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La psicóloga y tanatóloga Gina Tarditi explica qué son los cuidados paliativos, su importancia para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades graves y el papel crucial del acompañamiento emocional. #cuidadospaliativos #calidaddevida #saludmental
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NoticiasTranscripción
00:00Hola amigos de su médico, gracias por estar con nosotros una vez más.
00:03Hoy vamos a entrevistar a Gina Tarditi, psicóloga, desarrollista humana y tanatóloga.
00:09Cuenta con una maestría en psicología, estudió también la maestría en desarrollo humano
00:12y diplomados en cuidados paliativos y tanatología.
00:16Y cuenta además con la especialidad en manejo de duelos y pérdidas.
00:19Muchísimas gracias doctora por estar con nosotros.
00:21Gracias Fernando por este espacio.
00:25Solamente agregar que soy parte miembro del grupo de estudios sobre el final de la vida de la Universidad de Glasgow en Escocia.
00:34Ok, pues muchísimas gracias por ese dato doctora.
00:37Y bueno, empezaría pidiéndole que habláramos un poquito sobre los cuidados paliativos.
00:43Entonces, para comenzar, ¿podrías empezar a explicarnos qué son realmente los cuidados paliativos y a quiénes están dirigidos, por favor?
00:51En los cuidados paliativos es el cuidado integral que se da a cualquier paciente que haya sido diagnosticado con una enfermedad que se sabe es incurable.
01:03O alguna persona que tenga alguna condición física incapacitante y que le provoca síntomas.
01:13Esto quiere decir, pues, que todas las personas que son diagnosticadas con una enfermedad no necesariamente en etapa terminada.
01:26Esto es importante decirlo porque mucha gente piensa que son cuidados que se van al final de la vida.
01:31Y esto no es así.
01:32Desde el momento que se diagnostica una enfermedad como la diabetes, por ejemplo, que sabemos que no es curable, pero que sí es controlable y que la persona puede vivir muchos años con muy buena calidad de vida.
01:47Pero esa enfermedad eventualmente va a avanzar y va a provocar síntomas.
01:54Y lo mismo sucede con el cáncer, con muchas enfermedades neurológicas, cardiovasculares, insuficiencias orgánicas como la insuficiencia renal, por ejemplo.
02:06Entonces, el paciente está en tratamiento médico para conservar su calidad de vida con un tratamiento que controla la enfermedad.
02:20Pero la misma enfermedad o los tratamientos muchas veces dan síntomas.
02:27¿Cuáles síntomas?
02:30Náusea, vómito, diarrea, estreñimiento, dolor, fatiga.
02:36Todos estos síntomas físicos, al igual que aspectos psicoemocionales o espirituales por los que necesariamente atraviesa el paciente y la familia en distintos momentos de la enfermedad,
02:52los cuidados paliativos entran para ayudar en ese aspecto.
02:56Entonces, veríamos al especialista en la enfermedad, sea el oncólogo o el cardiólogo o el neurólogo, quien está centrado en la enfermedad, en controlar y prolongar esa vida.
03:12Y los cuidados paliativos entran al principio solamente cuando el paciente necesita el manejo de estos síntomas,
03:22porque son los expertos en adelantarse, en prevenir, en evitar o paliar esos síntomas.
03:32No se centran en la enfermedad propiamente, porque para eso está el otro tratamiento médico.
03:37Pero los cuidados paliativos intervienen en estos momentos y, por supuesto, conforme la enfermedad avanza, los cuidados paliativos tendrán mayor margen de acción.
03:51Ok. Y bueno, también existe la creencia de que los cuidados paliativos solo son para pacientes terminales con una enfermedad que ya no se puede curar, ¿no?
04:01¿Qué otros padecimientos o situaciones pueden requerir estos cuidados paliativos?
04:07Como decía, cualquier insuficiencia orgánica puede ser insuficiencia renal, cardíaca, hepática, enfermedades neurológicas,
04:17todos los tipos de demencia, Parkinson, lupus, otras enfermedades inmunológicas como esclerosis múltiple o lateral amiotrófica, sida, todos los tipos de cáncer.
