00:00La familia como también así allegados y los padrinos, uno de los tantos padrinos también de la pequeña Bianca
00:06se encuentran instalados precisamente aquí a mis espaldas en lo que sería la explanada del Ministerio de Salud Pública.
00:13Bueno, esta jornada que se vino desarrollando ya con varias participaciones,
00:18estamos hablando de representaciones del Poder Legislativo como también así ministerial,
00:23ya escuchamos en la primera parte lo que manifestaba el Ministro de Salud Julio Mazoleni,
00:27ya posteriormente llegó hasta el lugar también el diputado Raúl Latorre,
00:33quien se vino a interiorizar esta actualización de este informe por parte de la Comisión de Bioética
00:39ya en el caso de Bianquita y cuestionando también dicho sea paso atendiendo que se cuenta con una ley vigente.
00:47Recordemos, se encuentra también la ley Bianca, la famosa ley Bianca que hasta la fecha no se cuenta con fondos para su aplicación,
00:56entre otras cosas también mencionaba el acompañamiento que iba a dar a la familia
01:00a fin de dar un acercamiento por parte del Poder Legislativo para que se puedan agilizar también los trámites.
01:06Escuchemos en esta primera parte precisamente lo que manifestaba el diputado Raúl Latorre.
01:11Hay algunas cuestiones que son elementales.
01:14El primero es que es conocido el esfuerzo que ellos están haciendo desde el punto de vista privado,
01:19sustentado en la sociedad paraguaya que sintió la situación de Bianca,
01:22ni siquiera estamos hablando de un esfuerzo presupuestario público.
01:25Por otro lado, es una vía nueva, es una vía reciente,
01:29una vía que amerita que nosotros peleemos con todos los recursos, con todas las posibilidades.
01:35Estoy leyendo las recomendaciones de la CONAVEP y sus informes.
01:40Hay algunas cuestiones que, según la documentación que me está presentando la familia de Bianca,
01:45su padre específicamente, como mínimo son contradictorias.
01:48Si escuchamos entonces en esta primera parte lo que manifestaba el diputado referente a este acercamiento,
01:58bien dicho también lo que hacía esto en horas de la tarde.
02:01Ya posteriormente se acercó o bajó en este caso hasta la esplanada del viceministro Julio Rolón,
02:07quien trajo primeramente, o mejor dicho, trajo un primer acuerdo, un primer compromiso,
02:14cosa que generó también el descontento de la familia, puesto que no había puntos específicos,
02:20o era en plano general nada más.
02:22Entiéndase que en este primer acuerdo no se tenía, por ejemplo, el compromiso por parte de la cartera estatal
02:28en traer el medicamento, como también así responsabilizarse del proceso de la aplicación
02:34y también así el tratamiento en general para la pequeña Bianca.
02:38Ya tras este reclamo, posteriormente, bueno, subió nuevamente el viceministro
02:44y ya horas después volvió ya con un nuevo documento que, bueno, finalmente fijaba el compromiso
02:51tal cual como lo venían estableciendo o venían exigiendo la familia.
02:55Y a continuación escuchemos lo que decía sobre este punto el viceministro Julio Rolón.
02:59El ministro me ha encomendado la misión de encargarme personalmente de esta situación
03:05y me ha pedido que arbitre los mecanismos y uno de ellos es este, ¿verdad?
03:13Entonces, él ha indicado claramente cuál es el norte y el norte es justamente facilitar
03:17la compra de este medicamento.
03:19Por lo tanto, nosotros vamos a hacer lo que tengamos que hacer.
03:23Yo creo que el presidente de la República, como siempre se ha manifestado a favor de la vía,
03:27va a responder como corresponde.
03:28Estoy más que seguro.
03:29¿Pero eso es una idea positiva suya o ya es un hecho?
03:35Lo digo con la convicción y con la experiencia de haber compartido ya con él muchos momentos
03:42en donde él ha demostrado que su responsabilidad es proteger la vida de la persona.
03:46Y con convicción te digo que él va a cumplir.
03:48Y lo importante aquí es que tenemos que empezar a arbitrar los mecanismos.
03:52Esto significa que el Ejecutivo va a tener que reunirse.
03:55El ministro Mazzoleni obviamente va a hablar con el presidente de la República
03:59y nosotros, los que somos sus colaboradores cercanos, vamos a estar esperando las directivas.
04:04Este es un primer paso que se da por directiva del ministro, el doctor Julio Mazzoleni.
04:11Y lo que nosotros hacemos es, en conjunto, tomar la decisión que más convenga.
04:15Y tras este primer paso, ya como lo mencionaba el viceministro, o entre comillas, primer gesto,
04:24ya vamos a acercarnos también a la familia de la pequeña Bianca para ver qué postura mantiene,
04:28puesto que hay un punto en cuestión.
04:31Hay un punto que se sigue cuestionando, sigue cuestionando en este caso la familia,
04:36que tras el informe emitido precisamente por esta comisión,
04:39como que los dejó mal parado en el sentido que, podemos decirlo mal y pronto,
04:44los consideran hasta de mentirosos atendiendo algunos puntos señalados en este acuerdo.
04:48Por lo cual, a esto se suma también una exigencia más por parte de la familia,
04:53que es justamente que el gobierno, en este caso el Poder Ejecutivo,
04:56complete el faltante también para el medicamento.
04:59Entonces, así, José Patiño, estamos en vivo para ese tema.
05:01Sí, acá el viceministro Julio Rolón entregó dos copias del mismo tenor
05:07para que le recibamos, hasta que tengamos la respuesta del Ejecutivo,
05:14donde diga que van a completar el medicamento, que él cree que ellos están analizando eso,
05:19donde el viceministro está cumpliendo con la parte médica y dice que,
05:23les voy a leer.
05:24Señor, señores José María Patiño Talavera y Tania Beatriz Maíz Villalba presentes,
05:30en nombre del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social,
05:33que me dirijo a ustedes con relación al caso de la niña Bianca,
05:37paciente diagnosticada con atrofia muscular espinal AME,
05:40tratada en el Instituto de Previsión Social IPS,
05:43con el fin de manifestar cuánto sigue.
05:46El Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social asume el compromiso
05:50es gestionar el pedido, el registro del hospital y el médico tratante
05:54ante la instancia que corresponda
05:56y todo lo que conlleve para la aplicación del medicamento denominado Solgesma.
06:02Y una vez recibido en el país, asegurar la provisión del mismo.
06:05¡Adiós!
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