- 2 days ago
- #challengeyourbalance
In questo numero: Primo trapianto al mondo di arteria polmonare, eseguito al Sant'Andrea - Sapienza di Roma Al 55° Congresso Sin presentato da Merck nuovo vodcast ‘Mille Storie’ Siti, "ottimizzare la protezione vaccinale contro l’influenza" Irccs Bambino Gesù, 40 anni di ricerca e cura, inaugurato nuovo laboratorio di Terapia genica Congresso Siaarti-ICare 2025, anestesisti tra innovazione ed etica Atassia di Friedreich , Biogen lancia campagna #challengeyourbalance Fibrillazione atriale, ablazione a campo elettrico pulsato più sicura, rapida ed efficace Prevenzione cancro del seno, adesione altissima di donne della Polizia a Care for Caring 2.0 7% bebè ha necessità terapia intensiva, neonatologi: 'ridurre procedure dolorose' Aifa approva rimborsabilità danìcopan per il trattamento di adulti con Epn che presentano anemia emolitica residua Dolore cronico, gli esperti: ‘esempi regionali virtuosi ma gestione non omogenea’
Category
🗞
NewsTranscript
00:00In questo numero, primo trapianto al mondo di arteria polmonare eseguito al Sant'Andrea
00:15Sapienza di Roma. Al 55esimo congresso SIN è presentato da Merck nuovo podcast Mille
00:20Storie, siti ottimizzare la protezione vaccinale contro l'influenza. Bambino Gesù, 40 anni
00:26di ricerca e cura, inaugurato un nuovo laboratorio di terapia genica. Congresso Sia Arti e Care
00:312025, anestesisti tra innovazione ed etica. E ancora, a tassia di Friedreich, Biogen lancia
00:38campagna, hashtag challenge your balance. Fibrillazione atriale, ablazione a campo elettrico
00:44pulsato più sicura, rapida ed efficace. Prevenzione ai cancro del seno, adesione altissima di donne
00:49e della polizia, Care for Caring 2.0. 7% bebbia, necessità terapia intensiva, neonatologi,
00:55ridurre procedure dolorose. AIFA approva rimborsabilità da Nicopan per il trattamento
01:00di adulti con EPN, che presentano anemia emolitica residua. Dolore cronico agli esperti, esempi
01:06regionali virtuosi, ma gestione non omogenea.
01:14Un'operazione unica al mondo nel suo genere, il trapianto di un'arteria polmonare associato
01:18all'asportazione dell'intero polmone di sinistra, è stata portata a termine all'azienda ospedaliera
01:23a Santa Andrea Sapienza di Roma, da un team della chirurgia toracica. L'intervento, durato
01:274 ore e 30 minuti, è avvenuto il 17 luglio scorso e la paziente, over 70, dopo 4 settimane
01:33di ricovero, è stata dimessa e sta bene. Il trapianto di arteria polmonare, vero e proprio,
01:37ha visto l'uso di un segmento di arteria criopreservata di circa 5 cm, perfettamente
01:43adattabile alla dimensione del vaso della paziente, che aveva un tumore infiltrante, proprio l'arteria.
01:47Il segmento è arrivato dalla Banca dei Tessuti di Barcellona, la conferenza stampa sull'intervento
01:53al Policlinico Santa Andrea con il presidente della Regione Lazio, Francesco Rocca, la rettrice
01:58dell'Università Sapienza Antonella Polimeni e i medici. Alla conferenza è intervenuta
02:02anche la paziente in videocollegamento, che ha scherzato con i medici e ha confermato di
02:07stare molto bene. Ma perché quello eseguito è un trapianto unico al mondo? Lo abbiamo
02:11chiesto proprio al professor Erino Rendina, direttore della chirurgia toracica del Santa Andrea,
02:16che ha guidato il team di specialisti che hanno eseguito l'intervento.
02:20Perché l'arteria pulmonare viene sostituita in cardiologia, ma per altri motivi. La paziente
02:26aveva un tumore del pulmonare inoperabile, che infiltrava questa grossa arteria fino al cuore.
02:31Noi abbiamo tolto il tumore, che infiltrava l'arteria, e quindi abbiamo dovuto togliere
02:36l'arteria e l'abbiamo sostituita con un'altra arteria umana. Si può chiamare trapianto, si può
02:41chiamare sostituzione, è comunque la sostituzione di un organo umano con un altro organo umano.
02:45È la prima volta al mondo per il tumore del polmone, che ha delle caratteristiche
02:49completamente diverse rispetto agli interventi di cardiologia che si fanno normalmente.
02:56Ma in cosa è costituita dal punto di vista tecnico la particolarità innovativa di questo
03:00intervento?
03:01Quella di sostituire un condotto venoso chiamato arteria pulmonare nella sua totalità, all'origine
03:09del cuore, con un tessuto biocompatibile, donato, criopreservato, completamente umano.
03:16Questo ha permesso di poter asportare nella sua totalità questo tumore che infiltrava polmone,
03:23via aerea e grandi vasi appunto, rendendo questo intervento unico al mondo.
03:29È stata anche una grande emozione quella di avere in diretta, in collegamento, la paziente
03:33che ci ha dimostrato di essere in forma, di buon umore e in ottime condizioni.
