En el país miles de pacientes luchan a diario contra enfermedades que amenazan sus vidas y al mismo tiempo dependen de medicamentos para ser productivos, controlar el dolor o para mantenerse con vida…
La destacada periodista Alicia Ortega nos entrega trabajos de investigación del acontecer nacional e internacional que muchas veces nos aclara dudas o genera inquietud de saber más sobre los temas que aborda. Sintoniza y disfruta todos los lunes a las 9:00 de la noche por nuestro canal.
#ElInformeConAliciaOrtega #AliciaOrtega #ColorVision #Canal9 #ElInformeCV9 #JessicaHasbún #CV9 #Medicamentos #Enfermedades #Leucemia #Psoriasis
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NoticiasTranscripción
00:00Muy buenas noches. En el país, miles de pacientes luchan a diario contra enfermedades que amenazan sus vidas y al mismo tiempo dependen de medicamentos para ser productivos, controlar el dolor o para mantenerse con vida.
00:16Algunos ponen su última esperanza en el programa de medicamentos de alto costo y ayudas médicas, el mismo que se comprometió a garantizar tratamientos vitales para quienes no pueden costearlos.
00:31Sin embargo, durante meses o incluso años, muchos de ellos han esperado una respuesta que nunca llega.
00:38Esto me mantiene de fe en la Biblia, esto es lo que me mantiene viva. Ese mentor es de sobarme de noche cuando no aguanto los dolores.
00:49Desde hace cuatro años, Juana Alcántara fue diagnosticada con una enfermedad degenerativa.
00:57Tengo que levantarme de noche a caminar en la sala, aquí en la habitación, porque cuando no aguanto el dolor, no puedo.
01:03Yo empecé con, según el médico, con problemas en la pierna, se me hinchaba, pero a través de los estudios, la sonografía, las placas, él descubrió que era artritis reumatoide.
01:17Recibir el diagnóstico a segura le cambió la vida.
01:21Estuve un proceso más de un año en cama, también soy diabética, muy difícil.
01:30Una situación en que no podía bañarme yo misma, tenía que bañarme mi hija, porque las manos no me daban para estregarme.
01:39Narra que a lo largo de estos años se ha tratado en el hospital Moscoso Pueyo.
01:44Después de un tiempo tratándome ya con la pastilla y los medicamentos, seguía, no igual, mejor un poco, pero muy poco.
01:53Habría sido su propia reumatóloga quien le comentó sobre el programa de medicamentos de alto costo y ayudas médicas.
02:02Ella me dijo que fuera ese día, me puso cita para ese día y me chequearon todos, todos los análisis, todo lo que yo me había hecho, resonancia, todo.
02:13Y ahí tomaron la decisión de mandarme a terapia biológica, como ellos le llaman, y hacerme una carta para mandarme a Antocoto.
02:22De ese día, recuerda, ya han pasado dos años.
02:26Desde que tú llevas la carta allá, ya tú estás en el programa, pero la respuesta es que nunca la hay.
02:34Porque cuantas veces uno va con la cédula, porque el papelito que te dan se borra todo, o sea que eso es un portalizado y eso se borra.
02:44Cuantas veces uno va le dicen, usted ten espera, ese medicamento no ha llegado.
02:48El programa fue creado oficialmente el 5 de marzo de 2015, mediante disposición del Ministerio de Salud Pública,
02:58que estableció que los altos costos de los medicamentos dirigidos a enfermedades catastróficas,
03:05promovió a la implementación de un programa dirigido a suplir estos medicamentos de forma gratuita,
03:13en cumplimiento a lo establecido en el artículo 61 de nuestra Constitución,
03:19donde se estipula que el Estado debe velar por la protección de la salud de todas las personas,
03:26entre otras medidas de higiene y alimentación,
03:29así como procurar los medios para la prevención y tratamiento de todas las enfermedades,
03:36asegurando el acceso a medicamentos de calidad y dando asistencia médica y hospitalaria gratuita a quienes la requieran.
03:46Actualmente tenemos 8.017 pacientes que forman parte del programa de medicamento de alto costo,
03:53que están recibiendo medicamentos de forma continua, sin interrupción.
03:58Carlos Sánchez es el director del programa de medicamentos de alto costo y ayudas médicas.
04:04El presupuesto asignado anualmente al programa de alto costo es de 7.312 millones de pesos.
04:13Todo ese presupuesto se invierte en compra de medicamento.
04:18La compra de medicamento la hace promesa, no la hacemos nosotros.
04:21Después hay una pequeña partida para la administración interna de esta institución, que es muy pequeña.
04:29El medicamento que estoy esperando de alto costo se llama Angevita, de 40 miligramos.
04:35Angevita es un medicamento que actúa sobre el sistema inmunitario.
