Émission spéciale édition 2025 du Téléthon - Les Vraies Voix Citoyennes du 17/11 - Vidéo Dailymotion

Sud Radio

Les Vraies Voix Citoyennes avec Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon. --- Abonnez-vous pour plus de contenus : http://ow.ly/7FZy50G1rry   ———————————————————————  ▶️ Suivez le direct : https://www.dailymotion.com/video/x75yzts  🎧 Retrouvez nos podcasts et articles : https://www.sudradio.fr/   ———————————————————————  🔴 Nous suivre sur les réseaux sociaux 🔴  ▪️ Facebook : https://www.facebook.com/SudRadioOfficiel   ▪️ Instagram : https://www.instagram.com/sudradioofficiel/  ▪️ Twitter : https://twitter.com/SudRadio  ▪️ TikTok : https://www.tiktok.com/@sudradio?lang=fr   ##LES_VRAIES_VOIX_CITOYENNES-2025-11-17##

Transcript

00:01Citoyens, mon patrieau, rejoins le parti son culot.

00:08Citoyens, citoyennes, en boucou.

00:10Des citoyens propres dans une ville propre, nous en fons nos gars.

00:13Pour l'honneur, pour servir, pour la gloire, nous avançons.

00:17Je suis un citoyen ordinaire.

00:19Citoyens, soldats, frères, pères.

00:22Citoyens, c'est mon devoir de citoyen.

00:24Je vais faire une loi.

00:24Sud Radio, les vraies voix qui font bouger la France.

00:30Les vraies voix citoyennes.

00:31Aurélie Gros, Stéphane Pelé.

00:34Bienvenue dans les vraies voix citoyennes,

00:36comme tous les lundis soirs de 19h30 à 20h.

00:39Et on va parler d'une cause qui mobilise beaucoup les Français chaque année.

00:44Mais avant d'en parler, on va accueillir nos coprésidents du G500.

00:48Bonsoir.

00:48Ça a changé de nom maintenant.

00:50C'est pour le littéraire citoyen.

00:52Aurélie Gros.

00:54Vous allez bien ?

00:55Oui, tout à fait.

00:56Et vous, Philippe David ?

00:56Ça va très bien.

00:57Je suis un peu frais, mais ravi de vous revoir aussi.

01:00Parce que la semaine dernière, je n'étais pas là.

01:02J'avais pris un peu de trongée.

01:02Toujours en vacances.

01:04Bonjour, Philippe.

01:06Alors, en fait, ce que vous cherchez la précision, c'est le G500.

01:09C'est un nom générique.

01:10C'est un petit peu comme les débuts du Téléthon.

01:12Mais maintenant, nous sommes 3000 associations fédérées dans ce mouvement idéal citoyen.

01:17Et de l'AFM Téléthon, d'ailleurs, parce que maintenant, ce n'est plus le Téléthon.

01:20C'est de l'AFM Téléthon, théoriquement.

01:22Ça s'appelle comme ça.

01:23Avec grand plaisir, présidente Laurence Thieno-Hermand.

01:27Que vous-même, j'allais vous présenter.

01:29On va donc parler du Téléthon avec Laurence Thieno-Hermand, présidente de l'AFM Téléthon depuis 2003.

01:35Vous menez d'ailleurs ce combat au nom de votre fils atteint de myopathie.

01:39Alors, comme chaque lundi soir, on vous accueille.

01:4120 000 familles sont soutenues chaque année.

01:451400 chercheurs mobilisés.

01:47300 essais cliniques en cours.

01:48Une seule ambition, guérir.

01:50On est à quelques jours du grand week-end du Téléthon.

01:54La marraine de l'édition, d'ailleurs, sera Santa, chanteuse engagée, qui veut, je cite, c'est une expression un peu de jeunes, mais que j'aime bien, faire péter le compteur jusqu'à 99 999 999 euros.

02:08Et on peut rajouter avec 99 centimes, si on veut, dans ces cas-là.

02:12Ce serait bien.

02:13Oui, oui.

02:14Elle aime le chiffre 9.

02:15Ce serait bien.

02:16C'est à vous, Aurélie Gros.

02:18Eh bien, on est ravis.

02:19Et je crois que l'introduction a été largement faite, puisque Laurence Thieno-Hermand est présidente de l'AFM Téléthon depuis très longtemps, depuis 2003.