03:40Ha ripreso la sua vita di sempre.
03:42Restituita l'affetto della sua famiglia presso la propria abitazione, la signora che ha ripreso
03:46la sua vita normale attualmente non necessita di terapia immunosoppressiva, come avviene
03:51invece per gli altri trapianti d'organo, precisano dall'ospedale, e neanche di terapia
03:55anticoagulante, data la perfetta biocompatibilità del tessuto.
04:03Come sta?
04:05Io sto bene, molto bene.
04:09Grazie.
04:09Stia bene signora.
04:11Grazie per la sua fiducia.
04:13A presto.
04:14Mille storie.
04:24È questo il nome del nuovo podcast realizzato da Merchitalia con i patrocini dell'Associazione
04:28Italiana Sclerosi Multipla, Aisme e della Società Italiana di Neurologia, SIN, al fine di raccontare
04:34la sclerosi multipla attraverso le voci di chi la vive ogni giorno.
04:37Si tratta di 5 videointerviste documentaristiche realizzate in 5 diverse città italiane che in
04:4215 minuti raccontano il dialogo tra un paziente e un urologo dove attraverso le loro conversazioni
04:47emergono esperienze, paure e obiettivi, offrendo una riflessione autentica su temi come genitorialità,
04:53relazioni, carriera, studio e sport.
04:56Probabilmente oggi siamo a parlare della sclerosi multipla, il diagnostico si fa a persone molto
05:01giovani, normalmente donne a un'età molto giovane.
05:04Voleva non solo parlare la sua lingua attraverso altri pazienti, ma è attraverso un formato
05:10vicino, che oggi probabilmente è il formato più facile per raggiungere il paziente.
05:18Quella ha ragione.
05:19Non so il nome, devo dire che a me piace molto pensare a mille storie, ma perché penso che
05:25è la forma realmente di arrivare nel modo e nel contenuto adeguato per i pazienti.
05:30Per Claudio Gasperini, coordinatore del gruppo di studio sclerosi multipla della SIN, è fondamentale
05:35avere la possibilità di comunicare in tutte le modalità e quella digitale è quella più
05:39vicina ai giovani pazienti, fruitori dei social.
05:42Quindi al di là di quella che è la comunicazione diretta che possono avere con noi in una breve
05:48visita ospedaliera, è fondamentale trasmettere loro delle informazioni su quello che realmente
05:54la sclerosi multipla oggi, su come noi possiamo sostanzialmente combatterla e su come noi siamo
06:01stati in grado oggi di cambiare la storia naturale della malattia.
06:04Questo per dare un'informazione corretta e soprattutto una visione più positiva a questi
06:11pazienti in una prospettiva di progettualità della vita.
06:13Nel tempo il rapporto medico-paziente si è evoluto molto. Se prima infatti il medico
06:19non sapeva a che futuro poter garantire alla persona, ad oggi invece non è più così.
06:24Oggi sicuramente è cambiato tutto perché oggi si può dare una prospettiva, una prospettiva
06:29di futuro, una prospettiva di cura efficaci che oggi rallentano la progressione, rallentano
06:36l'arrivo alla disabilità. Domani non porteranno più i giovani di oggi ad arrivare alla disabilità.
06:42Quindi il dialogo è fondamentale in questo contesto ed è cambiato tantissimo perché
06:48possiamo spiegare cosa vuol dire e cosa si deve fare per cambiare la realtà della malattia
06:54nella persona, dimenticandosi che è una malattia.
06:59L'influenza stagionale continua a rappresentare una sfida di salute pubblica globale con circa
07:09un miliardo di casi ogni anno e fino a 650.000 decessi per cause respiratorie secondo le stime
07:14dell'Organizzazione Mondiale della Sanità. In Italia la malattia colpisce ogni anno 6-8
07:20milioni di persone con un impatto significativo su ospedalizzazioni e mortalità nei soggetti
07:25più fragili. Al Congresso Nazionale della Società Italiana di Igiene, in corso a Bologna,
07:31il simposio Ottimizzare la protezione vaccinale contro l'influenza ha fatto il punto su strategie
07:35e innovazioni per rafforzare la copertura vaccinale ancora lontana dagli obiettivi raccomandati
07:41dall'OMS che fissa al 75% la soglia ideale per gli over 65. In Italia nel 2023 la copertura
07:49si è fermata attorno al 57% con forti differenze regionali. Dal palco è stato ricordato come
07:56l'influenza non sia solo un semplice fastidio di stagione.
08:00L'influenza genera una sorta di effetto domino andando ad essere trigger discompense in soggetti
08:05con patologia cronica. Questi soggetti di solito difficilmente vengono considerati nelle
08:11analisi di Barden ma rappresentano il grosso della morbosità e della mortalità per influenza.
