00:00Lo único que le falta a Bianca es poder tragar.
00:02Respira sin máquina, se tiene para un soporte.
00:06Lo único que le falta a Bianca es poder tragar.
00:09Y la doctora va a conseguir eso.
00:10Y con el solgema va a conseguir mucho más rápido.
00:14Y se le llamó a ella a preguntar la evaluación.
00:18Doctora, nadie se comunicó contigo, doctora.
00:21¿Tu nombre?
00:21Aparte si ella...
00:22Luana Santa Cruz.
00:23¿Pasó la... la fonodióloga que...
00:24Sí, que estoy trabajando con ella.
00:26Por lo menos lo que vos podés evaluar.
00:30Es un estado en el que está comprometido.
00:32Es obvio, eso se puede ver por los videos, las fotos, por la enfermedad de base que tiene.
00:38Pero hay avances, hubieron avances, pequeños avances, pero hubieron, ¿sí?
00:43Hoy en día ella es una niña que, Dios mío, hace...
00:48Tira besos, nos tira besos.
00:50Dijo mamá, ¿sí?
00:52O sea, a nivel cognitivo es una nena que está con nosotros.
00:56No puede expresarse demasiado porque no puede moverse.
01:00Por toda esa debilidad muscular que tiene.
01:04Pero estamos nosotros en la campaña de poder buscar esa cura y poder trabajar después de que se aplique la medicación a que toda esa musculatura vaya fortaleciéndose y sea lo más funcional posible el día de mañana.
01:19¿Es una experiencia, por lo menos, o por lo menos lo que ves?
01:23¿Ese medicamento podría ayudarle también a la medicación a la medicación a la medicación?
01:25Es lo que dice la literatura y es lo que vemos en la aplicación de otros niños de otros países.
01:31Hay un caso, el más cercano que tenemos, el del Brasil, que estaba también una niña con tracastomía y que está dando buenos avances.
01:38Sí es, después de la cura, definitivamente ella tiene que seguir todo un proceso de rehabilitación inmenso, desde fisioterapia, conaudiología, psicología, terapia ocupacional.
01:51O sea, no es que se aplique la cura y ella amanece curada.
01:54No, hay un proceso detrás de todo eso que va a ser por años, probablemente.
02:00Pero es una oportunidad de que viva y de poder hacer un hito importante con eso, ¿verdad?
02:07¿Se piensa cuando lees ese comunicado, o por lo menos esa comunicación interna de la Comisión de Bioética?
02:15¿Dice la verdad esa comisión o es lo que vos ves, por lo menos?
02:19Claro, yo creo que para hacer un comunicado hay que evaluar y ver a la paciente, hablar con el equipo que está siguiéndole para poder decir lo que está escrito ahí, ¿verdad?
02:34Hablaron de que tiene, qué sé yo, lesiones irreversibles a nivel psicológico, psiquiátrico, esas cosas.
02:41Claro que va a haber lesión, o sea, nadie dice eso, pero ella era una niña que si no seguía con el spinraza tendría que estar muerta a los un años.
02:54Esa es la verdad.
02:56También para ver un poco la opinión de ustedes, después escucharon atentamente aquí afuera a la conferencia del ministro Mazzolini.
03:03¿Le creen o qué es lo que sienten ustedes después de esta vez?
03:06Lo que nosotros sentimos fue que, como siempre, se quiere lavar las manos.
03:11Quiso hacer quedar como que el comité bioético es autónomo, que no depende del ministerio, que debería de ser así, ¿verdad?
03:18Pero no le damos las partes.
03:19Pero, ¿qué pasa? Ese comité bioético lo formó el ministro Julio Mazzolini.
03:24Ese comité se basó, en teoría, en evaluaciones médicas, de las cuales no fue realmente las evaluaciones de Bianca.
03:33Eso es una responsabilidad del ministro de Salud, del ministerio de Salud.
03:37¿Cómo van a emitir un comité ética nacional?
03:41Imagínense, un estamento, el mayor estamento es supuestamente ética en Paraguay.
03:46Imagínense que la salud de los paraguayos está en manos de esta gente, que no es para nada ética.
03:52Esta gente está atentando contra la vida de Bianca.
03:54Esta gente quiere matar a Bianca.
03:57Esta gente es impresionante porque nos dan dos opciones, las cuales las dos opciones no son factibles.
04:04El ministro de Salud, Julio Mazzolini, tiene que darse cuenta que arruinó la campaña de Bianquita.
04:08Él tiene que responsabilizarse en un 100% de la salud de Bianca.
04:11Cosa que nosotros nunca pedimos, siempre fuimos muy respetuosos con este señor, ¿verdad?
04:18No sé si decirle médico, doctor, porque tiene un equipo ahí político que lastimosamente es conformado por médicos que juraron
04:28y que saben que la vida está por sobre todas las cosas.
04:32Si hay un por ciento posibilidad, a ese por ciento vamos a luchar.
04:37Porque somos sus papás, porque tenemos derecho y porque Bianca tiene derecho.
04:40Lo peor de todo, lo peor de todo esto, dicen que es un comité independiente.
04:47Dicen que IPS no tiene por qué evaluarle a Bianca, pero ellos dieron un dictamen.
04:51Y no le llamaron a la evaluación del Ministerio de Salud y a la parte, la evaluación de los médicos de Bianca,
05:00los terapistas de Bianca.
05:02La doctora Lugana Santacruz, aquí presente, experta en fonodiología, en deglución,
05:08que es una de las partes más importantes que necesita para la rehabilitación Bianca.
05:12Acerra total, el licenciado Yanay, que es su fisioterapeuta motor y respiratorio.
05:17Nos le llamaron a la doctora Gloria.
05:19Nosotros hemos hecho la evaluación en la Costañú y se han sorprendido los avances de Bianca.
05:24Entonces, ¿en qué se basa esta comisión bioética que es independiente y que aglomera a todas las personas
05:33de todos los estamentos en teoría?
05:38¿De dónde sacaron ese informe?
05:40Nadie hasta ahora se puede explicar.
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