00:01En el marco del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal,
00:05la Asociación Nacional de Informadores de la Salud,
00:07en colaboración con la compañía biofarmacéutica ABBI,
00:11ha organizado un taller formativo dirigido a periodistas y medios de comunicación.
00:15La jornada ha contado con el aval de la Asociación de Pacientes ACO España.
00:20Poder acercar esta información, una información de forma más profunda,
00:24no solamente científica, a los periodistas,
00:26les va a ayudar a poder contar su historia, a poder transmitir esa información
00:30y dar visibilidad de una forma más precisa, más exacta y más humana.
00:34Más del 1% de la población española convive con esta enfermedad crónica y compleja
00:39que suele aparecer entre los 15 y los 30 años.
00:42Este abordaje ha dado un giro enorme,
00:45porque ya no nos centramos solamente en controlar los síntomas,
00:48sino que el foco está en el paciente de forma integral.
00:51No solo buscamos controlar la inflamación intestinal, por supuesto,
00:54sino también mejorar su calidad de vida.
00:57Aunque los síntomas varían de un paciente a otro,
00:59el impacto en la calidad de vida es notable,
01:02afectando en sus relaciones personales y en la esfera profesional.
01:05Estamos hablando de una enfermedad crónica,
01:07que además es impredecible e imprevisible,
01:10y supone una serie de obstáculos estructurales,
01:15una serie de faltas de adaptaciones educativas y laborales,
01:20que al final esto solo significa derechos.
01:22El objetivo de esta formación es ofrecer una visión integral de la enfermedad,
01:27combinando el enfoque médico con la perspectiva del paciente.
01:30Si tuviera que darles una serie de tips o recomendaciones,
01:34en primer lugar sería establecer en el centro del discurso a las personas con EI.
01:38Sus experiencias y vivencias son absolutamente válidas
01:42y debemos utilizar un lenguaje no sensacionalista,
01:47que no sea paternalista ni victimista,
01:49no tenemos que buscar el clic.
01:50En este contexto es clave que el contenido relacionado con la patología
01:55que se difunda en medios de comunicación
01:57sea riguroso, preciso y ajustado a la realidad
02:00de quienes conviven con una enfermedad inflamatoria intestinal.