08:16I vaccini adiuvati e potenziati offrono una risposta immunitaria più robusta e duratura
08:21dicono gli esperti rappresentando una scelta cruciale per proteggere le fasce di popolazione
08:26più fragili. La vaccinazione con i vaccini adiuvati e potenziati implica sicuramente un
08:31aumento della copertura anticorpale quindi abbiamo più anticorpi. Questi anticorpi hanno
08:36anche un raggio di azione molto più elevato quindi possono anche difendermi nei confronti
08:40di quelli che sono anche dei piccoli cambiamenti che il virus può avere durante l'anno quindi
08:45vaccinarsi significa essere ospedalizzati di meno e anche morire di meno.
08:49Infine i bambini tra le categorie più fragili da proteggere con le migliori tecnologie disponibili.
08:54In questo contesto vi è un vaccino che è il vaccino coltivato su cellule che garantisce
08:59una protezione aggiuntiva secondo quelli che sono le evidenze più recenti ovvero di studi
09:03che sono stati fatti appunto negli ultimi anni in particolar modo negli Stati Uniti.
09:08Questo vantaggio è di circa il 20% ma un vantaggio del 20% significa appunto garantire a un
09:13bambino su 5 in più il raggiungimento di un esito di salute che chiaramente in alternativa
09:18non avremmo.
09:19Il simposio ha ribadito la necessità di una rete vaccinale integrata tra medici di famiglia,
09:24farmacisti, sanità pubbliche e ospedali per intercettare le persone più vulnerabili e
09:28migliorare l'adesione alla vaccinazione. Solo una copertura ampia e omogenea, hanno
09:33concluso gli esperti, può davvero ottimizzare la protezione vaccinale contro una malattia tutt'altro
09:38che banale. In occasione dei 40 anni dal riconoscimento dell'ospedale pediatrico
09:49Bambino Gesù come istituto di ricovere e cura a carattere scientifico, o IRCS, celebrati
09:53con l'evento intitolato la ricerca per la cura, a quale hanno partecipato autorevoli
09:57rappresentanti istituzionali, tra i quali il segretario di Stato della Santa Sede Cardinale
10:01Pietro Parolin, il ministro della Salute Orazio Schillaci, il presidente della Regione Lazio
10:04Francesco Rocca e il sindaco di Roma Roberto Gualtieri, è stato inaugurato il nuovo laboratorio
10:09di terapia genica. Finanziata dal PNRR Next Generation EU tramite il ministro dell'Università
10:14della Ricerca, la nuova struttura rientra nella progettualità del Centro Nazionale di Ricerche
10:18per lo Sviluppo di Terapia Genica e Farmaci ARNA. Il laboratorio, esteso su circa 700 metri
10:23quadri, rappresenta un avanzamento significativo nella ricerca e nel trattamento delle malattie
10:27oncomatologiche e immunologiche pediatriche. Equipaggiato con tecnologia all'avanguardia per la ricerca
10:31lo sviluppo di farmaci cellulari geneticamente modificati, destinati alla produzione nella
10:35diecente officina farmaceutica del bambino Gesù, situata all'interno dei laboratori di
10:39ricerca inaugurati nel 2014, tra le più ampie in Europa nel settore pediatrico, il nuovo
10:43laboratorio di terapia genica consentirà l'internalizzazione dell'intera filiera produttiva
10:48delle terapie avanzate, incrementando la capacità di produzione e la disponibilità delle cure,
10:52e questo si tradurrà nella possibilità di trattare un numero maggiore di bambini in tempi
10:55ridotti, con una diminuzione dei costi, rendendo così le terapie innovative più accessibili,
10:59come spiega Franco Locatelli, responsabile del centro studi clinici oncomatologici e
11:04terapie cellulari dell'ospedale pediatrico bambino Gesù di Roma, contribuendo in modo
11:08determinante alla lotta contro le patologie oncologiche, genetiche e immunomediate in età
11:12pediatrica.
11:13Questi nuovi laboratori permetteranno di traslare al letto del malatto sempre più terapie con
11:20le cellule cartice, con la forma più sofisticata ed estrema di immunoterapia, andando così
11:29ad ampliare le soluzioni terapeutiche che possiamo offrire ai bisogni insoddisfatti dei
11:35bambini che soffrono di neoplasie sia ematologiche che di tumori solidi.
11:41L'istituzione consolida così la sua leadership nella ricerca traslazionale e nell'innovazione
11:45terapeutica, con l'obiettivo di ottimizzare la produzione di terapie personalizzate e ampliare
11:49l'accesso a trattamenti avanzati per le patologie pediatriche complesse.
11:53Resilienza, fiducia e lavoro di squadra sono queste le parole chiave di iCare 2025, il
12:07congresso nazionale C-Arti, la società italiana di aristesia, rianimazione e terapia intensiva,
12:13l'appuntamento annuale che riunisce a Roma anestesisti e rianimatori da tutta Italia e
12:19che quest'anno ha visto la partecipazione di un ospite d'eccezione, la pallavolista
12:23Maurizia Cacciatori. Oltre 2.800 partecipanti per altre giornate di formazione, confronto
12:29scientifico e dialogo con le istituzioni, in un momento che si conferma punto di riferimento
12:35per la medicina critica e d'urgenza. Con 165 momenti formativi e 312 relatori, iCare si
12:42afferma un laboratorio di idee che unisce innovazione tecnologica, formazione e valori etici.
