Esa es la oportunidad de dotarles de herramientas, de elevar sus capacidades,
00:31de conectar y hacer que su participación efectiva en el sistema sanitario
00:34sea más, con mayor músculo, sea más fuerte y sea más estructurada.
00:39Otro de los focos del evento ha sido el uso de los datos y la inteligencia artificial
00:43a la hora de visibilizar el impacto de las enfermedades.
00:46Los asistentes también han podido conocer casos de éxito
00:49sobre el uso de las redes sociales para concienciar y promover
00:52una mayor corresponsabilidad entre la comunidad de pacientes.
00:56Tenemos dos tipos de retos para la participación de las asociaciones de pacientes
01:00y los pacientes.
01:01Uno, la estructuración o la articulación, como os decía antes,
01:03que se generen los espacios de forma estable y organizada
01:06para que los pacientes y las asociaciones puedan participar
01:08y, por otro lado, tener la capacidad, las propias entidades,
01:12de ser capaces de participar.
01:13Y para esto hablamos fomento e impulso de las asociaciones,
01:16capacitación y formación de sus miembros
01:19y generar una capacidad estable también de participación.
01:23Estos dos elementos tienen que ir de la mano,
01:24se tienen que producir los dos y eso puede dar lugar
01:27a un gran avance en la participación de los pacientes.
01:30Este encuentro también ha abordado el reciente marco regulatorio
01:33de evaluación de tecnologías sanitarias y el acceso a la innovación,
01:37así como el avance hacia una profesionalización
01:39de la participación de las organizaciones de pacientes
01:42en su toma de decisiones.
01:43Es necesario que cualquier evaluación de tecnologías sanitarias
01:47incorpore el punto de vista y las necesidades de las personas
01:51que al final van a ser los usuarios de esa tecnología sanitaria
01:54e incorporar ese punto de vista enriquece el resto de puntos de vista
01:58que también son necesarios para adoptar una tecnología sanitaria.
02:01La jornada también ha contado con talleres prácticos
02:04donde los asistentes han podido conocer la importancia de los datos
02:07y metodologías para evidenciar el impacto de enfermedades,
02:10así como la evaluación de tecnologías sanitarias en el contexto español.
Comentarios