Malattie Rare, Sla: Esposito(Aisla), ‘spingiamo affinché le competenze vengano messe in rete’

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“La Sla travolge non soltanto la persona che si ammala, ma l’intera famiglia. Per questo è necessario, fin da subito, costruire un perimetro di protezione e entrare nel merito dei bisogni specifici di quella famiglia, perché ogni contesto è diverso. Il tempo è un fattore decisivo. Per questo continuiamo a spingere affinché le competenze già esistenti vengano messe in rete”. Così, Pina Esposito, segretario nazionale Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, all’evento dell’Associazione ‘La Promessa 2025’, a Roma. Un appuntamento che ha unito musica, storie di vita vissuta e solidarietà per supportare la ricerca e le persone con Sla.

Transcript

00:00La SLA travolge non soltanto la persona che si ammala ma tutta la sua famiglia.

00:11Quello che è necessario fare fin da subito è costruire un perimetro di protezione,

00:20entrare nel merito del bisogno di quella famiglia perché i contesti sono diversi,

00:26possono esserci dei minori, dei bambini e soprattutto attrezzarsi in tempo.

00:33Il tempo per noi è un fattore fondamentale e quello sa che determina la qualità del pezzo di vita che noi dobbiamo vivere.

00:42Quindi rispetto a questo tempo noi continuiamo a spingere affinché le competenze che ci sono,

00:48perché ci sono le istituzioni a vario titolo, a vari livelli istituzionali che stanno provando a fare la loro parte.

00:59Quello che manca o che deve essere migliorata è l'integrazione con una visione unica

01:06che quello che succede in quella famiglia può essere diverso da un'altra famiglia perché è diverso il contesto

01:13e purtroppo diverso è il territorio in cui quella famiglia vive.

01:18Ecco, quindi omogeneità, tempi e qualità e velocità di presa in carico e come diciamo noi di presa in cura.

01:26La sequenza delle emozioni che quella famiglia si trova a vivere, lo sgomento, la paura e il terrore,

01:35poi arriva un momento in cui si metabolizza, ognuno trova in sé il motivo per cui vale la pena di continuare a vivere

01:46e questo è un momento fondamentale, quel momento è fondamentale perché lì se ci si stringe

01:53si può contribuire ad alimentare il senso della vita e poi subito dopo la speranza, la speranza di lottare

02:04e il bisogno di non sentirsi soli.

02:10Questa è una cosa che succede spesso e ogni giorno, ogni quando succede è sempre comunque un'esperienza

02:21e una sensazione nuova ed è questa, sa, che poi alimenta l'impegno quotidiano,

02:27quindi la promessa che quel giorno, quell'attività, quell'impegno poi si ripeta.

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