12:47Si parla di nuove tecnologie, di intelligenza artificiale, di telemedicina, in particolare
12:53dei dispositivi indossabili che sono quella tecnologia che ci permette di slegare il paziente
13:00dall'ospedale e può comodamente seguire i parametri vitali e quindi la salute oltre che
13:07la sanità del paziente anche a casa. Per noi questa è una svolta fondamentale perché
13:13avremo un monitoraggio continuo dei pazienti anche a casa, quando andranno finalmente a casa.
13:22Siamo molto contenti perché la partecipazione nella formazione per noi è centrale. Siarti
13:28tiene tantissimo la formazione dei suoi soci, dei suoi anestesisti. Ovviamente siamo qui
13:35a disposizione per tutti. La medicina d'emergenza rappresenta la porta d'ingresso al Servizio
13:40Sanitario Nazionale e gli anestesisti rianimatori svolgono un ruolo di assoluta prima linea. Ci
13:46sono però alcune criticità da risolvere per permettere loro di salvare vite.
13:51Purtroppo assistiamo anche a un'eccessiva frammentazione sul territorio nazionale. Infatti
13:58anche uno strumento importante come il fascicolo sanitario elettronico è limitato a livello
14:05regionale e quindi da regione a regione non è possibile consultarlo. I dati della fondazione
14:10Gimbe hanno dimostrato come in realtà la popolazione non è per niente informata sulla
14:15sua compilazione. Nelle ragioni più virtuose soppassiamo appena il 50% da parte dei cittadini
14:21mentre si arrivano a picchi negativi di meno del 10%. Siarti si è fatta promotrice di una
14:28campagna di informazione che vuole portare i cittadini a garantire l'accesso alle informazioni
14:34sanitarie ai medici perché soprattutto nei contesti di emergenza avere accesso immediato
14:40alle loro informazioni e alla loro storia clinica può salvare le loro vite.
14:44Il programma scientifico del congresso offre un ampio spazio al dibattito multidisciplinare
14:50e alla sepsi una rara complicazione di un'infezione le cui conseguenze possono essere molto gravi
14:55e potenzialmente mortali sono dedicate numerose sessioni sia per approfondire gli aspetti diagnostici
15:02sia per affrontare le strategie terapeutiche. Un problema importante, molte persone non sono
15:09comunque consapevoli nonostante ci sia stata comunque una pandemia Covid-19 la sepsi era presente
15:16già da prima, molte persone si presentavano in ospedale quando era già troppo tardi, ci
15:20sono dei sintomi classici che possono non essere assolutamente sottovalutati, ad esempio
15:26l'amento della temperatura, una difficoltà respiratoria ma anche ad esempio una difficoltà
15:30nell'urinare, per cui coinvolgere sicuramente la popolazione può essere importante per cercare
15:37di limitare questo grande problema. Perdere l'equilibrio può sembrare una banalità,
15:47una disattenzione, un passo falso, un momento di stanchezza, ma per alcune persone è il primo
15:53segnale di una malattia neuromuscolare genetica rara, progressiva, ancora poco conosciuta e diagnosticata
15:59troppo tardi, la tassia di Friedreich? I primi momenti in cui si presenta la tassia di Friedreich sono
16:06proprio questa difficoltà di cammino, questa difficoltà di approcci, prima magari il bambino
16:16gioca pallone, corre, poi comincia a perdere la corsa, comincia ad avere questi momenti, magari
16:25nel momento del periodo della scuola elementare, può essere interpretato come una goffagine,
16:31una disattenzione, quindi sarebbero sintomi da pubblicizzare e da non sottovalutare. La famiglia
16:39quando ha la diagnosi di atassia si trova nella difficoltà di dire ma che cos'è questa malattia
16:49mai sentita nominare, quindi ci sono momenti di enorme difficoltà perché non si sa neanche
16:58quali sono i neurologi esperti che possano trattare la patologia del bambino. Per incrementare
17:06soprattutto nei giovani la consapevolezza su questa patologia e sui suoi segni precoci arriva
17:11Challenge Your Balance, la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Biogen e presentata
17:17ufficialmente durante il congresso della Società Italiana di Neurologia. Al centro
17:21della campagna c'è un filtro TikTok interattivo che invita gli utenti a mettersi alla prova
17:26camminando su una linea gialla virtuale. Un gesto semplice, quotidiano, che però può diventare
17:31una sfida estremamente complessa per chi convive con l'atassia di Friederike.
17:36Questa è una delle iniziative che Biogen porta avanti in una campagna di sensibilizzazione
17:43verso questa patologia. L'abbiamo fatto esplorando diversi canali, tra cui anche ovviamente tutti
17:48i canali che afferiscono i social. Perché TikTok? Questa è una malattia il cui esordio
17:53è spesso in una fase adolescenziale. Quindi ci siamo rivolti a TikTok. Utilizzeremo TikTok
17:59perché sappiamo essere uno dei canali social più utilizzati proprio da quel tipo di popolazione
18:05che è in me talvolta viene colpita da questa grave malattia.
