00:00El proceso inicia hoy y concluye esta semana. ¿El pedido cuándo se haría de ese medicamento?
00:06De hecho, el pedido en sí es un proceso que tiene varias etapas.
00:11Y esta que hicimos hoy, que empezamos hoy, es la primera de ellas.
00:14O sea, el pedido de una manera así genérica empieza con esto.
00:19Ahora, la transferencia del dinero para traer el producto,
00:24eso obviamente al final de este proceso y esperemos que sea lo antes posible.
00:27Con esto, recibe un autor que el ministerio se hace cargo del monto que estaría faltando para la compra del medicamento.
00:33De hecho, eso figura en el documento firmado, que si hubiera necesidad o hubiera un excedente, nosotros nos hacemos cargo.
00:40Ahora, ¿cuándo vamos a saber el precio final? Cuando los requisitos previos se vayan completando.
00:46Es decir, este es un proceso que tiene varias etapas. Hoy iniciamos la primera.
00:50A lo mejor en la segunda o en la tercera ya se incorpora el tema precio.
00:54Y a partir de ahí vamos a tener un panorama más claro al respecto.
00:57¿Este medicamento se tiene que producir y hay en stock?
01:01Tengo entendido que hay en stock.
01:03Eso también, toda esa información realmente nosotros la vamos a saber con la respuesta
01:07de este primer contacto oficial que vamos a establecer con ellos.
01:10Dentro de esta documentación que se tiene que presentar, doctor,
01:13eventualmente se habla de la evaluación, una nueva evaluación a la niña,
01:18entre los requerimientos, digo, para el acceso al medicamento.
01:21En realidad no existe un requerimiento específico respecto a que si un comité de bioética
01:29considera o no apropiado el uso de este tratamiento.
01:32Existen más bien requisitos administrativos y en relación directa con la situación del paciente.
01:38Por ejemplo, que sea menor de dos años, que tenga un peso más de 2.6,
01:42que tenga un resultado de no virus negativo.
01:44y otros detalles más que, más bien son parte de un examen clínico directo
01:49y un antecedente de la enfermedad, más que un análisis ético-bioético.
01:54Y eso es importante también aclarar porque no es que nosotros vamos a buscar revertir.
02:00De hecho, para nosotros, desde el punto de vista administrativo ahora mismo,
02:03ese dictamen, que no voy a entrar a valorar ahora, no es un requisito que pide la empresa.
02:09O sea, no va a ser un obstáculo lo que quiero preguntar.
02:11No va a ser un obstáculo.
02:12¿Cuántos recursos, viceministro, vía reprogramación, cómo se va a conseguir ese dinero?
02:16El Ministerio de Hacienda con su equipo se va a encargar
02:18y el Presidente de la República da una directiva al respecto
02:22de empezar a trabajar ya sobre la posibilidad.
02:24Pero, como todavía no tenemos dentro del proceso de la etapa costo final,
02:30entonces lo que estamos haciendo es buscando las fuentes.
02:32Ahora, la cantidad después, obviamente, de que tengamos el monto final, vamos a empezar a buscarlo.
02:36¿Es un monto aproximado que se maneje?
02:39El monto aproximado es de aproximadamente 4 mil millones a 5 mil millones.
02:43¿Por qué?
02:44Porque el costo del medicamento es finalmente de 2.1 millón de dólares,
02:48que es lo que figura, digamos, cuando vos entras a la empresa por la página y ves el costo.
02:54¿Pero podrían tener ventajas si es que el Estado contacta directamente?
02:57Tenemos la información de que al ser el Estado, a través del gobierno,
03:01el que entra en contacto directamente con la empresa, puede haber cierto tipo de ventajas.
03:04Una de ellas, claramente, y está establecida, es pública.
03:10¿Qué condición está Bianca actualmente?
03:13¿Bianca, cómo podemos ver hoy en las redes sociales?
03:15¿Bianca, cómo podemos ver hoy en las redes sociales?
03:19Sí.
03:19¿Cómo se me diga?
03:25Bianca, cómo podemos ver en las redes sociales, está mejorando.
03:30Tuvo una evolución bastante importante después de las dosis de su espinraza que ha recibido.
03:38Y hoy día con eso nos abre muchas esperanzas.
03:42Ella, hoy día, como pueden ver en los videos, ella sostiene la cabecita, puede saludar, está activa, se conecta.
03:49Y pasa mucho tiempo, bastante tiempo, sin el uso de su respirador, que es un dato muy importante.
03:55Doctor, en esta reunión que tuvieron, ¿se conformó una mesa técnica, hablando un poco también de la situación de Bianca?
04:00¿Y si dan los tiempos para la espera de este medicamento para la aplicación a Bianca?
04:05Bueno, como estaba explicando el señor viceministro, a quien agradezco bastante la oportunidad ya de iniciar hoy el trabajo.
04:14Lo que hicimos hoy es, lo que nos pusimos a trabajar es en el llenado de los formularios de registro para acceder a la medicación.
04:23O sea, que ese es el primer paso que hicimos, que es un poquito complicado porque tenemos problemas del tema que manejar idiomas,
04:30tiene que firmar varias personas. Entonces, eso es lo que hicimos hoy como parte técnica.
04:36Más adelante, de acuerdo a la respuesta del laboratorio, iremos viendo qué es lo que nos piden.
04:45Por hoy es el llenado de los formularios de registro para acceder a la medicación.
04:50Doctor, en cuanto a la cuestión médica, ¿qué es lo que se espera una vez que Bianca se someta al tratamiento?
04:57¿Se espera retrasar la evolución de la enfermedad? ¿Cuál es un poco la evidencia que se tiene?
05:03Sí, esto es un tema muy recurrente que quiero tener la oportunidad de explicar.
05:09Años atrás no había ningún medicamento para estos niños y todos los niños iban a necesariamente a un desenlace fatal
05:17sin ningún tipo de forma de apoyarlos.
05:20Hoy día, con estos medicamentos que son modificadores de la enfermedad, lo que se logró en muchos niños fue lograr cambiar la historia natural.
05:33O sea, la historia natural dice que estos niños no pasan los dos años.
05:36Sin embargo, hay pacientes que han mejorado en algunos aspectos.
05:46Y los estudios que uno puede hacer a través del internet son de niños menores de un año y que ellos están manteniendo mejorías.
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