02:27Elle mène ce combat au nom de son fils atteint de myopathie, vous l'avez dit, Philippe David.

02:31Et on peut dire que c'est une femme aux mille combats, ou aux 999 combats, pour être dans le thème de Santa.

02:40Et elle incarne cette force du collectif, de la famille, des chercheurs, du bénévole.

02:46Donc, on est particulièrement ravis de vous avoir ce soir avec nous.

02:52Merci.

02:52Merci à vous, Laurence.

02:53Moi, je suis ravie d'être avec vous ce soir.

02:56Alors, les victoires du Téléthon, 6 victoires, 6 raisons d'espérer.

03:01Déjà, quel regard portez-vous sur tous les progrès qui ont été faits ?

03:05Parce qu'il y a de très très gros progrès qui ont été faits.

03:08Il y a vraiment de gros progrès qui ont été faits.

03:11Et c'est vrai que 20 minutes ne suffiraient pas pour tous les raconter.

03:17Mais si j'avais surtout un exemple à citer, c'est le fait qu'aujourd'hui, grâce au Téléthon, on sauve des vies.

03:26Et on a lancé le Téléthon pour cela.

03:29Parce qu'en tant que famille, famille pionnière, on voyait nos enfants s'enfoncer dans la maladie sans perspective thérapeutique.

03:37Le combat du Téléthon, c'est le combat contre 7000 maladies rares.

03:41Mais aujourd'hui, pour certaines d'entre elles, et j'en citerai une parce que je pense qu'elle est emblématique du combat du Téléthon.

03:48C'est la myotrophie spinale infantile de type 1.

03:51Ce sont des bébés qui meurent avant l'âge de 2 ans, quand il n'y a pas de traitement.

03:57Et aujourd'hui, il y a un traitement de thérapie génique qui sauve ces bébés.

04:02Un traitement qui est né dans les laboratoires du Téléthon, et plus particulièrement à Généthon.

04:08Et ça, c'est vraiment un objet de fierté.

04:10Et ça leur permet d'avoir une espérance de vie de combien d'années ?

04:13Alors, le recul que nous avons avec ce premier traitement, c'est un traitement qui est mis à disposition depuis 2019 aux Etats-Unis, depuis 2020 en France.

04:24Donc, on a 5 à 6 ans de recul, sachant que l'essai dans ce traitement-là a débuté en 2016.

04:31Et donc, vous voyez, on a quelques années de recul.

04:33Et avec ces quelques années de recul, aujourd'hui, en effet, ces enfants vont bien.

04:39Des enfants, enfin, quand je croise des parents...

04:41J'ai juste vous cité un exemple.

04:43Il n'y a pas très longtemps, je donnais une conférence à Barlin, dans le Pas-de-Calais.

04:47Et donc, il y a une maman qui est arrivée avec des petits jumeaux.

04:50Ils avaient tout juste 6 mois.

04:52Et elle est venue vers moi, et elle me disait un immense merci.

04:56Parce que sans vous, sans le Téléthon, sans les familles, sans l'excellence des chercheurs,

05:01mes bébés ne seraient plus là.

05:03Les petits jumeaux atteints d'amynotrophie spinale infantile de type 1.

05:08Et donc, deux petits bambas qu'elle m'a mis dans les bras.

05:11Ça fait partie des moments d'émotion tellement bouleversants.

05:14Parce que j'avais vraiment les larmes qui coulaient spontanément avec ces enfants dans les bras.

05:19Et de me dire, grâce à ce qu'on fait, grâce à ce que fait le Téléthon, ils sont là.

05:24C'est extraordinaire.

05:24Et justement, pour nos auditeurs, parce que tout le monde connaît le Téléthon,

05:29je pense que, qui ne connaît pas le Téléthon,

05:31mais est-ce que vous pouvez nous dire, qu'est-ce que le Téléthon ?

05:33Parce que l'AFM Téléthon, c'est bien plus immense que ce qu'on peut l'imaginer.

05:37Voilà, c'est là, au-delà de l'événement médiatique,

05:39la place qu'a pris cette structure dans tous les champs,

05:42c'est-à-dire le quotidien des personnes atteintes,

05:46mais aussi la recherche, les essais, etc.