04:39El fármaco se utiliza principalmente en adultos con afecciones graves, moderadamente graves o que empeoran.
04:49El principio activo es Adalimumab, un anticuerpo monoclonal, un tipo de proteína diseñado para reconocer y unirse a un mensajero químico del organismo,
05:01llamado factor de necrosis tumoral.
05:04El costo del medicamento, yo investigué aproximadamente hace ocho meses, es de 57 mil y pico de peso.
05:13Asegura no puede costear semejante suma.
05:16Que si fuera un medicamento que fuera cada seis meses, pero es todos los meses.
05:21Porque la cajita trae dos ampollas y esas dos ampollas es una semana cero, una.
05:28Después de 15 días, la próxima. Entonces sigue el mismo proceso, es mensual.
05:33En el último informe de metas físicas y financieras de salud pública, para el trimestre de julio a septiembre,
05:41específicamente en el renglón de la población que recibe medicamentos de alto costo a través de farmacias con enfoque de equidad,
05:51la programación trimestral era de 1.860 pacientes, con una programación financiera de 90 millones de pesos.
06:00Sin embargo, en el renglón de ejecución, se establece que le entregaron medicamentos a 1.058 personas,
06:09ejecutándose apenas 18 millones de pesos.
06:12Esto equivale a que solo el 56.83% de la población programada recibió medicamentos
06:22y tan solo el 20% del presupuesto programado fue ejecutado, o sea, una quinta parte del mismo.
06:31En los logros alcanzados, admiten una realidad reveladora.
06:35Este trimestre muestra una tendencia decreciente en la cantidad de pacientes debido a las limitaciones en los procesos de adquisición.
06:46Se destaca que el cambio de directivo en PROMESE-CAL, así como la salida de un total de 150 colaboradores de diferentes áreas,
06:57provocó la pausa en la continuidad de los procesos de compras y contrataciones de los medicamentos adquiridos a través de dicha entidad,
07:06lo que representa un cumplimiento del 20.03% de la meta establecida,
07:14producto de las limitaciones indicadas respecto a los procesos de contrataciones.
07:20No ha habido limitaciones en el proceso de adquisición de medicamentos.
07:26Bueno, eso, las licitaciones las hace PROMESE, PROMESE, no las hacemos nosotros.
07:30Nosotros lo que hacemos es que preparamos los requerimientos para las licitaciones.
07:36Le decimos a PROMESE qué hay que comprar, la calidad de los medicamentos,
07:40la calidad que tienen que tener los medicamentos y las cantidades.
07:43Pero se ha estado comprando y han estado llegando a tiempo los medicamentos.
07:49Asegura desconocer la situación.
07:52PROMESE compra los medicamentos que nosotros le pedimos que compren.
07:56Si ellos tienen un retraso allá, es cuestión de ellos, no de nosotros.
08:00Nos comunicamos con PROMESE-CAL para escuchar su versión, pero no obtuvimos respuesta alguna,
08:07a pesar de haber tenido comunicaciones directas con la asistente del director del programa
08:13y el director de comunicaciones en varias ocasiones.
08:17Si comparamos dos trimestres de logros del programa de alto costo,
08:23encontramos que entre abril y junio se programó una meta de 2.830 beneficiarios,
08:30alcanzando una ejecución de 2.188,
08:34lo que equivale a un 77.31% de ejecución en la meta programada.
08:41Nuevamente, dice el reporte, este trimestre muestra una tendencia decreciente en la cantidad
08:48de pacientes atendidos, señalando varios factores, finalización o interrupción de tratamientos,
08:57proceso de depuración de pacientes inactivos o fallecidos y, algo clave, retrasos en la aprobación
09:04de solicitudes nuevas o renovaciones.
09:07Nosotros tenemos una demanda producto de que la prevalencia de las enfermedades catastróficas,
09:15las enfermedades de alto costo, va en aumento y eso como consecuencia de que la esperanza de vida
09:21en nacer en República Dominicana también ha aumentado.
09:24El presupuesto nuestro es limitado, entonces ingresa a una parte, se le entrega a una parte
09:30los medicamentos, la gente que solicita que estamos alrededor del 68, 70% y la otra parte pasa a lista de espera.
09:38Tú sientes que te están matando y que a tu salud no le importa a nadie.
09:42Donde ellos publican que sí están supliendo el medicamento, cuantas veces tú vas o tú llamas,
09:48tú tienes una esperanza, pero las llamadas no te ayudan en nada porque el teléfono nunca lo toman.
09:54Un ejemplo, yo con mi condición tengo que buscar a una persona, valerme de alguien para que me lleve allá,
10:00porque nunca toman el teléfono.
10:05Cuando regresemos, pacientes que aseguran les han pedido prebendas para subirlos en la lista de prioridades del programa.
10:17Este es el de la espalda, este por aquí así.
