Malattie Rare: Litta (Aisla Lazio), ‘la famiglia con Sla vive una tempesta’

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“Le famiglie che vivono un caso di Sla attraversano una tempesta. Il progetto Baobab di Aisla supporta i figli di chi convive con questa malattia. Affianchiamo, proteggiamo, ma non invadiamo mai”. Lo ha detto Stefano Litta, segretario di Aisla Lazio, a Roma all’evento di Aisla ‘La Promessa 2025’. Un appuntamento organizzato per supportare la ricerca e le persone con Sla.

Transcript

00:00Crescere in una famiglia con la SLA è attraversare una tempesta, ovviamente si attraversa la fase

00:12iniziale che è il periodo più buio e si cresce in fretta, lo sconforto, la rabbia, insomma

00:22tutti i sentimenti negativi e questo lo conosciamo bene anche nella sezione Lazio e con Aisla

00:32perché purtroppo ci sono tanti casi di figli con un genitore SLA e io ho avuto mamma che

00:40ha fatto questo percorso e in famiglia abbiamo attraversato io e mia sorella questa burrasca

00:47e Aisla conosce bene questa realtà purtroppo e porta avanti da tanti anni il progetto Baobab

00:57appositamente proprio per supportare la crescita e lo sviluppo, il pieno sviluppo di questi

01:03bambini e bambine e questo è un nostro progetto a cui teniamo molto ed è una sicurezza per

01:13tutti questi bambini e bambine. Noi come rete di volontari, come Aisla dobbiamo dire ai figli

01:23e alle figlie di un genitore con la SLA che non sono soli, questo è un punto di svolta

01:29per tutti noi perché ci tira fuori proprio da quel buio iniziale che dicevamo poco fa. Ci sono

01:36le istituzioni del territorio, i presidi territoriali, la rete di volontari e poi c'è anche la grande

01:42organizzazione di Aisla accanto a noi che è una fortezza gentile che supporta, protegge

01:48ma non invade mai.

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