05:48Oui, et c'est vrai que le Téléthon, c'est quelques heures ou quelques jours,

05:52et merci de nous donner la parole dans ces jours qui précèdent le Téléthon,

05:55mais ce qu'il y a derrière, alors que parfois, pour certaines ou certains,

05:59c'est de se dire, ça permet de financer une recherche.

06:02Voilà.

06:03Aujourd'hui, c'est bien plus que ça,

06:04parce que derrière le Téléthon, en effet,

06:06c'est d'abord la volonté des familles,

06:08c'est très clairement, qui ont fait des choix courageux,

06:10audacieux,

06:12de construire des propres laboratoires de recherche.

06:14Nous avons nos propres laboratoires de recherche,

06:16nous avons des laboratoires,

06:19certains travaillent sur la thérapie génique,

06:22d'autres sur la thérapie cellulaire,

06:23d'autres sur les connaissances des muscles.

06:26Alors, pour les auditeurs,

06:26quelle est la différence entre la thérapie génique et la thérapie cellulaire ?

06:30Alors, la thérapie génique, c'est, on va dire, grève de gènes,

06:32c'est remplacer un gène défaillant dans une cellule,

06:35et puis la thérapie cellulaire, c'est de la grève de cellules,

06:37c'est remplacer une cellule ou des cellules défaillantes.

06:40Vous voyez, pour ceux qui ont quelques notions de biologie,

06:46et donc, des choix courageux,

06:48des familles déterminées,

06:49des choix courageux,

06:50d'aller dans des voies thérapeutiques très, très innovantes,

06:53des chercheurs d'excellence, on va dire,

06:56parce qu'il y a 2000 chercheurs qui dépendent tous les ans des fonds du Téléthon,

07:00donc ça, c'est aussi important.

07:022000, voilà, 2000 chercheurs qui sont financés,

07:05plus de 2000 chercheurs qui sont financés par les fonds du Téléthon,

07:08300 programmes de recherche tous les ans,

07:1240 essais chez l'homme aujourd'hui,

07:14et c'est vraiment une somme d'intelligence,

07:18une volonté aussi, quand je parlais de choix courageux,

07:21d'avoir une concentration d'intelligence et de moyens

07:24pour faire sauter des goulots d'étranglement,

07:27pour avancer sur le chemin du médicament,

07:30c'est-à-dire partir d'une recherche,

07:32mais se dire, après cette recherche,

07:33une fois qu'on a financé une recherche en bout de paillasse ou chez la souris,

07:36qu'est-ce que ça va donner ?

07:38Ensuite, il faut aller chez l'homme, aux essais chez l'homme,

07:40et ensuite, il faut aller vers, évidemment, les traitements.

07:44Donc, c'est cette volonté farouche, cette détermination,

07:48avec un écosystème extrêmement important aussi,

07:50parce qu'il faut savoir qu'il y a à peu près

07:52une trentaine de structures qui dépendent du succès du Téléthon,

07:56donc quand on met le compteur à zéro, on a vraiment très très peur,

07:59parce que la vocation première,

08:01c'est en effet de financer une recherche d'excellence

08:03qui va nous permettre de développer des traitements très innovants

08:07qui concernent les maladies rares.

08:10Alors, les maladies rares, on peut se dire,

08:11elles sont rares, donc pas très nombreuses.

08:13Si, 7000 maladies rares différentes.

08:16Et si on additionne...

08:17Maladies rares, maladies orphelines, c'est la même chose ?

08:19Oui, alors, orphelines, ça veut dire orphelines de traitement.

08:22D'accord.

08:22Et donc, pour ces 7000 maladies rares,

08:25aujourd'hui, grâce au Téléthon,

08:275% d'entre elles,

08:28pour 5% d'entre elles, il y a des traitements.

08:31Ça, c'est la bonne nouvelle.

08:32C'est grâce au Téléthon, en grande partie.

08:34Ça veut dire aussi qu'il y en a encore 95%

08:37pour lesquels il n'y a pas de traitement.

08:38Donc, 7000 maladies rares,

08:40mais qui, en plus, ont généré, grâce au Téléthon,

08:44une recherche d'excellence, je le disais tout à l'heure,

08:47mais qui ouvrent des voies thérapeutiques très innovantes

08:49qui servent aussi à des maladies fréquentes.