18:15Con oltre 100.000 nuove diagnosi all'anno in Italia e mezzo miliardo di casi al mondo,
18:20la fibrillazione atriale, caratterizzata da contrazioni irregolari degli atri del cuore,
18:25più spesso il sinistro, è la più frequente delle aritmie cardiache. Molto diffusa nella
18:30popolazione anziana, riguarda infatti il 20% degli over 70, la condizione ha un impatto
18:35importante sulla vita di chi ne soffre.
18:38Il primo problema è che questo battito completamente disorganizzato può di fatto impedire la contrazione
18:45di queste camere cardiache, siamo natri, e provoca la formazione di trombi all'interno
18:51di questa struttura. La formazione di trombi può dar luogo all'ictus se non trattata.
18:56E anche la terapia anticoagulante, che è quella che viene fatta normalmente, non porta a zero
19:03il rischio di ictus. L'altro aspetto è che questo battito irregolare a lungo andare crea
19:09poi lo scompenso cardiaco e quindi di conseguenza aumenta la mortalità. Quindi abbiamo rischio
19:15di complicanze, quindi ictus, scompenso, ma soprattutto abbiamo un aumento della mortalità.
19:21Il trattamento risolutivo più efficace è rappresentato dall'ablazione, che fino a poco
19:25tempo fa sfruttava due tipi di energia, la radiofrequenza e la crioenergia, per creare
19:30le barriere elettriche in grado di bloccare i cortocircuiti responsabili dell'aritmia.
19:36Oggi gli specialisti e i loro pazienti hanno a disposizione un nuovo sistema che sfrutta i
19:41campi elettrici pulsati, con vantaggi in termini di efficacia, rapidità e sicurezza.
19:46Il sistema Volt si distingue dalle altre piattaforme di elettroporazione, in quanto
19:52è caratterizzato da un design specifico, il palloncino. Questo è molto utile perché
19:59è in grado di distribuire l'elettroporazione, quindi l'energia elettrica, direttamente al
20:06tessuto e dato che è un sistema chiuso, molto meno nel sangue circolante. Un'eccessiva
20:14applicazione della tecnica nel sangue circolante, quando chiaramente il sistema è all'interno
20:21della cavità cardiaca triale, potrebbe in determinate condizioni creare un'emolisi,
20:28cioè che potrebbe portare a un'insufficienza renale. Questo lo distingue molto dagli altri
20:34sistemi e lo rende decisamente più sicuro, oltre al fatto di essere decisamente efficace.
20:40Un intervento ablativo con questo sistema lo si può fare anche in meno di un'ora, anche
20:46in 40-45 minuti, quindi c'è una velocità, ma contemporaneamente anche una estrema sicurezza
20:52del sistema.
20:53Le peculiarità di Volt PFA, Pulse Field Ablation, sono state al centro del Media Tutorial
20:59una nuova era nel trattamento della fibrillazione atriale, organizzato da Abbott a Milano.
21:05Il sistema nasce per superare le limitazioni delle tecnologie precedenti e migliorarne le
21:10performance, portando diversi vantaggi nel mercato. In primis si semplifica la somministrazione
21:16della terapia, prendendo la possibilità agli operatori sanitari di poter trattare più
21:20pazienti in modo rapido ed efficace. La procedura si può definire riproducibile, questo minimizza
21:25la variabilità tra operatori e il sistema può essere utilizzato anche senza l'anestesia
21:31generale perché è ben tollerato dal paziente.
21:38Sono state più di 5.000 le donne e gli uomini della Polizia di Stato raggiunti in nove regioni
21:44da Care for Kering 2.0, ambasciatrici della prevenzione. La campagna di sensibilizzazione
21:50alla prevenzione del tumore al seno che ha raggiunto 11 istituti e scuole di formazione
21:56della Polizia di Stato. 963 le visite senologiche con controllo ecografico e sessioni di counseling
22:02effettuate in oltre 330 ore a cura degli specialisti, con un'adesione che sfiora l'85%.
22:10I numeri dell'iniziativa presentati a Roma confermano l'interesse per l'opportunità di sottoporsi
22:16e controlli di screening all'interno degli uffici sanitari provinciali della Polizia di Stato.
22:21Raccogliamo dei pensieri positivi da parte delle nostre operatrici e soprattutto questo modello
22:31che è stato un modello veramente virtuoso ha dimostrato proprio di raggiungere tutti
22:38e dando proprio dei risultati secondo me eccellenti e tracciando poi anche una strada,
22:46un binario. Non è come abbiamo detto già un punto d'arrivo ma è un punto di partenza.
22:52Il progetto Care for Caring 2.0 è un atto di cura verso le allieve della Polizia di Stato
22:58per assicurare loro uno stato di salute atto a garantire la sicurezza sul territorio.
23:03Credo che Care for Caring sia ovviamente uno di quei progetti fondamentali perché pone
23:08al centro la salute di quelle che sono le donne, le allieve quindi la parte che deve essere
23:14più sensibile per poi rappresentare quello che è un senso di attenzione, una prevenzione
23:20che deve essere al centro della nostra vita quotidiana.
23:23L'iniziativa ha una grande risonanza sociale.
