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  • hace 6 meses
Más de 35 asociaciones y federaciones de pacientes de España han participado en el XI Foro de Entidades de Pacientes en Madrid. Este foro, impulsado anualmente por Novartis, tiene como objetivo establecer un punto de encuentro para abordar los principales retos de las comunidades de pacientes para su participación y contribución en la toma de decisiones de salud. Otro de los focos del evento ha sido el uso de los datos y la inteligencia artificial a la hora de visibilizar el impacto de las enfermedades. Los asistentes también han podido conocer casos de éxito sobre el uso de las redes sociales para concienciar y promover una mayor corresponsabilidad entre la comunidad de pacientes. Este encuentro también ha abordado el reciente marco regulatorio de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y el acceso a la innovación, así como el avance hacia una profesionalización de la participación de las organizaciones de pacientes en su toma de decisiones. La jornada también ha contado con talleres prácticos donde los asistentes han podido conocer la importancia de los datos y metodologías para evidenciar el impacto de enfermedades, así como la evaluación de tecnologías sanitarias en el contexto español.

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Celebridades
Transcripción
00:00Más de 35 asociaciones y federaciones de pacientes de España
00:03han participado en el undécimo foro de entidades de pacientes en Madrid.
00:08Este foro, impulsado anualmente por Novartis,
00:11tiene como objetivo establecer un punto de encuentro
00:13para abordar los principales retos de las comunidades de pacientes
00:16para su participación y contribución en la toma de decisiones de salud.
00:21Es muy relevante este tipo de encuentros porque al final
00:23contribuyen a esa profesionalización que tan necesaria es.
00:27Esa es la oportunidad de dotarles de herramientas, de elevar sus capacidades,
00:31de conectar y hacer que su participación efectiva en el sistema sanitario
00:34sea más, con mayor músculo, sea más fuerte y sea más estructurada.
00:39Otro de los focos del evento ha sido el uso de los datos y la inteligencia artificial
00:43a la hora de visibilizar el impacto de las enfermedades.
00:46Los asistentes también han podido conocer casos de éxito
00:49sobre el uso de las redes sociales para concienciar y promover
00:52una mayor corresponsabilidad entre la comunidad de pacientes.
00:56Tenemos dos tipos de retos para la participación de las asociaciones de pacientes
01:00y los pacientes.
01:01Uno, la estructuración o la articulación, como os decía antes,
01:03que se generen los espacios de forma estable y organizada
01:06para que los pacientes y las asociaciones puedan participar
01:08y, por otro lado, tener la capacidad, las propias entidades,
01:12de ser capaces de participar.
01:13Y para esto hablamos fomento e impulso de las asociaciones,
01:16capacitación y formación de sus miembros
01:19y generar una capacidad estable también de participación.
01:23Estos dos elementos tienen que ir de la mano,
01:24se tienen que producir los dos y eso puede dar lugar
01:27a un gran avance en la participación de los pacientes.
01:30Este encuentro también ha abordado el reciente marco regulatorio
01:33de evaluación de tecnologías sanitarias y el acceso a la innovación,
01:37así como el avance hacia una profesionalización
01:39de la participación de las organizaciones de pacientes
01:42en su toma de decisiones.
01:43Es necesario que cualquier evaluación de tecnologías sanitarias
01:47incorpore el punto de vista y las necesidades de las personas
01:51que al final van a ser los usuarios de esa tecnología sanitaria
01:54e incorporar ese punto de vista enriquece el resto de puntos de vista
01:58que también son necesarios para adoptar una tecnología sanitaria.
02:01La jornada también ha contado con talleres prácticos
02:04donde los asistentes han podido conocer la importancia de los datos
02:07y metodologías para evidenciar el impacto de enfermedades,
02:10así como la evaluación de tecnologías sanitarias en el contexto español.
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