08:52C'est ça qui est important de souligner.

08:55C'est que l'innovation thérapeutique

08:56qui est généré à partir des maladies rares

08:59sert également aux maladies beaucoup plus fréquentes.

09:02Voilà, cet aspect-là, je pense qu'on va y revenir tout à l'heure,

09:05notamment dans la deuxième partie,

09:06parce que c'est très, très important.

09:07Mais je voulais juste souligner une chose.

09:09Vous parliez d'écosystème.

09:10Peut-être que les auditeurs ne se représentent pas,

09:12mais il y a donc une ville.

09:14C'est la préfecture de Lessonne.

09:15C'est Évry-Courcouronne.

09:16Oui.

09:16C'est là où il y a le siège.

09:18Vous rentrez.

09:18C'est beaucoup plus que le siège.

09:19C'est tout un quartier.

09:21C'est un centre de séquençage du gène.

09:25Vous avez donc le Génopole, le Généthon,

09:28enfin bref, beaucoup.

09:29Tout en écosystème, oui.

09:31Il y a une trentaine de grandes structures,

09:32mais il y a, je crois, de l'ordre de 200 au total start-up

09:35qui dépendent de ça.

09:36Donc, c'est un ensemble dans ce joli département.

09:39Et c'est l'occasion de saluer aussi l'action

09:42qui a été conduite à l'époque par Michel Berson

09:45et Thierry Mandon,

09:46qui a été entre-temps ministre de la Recherche.

09:48Oui, c'est une vraie impulsion qui a été donnée

09:50et créer un écosystème avec cette volonté

09:53qui était de créer une silicone vallée en France

09:56s'inspirant de ce qui se passait aux Etats-Unis

09:59en disant...

10:00Et Génopole est né de l'initiative

10:02de mon prédécesseur Bernard Barateau,

10:04de Daniel Cohen à l'époque,

10:05qui était le directeur scientifique du laboratoire Généthon

10:08qui travaillait à l'époque sur les cartes du génome humain.

10:12Et donc, c'est vraiment cette volonté

10:14de créer cet écosystème

10:15avec une recherche publique,

10:17une recherche privée

10:18et tout cela au plus près du lit du malade.

10:20Aujourd'hui, il y a le centre hospitalier sud-francilien

10:22qui est à côté de Génopole

10:25où il y a 30 labos académiques

10:26et une centaine de biotech.

10:28Et aujourd'hui, en termes de recherche,

10:31notamment sur la myopathie de Duchesne,

10:32comment évolue la thérapie génique ?

10:38Oui, sur la myopathie de Duchesne,

10:39alors ça, maladie très emblématique.

10:41En quoi consiste la myopathie de Duchesne ?

10:43Parce qu'il y a beaucoup de types de myopathies.

10:44Tout à fait.

10:45Alors, la myopathie de Duchesne,

10:46j'en parle d'autant mieux que je suis présidente de l'association,

10:49mais d'abord et avant tout de maman.

10:50J'avais un fils unique qui est décédé de la myopathie de Duchesne.

10:54Donc, maladie terrible, évidemment.

10:57Et maladie génétique,

10:59alors parfois, certains pourraient se dire,

11:01et je me permets cette petite parenthèse,

11:04maladie génétique, il n'y en a pas dans ma famille.

11:06Bon, alors donc, je ne suis pas concernée,

11:08pour ma part,

11:09et c'est le cas dans un certain nombre de familles.

11:11Je n'ai pas d'antécédent génétique.

11:14Je ne suis pas transmettrice,

11:15et pourtant, j'ai eu un enfant concerné par la myopathie de Duchesne.

11:18Donc, c'est une maladie qui fait que les enfants naissent comme tous les autres.

11:23Et puis, à partir d'un certain âge,

11:25enfin, pour ma part, à l'âge de 3 ans, 3 ans et demi,

11:28chez mon fils, je trouvais qu'il était moins souple que d'autres enfants à 3 ans, 3 ans et demi.

11:34Il ne courait pas, demandait les bras très souvent,

11:37avait du mal à monter les escaliers.

11:39Lorsqu'il était assis par terre, avait un peu de mal à se relever.

