La madre de la pequeña Bianca lamentó que las autoridades sanitarias “quieren que dejemos morir a nuestra hija” y responsabilizó de las “trabas” al ministro Julio Mazzoleni, a quien calificó de “mentiroso”. “¿Saben qué nos dice cuando le llamamos y no nos atiende? ‘Comparto su dolor’. Volvió a decir ayer eso y también algo gravísimo: ‘Medicamento experimental’ (Zolgesma), y ese medicamento está aprobado”, expresó.
00:00Nosotros estamos gestionando, nosotros Bianca está contra reloj, nosotros no podemos perder tiempo y gestionando este medicamento es que nos envían esta nota diciéndonos que Bianca no es apta para la medicación, encima no nos envían a nosotros los papás, no le envían al médico tratante de Bianca, esto pasa atrás, a puertas cerradas pasa esto.
00:25¿Y qué pasa con ese documento que ellos hicieron? Ahora gracias a ellos nosotros no podemos aplicar la Bianca acá en Paraguay y nosotros no tenemos ese dinero para viajar a Estados Unidos, Estados Unidos es carísimo aplicarse el medicamento, los hospitales te cobran por día, no tenés seguro, es desesperante porque nosotros teníamos, tenemos demasiada fe que íbamos a llegar a este diciembre.
00:54Ahora gracias al ministro Julio Mazoleni, gracias al comité bioética, gracias al presidente de la república que nunca nos hizo caso, gracias a ellos hoy nos cagaron la campaña, nos cagaron la campaña porque en esa nota dice que nosotros estamos locos, que estamos mintiendo a la ciudadanía.
01:14¿Sabes cómo dice el senador? Que el estado no tiene el deber de comprarle el medicamento a Bianca, imagínense, ¿a quién le vamos a llorar nosotros cuando nos falta un medicamento?
01:25Porque el gobierno no tiene el deber de comprarle el medicamento a Bianca, nosotros como papá no podemos exigirle al estado, así dice esa nota, esa nota es gravísima, cada palabra que dicen es gravísima.
01:39Quieren que le dejemos morir a nuestra hija y nosotros nos vamos a permitir, acá le voy a velar a mi hija si es que le llega a pasar algo.
01:48Y yo le responsabilizo en un 100% al ministro Julio Mazoleni que siempre nos mintió, que siempre nos daba evasivas.
01:56Y a toda la familia le miente, ¿saben qué nos dice cuando le escribimos, le llamamos y no nos atiende? Comparto su dolor, comparto su dolor.
02:09Y volvió a decir ayer que comparte nuestro dolor y dijo algo gravísimo, también dijo medicamento experimental, dijo.
02:18De sus bocas salieron esas palabras, ese medicamento está aprobado por la FDA y por la Unión Europea, no es un medicamento experimental, tiene más de 25 años de terapia, de investigaciones.
02:33Ese medicamento no se aprobó un día porque sí, porque se les dio la gana a la gente.
02:38Ese medicamento no le recetaron a Bianca porque no es un ibuprofeno, no es un paracetamol.
02:44Ese medicamento es una reparación genética.
02:48Que el medicamento, el medicamento tenemos apoyo de los Estados Unidos.
02:53El caso de Bianca ya llegó a España, al bambino Yisú de Italia, a muchísimos lugares que tenemos apoyo.
03:01Acá el doctor Medina también se encuentra solo, solo.
03:06Incluso a veces le tratan mal sus propios colegas, le dicen, te metes en problemas, vas a perder tu trabajo, José, le dicen.
03:14Así se refieren médicos.
03:16El IPS nos quiso hacer firmar en su momento para que le desconectemos a Bianca.
03:21Dale, no hay problema, le firmamos, le dije, pero te vamos a firmar, le dije, mientras firmamos.
03:25No, entonces creo que no es una decisión de ustedes otra vez al final porque no quieren hacerlo.
03:30O sea, imagínense lo que nos dice, ahora se lavan las manos.
03:33¿Cuántos niños le han hecho firmar?
03:34Hay familias que con atrofia muscular espinal le hacen firmar 2.500 millones de la terapia que cuesta por año.
03:42Y vos pagás 2.500 millones por la cuota del Sol Gemaya.
03:46En cinco años le financia al gobierno.
03:48Vos pagás ya la cuota por cinco años.
03:50O sea, médicamente, estupidez, se dicen.
03:56Presupuestalmente, también, porque estas familias no le desconectan a los niños.
04:01Están en la terapia ocupando espacios.
04:03Seguimos sin entender.
04:06No hay una forma de entender.
04:09No, no hay.
04:09O sea, alguien tiene que dar una respuesta.
04:12El presidente de la república, por eso nosotros le convocamos, porque ya no sabemos más a quién pedirle.
04:18Le escribimos al presidente de la república, nos pasa un número, llamen al canciller.
04:21Le llamo al canciller, yo no tengo orden de nada.
04:24Así nos tiran.
04:26Hace un año nos tiran así.
04:27Por eso la gente cuando nos dice en el Facebook, nos dice, ¿por qué no le piden al gobierno?
04:31Por eso no le pedimos al gobierno, porque ya le hemos pedido tantas veces.
04:36¿Y qué malo que le vamos a pedir?
04:38Lo único que le estamos pidiendo es lo básico.
04:40No siquiera le pedimos el ingreso, porque Hacienda nos dijo que eso tiene una ley, que no nos van a cobrar ni impuestos.
04:46Aduana dice que el despacho no va a salir gratis.
04:49Inaiza dice que van a ingresar de manera compasiva, no necesita ni registro.
04:53El doctor está avalando.
04:56Todo el mundo está avalando, todo el mundo está luchando.
04:58Ayer salió en Brasil que se aprobó la gratuidad del Sol Gema en todo Brasil.
05:02O sea, todo el mundo está loco.
05:04Menos Mazzolini y la comisión de ética.
05:08Todo el Paraguay está loco.
05:10Y los videos y los avances de Bianca cuando estaba en IPS, que no se movía ella nada.
05:15Y que estaba con un respirador las 24 horas.
05:17Estaba en el rango más alto.
05:19Y que ahora Bianca no usa respirador.
05:22Usa de soporte de vez en cuando, como tiene que ser.
05:25Cuando tiene sueño.
05:26O se cansó mucho, hizo muchas su fisioterapia.
05:28Y avanzó.
05:30Y las evaluaciones dicen que avanzaron.
05:33Y te dice que Bianca no evolucionó nada.
05:37O sea, no se basan médicamente, no se basan presupuestalmente.
05:41No hay voluntad de conseguir las cosas para un futuro mejor.
05:45De cualquier niño que tenga derecho a la vida.
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