23:26E questo aiuta insieme ad altre iniziative sociali la sensibilizzazione delle donne,
23:33permette una maggiore consapevolezza e una maggiore serenità nell'approccio a questa patologia
23:39che quanto più precocemente viene individuata tanto rende più facile il percorso verso la guarigione definitiva.
23:46La campagna ideata e coordinata da Ladies First è promossa dalla Polizia di Stato
23:51con il patrocinio dell'Associazione Italiana di Oncologia Medica e di Fondazione IOM
23:56ha come main sponsor AstraZeneca che ha reso possibile la realizzazione del progetto.
24:02La Polizia ha due componenti importanti per noi, le donne con il ruolo nella società
24:07e anche nel mondo del lavoro e la Polizia che per definizione è un corpo generoso
24:14che dà supporto a tutti quanti noi.
24:17I risultati clinici che sono stati mostrati in questo progetto
24:21fanno capire quanto sia importante seguire le popolazioni
24:25nell'affrontare il tema della prevenzione, fare cultura, fare formazione,
24:30creare dei modelli positivi e questo produce degli esiti importanti nella popolazione.
24:36L'abbiamo visto nei risultati anche di questa edizione.
24:39Ma produce anche un effetto importante perché alla fine, dimostrando che si può fare
24:44e che si può fare di più, il sistema prende, se vogliamo, coraggio
24:49e questo lo vediamo nell'impegno importante del Governo che ha deciso di integrare
24:56le risorse disponibili a favore dei programmi di prevenzione
24:59e in particolare di quelli della prevenzione del tumore al seno
25:02nella legge di bilancio proponendo risorse ulteriori
25:05che aiuteranno ad integrare anche nelle fasce finora non coperte
25:11le attività di prevenzione.
25:19Circa il 7% di tutti i neonati hanno necessità di essere ricoverati
25:23in terapia intensiva neonatale o TIN
25:25dove possono essere esposti fino a 17 procedure dolorose al giorno
25:29in aggiunta al dolore prolungato determinato dal supporto respiratorio
25:32la promozione del benessere del neonato ricoverato in TIN
25:35la prevenzione del dolore, il suo pronto riconoscimento
25:37e il suo adeguato trattamento rappresentano uno dei temi centrali
25:40della moderna neonatologia
25:42e sono stati tra i focus del 31esimo congresso nazionale della SIN
25:45la società italiana di neonatologia
25:47svoltosi a Montesilvano in provincia di Pescara
25:49che ha visto una presenza molto folta di neonatologi
25:52durante il congresso diversi temi trattati
25:54molto importanti per chi svolge questa professione
25:56e non solo, come sottolinea Massimo Agosti, presidente della SIN
25:59dalla promozione dell'allattamento materno
26:02con la nomina di 57 centri italiani
26:06che hanno raggiunto gli obiettivi che si erano prefissati in questo progetto
26:10alla neuroprotezione e a tutte le pratiche
26:15per attutire il dolore in terapia intensiva neonatale
26:19al rischio psicosociale, all'intelligenza artificiale
26:23tutto questo con un filo rosso conduttore
26:27che è la presenza dei genitori in terapia intensiva neonatale
26:32genitori, infermieri e neonatologi
26:36tutti al fianco e alleati
26:38per aiutare il piccolo neonato a superare le fasi più critiche
26:42ma cosa ha di speciale il lavoro del neonatologo?
26:44e perché è particolarmente importante?
26:46i neonatologi si trovano ad operare
26:49proprio nei primi giorni di vita
26:51nei primi minuti, nei primi momenti
26:54e siamo nel cuore dei primi mille giorni
26:56quel periodo che va dal concepimento
26:59ai primi due anni di vita
27:00il neonatologo quindi è il medico dell'inizio
27:04il medico che si trova ad operare a inizio vita
27:08e quindi oltre alle cure per i neonati più fragili
27:11più bisognosi di essere curati
27:13anche per settimane
27:15talvolta per mesi in terapia intensiva neonatale
27:18abbiamo anche molto a cuore
27:20tutto il tema della prevenzione
27:21sappiamo bene quanto la prevenzione sia importante
27:25se fatta fin dall'inizio, fin da subito
27:28perché davvero in questa occasione vale il detto
27:32chi ben comincia è a metà dell'opera
27:34riusciamo in questo modo ad evitare malattie anche importanti
27:38che si possono sviluppare a breve, a medio, a lungo termine
27:42dando anche un contributo alla riduzione
27:45dei costi del servizio sanitario nazionale
27:48quindi inizio vita e prevenzione
27:51sono due connubi che devono andare assieme
27:56approvata dall'AIFA l'Agenzia Italiana del Farmaco
28:04la rimborsabilità di Danicopan come terapia aggiuntiva
28:07a quella standard per il trattamento di pazienti adulti affetti da emoglobinuria parossistica notturna
28:12o EPN con anemia emolitica residua
28:14problema che riguarda circa il 10-20% delle persone con questa patologia
28:18la decisione dell'AIFA fa seguito all'approvazione da parte della Commissione Europea nel 2024
28:23e si basa sui risultati dello studio randomizzato di fase 3-AIFA
28:28pubblicati su The Lancet Tematology
28:30ad annunciarlo a lexion AstraZeneca, rare disease
28:33ma cos'è l'AIPN e quante persone ne soffrono?