10:21Yo no me puedo poner la crema yo misma, tengo mucha picazón, tengo que valerme de otros.
10:27Y esa parte a veces yo misma rascándome me lastimo mucho.
10:30Fue diagnosticada con psoriasis agotas hace aproximadamente cinco años.
10:36Y es muy fuerte porque a veces ando haciendo cualquier diligencia, que salgo breve porque tampoco salgo.
10:41Y no puedo ni siquiera ponerme el medicamento, tengo que llegar a mi casa casi con la espalda destrozada,
10:46de tanto que me rasco.
10:48Yo tenía como pequeños brotes, como de caspa, y pequeñitos brotes de caspa.
10:55Yo iba al instituto, era una dermatitis de borreca, cosas así leves.
10:59Pero luego cuando me dio COVID, el COVID me afectó.
11:02Entonces ahí se me desencadenó como pequeñas alergias, pequeños puntos rojos, como si me picaran los mosquitos.
11:08Por sus condiciones físicas no quiso revelar su rostro.
11:13Yo fui porque ya tenía un brote muy fuerte, una alergia muy, muy fuerte.
11:17Me hicieron mi biopsia en el Instituto Dermatológico y desde ahí entonces diagnosticaron que tenía psoriasis.
11:23Muchos estudios, muchos tratamientos, fototerapias y cosas que no me han ayudado en nada.
11:28Su vida, dice, no ha vuelto a ser la misma.
11:32Me afecta de muchas maneras, tanto a nivel laboral como a nivel personal.
11:35Porque hay trabajos que, por ejemplo, no me los dan o no los puedo realizar por el tipo de trabajo que es, que conlleva mucho, mucho estrés.
11:44Y yo no puedo estar sometida a estrés.
11:46En cuanto a lo personal, porque mi imagen ha cambiado bastante.
11:50Anteriormente yo no tenía todo este sobrepeso, pero por el tipo de medicamento que llegué a tomar, a usar esteroide y todo eso, he subido de peso desequilibradamente.
11:59La desesperación la invade.
12:01Hay días que tengo brotes, hay días que me duelen mucho las articulaciones, que estoy inflamada.
12:06Y siempre tengo gripe, pero como no tengo defensas, a mí me puede dar gripe en el año no sé cuántas veces, porque de agosto aquí ya yo llevo tres meses con gripe.
12:14Fue a través de una amiga que dio con el programa de ayuda.
12:17En marzo de este año, yo me dirigí al hospital doctor Moscoso Pueyo, donde la doctora Farina Félix, ella me chequeó, me indicó todos mis estudios y me hizo mi carta de referimiento y todas mis cosas para que yo fuera a depositarlo a alto costo.
12:33Lo deposité en alto costo en mayo y todavía estoy en espera.
12:37Así lo indica la carta de historia clínica, con fecha del 20 de mayo que dice, se trata de femenina de 36 años.
12:46Cuadro inicia cuando tenía 31 años de edad, con lesiones en el cuero cabelludo, que se fueron extendiendo a tronco, glúteos y extremidades inferiores, pruriginoso.
12:59Añade antecedentes médicos para psoriasis, múltiples tratamientos tópicos con corticoides queratolíticos.
13:09Un tiempo con mejoría, pero suspendido por falta de recursos.
13:14Me sé mi código hasta de memoria ya.
13:15Han transcurrido seis meses y diariamente, incluso varias veces al día, revisa el portal con esperanzas de buenas noticias.
13:26Aquí está nuevamente, en espera de medicamentos.
13:29Los pacientes están pasando por una situación crítica con relación a los medicamentos, están en lista de espera.
13:37Muchos que tienen cambios de molécula, también los están tratando como pacientes nuevos y están en espera.
13:44Verónix Lebrón es presidenta del Comité de Pacientes de Artritis Reumatoide.
13:51Estos retrasos vienen dándose desde finales del 2019, a raíz del fallecimiento de la doctora Giselle Vázquez, que fue directora del programa.
13:59Pero vino la pandemia, pero ahora en el 2023, a la fecha, han sido constantes estos retrasos.
14:06Yo fui, visité, he ido varias veces, no he tenido respuesta, que fue como le había comentado, que anteriormente yo ya mismo en el hospital conocí a una persona,
14:15y esa persona también es paciente de alto costo, y visita también el hospital.
14:20Me abordó y me dijo que cuando yo tuviera mi carta de alto costo que lo llamara, para que él me pudiera ayudar, porque él tenía amistades que él conocía.
14:26Y la persona me pidió dinero para poderme ayudar en cuanto a mi medicamento.
14:29Asegura cuatro mil pesos fue el monto que le indicaron para mejorar su posicionamiento en la lista de espera.
14:37Yo necesito el medicamento del Gucelcumá.
