Los padres de la pequeña Bianca afirman que recibieron una nota de parte del Ministerio de Salud que les informó supuestamente la pequeña no es apta para recibir la ayuda del gobierno y que, según los familiares, los toman como que deben dejar morir a la pequeña. Señala que se encadenarán en repudio al resultado. El ministro Mazzoleni da la posición del ministerio.
00:00Esencialmente, como saben, Bianca es portadora de una enfermedad genética que se conoce como AME,
00:11la propia medular espinal, y esta enfermedad genética es progresiva. Hace aproximadamente un año, cuando tomamos
00:22conocimiento de este caso, en su momento le dimos un inicio de tratamiento, fue un proceso muy complejo
00:29en el cual, en ese proceso, tuvimos que buscar una droga que no existía en el país, que no tenía registro sanitario,
00:38y que los países no tenían la autorización para poder hacer la venta de este medicamento que se conoce como Spinraza.
00:54¿Me escuchás bien, Enrique?
00:55Yo te escucho perfectamente, te estamos escuchando, Julio, perfectamente, así que sin problema.
00:59Cero estrés. Te estamos escuchando perfectamente.
01:01Ok, yo te escucho con alguna dificultad, disculpen.
01:06Entonces decía que hicimos la compra de ese medicamento desde algunos países que no estaban abiertos a eso.
01:24Hola.
01:28Sí, Julio, nosotros te estamos escuchando, vos no te preocupes porque te escuchamos perfectamente, no te vaya a preocupar.
01:33Ah, perfecto, yo soy el que no les escucho bien.
01:36No, no, tranquilo. Te escuchamos perfectamente nosotros.
01:40Músculo, no, músculo. Sí, yo tengo una interferencia, pero bueno.
01:45Te voy a guasapear, porque te escuchamos perfectamente.
01:51Te decía que, bueno, hicimos la compra de ese medicamento.
01:53A lo largo de este tiempo ha venido recibiendo varias de estas dosis, ¿verdad?
01:57Lastimosamente, hasta donde nosotros conocemos, ¿verdad? En la evaluación de sus médicos, no ha habido una progresión muy importante, pero ella está en fase de una evaluación muy próxima.
02:10En el proceso también han estado en la búsqueda de un medicamento experimental, un medicamento que se aplica una sola vez en la vida, típicamente se aplica a estos pacientes cuando no están traqueostomizados y idealmente dentro de los seis meses de vida, aunque se puede extender hasta dos años si es que no tienen alguna secuela.
02:33En ese contexto, recordando que Bianca es una paciente del Instituto de Previsión Social, el Instituto de Previsión Social nos pide un parecer del Comité de Bioética Nacional.
02:47El Comité de Bioética Nacional es una estructura constituida multidisciplinaria por varias personas que son de distintas instituciones.
02:57Este comité, a pedido de la compañía que estaba considerando a Bianca para un uso compasivo del medicamento, entonces se constituye y bueno, dictamina en contra de la administración del medicamento basado en la evidencia médica de la paciente y el estado médico de la misma, ¿verdad?
03:21Esa es la situación, entonces, Enrique, realmente nosotros desde el Ministerio de Salud siempre hemos tenido la mejor predisposición y de hecho hemos sido instrumentales en la compra del medicamento Spinraza, que es el que está recibiendo hasta ahora, ¿verdad?
03:49Bueno, acá pasan dos cosas que creo que hay que aclarar suficientemente, ¿verdad?
03:54La primera es que estas personas hicieron una campaña gigante y realmente creo que lograron una recaudación importantísima de dinero para casi llegar a dos millones de dólares para solventar esta compra sin plata del Estado.
04:14Lo que yo no estoy entendiendo, y te pido por favor que me expliques como si fuera un nenito de preescolar, es por qué si la mayor parte del aporte ya está logrado por parte de estas personas, tiene que venir una intervención del Estado para impedir la compra del remedio.
04:32Pero te pido por favor que me expliques como si fuera un nenito de preescolar, Julio.
04:37Sí, por favor.
04:37Sí, ¿cómo no, Enrique?
04:38Sí, ¿cómo no, Enrique?
04:40Lo que sucede es que la organización, digamos, o la compañía que va a proveer el medicamento exige que se expida un comité de bioética nacional para establecer si la paciente es o no candidata, ¿verdad?
04:54Entonces, ante ese pedido del Instituto de Previsión Social, nosotros le arrimamos la documentación pertinente a este comité y este comité es el que define, digamos, en base a esa información, a esa documentación, si la paciente es candidata, digamos, a esa droga.
05:16Y se expidió en un sentido contrario. O sea, el ministro de Salud o el Ministerio de Salud en sí no es el que toma esa decisión, sino un comité de bioética nacional que analiza y que, como te decía, está integrado por personas que no son parte del Ministerio de Salud también, ¿verdad?
05:36Es de múltiples disciplinas y que analizan el caso de distintas aristas. Eso es lo que ha pasado, Enrique.
05:44Nosotros no somos parte del proceso de la compra del medicamento propiamente de este medicamento, como si lo fuimos del otro medicamento, donde hemos aportado el medicamento tanto a Agustina como a Bianca.
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