04:36Y si nos ponemos a pensar y revisamos las cifras del INEGI, nos daremos cuenta que las dos terceras partes de la población que muere año con año
04:48se debe a una de estas causas de enfermedades crónicas, que antes llamábamos crónicas degenerativas y hoy a veces les llamamos crónicas no transmisibles.
05:01Pero en realidad son las que generan dos terceras partes de las defunciones en el país y en el mundo.
05:12Y la principal causa es que vivimos más.
05:17Sí, esto es verdad.
05:19¿Y en qué momento debe una persona o familiar considerar iniciar un acompañamiento con cuidados paliativos?
05:27Lo ideal es que en el momento en que el paciente esté presentando síntomas, como decía yo antes, por la enfermedad o por los tratamientos,
05:36y lo que decías antes es bien importante, subrayar que no son para el final de la vida, porque mucha gente los evita por eso,
05:44porque sienten que es como, ya me voy a morir, por eso me están mandando a cuidados paliativos.
05:49Y esto hace pues que esos síntomas le resten calidad de vida y provocan más sufrimiento, tanto para el paciente como para la familia.
06:02Pero también tengo que decir que otra de las causas es que tenemos muy pocos servicios de cuidados paliativos en el país.
06:10Entonces, también hay que ser realistas y pensar que todos estos pacientes pueden acceder a los cuidados paliativos.
06:18Hoy por hoy nuestra realidad es otra.
06:21Entonces, yo creo que ahorita, Fernando, todos aquellos que tengan la posibilidad de pedir cuidados paliativos para acompañar su proceso de enfermedad,
06:31no necesariamente dejando su tratamiento médico que prolonga su vida,
06:36sino que lleve los dos conforme los va necesitando, pues que los pidan.
06:42Pero más allá de eso, mi llamado sería que toda la sociedad entienda qué son los cuidados paliativos,
06:50que es una labor de nosotros los profesionales, decirlo con claridad, con palabras simples, con mensajes claros,
06:57para que eventualmente ellos sean los que demanden.
07:01Porque en el momento en que la sociedad los demande, pues claro que tendremos mucho más servicios disponibles a lo largo del país.
07:09Ok, y bueno, además del médico, ¿quiénes conforman el equipo ideal de cuidados paliativos?
07:15¿Y cuál es el papel del tanatólogo o psicólogo dentro de este equipo?
07:19Idealmente el equipo tendría que estar formado por un médico paliativista, por un psicólogo, por un enfermero, por un trabajador social.
07:34Eventualmente otros profesionales pueden entrar, puede entrar el voluntariado también para acompañar al paciente en sus necesidades prácticas
07:43cuando pues no tienen una red de apoyo suficientemente fuerte, ¿no?
07:49El papel, por ejemplo, del psicólogo no es solamente atender los aspectos psicoafectivos que está viviendo el paciente y la familia,
07:58mejorar la comunicación entre ellos, porque sabemos bien que nos cuesta trabajo hablar de ciertos temas,
08:06como puede ser el simple hecho de un diagnóstico que sabe uno que no es curable,
08:12es entrar en un ciclo difícil de asumir, de entender, de resignificar para poder seguir viviendo con calidad.
08:22Entonces el psicólogo puede ayudar a normalizar la conversación, a normalizar el hecho de que el paciente se sienta por momentos triste,
08:32o enojado o angustiado, y la familia también, y que ayuda y que no ayuda en esos momentos,
08:39cómo comunicarse, cómo respetar la autonomía del paciente.
08:43Pero también el psicólogo ayuda al resto del equipo, porque el estar viviendo tan cerca del sufrimiento humano,
08:53pues eventualmente a todos los que estamos ahí también nos puede afectar,
08:57y tenemos que aprender a manejarlo y a tener herramientas de autocuidado que nos permitan hacer nuestra labor de manera efectiva,
09:06pero cuidando de nosotros mismos también.