14:40Dice que el primer mes que debo llevarlo son cuatro dosis, y luego cada dos meses tantas dosis, pero el medicamento es costoso.
14:48Yo no puedo costearlo, porque es muy costoso.
14:50Según un listado de PROMESECAL de 2021, el medicamento tenía un costo unitario en ese entonces de poco más de 96 mil pesos.
15:02Yo era una persona muy, muy proactiva.
15:05Yo me desempeñaba en mi labor.
15:07Físicamente yo me veía muy diferente.
15:10Yo quiero tener más hijos, no puedo, porque...
15:14¿Cómo me arriesgo? No puedo por mi condición.
15:16Son muchas cosas.
15:18No puedo caminar.
15:18Tengo que siempre cruzar el coro, porque me duelen mucho las piernas.
15:23Tuve que cambiar mi cabello.
15:24Tengo un cabello largo, lacio, tuve que cambiarlo, un cabello corto.
15:27El diagnóstico y consumo de medicamentos, dice, le ha desencadenado otros padecimientos.
15:34Yo en mi cara, nunca en mi cara, yo me había puesto ni siquiera una crema.
15:37Yo tenía una piel limpia, todo.
15:39Tuve que parar en la universidad.
15:41Tuve que dejar de trabajar.
15:42Son muchas cosas.
15:43Yo he tenido muchos cambios.
15:45Sufro de diabetes, que yo nunca me había enfermado de diabetes.
15:47Sufro de la presión.
15:51Yo diario utilizo cremas.
15:54Diario tengo que comprar una crema anivea para poderme ayudar.
15:57Un aceite de aeroebera, que no siempre tengo el dinero.
16:00Porque yo negocio, yo abro sangre, yo hago de todo.
16:03Yo siempre estoy haciendo algo.
16:05Yo no pido, pero siempre estoy haciendo algo.
16:07Por ahí hay veces que no se puede.
16:08Con el paso del tiempo, la situación empeora.
16:12Yo no tengo defensas.
16:14Yo estuve ingresada durante 10 días en una clínica con un medicamento que me costó casi 100 mil pesos.
16:19Donde en ningún centro de salud me lo quisieron dar.
16:21Tuvo mi familia, que es mi familia, mis amistades, todo el mundo, ayudarme a conseguir ese medicamento.
16:26Hasta para dormir se le hace prácticamente imposible.
16:31Mucha picazón, mucho ardor y sangro.
16:33Porque cuando no tengo para hidratarme la piel, mi piel siempre tiene que estar hidratada.
16:37Y cuando no tengo para hidratarme, la piel me sangra porque la piel se corta, la piel se extraña con la resequedad.
16:42En las noches yo tengo que hidratarme la piel infinitas veces.
16:47Yo tengo que tomar antelérgico al día, dos y tres veces al día.
16:51Los miércoles tengo que tomar método de salto, que ya me pusieron la dosis máxima, 15 miligramos.
16:55Ya no me pueden poner más porque yo no lo resisto.
16:58Yo voy dos veces a dermatología a darme fototerapia.
17:00Que no me ayudan, pero tampoco puedo dejar de ir porque no puedo salir del programa tampoco de allá.
17:05Y yo cuando vi que decían, espera del medicamento el 29 de mayo,
17:09yo me puse feliz, yo me esperancé, yo dije ya voy a descansar.
17:14No hay una comunicación porque ese teléfono no funciona.
17:19Tú llamas, te dejan en espera, una posición.
17:23Cuando tú crees que tú vas, te vuelven otra vez y te mandan para atrás.
17:26Y no hay forma.
17:28Entonces cuando actualizan el expediente que el paciente o va allá a la oficina,
17:34le dicen que tienen que renovar de nuevo porque su expediente ya está vencido.
17:38Y así se pasan y se pasan.
17:40Nosotros tenemos un call center que recibe llamada, contesta llamada.
17:46Naturalmente la demanda es muy alta y muchas veces sucede eso.
17:50Pero nosotros respondemos la llamada.
17:52Yo mismo respondo llamada.
17:54Yo llamo a los pacientes y visito a los pacientes.
17:56En el programa no solamente los de artritis reumatoide están teniendo situaciones.
18:01También oncología, esclerosis múltiple, hipertensión pulmonar.
18:08Todas las que componen el programa de medicamento de doctor Costo están teniendo problemas con la medicación.
18:13Artritis es una de las enfermedades reumáticas con más preponderancia.
18:17Pero también está el lupus eritomatoso, está la respondidite alquilosante, entre otras.
18:24Esas son precisamente algunas de las patologías que describen otros pacientes cuyos testimonios escucharemos más adelante.
18:35La respuesta que nos da el departamento de alto costo cuando nos reunimos es vana.
18:40Porque ellos se basan en que no hay presupuesto para los pacientes nuevos.
