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  • hace 5 horas
¡Llegó el día! Hoy la pequeña Bianca recibirá el medicamento Zolgensma, luego de un gran esfuerzo de sus padres, la ciudadanía y, finalmente, el Gobierno.

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Transcripción
00:00Lo más importante que esperamos es detener el avance de la enfermedad, ante todo.
00:04Estamos en vivo ahora ya, doctor, para BCTB.
00:07Para explicar nuevamente, ahora en unos minutos va a arrancar ya lo que va a ser el tratamiento, el goteo, el solgenzma.
00:13Sí, el goteo es un procedimiento relativamente sencillo.
00:18Ella ya se internó ayer, ya tiene las vías, ya se le colocó en las venas los catéteres.
00:23Entonces lo que se va a proceder es hoy la infusión de la medicación en terapia intermedia.
00:29Este procedimiento tiene aproximadamente una hora de tiempo.
00:33Y como Bianca va a quedar unas horitas, aproximadamente seis horas va a quedar para una observación,
00:40en caso de que ocurra un evento adverso, que esperemos que no.
00:43Y lo importante es que ya va a estar hoy Bianca en su casa, de nuevo.
00:46El cariño de la gente, me decía, va a tener que ser virtual un buen tiempo.
00:50Todos queremos a la pucha, todos queremos abrazarle, besarle, tenerle upa a Bianca,
00:54pero eso no corresponde ahora.
00:57Bianca necesita estar aislada, en cuarentena.
01:00Solamente va a estar con papá y mamá para aproximadamente 30 días.
01:03Con respecto a lo que me estaba señalando recién, nada más lo de qué esperar con este tratamiento,
01:09¿en cuánto tiempo podría tener ya un resultado?
01:11Bueno, primero que nada, hay que aclarar que el AME es una enfermedad genética que no tiene cura actualmente.
01:18Sí, lo que hay son modificadoras a la enfermedad.
01:22Lo primero que esperamos es detener el progreso de la enfermedad, porque ustedes saben que esta enfermedad es mortal
01:28y ya el detener el progreso de esa enfermedad ya va a ser un logro.
01:33Es demasiado importante, infinitamente importante.
01:36De acuerdo a cómo vaya pasando el tiempo, va a depender mucho de las terapias de rehabilitación,
01:44lo que ella es lo que podamos ver.
01:46Realmente es incierto y también tendríamos que hacer un seguimiento de cómo ella va evolucionando en los próximos tiempos.
01:53Sí, ella está muy bien, fue sometida a decenas de pruebas de todo su cuerpito, la parte del corazón, la parte sanguínea, nutricional, infectológica,
02:08para justamente ella estar en óptimas condiciones para recibir la medicación.
02:12Muchísimas gracias, le dejamos porque ya enseguida en minutos más tiene que estar el doctor Medina, ya Leti y Eduardo, para realizarse el goteo.
02:19Una hora, decía el doctor Medina, va a durar este procedimiento, que es realmente muy sencillo.
02:25Es el famoso goteo de un medicamento y Bianquita ya va a poder recibir este solgenzma que estaban esperando con tantas ansias sus padres
02:32y están aquí en el Hospital de Acosta Ñida.
02:34Decía el doctor, va a estar un mes aproximadamente en cuarentena, no va a poder tener contacto más que con sus padres y los médicos
02:42y esto ya podría tener los resultados que ellos esperan, por lo menos, que tienen que ver con detener el progreso de la enfermedad.
02:50Está bastante bien Bianquita, así que con mucha expectativa, no solamente de los médicos y familiares,
02:55sino seguramente de todos los padrinos que están muy atentos a lo que pase con la pequeña Bianquita.
03:01Así es, Luis, todo un país pendiente de los resultados de la aplicación de este medicamento,
03:08un medicamento experimental, pero que esto hace que por lo menos se pueda encender la esperanza
03:15de que hay otra respuesta también para nuestros niños acá en nuestro país.
03:23A pesar de todos los problemas que tenemos, con tantas limitaciones, específicamente en lo sanitario,
03:32hoy podemos darle la respuesta a una niña porque la ciudadanía sí lo decidió,
03:36porque lo tomamos como una causa nacional y por esos padrinos anónimos de los que venís hablando, Luis,
03:43que hicieron posible que el dinero se junte también.
03:47Nos podemos olvidar de eso.
03:49Superando muchas barreras de la familia de Bianca.
03:52Hasta de una decisión tomada por este gobierno.
03:55Inclusive un parte médico que no gustó, a pesar de ello, los padres en este caso se plantaron,
04:04la ciudadanía también estuvo del lado de los padres y está en manos de profesionales.
04:10Mirando desde ese punto de vista un gran avance al menos y ahora esperamos los resultados.
04:15Así mismo, a las 7 de la mañana está previsto, Leti y Edgardo.
04:23Este procedimiento es el inicio ya del goteo del Solgensma para la pequeña Bianquita.
04:28Así que nosotros vamos a estar expectantes de lo que sucede aquí.
04:32Seguramente al concluir este procedimiento también el doctor va a poder darnos más detalles de lo que fue
04:38y lo que se puede esperar con este medicamento que, como bien decían, todavía él mismo está en fase experimental,
04:45es todavía muy nuevo el medicamento, pero por lo menos las expectativas que ellos tienen
04:49es que tenga un muy buen resultado para la pequeña Bianquita teniendo en cuenta su estado de salud actual
04:55que, por lo menos, nosotros conversábamos ya un mes atrás aproximadamente con la fisioterapeuta,
05:02por ejemplo, que le estaba haciendo todo el procedimiento en lo que tiene que ver con la recuperación de la movilidad
05:07y ella está bastante bien.
05:09Todos los médicos que la están tratando señalan eso, que es positivo su cuadro de salud,
05:16también su estado de ánimo, así que esperan resultados muy positivos con este medicamento.
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