28:36l'emoglobinuria parossistica notturna è una malattia rara, cronica, progressiva
28:42e potenzialmente pericolosa per la vita
28:44che colpisce circa 6.000 persone in Europa
28:47è fondamentalmente caratterizzata dalla distruzione dei globuli rossi all'interno dei vasi sanguigni
28:54nota anche come emolisi intravascolare
28:57e dall'attivazione dei globuli bianchi e delle piastrine
28:59che può causare trombosi, quindi formazione di coaguli di sangue all'interno dei vasi
29:06e qual è la situazione in Italia?
29:08abbiamo dati, grazie a un registro italiano dell'Istituto Superiore di Sanità
29:13probabilmente sono in circa 400 i casi riportati
29:17ma questi casi probabilmente sono molti di più legati a una mancata registrazione
29:23quindi la malattia è estremamente rara e anche difficile da diagnosticare
29:27se non si esegue una sorta di algoritmo cerebrale
29:34che ci aiuta a sospettarla
29:36sintomi più evidenti delle piene sono la fatiga e l'anemia
29:40ossia una sorta di stanchezza generalizzata causata dalla formazione di trombi periferici
29:44e di emolisi vascolare che se non risponde ai farmaci standard
29:48può diventare persistente e necessitare di trasfusioni di sangue
29:52ma cos'è e in che modo agisce un po' più nello specifico questa terapia orale
29:55in grado di migliorare anche i livelli di emoglobina?
29:58Il Danicopan è di fatto una piccola molecola che inibisce il fattore D del complemento
30:06si utilizza in associazione agli inibitori cosiddetti distali
30:10rabulizumab o eculizumab
30:13ed ha un valore aggiunto in termini di risposta ematologica
30:17e di trattamento dell'anemia residua in questi pazienti
30:22che si associa ad un'ottima qualità di vita
30:25una ripresa della normale vita quotidiana
30:27con tutto il carico che la vita normalmente ci produce
30:32Una vita resa assai difficile dalla mancanza come sottolineato
30:36dall'associazione italiana emoglobinuria parossistica notturna
30:39di una corretta informazione su una malattia rara come l'IPN
30:42tanto da aver portato questa associazione a organizzare
30:45con la partecipazione del suo comitato scientifico
30:4820 giornate autofinanziate per raggiungere su tutto il territorio nazionale
30:52chi soffre di IPN e loro familiari
30:54e permettere loro di incontrare e confrontarsi con i massimi esperti in questa patologia
30:58È stata una buona idea perché il paziente affetto da una malattia rara
31:02è un paziente che si sente spesso raro
31:05quindi non dico orfano ma dici ma perché il problema è questa patologia
31:09quindi il confronto con pazienti che hanno la stessa patologia
31:11soprattutto clinici che conoscono la patologia
31:14dà il loro grande sollievo e l'informazione soprattutto
31:17come affrontarla al meglio
31:19sia durante la malattia sia nella terapia da scegliere
31:23sia in tutti i passi che si presenteranno nel percorso della vita
31:26Obiettivo questo che condivide anche Alexion
31:29casa farmaceutica leader da oltre 30 anni nell'area delle malattie rare
31:33Alexion da sempre si pone come partner al fianco della comunità scientifica
31:40sviluppando innovazioni terapeutiche e anche delle associazioni dei pazienti
31:45e vogliamo continuare a fare la nostra parte per migliorare tutto il percorso di malattia
31:51dalla diagnosi all'accesso alla sensibilizzazione sulla patologia stessa
31:56fornendo soluzioni terapeutiche avanzate come Danicopan
32:00ma anche iniziative e progetti che vadano oltre il farmaco
32:05un esempio concreto di questo è il nostro programma ARCO
32:09che è un servizio che ha l'obiettivo di migliorare al domicilio del paziente
32:13la gestione della terapia e del percorso terapeutico
32:17in Italia esiste il diritto a non soffrire garantito dalla legge 38 del 2010
32:27dopo 15 anni però la sua applicazione sul territorio nazionale non è assolutamente omogenea
32:32nelle varie regioni infatti c'è una grande differenza nella presa in carico del paziente con dolore cronico
32:37esistono però degli esempi virtuosi da cui attingere affinché
32:40gli oltre 10 milioni di italiani che soffrono di questo disturbo
32:44non debbano aspettare anni per una diagnosi mesi per accedere alle terapie corrette
32:47e non siano penalizzati dall'abitare lontano da un centro di riferimento
32:51questi temi del quarto episodio dal titolo dolore cronico
32:55e diversi modelli regionali di presa in carico della serie podcast
32:58e tu sai cosa si prova realizzata da ADN Kronos in partnership con Sandus
33:03disponibile sul canale youtube di ADN Kronos e su spotify
33:07ma c'è qualche regione che ha iniziato già a implementare questi servizi di presa in carico
33:12del paziente con dolore cronico
33:13noi abbiamo chiesto a Luca Pinto
33:15Cluster Leader Patients and Health Chair Solution di Icuvia
33:20che ha fatto un'indagine ad hoc in materia a livello nazionale
33:23sicuramente c'è una grande discussione
33:26l'interogeneità di modelli
33:28nella presa in carico del paziente cronico
33:32è un tema estremamente variegato dove molte regioni hanno normato
33:38sicuramente l'ultima esperienza anche la più forte è stata quella del progetto ALDOS
33:44con la regione Liguria
33:46è stata un'operazione decisamente strutturata sulla base un po' del...