18:45Y que el presupuesto que hay es limitado, tan inclusive para los que están.
18:51Que hay que ampliar el presupuesto de medicamentos de alto costo.
18:55Y también con relación a la ley de compras y contrataciones que también limita esa situación.
19:02Mi condición es síndrome de Sjögen y fui diagnosticada hace 12 años.
19:08Ana Batista asegura ha vivido por más de una década con el padecimiento progresivo y crónico.
19:16El síndrome de Sjögen es un trastorno del sistema inmunitario que se identifica por sus dos síntomas más frecuentes, ojo y boca secos.
19:27Esta afección suele acompañar otros trastornos del sistema inmunitario como la artritis reumatoide y el lupus.
19:36Yo tuve una hermana que tenía lupus y ella le dieron medicamentos de alto costo.
19:43Entonces yo me dirigí al mocoso Pueyo y ahí yo averigüe todas las cosas.
19:52Pero sucede que ya yo tengo dos años esperando eso y no me dan nada.
19:57Tiempo en el que las cosas no han pintado a mejorar, sino todo lo contrario.
20:02Los valores fueron bajando mucho y la doctora dijo ya es urgente que usted tiene que ponerse ese medicamento.
20:10Entonces ella misma me mandaron a poner vacuna, me mandaron a hacer analítica nueva y todo lo llevé a alto costo.
20:21Entonces ahí fue que comenzó la espera, que todavía no ha terminado la espera.
20:26Una carta emitida por el doctor Roberto Rodríguez, director del Moscoso Pueyo en fecha 15 de septiembre, dice
20:34Se presenta a la paciente Anamérica Batista Ramírez de 65 años, conocida por nuestros servicios con diagnóstico de síndrome de Sjogren y enfermedad pulmonar intersticial.
20:48Indica además que la paciente está con metotrexato de 15 miligramos oral, ácido fólico 5 miligramos y bronal 5.
21:00Se envía para aprobación de rituzimab 500 miligramos, uso esquema, dos viales, uno la semana cero y luego un vial a los 15 días para continuar cada seis meses.
21:14La comunicación resalta que dicha paciente hace aproximadamente dos años se presentó al comité de terapia biológica y todavía continúa en espera.
21:26Y ellos me llamaron una vez y me dijeron que me estaban llamando de alto costo para ver si todavía yo necesitaba el medicamento.
21:34Y yo le dije, no, ustedes no me están llamando para eso, ustedes me están llamando para ver si me morí.
21:42Pero ellos me dijeron, no, no tiene que venir, vamos a hacer un nuevo levantamiento y la vamos a llamar, pero como no me llamaron, yo fui.
21:50Asegura que de la última visita han transcurrido dos meses y aún sigue a la espera.
21:55Esta es una enfermedad terrible, muy terrible, muy degastante.
22:01Tú hoy te levantas que no te puedes ni mover, mañana está un poquito mejor.
22:08Para si uno bebe muchos medicamentos que le hacen daño en el hígado, le hacen daño en los riñones, le hacen daño en todo el cuerpo, porque son muchos.
22:16Ahora no solo tiene que lidiar con el síndrome, sino también con los efectos secundarios de los medicamentos y las complicaciones.
22:26A mí me dio una neumonía por el mismo problema del síndrome de Schrodinger y eso me dio ahora una enfermedad pulmonar.
22:38Y eso conlleva muchas cosas porque cuando usted, ah, el estómago también, tú tienes que ir al médico del estómago.
22:45Tú tienes que ir a los médicos, a los neumólogos. Tú tienes que ir al cardiólogo.
22:51Cada vez que tú vas, yo te mandan a hacer una secuencia de cosas.
22:54Narra sentirse desamparada.
22:57Me ha afectado porque ya uno no puede hacer, a mí lo que más me gusta es cocinar y comer, y ya ni comer puedo.
23:04Y uno no tiene ánimo, ni fuerza. A veces uno dice, yo voy a ir con mi nieto, que lo quiero llevar para el zoológico, pero mañana no te puede levantar.
23:19Cuando no una cosa o otra es, es muy deprimente.
23:30Al regreso, un paciente que por la demora de medicamentos no ha podido continuar con su tratamiento de leucemia.
23:38Además, otros que también siguen a la espera de respuestas que nunca llegan.
23:46Cuando estuve en la capital, me internaron. Allá me descubrieron que tenía la leucemia.
23:51Porque la doctora me dio la indicación para que tenía que ir a Santo Domingo a solicitar el medicamento.
23:59Entonces, una sobrina mía, que vive en la capital, esa es la que me hace la diligencia.
24:06Previsterio Urbán tiene 71 años y vende frutas para ganarse la vida.
24:12Hace un recuento desde la fecha en que recibió medicamentos del programa de alto costo por primera vez.
