Los padres de la Bianca, diagnosticada con una atrofia muscular espinal (AME) siguen encadenados frente al Ministerio de Salud. Dijeron que el ministro Julio Mazzoleni busca "lavarse las manos". Por su parte, una de las médicas que trabaja con la pequeña afirmó que hay evoluciones en Bianca.
00:00Lo único que le falta a Bianca es poder tragar.
00:02Respira sin máquina, se tiene para un soporte.
00:06Lo único que le falta a Bianca es poder tragar.
00:09Y la doctora va a conseguir eso.
00:10Y con el solgema va a conseguir mucho más rápido.
00:14Y se le llamó a ella a preguntar la evaluación.
00:18Doctora, nadie se comunicó contigo, doctora.
00:21¿Tu nombre?
00:21Aparte si ella...
00:22Luana Santa Cruz.
00:23¿Pasó la... la fonodióloga que...
00:24Sí, que estoy trabajando con ella.
00:26Por lo menos lo que vos podés evaluar.
00:30Es un estado en el que está comprometido.
00:32Es obvio, eso se puede ver por los videos, las fotos, por la enfermedad de base que tiene.
00:38Pero hay avances, hubieron avances, pequeños avances, pero hubieron, ¿sí?
00:43Hoy en día ella es una niña que, Dios mío, hace...
00:48Tira besos, nos tira besos.
00:50Dijo mamá, ¿sí?
00:52O sea, a nivel cognitivo es una nena que está con nosotros.
00:56No puede expresarse demasiado porque no puede moverse.
01:00Por toda esa debilidad muscular que tiene.
01:04Pero estamos nosotros en la campaña de poder buscar esa cura y poder trabajar después de que se aplique la medicación a que toda esa musculatura vaya fortaleciéndose y sea lo más funcional posible el día de mañana.
01:19¿Es una experiencia, por lo menos, o por lo menos lo que ves?
01:23¿Ese medicamento podría ayudarle también a la medicación a la medicación a la medicación?
01:25Es lo que dice la literatura y es lo que vemos en la aplicación de otros niños de otros países.
01:31Hay un caso, el más cercano que tenemos, el del Brasil, que estaba también una niña con tracastomía y que está dando buenos avances.
01:38Sí es, después de la cura, definitivamente ella tiene que seguir todo un proceso de rehabilitación inmenso, desde fisioterapia, conaudiología, psicología, terapia ocupacional.
01:51O sea, no es que se aplique la cura y ella amanece curada.
01:54No, hay un proceso detrás de todo eso que va a ser por años, probablemente.
02:00Pero es una oportunidad de que viva y de poder hacer un hito importante con eso, ¿verdad?
02:07¿Se piensa cuando lees ese comunicado, o por lo menos esa comunicación interna de la Comisión de Bioética?
02:15¿Dice la verdad esa comisión o es lo que vos ves, por lo menos?
02:19Claro, yo creo que para hacer un comunicado hay que evaluar y ver a la paciente, hablar con el equipo que está siguiéndole para poder decir lo que está escrito ahí, ¿verdad?
02:34Hablaron de que tiene, qué sé yo, lesiones irreversibles a nivel psicológico, psiquiátrico, esas cosas.
02:41Claro que va a haber lesión, o sea, nadie dice eso, pero ella era una niña que si no seguía con el spinraza tendría que estar muerta a los un años.
02:54Esa es la verdad.
02:56También para ver un poco la opinión de ustedes, después escucharon atentamente aquí afuera a la conferencia del ministro Mazzolini.
03:03¿Le creen o qué es lo que sienten ustedes después de esta vez?
03:06Lo que nosotros sentimos fue que, como siempre, se quiere lavar las manos.
03:11Quiso hacer quedar como que el comité bioético es autónomo, que no depende del ministerio, que debería de ser así, ¿verdad?
03:18Pero no le damos las partes.
03:19Pero, ¿qué pasa? Ese comité bioético lo formó el ministro Julio Mazzolini.
03:24Ese comité se basó, en teoría, en evaluaciones médicas, de las cuales no fue realmente las evaluaciones de Bianca.
03:33Eso es una responsabilidad del ministro de Salud, del ministerio de Salud.
03:37¿Cómo van a emitir un comité ética nacional?
03:41Imagínense, un estamento, el mayor estamento es supuestamente ética en Paraguay.
03:46Imagínense que la salud de los paraguayos está en manos de esta gente, que no es para nada ética.
03:52Esta gente está atentando contra la vida de Bianca.
03:54Esta gente quiere matar a Bianca.
03:57Esta gente es impresionante porque nos dan dos opciones, las cuales las dos opciones no son factibles.
04:04El ministro de Salud, Julio Mazzolini, tiene que darse cuenta que arruinó la campaña de Bianquita.
04:08Él tiene que responsabilizarse en un 100% de la salud de Bianca.
04:11Cosa que nosotros nunca pedimos, siempre fuimos muy respetuosos con este señor, ¿verdad?
04:18No sé si decirle médico, doctor, porque tiene un equipo ahí político que lastimosamente es conformado por médicos que juraron
04:28y que saben que la vida está por sobre todas las cosas.
04:32Si hay un por ciento posibilidad, a ese por ciento vamos a luchar.
04:37Porque somos sus papás, porque tenemos derecho y porque Bianca tiene derecho.
04:40Lo peor de todo, lo peor de todo esto, dicen que es un comité independiente.
04:47Dicen que IPS no tiene por qué evaluarle a Bianca, pero ellos dieron un dictamen.
04:51Y no le llamaron a la evaluación del Ministerio de Salud y a la parte, la evaluación de los médicos de Bianca,
05:00los terapistas de Bianca.
05:02La doctora Lugana Santacruz, aquí presente, experta en fonodiología, en deglución,
05:08que es una de las partes más importantes que necesita para la rehabilitación Bianca.
05:12Acerra total, el licenciado Yanay, que es su fisioterapeuta motor y respiratorio.
05:17Nos le llamaron a la doctora Gloria.
05:19Nosotros hemos hecho la evaluación en la Costañú y se han sorprendido los avances de Bianca.
05:24Entonces, ¿en qué se basa esta comisión bioética que es independiente y que aglomera a todas las personas
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