Padres de Bianca logran compromiso con el ministerio de Salud

Name: Padres de Bianca logran compromiso con el ministerio de Salud
Uploaded: 2025-12-02T00:54:44+00:00
Duration: 6 min
Channel: Canal ABC TV
Description: El Dr. Julio Rolón, viceministro de Salud, confirmó que se firmó un compromiso con los padres de la pequeña Bianca, quien padece de Atrofia Muscular Espinal. Por su parte, el Dr. José Medina, médico tratante de la niña, habló de una gran evolución de la paciente.

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hace 18 horas

El Dr. Julio Rolón, viceministro de Salud, confirmó que se firmó un compromiso con los padres de la pequeña Bianca, quien padece de Atrofia Muscular Espinal. Por su parte, el Dr. José Medina, médico tratante de la niña, habló de una gran evolución de la paciente.

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00:00El proceso inicia hoy y concluye esta semana. ¿El pedido cuándo se haría de ese medicamento?

00:06De hecho, el pedido en sí es un proceso que tiene varias etapas.

00:11Y esta que hicimos hoy, que empezamos hoy, es la primera de ellas.

00:14O sea, el pedido de una manera así genérica empieza con esto.

00:19Ahora, la transferencia del dinero para traer el producto,

00:24eso obviamente al final de este proceso y esperemos que sea lo antes posible.

00:27Con esto, recibe un autor que el ministerio se hace cargo del monto que estaría faltando para la compra del medicamento.

00:33De hecho, eso figura en el documento firmado, que si hubiera necesidad o hubiera un excedente, nosotros nos hacemos cargo.

00:40Ahora, ¿cuándo vamos a saber el precio final? Cuando los requisitos previos se vayan completando.

00:46Es decir, este es un proceso que tiene varias etapas. Hoy iniciamos la primera.

00:50A lo mejor en la segunda o en la tercera ya se incorpora el tema precio.

00:54Y a partir de ahí vamos a tener un panorama más claro al respecto.

00:57¿Este medicamento se tiene que producir y hay en stock?

01:01Tengo entendido que hay en stock.

01:03Eso también, toda esa información realmente nosotros la vamos a saber con la respuesta

01:07de este primer contacto oficial que vamos a establecer con ellos.

01:10Dentro de esta documentación que se tiene que presentar, doctor,

01:13eventualmente se habla de la evaluación, una nueva evaluación a la niña,

01:18entre los requerimientos, digo, para el acceso al medicamento.

01:21En realidad no existe un requerimiento específico respecto a que si un comité de bioética

01:29considera o no apropiado el uso de este tratamiento.

01:32Existen más bien requisitos administrativos y en relación directa con la situación del paciente.

01:38Por ejemplo, que sea menor de dos años, que tenga un peso más de 2.6,

01:42que tenga un resultado de no virus negativo.

01:44y otros detalles más que, más bien son parte de un examen clínico directo

01:49y un antecedente de la enfermedad, más que un análisis ético-bioético.

01:54Y eso es importante también aclarar porque no es que nosotros vamos a buscar revertir.

02:00De hecho, para nosotros, desde el punto de vista administrativo ahora mismo,

02:03ese dictamen, que no voy a entrar a valorar ahora, no es un requisito que pide la empresa.

02:09O sea, no va a ser un obstáculo lo que quiero preguntar.

02:11No va a ser un obstáculo.

02:12¿Cuántos recursos, viceministro, vía reprogramación, cómo se va a conseguir ese dinero?

02:16El Ministerio de Hacienda con su equipo se va a encargar

02:18y el Presidente de la República da una directiva al respecto

02:22de empezar a trabajar ya sobre la posibilidad.

02:24Pero, como todavía no tenemos dentro del proceso de la etapa costo final,

02:30entonces lo que estamos haciendo es buscando las fuentes.

02:32Ahora, la cantidad después, obviamente, de que tengamos el monto final, vamos a empezar a buscarlo.

02:36¿Es un monto aproximado que se maneje?

02:39El monto aproximado es de aproximadamente 4 mil millones a 5 mil millones.

02:43¿Por qué?

02:44Porque el costo del medicamento es finalmente de 2.1 millón de dólares,

02:48que es lo que figura, digamos, cuando vos entras a la empresa por la página y ves el costo.

02:54¿Pero podrían tener ventajas si es que el Estado contacta directamente?

02:57Tenemos la información de que al ser el Estado, a través del gobierno,

03:01el que entra en contacto directamente con la empresa, puede haber cierto tipo de ventajas.

03:04Una de ellas, claramente, y está establecida, es pública.

03:10¿Qué condición está Bianca actualmente?

03:13¿Bianca, cómo podemos ver hoy en las redes sociales?

03:15¿Bianca, cómo podemos ver hoy en las redes sociales?

03:19Sí.

03:19¿Cómo se me diga?

03:25Bianca, cómo podemos ver en las redes sociales, está mejorando.

03:30Tuvo una evolución bastante importante después de las dosis de su espinraza que ha recibido.

03:38Y hoy día con eso nos abre muchas esperanzas.

03:42Ella, hoy día, como pueden ver en los videos, ella sostiene la cabecita, puede saludar, está activa, se conecta.

03:49Y pasa mucho tiempo, bastante tiempo, sin el uso de su respirador, que es un dato muy importante.

03:55Doctor, en esta reunión que tuvieron, ¿se conformó una mesa técnica, hablando un poco también de la situación de Bianca?

04:00¿Y si dan los tiempos para la espera de este medicamento para la aplicación a Bianca?

04:05Bueno, como estaba explicando el señor viceministro, a quien agradezco bastante la oportunidad ya de iniciar hoy el trabajo.

04:14Lo que hicimos hoy es, lo que nos pusimos a trabajar es en el llenado de los formularios de registro para acceder a la medicación.

04:23O sea, que ese es el primer paso que hicimos, que es un poquito complicado porque tenemos problemas del tema que manejar idiomas,

04:30tiene que firmar varias personas. Entonces, eso es lo que hicimos hoy como parte técnica.

04:36Más adelante, de acuerdo a la respuesta del laboratorio, iremos viendo qué es lo que nos piden.

04:45Por hoy es el llenado de los formularios de registro para acceder a la medicación.

04:50Doctor, en cuanto a la cuestión médica, ¿qué es lo que se espera una vez que Bianca se someta al tratamiento?

04:57¿Se espera retrasar la evolución de la enfermedad? ¿Cuál es un poco la evidencia que se tiene?

05:03Sí, esto es un tema muy recurrente que quiero tener la oportunidad de explicar.

05:09Años atrás no había ningún medicamento para estos niños y todos los niños iban a necesariamente a un desenlace fatal

05:17sin ningún tipo de forma de apoyarlos.

05:20Hoy día, con estos medicamentos que son modificadores de la enfermedad, lo que se logró en muchos niños fue lograr cambiar la historia natural.

05:33O sea, la historia natural dice que estos niños no pasan los dos años.

05:36Sin embargo, hay pacientes que han mejorado en algunos aspectos.

05:46Y los estudios que uno puede hacer a través del internet son de niños menores de un año y que ellos están manteniendo mejorías.

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