24:19Hace un año y pico, porque en noviembre, a este mismo tiempo, ahí se me acortó que se hubiera acabado el fondo del seguro.
24:34Que la verdad que le avisamos, le avisamos, le avisamos, todavía la fecha.
24:38Los otros ya hace como dos meses, los papeles están todos para allá.
24:42Y ni me llaman ni nada.
24:44Según una carta de su historia clínica, emitida en noviembre de 2024,
24:51se trata de masculino con antecedentes mórbidos, conocidos de patología prostática,
24:58en espera de realización de biopsia, leucemia linfocítica crónica,
25:04manejada con ibrotinib de 420 miligramos cada 24 horas,
25:09desde hace aproximadamente cinco meses de diagnosticado,
25:14sin cobertura de aseguradora por dicho tratamiento, decía la carta,
25:19por lo cual se solicita medicación vía alto costo.
25:24La ibrotinib se usa para tratar adultos con leucemia linfocítica crónica,
25:30un tipo de cáncer que se origina en los glóbulos blancos,
25:33y linfoma linfocítico pequeño, un tipo de cáncer que se origina principalmente en los ganglios linfáticos.
25:42Su costo ronda unos 467 mil pesos por 30 cápsulas.
25:50No hay detrás una distribución de los medicamentos de los pacientes que ya están activos.
25:55Ahora, hay personas que están en lista de espera.
25:59Ese es un desafío permanente en este tipo de institución.
26:02Este año nosotros hemos atendido más de 1.580 pacientes,
26:11y de esos 1.580 pacientes que hemos atendido, que han solicitado ingresos para ser atendidos aquí,
26:19el 68% ha tenido respuesta.
26:21El otro por ciento se tiene que esperar a que tengamos la disponibilidad del medicamento.
26:261.580 pacientes atendidos, dice el director.
26:30Sin embargo, el reporte de salud pública del trimestre, julio a septiembre,
26:36indica que el presupuesto anual de 195 millones de pesos era para 8.500 beneficiarios.
26:44El tratamiento me mandaron tener que tomarme una pastilla diario.
26:50Lo que no recuerdo bien, bien, bien, cómo es que se llama el medicamento.
26:55Tener que tomarme una pastilla diaria.
26:57Las pausas son sumamente graves para los pacientes, porque la enfermedad es sistémica, es inflamatoria,
27:06avanza cuando el medicamento no está, porque lamentablemente son enfermedades que no tienen cura.
27:13Y el aliento de los pacientes es la medicación.
27:15La gran dicha de todos los pacientes que solicitan medicamentos en alto costo, ingresan aquí,
27:23es que tienen garantía de recibir su medicamento por el resto de su vida.
27:28Aquí nunca faltan los medicamentos.
27:31Toda persona que ingresa aquí a recibir los medicamentos en alto costo,
27:38tiene garantizado su medicamento.
27:40Por ejemplo, para el próximo año, todo el que está registrado aquí ya tiene garantizado el medicamento del próximo año.
27:48Y del 20-27 también.
27:51Ahora hace como 10 o 15 días que de una fundación, la doctora es muy amiga mía, me hizo diligencia
28:00y me mandaron dos cajitas para que me estuviera aguantando.
28:06Eso lo tenía yo así ahí.
28:07Narra como la situación le causa gran malestar.
28:13Muchísimo me ha pitado porque si cuando yo no la estoy tomando, se me recrece todo eso,
28:20se me recrece un gol ahí.
28:23Que yo siempre, cuando se me subía así, le mandaba fotos a la doctora que me chequea.
28:28Ya es mi hijo, ¿qué puedo hacer?
28:29Porque si fuera por mí, ese medicamento usted llegara de una vez.
28:32Llevo varios años presentando dolores crónicos en la parte lumbar y la cadera, en la parte lumbar aquí debajo.
28:44Tengo alrededor de 2017.
28:47Yo tengo la parte, pero se me fue la palabra.
28:49Karin Lebrón fue diagnosticada con espondilitis anquilosante y artritis psoriasica.
28:57La espondilitis anquilosante es una enfermedad autoinmune, degenerativa y crónica.
29:04La misma no tiene cura.
29:05Se puede sobrellevar con tratamientos, los cuales son algunos como el metrotesato,
29:12que para poder sobrellevar lo que es el dolor, las inflamaciones, las articulaciones.
29:19Asegura realizó la solicitud para el medicamento hace más de seis meses.
29:24Me he mantenido en comunicación y los cuales me informan que aún los medicamentos no han llegado.
29:31Que me mantenga llamando para ellos darme una respuesta.
29:36Pero aún no ha sido aprobado porque no hay medicamentos.
29:39República Dominicana tiene que darle una salida definitiva al tema de los pacientes
29:45que buscan acceso a medicamentos de alto costo.