09:09Ok, y precisamente sobre esto de lo que está hablando, le preguntaría,
09:14¿cómo se trabaja en conjunto con la familia del paciente para alinear expectativas y brindar contención emocional?
09:19Por lo general, lo recomendable es tener como una reunión familiar al inicio cuando se hace contacto con el paliativista.
09:30Yo sugiero que siempre que pueda estar presente el paciente, esté presente,
09:35porque es bien importante que escuchemos su voz.
09:39¿Qué quiere? ¿Qué no quiere? ¿Qué le gustaría? ¿Y qué no le gustaría?
09:43Si no pudiera decidir más adelante porque su situación no se lo permite,
09:49que diga a qué estaría dispuesto a someterse y a qué no,
09:53y que la familia entienda que tenemos que cerrar en torno al paciente.
10:00Nuestros esfuerzos tienen que ir dirigidos de acuerdo a las necesidades y deseos del paciente.
10:06¿Podemos no siempre estar de acuerdo con lo que el paciente decide?
10:10Y podemos preguntar por qué y tal vez si nos permite dar otras ideas y sugerencias,
10:18brindarle toda la información que necesite.
10:22Pero una vez que tiene esa información y él dice, por ejemplo,
10:26ya lo quiero más quimioterapia.
10:29Ya fueron muchos años de estar en tratamientos, ya no quiero más.
10:35Quiero que solamente atiendan mis síntomas para que yo no tenga dolor,
10:41para que no tenga ansiedad, que me acompañen hasta el final.
10:47Pues hay muchas veces que la familia dice, no, ¿cómo te vas a dejar morir?
10:51¡Qué barbaridad! Tienes que seguir con el tratamiento.
10:54Tú lucha, eres un guerrero.
10:56Todos estos discursos que utilizamos.
10:59Pero lo cierto es que si escuchamos al paciente, cuando nos dice, esto es lo que quiero,
11:06al final, al final, la familia queda con paz.
11:10El dolor está, el dolor por la muerte del ser querido, necesariamente van a entrar en duelo.
11:18Pero no es lo mismo decir, lo acompañé hasta el final como él me lo pidió.
11:25Ah, lo obligué a someterse a un tratamiento que normalmente llega un momento en que ya no funciona el tratamiento.
11:32Por eso los pacientes también dicen, ya no quiero.
11:35Porque ya no les está dando la posibilidad de vivir con calidad, con dignidad.
11:42Y son términos que son muy ambiguos y entonces calidad y dignidad es lo que el paciente nos dice.
11:50Y uno dirá una cosa y otro dirá otra.
11:54Pero el respeto a eso me parece que es fundamental.
11:58Y en medio del dolor puede uno encontrar muchísima más paz cuando se cierra pilas en torno al paciente.
12:06Ok, y justo sobre esto le preguntaría, más allá del dolor físico,
12:12¿cómo se aborda el sufrimiento emocional o espiritual en un paciente bajo cuidados paliativos?
12:18Hay un concepto que llamamos dolor total, que fue de hecho acuñado por la doctora Cicely Saunders,
12:26que es la iniciadora de este movimiento de cuidados paliativos en los años 60 en Inglaterra.
12:32Y ella acuñó este término de dolor total a partir de lo que había vivido con sus pacientes.
12:39Y había una paciente que en una ocasión le dijo,
12:44yo no sé qué me pasa doctora, llegué aquí con un dolor de espalda y ahora parece que todo en mí es camal.
12:50Y entonces ella dijo, claro, el dolor no solamente tiene un aspecto físico,
12:57tiene también un aspecto emocional y social y espiritual y vienen los cuestionamientos de por qué a mí,
13:04por qué ahora, qué pasará con mi familia, moriré, cuándo moriré, cómo moriré,
13:10la economía, la burocracia, las personas que no escuchan, que se alejan,
13:17la red social que a veces es muy fuerte y que sostiene y contiene,
13:22pero otras veces hay gente que está muy sola y eso se agrega al sufrimiento.
