00:00La hidradenitis suporativa está diagnosticada en 40.000 españoles, solamente un 10% de
00:06la cifra total de pacientes potenciales.
00:08Es una enfermedad de la piel crónica y progresiva que se manifiesta con nódulos dolorosos,
00:13abscesos y túneles que drenan pus, con un retraso diagnóstico medio superior a los
00:1810 años.
00:19En este contexto, la biofarmacéutica UCB ha presentado en la residencia del Embajador
00:24de Bélgica en Madrid los resultados del estudio multidisciplinar Avances, que muestra
00:29que el 80% de los pacientes sufre afectación psicológica y un 58% ve fuertemente mermada
00:36su vida social.
00:37El proyecto Avances es súper importante, no sólo para la comunidad médica, sino también
00:42para pacientes, sus familiares, a nivel social y a nivel también de los pagadores, ya que
00:48por primera vez se cuantifica no sólo la enfermedad clínica, sino también su repercusión a nivel
00:58sistémico, su repercusión a nivel de calidad de vida.
01:02Más allá de los síntomas físicos, la enfermedad tiene un importante impacto psicológico.
01:07Tres de cada cuatro pacientes sufren frustración, más del 70% siente miedo a mostrar su cuerpo
01:13y cerca del 60% experimenta vergüenza.
01:16Una situación que se traduce en problemas de salud mental como ansiedad, depresión e incluso
01:22ideación suicida.
01:23Una patología como la hidradenitis supurativa, que hasta hace bien poquito era una patología
01:29olvidada e infratratada, empieza a ser más reconocida y empieza a ser mejor tratada.
01:35Esto es un avance maravilloso para los pacientes.
01:38Los expertos coinciden en la necesidad de mejorar el diagnóstico precoz, impulsar un abordaje
01:43multidisciplinar y facilitar el acceso a terapias que permitan mejorar la calidad de vida de los
01:48pacientes. Estudios como este contribuyen a visibilizar la patología y el día a día
01:53de las personas que la padecen.
01:55La importancia de conocer cuál es la realidad que se enfrenta el paciente y recoger evidencia,
02:01pues lo que nos ayuda es precisamente a entender cuáles son esos retos a los que se enfrentan.
02:06Y sobre todo, la idea de ser capaces de aportar soluciones desde los distintos ámbitos y
02:11las distintas personas que están alrededor del paciente en el tratamiento y manejo de su
02:15patología.
02:15El estudio destaca también el peso económico que soportan las familias. Los gastos directos
02:21no sanitarios representan más del 60% de la carga total, con un coste medio de 4.900 euros
02:27anuales por paciente. Una enfermedad compleja que requiere de una atención integral que priorice
02:33su calidad de vida.
Comentarios