00:00La enfermedad inflamatoria intestinal afecta al 1% de los españoles y suele iniciarse entre los 15 y los 30 años.
00:09Una realidad definida además por la cronicidad y por la variabilidad.
00:12No todos los pacientes presentan los mismos síntomas ni con la misma intensidad,
00:17pero todos tienen en común el alto impacto que tiene en su calidad de vida.
00:21Por esta razón se ha presentado en el Congreso de los Diputados el documento
00:25retar, redefinir y transformar la atención de las personas con enfermedad inflamatoria intestinal,
00:31una hoja de ruta construida desde la experiencia del paciente
00:34y el consenso de expertos clínicos y gestores sanitarios de las sociedades científicas involucradas en la atención de estos pacientes.
00:42Es una oportunidad muy importante porque se pone en evidencia,
00:46se le da la primera oportunidad a esta enfermedad para ser comunicada en un sitio como este.
00:51Es para nosotros un orgullo que se tenga en cuenta esta enfermedad y no solamente a la enfermedad
00:57y las personas que nos dedicamos a su cuidado, sino y sobre todo a los pacientes que la padecen.
01:01Para los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal esto es un momento histórico.
01:05Realmente es un hito colectivo poder trasladar nuestras necesidades a un espacio de toma de decisiones políticas.
01:11Realmente, digamos, lo importante de este documento es que ha sido construido de forma participativa.
01:16Liderado por la Universidad Internacional de Cataluña, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica ABBI,
01:23el proyecto identifica 19 necesidades no cubiertas y establece 15 propuestas de actuación,
01:29de las que se han priorizado 5 por su impacto en la calidad de vida de los pacientes
01:32y la viabilidad de su implementación en el sistema sanitario.
01:36Este documento lo que consigue es encontrar cuáles son las necesidades no cubiertas,
01:40proponer también alternativas y además mirar cuál es el impacto que estas necesidades no cubiertas tienen
01:48y qué impacto tendrían arreglar estas necesidades no cubiertas con estas alternativas que nos proponen.
01:54Es fundamental que se reconozca la enfermedad inflamatoria intestinal como lo que es,
01:57una enfermedad sistémica, una enfermedad crónica, una enfermedad que puede llegar a ser muy compleja
02:02y sobre todo que impacta en todas las dimensiones de la vida de una persona.
02:06Entre las propuestas destacan, entre otras, el diagnóstico precoce en atención primaria,
02:11la integración de la voz del paciente en la toma de decisiones clínicas
02:14y la personalización de los tratamientos según el perfil y situación de cada paciente.
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