13:27Entonces, contestando puntualmente, ¿cómo ayudo a un paciente en los aspectos espirituales y sociales?
13:34Es sentarme y preguntarle, ¿qué necesitas? ¿Qué está faltando? ¿Qué estás sintiendo? ¿Qué te duele?
13:44¿Te duele estar solo? ¿Te duele que no te visiten tus hijos?
13:50Puede ser que muchas veces te dicen cosas como, es que ya no creo en Dios, ya no sé en qué creer.
13:58Eso te está generando angustia.
14:00Quien es alguien dentro de tu comunidad, en quien tú confías y puedes hablar de estos aspectos espirituales,
14:08dependiendo el sistema de creencias que tenga, puede haber un pastor, un sacerdote,
14:13alguien al que acercarse y preguntar, pero también decirles que esos cuestionamientos que tienen se van a ir,
14:23porque muchas veces los tienen, pero se sienten culpables de tenerlos, ¿no?
14:28¿Cómo es que ahora no creo nada o estoy enojada con Dios, por ejemplo, no?
14:36Saber que se vale estar así y que todos, no solamente él, pasan por etapas así, ayuda.
14:43Y al final, pues es, como decía antes, normalizar y validar.
14:51Porque también hay esta necesidad muchas veces en la red social de, no, no digas eso, ¿cómo te vas a enojar con Dios?
14:59Dios que te ha dado todo lo que tienes que permitir que estés con vida.
15:02Claro que se vale, se vale pasar por ahí, se vale dudar, enojarse, preguntarse cuál es el sentido de la vida en medio de esto,
15:15¿por qué tengo que sufrir, no?
15:17Y poco a poco, si uno los escucha y no los está enjuiciando o etiquetando, ellos mismos encuentran sus respuestas.
15:27Ok, y bueno, también te preguntaría, ¿qué técnicas o herramientas utilizas para ayudar a un paciente a justo enfrentar este tipo de miedos,
15:36la ansiedad o la tristeza que llegan a sentir, que es muy común más bien que sientan, pues, en estos momentos?
15:43Un montón de técnicas y uno las va adaptando al tipo de paciente, a la edad que tienen, a nivel sociocultural también y a sus preferencias.
15:54Entonces, a veces, por ejemplo, a algunos les ayuda a dibujar y te van platicando lo que están dibujando,
16:00esto sobre todo en niños, pero hay adultos que también les gusta hacerlo, otros escribiendo, ¿no?
16:07Un cuento o simplemente un diario, llévalo un diario y te comparten lo que están sintiendo.
16:14Entonces, cuando ellos ya leen lo que escribieron, lo entienden desde otra perspectiva
16:19y así es como ellos van encontrando sus respuestas o acomodando sus emociones.
16:25Otra es entender que las emociones son normales, todas, porque también hay este discurso de que hay emociones que hacen daño
16:33y que tenemos que evitarlas a toda costa, como el enojo, ¿no?
16:36Y yo he visto a muchas familias que les dicen a sus pacientes, no te enojes, no te enojes porque eso va a hacer que regrese el cáncer, por ejemplo, ¿no?
16:47Si te regreso, no es cierto, que eso no pasa y que el enojo es parte de nuestra naturaleza humana.
16:53Y más bien, lo importante es entender, y así se los digo, ¿por qué estás enojado hoy?
17:01Porque el enojo de hoy puede ser distinto al de ayer o al de mañana.
17:07Hoy, ¿qué te hace enojar?
17:10¿Y qué puedes hacer?
17:11No ves que lo identificas con ese enojo para que funcione a tu favor,
17:15porque al final nacimos con emociones porque son procesos que tenemos para adaptarnos a la realidad.
17:22Lo importante es saberlos utilizar.
17:25Y entonces el enojo te puede dar mucha energía para construir o para destruir.
17:31Entonces, una vez que entienden eso y podemos hacer una lluvia de ideas,
17:36¿de qué podrías hacer en este momento con tu enojo?
17:39Que tu hermano no te ha visitado desde hace mucho y estás enojada.