11:41Et puis, à partir de, entre 7 et 12 ans,

11:45les enfants perdent la marche,

11:47et puis, progressivement,

11:49perdent la possibilité de se servir des membres supérieurs,

11:52et puis ensuite, de respirer seuls.

11:54Donc, ils sont souvent limités en termes de respiration,

11:58et sont ventilés.

12:00Alors, soit ventilation non-invasive,

12:02soit trachéotomie,

12:03et puis ensuite, le cœur étant un muscle,

12:05nos enfants décèdent de la myopathie de Duchesne.

12:08C'est vraiment une maladie emblématique de notre histoire associative,

12:11parce que c'était le cas de mon fils,

12:14c'était le fils de Bernard Barateau, mon prédécesseur,

12:17était concerné par la myopathie de Duchesne.

12:20Et puis, la première présidente de notre association,

12:22avant même le Téléthon, Madame de Keper,

12:25avait 7 enfants, dont 4 fils atteints de myopathie de Duchesne,

12:28qui sont tous décédés entre 14 et 18 ans.

12:31Donc, quand je parle de ce combat associatif,

12:33de ce combat des parents que je représente,

12:35c'est vraiment cette mort aux trousses que nous avons.

12:38En tout cas, pour mon fils,

12:39c'était en plus une atteinte cardiaque forte,

12:41qui faisait que chaque jour,

12:43on devait se satisfaire de ce qu'il pouvait faire,

12:45parce qu'on savait que le lendemain,

12:46ce serait beaucoup plus grave encore,

12:49et la maladie aurait davantage évolué.

12:54Et donc, dans cette maladie,

12:55un de nos directeurs scientifiques de dire,

12:58c'est la maladie la plus compliquée de toutes,

13:00parce que tous les muscles sont atteints.

13:02La preuve, en effet, les muscles squelettiques,

13:05le muscle lisse,

13:06les déglutitions deviennent compliquées,

13:08les muscles respiratoires,

13:09le muscle cardiaque,

13:11et il faut pouvoir diffuser les traitements un peu partout.

13:13Et c'est pour ça, d'ailleurs,

13:15qu'il y a des succès thérapeutiques de thérapie génique

13:17dans des maladies, entre guillemets,

13:19plus faciles que la myopathie de Duchesne,

13:21qui est la plus compliquée.

13:22Et enfin, depuis ces dernières années,

13:25grâce à notre laboratoire Généton,

13:27qui travaille sur la thérapie génique,

13:28il y a un essai qui est en cours,

13:31et un essai qui montre,

13:34depuis ces deux dernières années,

13:35trois dernières années très exactement,

13:38que chez les patients qui ont été traités

13:40à la dose thérapeutique,

13:42les résultats sont positifs.

13:44Et donc, ça veut dire que la maladie

13:47a soit régressée un peu,

13:49ou en tout cas a été stoppée,

13:52et les enfants ont une évolution

13:54la plus normale possible,

13:56cette fois avec seulement trois ans de recul,

13:59sur trois patients, trois patients

14:01traités à la dose thérapeutique,

14:03il faut multiplier ça.

14:05Voilà, il faut multiplier ça

14:06sur plus de 60 enfants,

14:08ça veut juste dire plus de 100 millions d'euros

14:10sur trois ans,

14:11donc ça vous donne une idée du coût.

14:13Mais ça, c'est un immense espoir.

14:15Eh bien écoutez, c'est un immense espoir,

14:16on va parler d'autres immenses espoirs

14:17en votre compagnie.

14:19Laurence Tienno-Hermont,

14:20on se retrouve tout de suite

14:20avec les Vraies Voix Citoyennes.

14:22Sud Radio, votre attention

14:24est notre plus belle récompense.

14:26Merci de nous donner toujours la parole

14:28dans cet âne difficile.

14:29Pour ça, Sud Radio, champion.

14:31Sud Radio, parlons vrai.

14:34Sud Radio, les Vraies Voix qui font bouger la France,

14:37les Vraies Voix Citoyennes,

14:38Aurélie Gros, Stéphane Pelé.

14:40C'est la chanson.

14:48Alors on se retrouve bien évidemment

14:49avec Aurélie Gros, Stéphane Pelé

14:51et Laurence Tienno-Hermont,

14:52président de l'AFMT.

14:54Elle danse très bien.

