00:00Isla è un'associazione che si occupa di fare rete, di non lasciare da solo indietro nessuno
00:11che stia affrontando, ma anche che abbia affrontato un cammino così duro, con una malattia
00:18così altamente invalidante, con un esito così rapido, progressivo e terribile.
00:24Perché anche chi ha già vissuto l'esperienza di una persona da vicino, quindi ha condiviso
00:33dei momenti con chi ha affrontato questa terribile malattia, ci chiede di stare in rete e di essere
00:38tra noi come testimonia oggi questa piazza e tutte le piazze delle nostre 64 sedi o sezioni
00:44rappresentative sul territorio della nostra realtà associativa, che sono appunto unite, strette
00:50in relazione con le persone che vogliono starci vicino e le persone che hanno bisogno di noi.
00:58Tra queste persone, senz'altro, vi sono tutti i livelli istituzionali perché quest'anno
01:03è la diciottesima giornata nazionale SLA, celebriamo il ricordo del primo presidio dei malati di SLA
01:12proprio a Roma, proprio alla bocca della verità, ma in realtà quello che facciamo è rinnoviamo
01:17la rete, la presenza, la richiesta di aiuto e di supporto quotidiano e la speranza concreta
01:25nella ricerca. E lo facciamo appunto con le nostre reti del territorio, con le persone che ci sono
01:30accanto, che ci vogliono stare accanto e versare il loro contributo con gusto nella nostra raccolta fondi,
01:36ma lo facciamo anche e soprattutto, devo dirvi, quest'anno con le istituzioni che a tutti i livelli,
01:41locali e nazionali, fino ai più alti vertici dello Stato, ci hanno voluto testimoniare la loro presenza,
01:48il loro ascolto e il loro modo di esserci. Quindi abbiamo iniziato con le illuminazioni di verde,
01:56quindi l'Italia si è colorata di verde, ma si è colorata di verde appunto la capitale nell'alta simbologia
02:04dei palazzi istituzionali, con i padrocini, quello più antico e storico del Ministero del Lavoro e Politiche
02:11e Sociali, ma anche il Ministero della Difesa, piuttosto che il Ministero della Salute e soprattutto
02:16la Presidenza del Consiglio dei Ministri e quindi Palazzo Chigi come primo momento simbolico di accensione di verde.
02:23Questo perché le nostre associazioni, gli enti del terzo settore, AISLA in particolare per la SLA,
02:28rappresenta appunto di riferimento non solo sui territori per le persone che necessitano di aiuto e di risposte,
02:35ma anche per le istituzioni dello Stato che hanno bisogno di racconto, di richieste e anche di comprendere
02:43con senso di responsabilità, con attenzione e con concretezza, quale siano poi realmente le risposte
02:50che necessita questa tipologia di comunità e queste persone appunto, AISLA e le loro famiglie.