17:43Bueno, ¿qué puedes hacer?
17:45Escribirle tal vez en la carpa, hablarle por teléfono,
17:48¿qué le dirías? ¿qué no le dirías?
17:50O cómo volcar ese enojo en algo que te haga salir, distraerte y volcar esa emoción en otras que te hacen mejor
18:02o ver a los que sí tienes y no a los que se han alejado por la razón que sean, ¿no?
18:08Entonces, esas serían algunas de las técnicas que yo suelo utilizar cuando hay, por ejemplo,
18:16mitos sobre las enfermedades que hay muchos, ¿no?
18:20Yo he trabajado mucho los mitos alrededor del cáncer.
18:23Entonces, hay gente que se siente culpable por haber desarrollado cáncer.
18:27Entonces, a veces, yo misma les pido que ellos hagan su propia investigación, pero no en Google.
18:33Que entren a sitios serios donde pueden encontrar información clara para despejar todos esos mitos.
18:41Y usted ve que cuando entiende que ellos no han hecho nada malo, pues, claro que hay muchos factores que intervienen en el desarrollo de una enfermedad.
18:52Pero nadie se la provoca por gusto.
18:55Y estos discursos de porque eres enojón o guardas resentimientos por eso te vino el cáncer son falsos y hacen muchísimo daño.
19:05Entonces, ayudarlos a despejar esos mitos les ayuda una barbaridad.
19:12Porque muchas veces, si tú les preguntas, estás sufriendo más por la enfermedad, por los síntomas,
19:20ellos te dicen por lo que dicen de la enfermedad, por lo que me dicen mi gente.
19:26Que ya suelte, que ya olvide, que ya perdone, que cambie mi estilo de vida, mi forma de ser para curarme.
19:33Entonces, es una carga mucho, muy pesada.
19:38Ok. Y bueno, también, pues, hace ratito nos decías que, pues, estas conversaciones no suelen ser fáciles.
19:45Muchas personas están enojadas, otras frustradas, no entienden el porqué de lo que les está pasando.
19:51Entonces, ¿cómo manejas conversaciones tan delicadas como el final de la vida con pacientes y sus seres queridos?
19:57Normalmente, el paciente se da cuenta cuando las opciones terapéuticas se están terminando.
20:11El médico normalmente, hoy en día, lo comunica al paciente siempre que la familia no se interponga.
20:21Porque desafortunadamente sigue habiendo esta idea de que hay que proteger al paciente.
20:25Entonces, la familia llega, no, no le vaya usted a decir nada, por favor.
20:29Y entonces, al paciente le estamos quitando, le estamos robando la oportunidad de vivir ese proceso,
20:37por duro que sea, pero a su manera.
20:38Y lo que yo trato de hacer es hablar con la familia y decirle, a ver, el paciente se está dando cuenta,
20:46me está preguntando, está buscando nuestras miradas, porque ellos lo hacen así,
20:53buscan en cada cosa que decimos, el médico, el psicólogo, la familia,
20:58para ellos ir entendiendo qué está pasando, si le están diciendo la verdad o no.
21:02Entonces, si rompemos ese fuego de protegernos unos a otros, lo que surge son conversaciones riquísimas,
21:12riquísimas, que liberan y permiten vivir el proceso con sentido.
21:17No todos lo permiten.
21:20Hay personas que definitivamente te cierran la puerta y te dicen,
21:25a mi familiar no le va a usted a decir nada.
21:28Si él le dice que se está muriendo, usted no le puede decir que sí.
21:34Y desgraciadamente, yo en esos casos, lo que vivo es,
21:39si él me dice que se está muriendo, yo me lo puedo mentir.
21:44Lo único que podría decirle, hable con su médico.
21:47Eso es lo que yo contestaría.
21:49Pero no puedes llegar más allá de lo que la familia y el mismo paciente te permite.
21:53Hay pacientes, pocos, pero hay algunos.