14:55Oui, j'ai montré une grosse capacité à danser.

14:59Non, on le fera le 5, le 6,

15:02le week-end du Téléthon.

15:04Le principe quand même,

15:05c'est de danser partout en France,

15:09cette chorégraphie.

15:10Alors parlez-nous de cette chorégraphie,

15:12vous qui êtes une excellente danseuse Aurélie Gros,

15:13vous l'avez trouvée il y a quelques instants.

15:15Ça fait une semaine que je m'entraîne.

15:16C'est terrible, ça marche très très bien,

15:18grand succès.

15:19Le principe c'est de faire des flashmubs,

15:22j'imagine, mais parlez-nous-en.

15:23Oui, du Téléthon Dancing, exactement.

15:25C'est une chorégraphie que tout le monde peut réaliser,

15:29mais c'est facile comme tout,

15:30sur évidemment un tube de notre marraine Santa.

15:35Absolument.

15:35Et de faire que la France entière bouge un peu partout

15:39dans les villes, dans les communes qui font le Téléthon,

15:43parce que, comme vous le disiez,

15:45plus de 15 000 communes qui organisent le Téléthon,

15:49avec près de 60 000 associations

15:51qui participent au Téléthon,

15:53et qui font un travail extraordinaire

15:55avec des bénévoles d'un engagement

15:56et d'une passion exceptionnelle.

15:59Stéphane Pelé.

16:01Alors oui, mais on parlait tout à l'heure

16:02de ce fameux écosystème

16:03qui est né autour d'Evry-Courcouronne, etc.

16:06Mais quand on vous avait reçu,

16:08il y a un peu plus de deux ans,

16:10vous vous souvenez,

16:10c'était le moment où vous testiez

16:12votre premier médicament,

16:15vous lanciez les essais,

16:17ou même peut-être vous alliez en direction

16:18de la commercialisation,

16:20enfin je ne sais plus exactement ce moment-là.

16:22La crème a été un point de bascule,

16:23est-ce que ça a généré d'autres ressources,

16:26d'autres revenus ?

16:26Parce que je veux rappeler une chose aux auditeurs,

16:30c'est que tout ça est né

16:31de la force d'une association,

16:33on ne le dit pas assez,

16:35mais donc près d'une centaine de millions d'euros

16:36générés pour la recherche en France,

16:39autour d'une association.

16:40Oui, c'est vrai que parfois,

16:42certains de dire le Téléthon,

16:44c'est un peu une institution,

16:45alors je n'aime pas vraiment ce mot-là,

16:47même si on est un repère

16:49et dans ce monde un peu bousculé,

16:52ce contexte un peu difficile,

16:55c'est vrai de se dire qu'on est un repère,

16:59voire une institution connue et reconnue,

17:01parce que depuis 38 ans maintenant,

17:04c'est important,

17:05c'est aussi un objet de fierté,

17:07c'est un pacte de confiance

17:08qu'on a fait avec les Françaises et les Français,

17:10ils sont toujours là au rendez-vous,

17:1238 ans après,

17:13et ça c'est précieux,

17:15mais pour autant,

17:16en effet,

17:16derrière le Téléthon,

17:18c'est une association de malades

17:19et de parents de malades

17:20que je suis fière de représenter,

17:22tous les membres de mon conseil d'administration

17:24sont des gens concernés par la maladie,

17:26avec bien sûr un comité scientifique

17:28composé de dizaines d'experts,

17:31avec des experts internationaux

17:33pour évaluer nos projets,

17:34avec un comité financier,

17:36avec des experts au sein de la FM Téléthon,

17:39mais les décideurs sont les gens concernés par la maladie,

17:42c'est une association de malades

17:43et de parents de malades.

17:44Aurélie Gros.

17:45Et pour cette édition 2025,

17:47il y a effectivement le Téléthon Dancing,

17:49on invite tout le monde à venir danser

17:51et à travailler la chorégraphie,

17:53il vous reste une semaine,

17:54et il y a la grande tombola du Téléthon.

