00:00La ricerca e l'organizzazione, le richieste dei malati e le risposte della politica.
00:06Di tutto questo si è parlato in occasione della presentazione del rapporto
00:10Le frontiere dell'innovazione terapeutica e gli impatti sull'organizzazione in ematologia,
00:16elaborato da The European House Ambrosetti con il contributo non condizionante di Novartis.
00:22Il position paper è stato presentato nella sede dell'Associazione Stampa Estera,
00:27in Italia, a Palazzo Grazioli, a Roma.
00:31Il paziente ematologico e oncoematologico è un paziente molto particolare
00:35perché è un paziente di alta complessità nella gestione del suo percorso,
00:40del suo percorso di diagnosi e di cura.
00:42In questo paper noi abbiamo, proprio con il contributo degli esperti
00:46e dell'Associazione dei pazienti Ail, cercato di capire quali sono le sfide
00:50che l'organizzazione deve affrontare e le risultanze delle riflessioni sono state di due tipi.
00:56C'è un ambito importante che è quello del capitale umano,
00:59che necessita di un potenziamento, di un rafforzamento, ma anche di una valorizzazione.
01:03Dall'altro lato c'è tutto un tema di governance, di organizzazione, di modelli, di reti
01:08e di coordinamento tra queste reti che si sono create in questi anni nelle varie regioni.
01:12Le innovazioni degli ultimi vent'anni hanno permesso di rivoluzionare la proniosi
01:17e la storia clinica delle diverse patologie, aumentando in modo radicale la curva di sopravvivenza
01:23e migliorando la qualità di vita dei pazienti.
01:26La ricerca costituisce sicuramente una parte importantissima del nostro DNA,
01:32ma da sola questa ricerca non basta ed è importante poter anche stabilire delle partnership
01:39importanti con le associazioni pazienti, le associazioni cliniche e ovviamente anche con le istituzioni
01:45per poter far sì che questa innovazione terapeutica riesca sempre più ad arrivare al letto del paziente.
01:52Questo considerando anche che la complessità delle cure, che via via si sta sempre più avanzando,
02:01richiede una preparazione del sistema sanitario che non è quella che veniva richiesta in passato
02:07e quindi il nostro impegno è proprio quello di cercare di creare questo background
02:12su cui si possa portare e inserire l'innovazione terapeutica.
02:16Il Presidente della Commissione Affari Sociali, Ugo Cappellaci, nel corso della conferenza
02:22ha assicurato come il Parlamento e le istituzioni faranno la loro parte
02:26per assicurare che questi progressi possano essere accessibili a tutti.
02:30A questi malati bisogna dare un sostegno adeguato.
02:34Questo sostegno è stato interpretato negli anni dall'AIL con un welfare assolutamente originale
02:43da 55 anni. L'AIL aiuta i malati con servizi come le case AIL, l'assistenza domiciliare, i viaggi, le navette
02:56e soprattutto il sostegno emotologico.
02:59Tutte queste cose che vengono fatte con il sostegno della società civile
03:06noi ci aspettiamo che con un cambiamento culturale, con un prendersi cura del malato
03:15oltre che curarlo venga fatto dalle istituzioni.
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