21:57En mi recuerdo, a una muy específico, que alguna vez me dijo,
22:02yo sé que me puedo morir, pero no quiero saber.
22:05Entonces, estaba muy claro.
22:07Y había que respetarlo.
22:10Sin embargo, la mayoría de la gente sí quiere.
22:12Eventualmente, al principio dudan, se engañan a sí mismos,
22:17pero al final quieren hablar.
22:19Porque todos tenemos siempre algo que hemos dejado en la valija,
22:24como yo digo, ¿no?
22:27Esas recomendaciones que quisiéramos darles a los hijos,
22:31a los padres, despedirnos, dar gracias, pedir perdón.
22:38Son cosas que no nos deberíamos perder ningún ser malo,
22:43de verdad, si tenemos la oportunidad de hacer.
22:46Así es.
22:47Y bueno, lo único que tenemos seguro al nacer, pues es la muerte.
22:52Entonces, hablando un poquito de tanatología y acompañamiento en el duelo,
22:57justo desde la tanatología,
22:59¿cómo defines un buen morir o una muerte digna?
23:02Para mí, la buena muerte es algo muy personal.
23:11Entonces, te diría, desde mi perspectiva,
23:14una buena muerte sería la que me permite despedirme
23:19y que ocurre de manera natural.
23:21Es decir, yo no le temo.
23:25No es que no le tema las enfermedades,
23:27es que estoy clara que solamente hay dos formas básicamente de morir.
23:32¿Por causa natural o no natural?
23:36Y las enfermedades entran como causa natural.
23:39Entonces, yo quiero una muerte natural.
23:42No me gustaría morir en un accidente o víctima de la violencia.
23:47Me gustaría morir,
23:49aunque tenga que pasar por un proceso de enfermedad,
23:54que me gustaría vivir a mi manera,
23:57tener la fuerza para decidir qué quiero y qué no quiero
24:00y hasta dónde estoy dispuesta para conservar la vida.
24:05Desde luego, no me gustaría una enfermedad larguísima
24:08que me provoque dolor.
24:10Entonces, te diría que esa es mi perspectiva,
24:13que la mayoría de las personas hoy dicen que la buena muerte
24:18es la que ocurre sin que te des cuenta, ¿no?
24:21Un infarto y adiós.
24:22Y yo respeto a todos los que dicen eso.
24:26Yo, en lo personal, preferiría tener un pequeño plazo
24:30para por si algo se me quedó ahí en la maleta
24:33y no he dicho y hacerlo.
24:36Porque además, la familia, sí, al final dice
24:40qué bueno que se fue así sin sufrir,
24:42pero muchas veces se quedan cosas en el tintero.
24:44Entonces, al final, nadie se va sano,
24:49porque aún el que muere por un infarto
24:51no es porque estaba sano, ¿no?
24:53Entonces, yo diría tenerle menos miedo
24:56a las enfermedades y al proceso de morir,
25:00pero saber que necesitamos desarrollar los cuidados paliativos
25:05en el primer nivel de apreciación,
25:08porque nadie merece morir con un sufrimiento evitable.
25:14Y hoy tenemos los recursos en el mundo, quiero decir,
25:21medicamentos, tratamientos y profesionales
25:24que pueden ayudarte a que no sufras.
25:28Entonces, necesitamos tener acceso a eso.
25:31Todos y no solamente unos cuantos privilegiados
25:34como es hoy en día.
25:36Ok.
25:36Y bueno, también te preguntaría
25:38cómo se prepara una familia
25:40para la partida de un ser querido
25:43y cómo se les acompaña después y durante el duelo.
25:48Mira, hay que irla acompañando
25:52conforme la enfermedad de su ser querido avanza, ¿no?
25:57Al principio es también ayudarlos a organizarse.
26:01Primero, se quieren volcar todos a cuidar
26:04y todos se desgatan al mismo tiempo.
26:07Entonces, es como ayudarlos a distribuir la carga de trabajo,
26:12a repartirse bien las tareas
26:14para que todos puedan acompañar,
26:17pero al mismo tiempo sigan teniendo una vida.