17:57Oui, la grande tombola,

17:59la tombola du Téléthon,

18:02depuis, on va dire,

18:04ça fait 4 ans ou 5 ans,

18:06avec des lots

18:08qui sont basés sur de belles expériences

18:11culturelles, gastronomiques,

18:15et voilà,

18:18plein d'expériences dans différents domaines,

18:22et donc avec 10 euros,

18:25on peut acheter un billet

18:27en ciblant un lot

18:29qui nous semble intéressant,

18:31et ça permet et de participer au Téléthon,

18:33et évidemment d'avoir un petit peu de chance

18:35pour gagner ce lot.

18:37Je vais faire une chose que ne peut pas faire Aurélie Gros,

18:40parce qu'elle est trop modeste pour ça,

18:41elle est maire d'une commune

18:42qui organise une animation autour du Téléthon.

18:44Donnez-nous un exemple, Aurélie Gros,

18:46d'une animation sympa,

18:48qui organise avec les associations de la commune,

18:52et je crois que c'est ça là.

18:53Votre commune est à côté d'ailleurs du Généton.

18:55Oui, pas très loin.

18:5610 kilomètres à peine.

18:57Même pas, 7.

19:00On est presque voisins,

19:02surtout des associations,

19:04et moi je tiens à le marquer,

19:05comme vous l'avez dit,

19:07parce que c'est un engagement collectif,

19:08et on peut parler de force de l'engagement citoyen

19:12dans ces moments-là,

19:13et donc nous on organise un karaoké géant,

19:18on organise,

19:19nous avons le cercle de l'âge d'or

19:21qui va tricoter et faire plein de petits objets

19:24au profit du Téléthon,

19:25on va ramer pour le Téléthon,

19:27parce que pour atteindre le chiffre...

19:3099 999 999,

19:34vous me direz,

19:35pour atteindre les 100 millions,

19:36comme disait un commentateur de football célèbre,

19:38il n'y a pas la ligne droite de Longchamp là.

19:39Moi j'aime bien un 1 et plusieurs 0,

19:41mais bon, chacun ses choix.

19:44Pour le coup,

19:45on va essayer en tout cas d'animer le territoire

19:48et de récolter le plus de fonds possible,

19:50et je pense qu'il faut qu'on se mobilise tous.

19:52Et au-delà de ça,

19:53on voulait aussi vous dire collectivement

19:56toute notre admiration,

19:57parce que c'est toute votre vie

20:00que vous avez consacrée après Bernard Baratot,

20:02que moi aussi,

20:03il se trouve que j'ai connu,

20:06qui était un personnage très emblématique

20:08de toute cette belle aventure humaine.

20:11Qu'est-ce que vous retenez maintenant

20:12au plan humain et personnel ?

20:15Oui, parce que le Téléthon, pour moi,

20:18l'engagement associatif,

20:20c'est le combat d'une vie.

20:22Et quand on a un enfant unique

20:25et qui s'enfonce dans la maladie

20:26et qui part de cette maladie,

20:30après, je pense que dans les auditrices

20:33et les auditeurs qui m'entendent,

20:34et ceux qui ont perdu un enfant

20:36savent combien on survit après.

20:39Et on vit difficilement,

20:42donc on survit,

20:43et on survit pour aider les autres.

20:46En tout cas, pour ma part,

20:47c'est le plus jamais ça.

20:49C'est-à-dire ce que j'ai pu vivre

20:50en tant que maman,

20:51je ne le souhaite à personne,

20:52parce que ce n'est pas le sens de la vie

20:55et de l'histoire d'une famille

20:57que de perdre son enfant

20:59et qu'il puissait son enfant unique.

21:01Et moi, ce que je retiens,

21:04c'est des moments d'émotion fortes

21:07quand, justement, je croise des familles

21:09et qui me disent que c'est extraordinaire

21:12parce que leur enfant vit,

21:13leur enfant court,

21:15où leur enfant est là,

21:17tout simplement,

21:19grâce au Téléthon,

21:21grâce aux recherches

21:22qui sont nées dans les laboratoires

21:23du Téléthon.

21:24Et ça, c'est une fierté.

21:26D'abord, c'est une immense émotion.

21:28Et on a les larmes qui coulent

21:30et les enfants qui disent

21:31« Mais pourquoi tu pleures ? »

21:33Et c'est tout simplement

21:34de les voir vivre,

21:35de les voir faire des bêtises,

21:36n'importe quoi.

