Los padres de la pequeña Bianca, diagnosticada con una atrofia muscular espinal (AME), se encadenaron esta mañana frente al ministerio de Salud pidiendo que el gobierno revea la postura con respecto a permitirle a la pequeña realizarse un tratamiento con un costoso medicamento, tras un dictamen en contra de la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay, al que consideran erróneo. Josema Patiño, papá de la niña, dijo que el ministro Julio Mazzoleni "siempre chulea a la gente".
00:00Acá está diciendo Tania que venga la gente, no necesitamos la gente, necesitamos que la gente sepa nomás la realidad y para eso están las redes sociales y que saque su conclusión en manos de quién está la salud de estos niños, no solamente de los niños con atrofia muscular espinal, sino de todos los niños en el Paraguay.
00:16No le invitamos a que se alomeren, no le invitamos a que vengan a decir, inclusive a exponerse. Nosotros acá, de la mano de Dios, cuando nos fuimos caminando de IPS solo hasta cada cupé y así con la mano y la obra de nuestra mamá María vamos a conseguir esto, porque esto no se va a quedar así, no se va a quedar así y vamos a estar acá hasta el final, hasta el último y vamos a estar acá.
00:46¿Por qué no se invente resultados médicos en este caso? ¿Ustedes están pidiendo por la salud?
00:53Claro que estamos pidiendo por la salud de Bianca, porque ese es el derecho que ella tiene de vivir, ¿verdad? El derecho constitucional. Ayer fue el Día Mundial de los Derechos Humanos, si no me equivoco.
01:05¿Y dónde están los derechos humanos en Paraguay? ¿Existe o no existe? ¿Qué estamos conmemorando? O sea, algo está mal acá. Estamos mal nosotros, estamos todos locos.
01:15Todo el Paraguay y todos los padrinos de Bianca están locos. El médico de Estados Unidos y toda la Unión Europea está consiguiendo un millón de dólares este medicamento para los ciudadanos.
01:26Brasil aprobó los dos medicamentos y ahora va a aprobar otro tercero. Es caro, sí es caro. Está bajando los precios, está bajando los precios.
01:35¿Por qué el Ministerio de Salud no se entera de eso? Porque no gestiona, no intenta.
01:39Metimos una ley, no aprobamos sin fondo. El Congreso nos dice, eso es nuestro problema, dice, eso es el Ministerio de Salud que tiene que decir su parecer sobre eso.
01:48Hace un año que le estamos esperando. Si ahora no sale, ¿cuándo va a salir?
01:52Y no tenemos apuro nosotros. El Solgema sí nos aplica a Bianca. Vamos a tener mucho más dinero. Los abogados se están peleando todos para hacerle la demanda al Estado.
02:02Se están peleando todos porque saben que no es válido lo que están diciendo. Tanto médicamente, tanto jurídico. O sea, no hay forma.
02:11La mejor salida es que, una vez por todas, ellas se pongan a luchar por la atrofia muscular del final.
02:16El doctor Medina se ratificó en lo que decían ustedes, que no fue consultado por el comité de...
02:21Así mismo, no fue consultado y esto se inició porque nosotros pedimos aplicarle el medicamento en IPS.
02:27IPS se lavó las manos e inventó una evaluación. Ellos no tienen por qué hacer una evaluación de Bianca.
02:32Solamente el médico. Y el médico es el doctor que le evaluó y que recetó.
02:36¿Quién más le va a evaluar a Bianca ahí si el resto de las evaluaciones lo hace el Ministerio de Salud?
02:40Entonces, ¿a quién le habló esta comisión de ética?
02:47¿Con qué derecho nos mintió? Mostrarle Tania el documento que respondió IPS.
02:53No nos mostró este documento, que ahora nos da la realidad.
02:57Nos pasaron otro documento a nosotros, diciendo que ellos no son influyentes en la toma de decisión.
03:03Por WhatsApp al doctor Medina y le bloquearon.
03:06Para que no se vea la foto, no se...
03:10Le bloquearon, se llamó el número, daba apagado.
03:13Alguien que le quiera a Bianca, evidentemente.
03:16Y este médico que nos estaba viendo, porque seguramente fue un médico.
03:19Gracias, hermano. Gracias.
03:21O hermana, gracias.
03:23Porque gracias a ese documento vamos a poder seguir luchando.
03:27En la costa, se bajaron del carro, porque le piden el dictamen, pues.
03:31Y la comisión de ética, en la costa nos dice, nosotros no sabemos qué decirle.
03:35Hace más de tres semanas me están boleando.
03:38Y es porque no tienen ese dictamen.
03:40Porque el dictamen salió erróneo.
03:42No me llaman.
03:43Porque están cagados.
03:44Los propios de la costa están cagados.
03:46Los propios IPS no quieren dejar historial.
03:51Y bueno, no hay problema, no quieren dejar historial.
03:53Pero consigan no hacernos la medicación en alguna parte.
03:56Hagan algo, viejo.
03:57Que hagan algo.
03:59Pero no pueden decir nomás, salir más soleno y decir como siempre.
04:03Esto no es mi injerencia.
04:05No pueden decir eso.
04:05Siempre le chulea a la gente, güey.
04:08Siempre le chulea a la gente.
04:09Y él se debe a los 80 mil padrinos que tiene Vianca en todo el país.
04:14A esa gente le tiene que dar respuesta, no a nosotros.
04:16Y acá le tiene que dar respuesta hoy.
04:18Y al presidente de la república también.
04:20Porque incansablemente le hemos pedido ayuda.
04:24Y ni siquiera ayuda económica.
04:25Le dijimos, por favor, ayudan a gestionar medicamentos para que vengan a Paraguay.
04:29De manera compasiva.
04:30Que por ley estamos habilitados.
04:31La enfermedad catastrófica no tienen impuestos.
04:34Y pueden entregar de manera compasiva.
04:36Nosotros tenemos a la doctora María Antonieta Gamarra de la Dinavisa aprobación.
04:41Atenden a quien nos aprueba.
04:42El mayor estamento de Paraguay.
04:44La dirección.
04:46La parte que registra los medicamentos.
04:49Nos aprueban.
04:50Mostrarle el documento, Tania.
04:52Mostrarle.
04:55Y vienen esta gente de la comisión de ética.
04:58Que no tienen nada de ético.
05:00A decir barbaridades.
05:02Que Vianca no evolucionó en nada.
05:03Nadie le preguntó a ellos sobre la espinraza.
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