Padres de Bianca emplazan a Mario Abdo por fondos faltantes

Name: Padres de Bianca emplazan a Mario Abdo por fondos faltantes
Uploaded: 2025-12-09T18:52:15+00:00
Duration: 6 min 11 s
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hace 1 día

El viceministro Julio Rolón acercó un documento oficial a los padres de Bianca que garantizaría la aplicación y asistencia de la pequeña en el Hospital Pediátrico de Acosta Ñú, una vez que se tenga el medicamento. Pese a ser tomado por los progenitores de la menor como un “primer gesto”, insisten en que el presidente Mario Abdo Benitez garantice cubrir los G. 4.671 millones que faltan para comprar el remedio Zolgensma. Seguirán mientras encadenados.

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00:00La familia como también así allegados y los padrinos, uno de los tantos padrinos también de la pequeña Bianca

00:06se encuentran instalados precisamente aquí a mis espaldas en lo que sería la explanada del Ministerio de Salud Pública.

00:13Bueno, esta jornada que se vino desarrollando ya con varias participaciones,

00:18estamos hablando de representaciones del Poder Legislativo como también así ministerial,

00:23ya escuchamos en la primera parte lo que manifestaba el Ministro de Salud Julio Mazoleni,

00:27ya posteriormente llegó hasta el lugar también el diputado Raúl Latorre,

00:33quien se vino a interiorizar esta actualización de este informe por parte de la Comisión de Bioética

00:39ya en el caso de Bianquita y cuestionando también dicho sea paso atendiendo que se cuenta con una ley vigente.

00:47Recordemos, se encuentra también la ley Bianca, la famosa ley Bianca que hasta la fecha no se cuenta con fondos para su aplicación,

00:56entre otras cosas también mencionaba el acompañamiento que iba a dar a la familia

01:00a fin de dar un acercamiento por parte del Poder Legislativo para que se puedan agilizar también los trámites.

01:06Escuchemos en esta primera parte precisamente lo que manifestaba el diputado Raúl Latorre.

01:11Hay algunas cuestiones que son elementales.

01:14El primero es que es conocido el esfuerzo que ellos están haciendo desde el punto de vista privado,

01:19sustentado en la sociedad paraguaya que sintió la situación de Bianca,

01:22ni siquiera estamos hablando de un esfuerzo presupuestario público.

01:25Por otro lado, es una vía nueva, es una vía reciente,

01:29una vía que amerita que nosotros peleemos con todos los recursos, con todas las posibilidades.

01:35Estoy leyendo las recomendaciones de la CONAVEP y sus informes.

01:40Hay algunas cuestiones que, según la documentación que me está presentando la familia de Bianca,

01:45su padre específicamente, como mínimo son contradictorias.

01:48Si escuchamos entonces en esta primera parte lo que manifestaba el diputado referente a este acercamiento,

01:58bien dicho también lo que hacía esto en horas de la tarde.

02:01Ya posteriormente se acercó o bajó en este caso hasta la esplanada del viceministro Julio Rolón,

02:07quien trajo primeramente, o mejor dicho, trajo un primer acuerdo, un primer compromiso,

02:14cosa que generó también el descontento de la familia, puesto que no había puntos específicos,

02:20o era en plano general nada más.

02:22Entiéndase que en este primer acuerdo no se tenía, por ejemplo, el compromiso por parte de la cartera estatal

02:28en traer el medicamento, como también así responsabilizarse del proceso de la aplicación

02:34y también así el tratamiento en general para la pequeña Bianca.

02:38Ya tras este reclamo, posteriormente, bueno, subió nuevamente el viceministro

02:44y ya horas después volvió ya con un nuevo documento que, bueno, finalmente fijaba el compromiso

02:51tal cual como lo venían estableciendo o venían exigiendo la familia.

02:55Y a continuación escuchemos lo que decía sobre este punto el viceministro Julio Rolón.

02:59El ministro me ha encomendado la misión de encargarme personalmente de esta situación

03:05y me ha pedido que arbitre los mecanismos y uno de ellos es este, ¿verdad?

03:13Entonces, él ha indicado claramente cuál es el norte y el norte es justamente facilitar

03:17la compra de este medicamento.

03:19Por lo tanto, nosotros vamos a hacer lo que tengamos que hacer.

03:23Yo creo que el presidente de la República, como siempre se ha manifestado a favor de la vía,

03:27va a responder como corresponde.

03:28Estoy más que seguro.

03:29¿Pero eso es una idea positiva suya o ya es un hecho?

03:35Lo digo con la convicción y con la experiencia de haber compartido ya con él muchos momentos

03:42en donde él ha demostrado que su responsabilidad es proteger la vida de la persona.

03:46Y con convicción te digo que él va a cumplir.

03:48Y lo importante aquí es que tenemos que empezar a arbitrar los mecanismos.

03:52Esto significa que el Ejecutivo va a tener que reunirse.

03:55El ministro Mazzoleni obviamente va a hablar con el presidente de la República

03:59y nosotros, los que somos sus colaboradores cercanos, vamos a estar esperando las directivas.

04:04Este es un primer paso que se da por directiva del ministro, el doctor Julio Mazzoleni.

04:11Y lo que nosotros hacemos es, en conjunto, tomar la decisión que más convenga.

04:15Y tras este primer paso, ya como lo mencionaba el viceministro, o entre comillas, primer gesto,

04:24ya vamos a acercarnos también a la familia de la pequeña Bianca para ver qué postura mantiene,

04:28puesto que hay un punto en cuestión.

04:31Hay un punto que se sigue cuestionando, sigue cuestionando en este caso la familia,

04:36que tras el informe emitido precisamente por esta comisión,

04:39como que los dejó mal parado en el sentido que, podemos decirlo mal y pronto,

04:44los consideran hasta de mentirosos atendiendo algunos puntos señalados en este acuerdo.

04:48Por lo cual, a esto se suma también una exigencia más por parte de la familia,

04:53que es justamente que el gobierno, en este caso el Poder Ejecutivo,

04:56complete el faltante también para el medicamento.

04:59Entonces, así, José Patiño, estamos en vivo para ese tema.

05:01Sí, acá el viceministro Julio Rolón entregó dos copias del mismo tenor

05:07para que le recibamos, hasta que tengamos la respuesta del Ejecutivo,

05:14donde diga que van a completar el medicamento, que él cree que ellos están analizando eso,

05:19donde el viceministro está cumpliendo con la parte médica y dice que,

05:23les voy a leer.

05:24Señor, señores José María Patiño Talavera y Tania Beatriz Maíz Villalba presentes,

05:30en nombre del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social,

05:33que me dirijo a ustedes con relación al caso de la niña Bianca,

05:37paciente diagnosticada con atrofia muscular espinal AME,

05:40tratada en el Instituto de Previsión Social IPS,

05:43con el fin de manifestar cuánto sigue.

05:46El Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social asume el compromiso

05:50es gestionar el pedido, el registro del hospital y el médico tratante

05:54ante la instancia que corresponda

05:56y todo lo que conlleve para la aplicación del medicamento denominado Solgesma.

06:02Y una vez recibido en el país, asegurar la provisión del mismo.

06:05¡Adiós!

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