21:38Et quand, tout à l'heure,

21:39on parlait de la myopathie de Duchesne

21:40et de ce petit Sacha

21:42qui a été inclus dans l'essai

21:44et l'autre jour,

21:46quand les parents m'ont dit

21:47l'été dernier,

21:49il a monté les deux étages

21:50de la tour Eiffel,

21:51les 674 marches.

21:53Et moi, de m'imaginer

21:54monter une marche après l'autre

21:56alors que dans cette maladie,

21:57sinon, ils ne peuvent plus monter,

21:59là, c'est de se dire

21:59« Ouais, c'est tellement beau ce qu'on fait. »

22:02C'est tellement beau.

22:03Comment est-ce qu'on peut vous aider ?

22:04Pour faire un don.

22:05Parce qu'on peut commencer dès maintenant.

22:06On peut en faire toute l'année.

22:09On vous promets,

22:10on va faire péter les compteurs.

22:11C'est bien, super.

22:12Bravo, bravo pour votre combat.

22:15Ce n'est pas la première fois

22:16que vous venez dans les vraies voix citoyennes.

22:17C'est toujours un grand moment

22:19de vous recevoir avec,

22:19je dois le dire,

22:20beaucoup d'émotion.

22:21Bravo, Laurence Thieno-Hermont,

22:23présidente de l'AFM Téléthon

22:24depuis 2003.

22:26Vraiment, bravo à vous.

22:27Merci, Maxime,

22:28de nous repasser un extrait

22:30de la Santa.

22:32Je ne me mouillerai pas

22:33pour la chorégraphie

22:34parce que je danse très mal.

22:36Mais pour le Téléthon,

22:37je serai prêt à le faire

22:38quitte à être ridicule.

22:39Merci beaucoup à vous,

22:40Laurence Thieno-Hermont.

22:42Merci beaucoup,

22:42Aurélie Gros,

22:43Stéphane Pelé.

22:44On vous retrouve lundi prochain

22:45et comme tous les soirs,

22:47vous aussi,

22:47vous êtes très émue,

22:48a priori,

22:48Magali Berda.

22:49Quand on est une maman,

22:50on ne peut qu'être

22:51encore plus émue.

22:52Bienvenue pour

22:55On n'est pas dans la même France.

22:57Avec ce soir,

22:58un débat, on va dire,

22:59très fort,

23:00qui nous amène

23:00dans une ville chère

23:01à Stéphane Pelé.

23:03Ah bah dis donc,

23:04que des Stéphane Marseillais.

23:05Mon mari Stéphane Marseillais.

23:07Bon alors,

23:08on reçoit d'ailleurs,

23:09en plus Stéphane,

23:10ce que je vous disais.

23:11Alors ce soir,

23:12on parle de Marseille.

23:13Est-ce que Marseille

23:14est devenue la ville du crime ?

23:16Et on reçoit

23:17pour débattre de ce sujet

23:18Stéphane Tapie,

23:19le fils de Bernard Tapie,

23:20qui ne peut mieux

23:21s'exprimer sur Marseille

23:22que Stéphane Tapie,

23:23homme d'affaires

23:24et donc fils de Bernard Tapie,

23:26qui va débattre

23:26avec Franck Alizio,

23:28qui est député RN

23:28des Bouches-du-Rhône

23:29et qui est candidat

23:30à la mairie de Marseille.

23:32Voilà,

23:32donc on va avoir

23:33ce fameux débat.

23:34Ils sont venus

23:34se promener chez moi

23:35au Goudes,

23:37je le sais.

23:38Je les ai vus

23:39dans les médias.

23:40C'est vrai ?

23:40Voilà.

23:41Et bien ce soir,

23:42ils sont sur Sud Radio.

23:43Et bien ça se passe

23:44tout de suite

23:45sur Sud Radio.

23:46Et merci à notre

23:47fantastique équipe,

23:48merci à François-Louis,

23:49à Antoine,

23:50à Maxime,

23:51à Justine Azaco-Standard.

23:53Et nous,

23:54on se retrouve tout de suite

23:54avec Magali Berda.

23:57Sud Radio.

23:58Parlons vrai.

23:59Parlons vrai.

23:59Sud Radio.

24:00Parlons vrai.

Émission spéciale édition 2025 du Téléthon - Les Vraies Voix Citoyennes du 17/11

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