29:49La causa principal, es importante que ustedes puedan saber esto y lo puedan decir para adelante,
29:55La causa principal del aumento de la demanda de medicamentos de alto costo
30:02es que la prevalencia de este tipo de enfermedades ha aumentado.
30:06Y ha aumentado porque la esperanza de vida y de nacer en República Dominicana ha aumentado.
30:12El medicamento se llama Gomi Mu Luvab y cuesta 98 mil pesos una.
30:19Y es por un año, un millón y pico de pesos.
30:22Viene costando el tratamiento completo por el año.
30:24El diagnóstico le cayó como un balde de agua fría.
30:28Me he sentido muy depresiva.
30:30Realmente no puedo tener mi vida normal.
30:33Vivir una vida a plenitud.
30:36Es decir, con dolores crónicos, ya los medicamentos convencionales no me están haciendo su efecto.
30:44Realmente por eso es que necesito iniciar el tratamiento de la terapia biológica
30:49para poder tener mejor calidad de vida.
30:51A diario lleva una banda en la cabeza para cubrir la pérdida de pelo a consecuencia del padecimiento.
30:58Mi enfermedad es degenerativa.
31:01Realmente mis articulaciones están deteriorando cada día.
31:05Y si no me suministro la terapia biológica, no voy a poder continuar con miedo.
31:12No pudo contener las lágrimas al pensar en su futuro.
31:16En mi familia, en mis hijos, realmente.
31:25Porque debido a la condición que estoy actualmente, no puedo llevar una vida normal.
31:32Tengo muchas limitaciones, bastantes limitaciones.
31:35Intenta describir cómo vive con el dolor constante.
31:40Es un dolor que no se puede ni siquiera explicar.
31:44Es un dolor que arde, quema.
31:49Ahora mismo yo estoy que para yo poder venir ahora a la entrevista, para yo bajar, yo estoy inflamada.
31:55Tú te acuestas hoy y no sabes cómo te va a levantar mañana porque es constante.
32:03Me estoy tomando los medicamentos, pero realmente los medicamentos lo que me hacen es dormir un poco, pero el dolor está ahí.
32:09Está ahí.
32:10En el 21 se hizo una reforma importante en República Dominicana.
32:15Se estableció la ley 8701, que es la ley nacional de seguridad social.
32:21Y ahí, en esa ley, no se previó que el país 20, 30 o 40 años después iba a tener esta gran demanda de atención de pacientes
32:33que iban a padecer este tipo de enfermedad.
32:35Entonces, llegó la hora, llegó la hora de que eso hay que resolverlo.
32:40También se está dando el caso que la resolución 553, donde dice que se deben de comprar a través,
32:48ese medicamento que está en la social se debe de comprar a través de medicamentos de alto costo.
32:52Senasa está aprobando, autorizando un medicamento que no es ni siquiera biosimilar, que también eso es grave.
33:01Porque estamos también en que los biosimilares deben estar aprobados y avalados por las diferentes agencias.
33:08Es decir, que sea un medicamento de calidad para el paciente.
33:11Y si le entregan un medicamento que no corresponde con los lineamientos,
33:17también ese es un gasto que está haciendo senasa y que el paciente no lo va a utilizar,
33:22porque los médicos se lo están mandando a devolver, no lo están aplicando.
33:25En solo minutos, las propuestas del director de alto costo para mitigar la crisis.
33:34¿Qué necesitamos que nos ponga la atención?
33:37Nosotros no estamos pidiendo un plato de comida, estamos pidiendo la vida.
33:42Es una movilización organizada en agosto por algunos pacientes que se encuentran en el listado de al menos 120 personas
33:50en espera de medicamentos del Comité de Pacientes de Artritis Reumatoide.
33:57Yo no sé en qué están los niños.
33:59A su costo, yo no sé en qué están.
34:01Entre las pancartas se leían mensajes como
34:04Perdí dos meses de embrel, o sea, el medicamento.
34:08Teniendo autorización, espero no se repita.
34:12Como también nuestra salud no tiene precio, no más vidas en riesgo.
34:18Imagínate, un paciente que te diagnostica, que tiene una vida normal,
34:22y te diagnostica con una enfermedad que tú ni siquiera sabes de qué se trata,
34:25y que tu esperanza es un medicamento, y que ese medicamento no llega,
34:28y que tú, lo más simple, que es abotonarte una camisa, tú no puedas hacerlo.
34:34Y más aún, con los costos que generan, que tú no puedas comprarlo.
34:39Porque si yo lo puedo comprar o si la seguridad social está incluida,
34:42está bien, se hace de tripa corazón y se busca para adquirirlo, pero no.
34:47Solamente de todos los medicamentos que componen los artritis reumatoide,
34:51solamente hay una, la seguridad social.
34:53Habla sobre la importancia de recibir los fármacos a tiempo
34:57para los pacientes de nuevo ingreso.