33:51guidata anche dall'ASL, da interlocutori regionali eccetera
33:57in cui c'è stata un'analisi iniziale della legiferazione regionale
34:02e c'è tutto quello che abbiamo detto
34:04regionale
34:05fino ad andare ad analizzare un po' localmente
34:08quello che è il percorso del paziente
34:11come spiega Roberta della Casa
34:13della settima commissione sanità del Consiglio regionale del Lazio
34:16anche in questa regione si sta già lavorando
34:18per migliorare l'organizzazione della presa in carico
34:21e cura dei pazienti con dolore cronico
34:22peraltro la terapia del dolore è già regolamentata da decreti ministeriali
34:26per quanto riguarda sia le reti ospedaliere
34:28sia quelle territoriali di raccordo con i medici di base
34:31a complicare le cose però sottolinea della Casa
34:34e la varietà del dolore cronico
34:36che può andare ad esempio da quello oncologico
34:37bisognoso nelle fasi terminali di cure palliative
34:40a quello fibromialgico sempre più diffuso
34:43fino al mal di schiena
34:44oggi il più comune
34:45detto ciò è chiaro che l'organizzazione
34:48così come ci dicono i decreti
34:49non può bastare per dare delle risposte concrete al paziente
34:54nonostante nel Lazio abbiamo dei centri di eccellenza
34:57penso al Polichinico Umberto I
34:59penso all'ospedale Sant'Andrea
35:02per cui ci sono effettivamente numeri importanti
35:05che riusciamo a gestire
35:06proprio di recente abbiamo iniziato
35:10un confronto con i clinici
35:13con i dirigenti delle nostre aziende
35:15con le associazioni di pazienti
35:17le case farmaceutiche
35:18tutti coloro che ruotano intorno al mondo del paziente
35:21proprio per fare il punto
35:23e capire come riorganizzare
35:25come mettere anche in comunicazione questi centri
35:28perché un paziente col dolore cronico
35:29magari è seguito da un centro
35:31ma per altre patologie si rivolge altrove
35:34ha il suo medico di base
35:36che non sa quello che succede in ospedale
35:37per cui sicuramente tutto questo va messo a sistema
35:40ora nascerà un tavolo
35:42una cabina di regia
35:43un organo di coordinamento
35:44che stabilirà in Regione Lazio le linee guida
35:47e coordinerà tutta la rete territoriale
35:49ma fondamentalmente quello che serve
35:52e su cui stiamo lavorando
35:53sono nuovi sistemi informatici
35:56che appunto mettano in rete le strutture
35:59affinché non si perda traccia di quello che fa il paziente
36:02e qualunque medico lo abbia in carico
36:04sarà in grado di sapere
36:05esattamente il punto della situazione
36:08le terapie in atto
36:09e cosa il paziente sta facendo
36:10e come sta rispondendo alle terapie
36:12dopodiché un modello organizzativo
36:15unico per tutte le nostre strutture
36:17che appunto tramite la cabina di regia
36:19si confronterà costantemente
36:22in modo che ci sia omogeneità
36:24su tutto il territorio
36:25e non si tratti noi pazienti
36:27in serie A e di serie B
36:29ma su che cosa deve puntare il dialogo
36:31tra queste realtà a dirlo
36:32è Paolo Fedeli
36:33Head of Corporate Affairs di Sanduz
36:36noi partiamo già da un presupposto
36:38e questa è una cosa che fondamentalmente
36:40dobbiamo tenere ben presente
36:42lavorando in una multinazionale
36:44ci confrontiamo anche con realtà extranazionali
36:47quello che è importante è osservare
36:49come il fatto di avere una legge
36:52dedicata a livello centrale
36:54avere già dei decreti di attuazione
36:58come diceva la consigliera
37:01sulla gestione
37:03sia a livello ospedaliero
37:04che a livello territoriale
37:05crea un contesto anche legislativo
37:08favorevole da questo punto di vista
37:10è logico che mettersi in rete
37:14cioè cercare di vedere come tutti
37:16chi più, chi meno
37:18chi direttamente, chi indirettamente
37:20ruotano attorno a questi bisogni aperti
37:23dei pazienti
37:24può consentire una piena applicazione
37:29di questo contesto
37:31che è già positivo di per sé
37:33soprattutto se lo confrontiamo con altre situazioni
37:36questa era la nostra ultima notizia
37:42per contattarci potete iscrivere a
37:43salutechioccioladncronos.com
37:46grazie per averci seguito
37:47e alla prossima puntata
37:48grazie per aver guardato il video
38:03grazie per aver guardato il video
Recommended
17:32
|
Up next
2:25
28:26
28:17
34:57
29:30
43:28
22:22
28:24
50:05
31:10
28:12
3:08
30:52
17:08
Be the first to comment