35:00Este es el momento más idóneo para aplicarle el medicamento.
35:04¿Por qué? Porque el paciente tiene seis meses
35:07para aprovechar lo que es esa ventana de oportunidad con su medicamento
35:12y reducir los daños o evitar los daños futuros de la enfermedad.
35:17Si esa ventana de oportunidad se pierde por una falta de aprobación
35:22y de autorización del medicamento, el paciente va a terminar inamovible,
35:26con deformaciones como esta, que son irreversibles, con una silla de ruedas.
35:33En carne propia padece el mal que también presentan cientos de pacientes.
35:38Son daños que no vienen atrás aunque te den el medicamento.
35:43Tenemos que hacer un gran debate, tenemos que discutir el tema
35:46para que los pacientes que están requiriendo medicamentos de alto costo
35:51o procedimientos de alto costo puedan tener un acceso fácil
35:55a través del Sistema Nacional de la Seguridad Social.
35:57El director del programa de alto costo hace una propuesta concreta.
36:03Hay que hacer una reforma sustancial a la ley 8701
36:06para incluir un cuarto seguro en esa ley.
36:10Y ese cuarto seguro es para garantizar el acceso a medicamentos de alto costo a los pacientes.
36:16Un nuevo seguro de salud, pero dedicado a tratar, a atender a los pacientes
36:22que demandan medicamentos de alto costo y procedimientos de alto costo.
36:27Yo siempre le he dicho a Dios que él me ha parado de muchas situaciones
36:32y que esta no va a ser la excepción.
36:36Pero todo es hasta que él decida.
36:39Y como él me ha parado de tantas situaciones,
36:42yo le digo que me dé fuerza para soportar la prueba hasta que él decida.
36:48Yo trabajaba, cuando llegó esta enfermedad tuve que quitar mi negocio.
36:53Yo era emprendedora, yo tenía mi negocio de vender ropa de paca con un local propio mío.
37:00Cuando llegó esto tuve que sentarme a depender de otro, a dar lástima.
37:05¿Por qué te dar lástima?
37:08Y cuando tuve la noticia y tuve que el presidente y los que están arriba te dicen
37:12lo están recibiendo y tú sabes que te está muriendo,
37:15que a veces me acuesto de noche y con los dolores en los hombros y en los codos
37:18tengo que sentarme en la cama y empezar a pasearme ahí en la sala de mi casa
37:24porque no puedo dormir.
37:26Me llamaron y me dijeron que sí.
37:27Parece agotársele la fuerza para enfrentar la respuesta que dice siempre es la misma.
37:33Está en espera.
37:35Aún no ha llegado, dos años, está en espera.
37:39Es caótico, eso te pone depresivo, eso te tumba el ánimo
37:42porque tú no tienes esperanza.
37:44Yo le he dicho a ellos dos años esperando, casi dos años esperando.
37:48Esto es esperar que el paciente se muera para luego decir,
37:52ay, es increíble pero es cierto.
37:56Yo tengo la esperanza de yo recibir mi medicamento, de yo sanarme,
37:59de yo volver a ser la misma que yo era.
38:01Está bueno de abuso, que ya no aguantamos más.
38:06Ya mi cuerpo, el mío, no aguanta más.
38:08Y como estoy yo, habemos muchas más personas.
38:11Sí, me mandan mi tratamiento.
38:14Sí, iba a durar tres años más o durar seis, te ve.
38:21Pero si no me lo mandan, lo que pasa es irme antes del tiempo.
38:24Con relación a los resultados del reporte del trimestre julio-septiembre
38:33que señalaba problemas en las licitaciones como el factor determinante
38:38para no cumplir con la meta de beneficiados,
38:41reiteramos que nos comunicamos con Promesecal para escuchar su versión,
38:46pero no obtuvimos respuesta alguna, algo grave,
38:50ya que la vida de estos pacientes es lo que está en juego.
38:53Sin embargo, a grandes rasgos, hay otros tres problemas a vencer
38:58si realmente estamos comprometidos con ayudar a estas personas.
39:03Primero, el tiempo de espera, que para algunos, como escucharon,
39:06llevan dos años sin respuesta.
39:09La comunicación telefónica, que ciertamente es difícil,
39:13y soy testigo de eso porque estuve 39 minutos
39:17esperando que respondieran en la sede de alto costo.
39:20Y la compra de fármacos biosimilares, que al final no les funciona
39:25y se convierte en un dinero tirado al zafacón.
39:29Así nos despedimos en esta noche.
39:31Como siempre, gracias por acompañarnos.
39:33La cita en solo minutos aquí, en Noticias S&N, Emisión Estelar.
39:38Espero me acompañe.
39:39¡Gracias!
39:40¡Gracias!
39:41¡Gracias!
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