26:19conforme la enfermedad avanza,
26:23las demandas también van a ser mayores.
26:26Entonces, hablar con ellos,
26:28saber qué están sintiendo,
26:29qué les está preocupando.
26:31De acuerdo a la situación en particular,
26:35el médico puede saber
26:37cuáles son los posibles escenarios
26:39que se van a presentar hacia el final.
26:41Y entonces, es importante que el médico los hable
26:44con la familia para que esté lista
26:46para saber cómo reaccionar
26:49en estos distintos escenarios.
26:50Porque lo que pasa a veces
26:52es que no están bien preparadas las familias.
26:55Cuando viene una crisis,
26:57corren al hospital.
26:58Y es lo peor que se puede hacer
27:00cuando el paciente ya está en fase terminal.
27:02No hay nada que hacer en el hospital,
27:05sino en la casa.
27:06Pero para eso necesita la familia saber
27:08qué tiene que hacer,
27:09a quién tiene que llamar,
27:11que incluso pueden tener ciertos medicamentos ahí
27:15para si viene este dolor,
27:18si viene este síntoma,
27:19esta es la pastilla que le vas a dar,
27:21me vas a llamar, etc.
27:23Y al final,
27:25hacerles ver cuáles son los síntomas de la agonía,
27:28acompañarlos,
27:29que sepan que el paciente muchas veces
27:31ya en la fase agónica no está sufriendo.
27:33Pero la familia siente que sí,
27:39por cómo lo ve respirar,
27:41porque reaccionan poco ante los estímulos,
27:47por el que puede cambiar la coloración de piel.
27:50Entonces,
27:51acompañarlos y hacerles ver que el paciente está bien,
27:55que el paciente no está sintiendo dolor,
27:58que se está controlando todo eso.
28:00y luego decirles también que estén ahí como testigos
28:06el tiempo que ellos quieran y necesiten
28:08durante y después del fallecimiento, ¿no?
28:12No está prisa de córrele,
28:15hay que hacer los arreglos plunerarios
28:18o hay que salirse del cuarto rápidamente.
28:21No,
28:21que cada quien se despida como lo necesite,
28:24no importa cuánto tiempo antes hayan sabido
28:29que esto iba a suceder,
28:30el momento siempre es un choque brutal.
28:33La muerte de un ser querido siempre nos acude.
28:37Aún en el caso cuando muchas veces decimos
28:41yo no quiero verlo sufrir,
28:42quiero que descanse,
28:44ese momento puede ser brutal.
28:46Entonces,
28:47estar preparado para quien rompe en llanto
28:50o maldice,
28:54lo que sea que haga,
28:56que entiendan que cada uno es diferente
28:58y puede reaccionar así
28:59y que no tenemos que decirle
29:03ya no llores,
29:03ya no grites
29:04o no lo dejas ir
29:05o lo estás atrapando,
29:07nuestras ideas,
29:08mitos que tenemos,
29:09no.
29:10El paciente ya murió y está bien
29:12y los que tenemos que aprender a vivir
29:15con esa pérdida somos nosotros
29:17y cada quien reaccionamos diferente.
29:20Después,
29:21durante el duelo,
29:21yo te diría que la mayoría de las personas
29:24toda la vida hemos vivido nuestros duelos
29:27con nuestros recursos,
29:30con nuestra red social,
29:31sin ayuda profesional.
29:34Pero ciertamente,
29:35en algunos casos,
29:37diríamos que alrededor de entre un 5 y 10%
29:40de las personas
29:41podrían presentar complicaciones
29:43por el duelo,
29:45muchas veces por las circunstancias
29:48de la muerte
29:49y si pensamos,
29:50por ejemplo,
29:50en el caso de desapariciones en México,
29:54pues esto es brutal
29:56y es importante en esos casos
29:59que la persona entienda
30:00que no es débil
30:03o no pasa nada mal con él
30:06porque no puede aceptar
30:07la muerte de su ser querido
30:09porque es una circunstancia externa,
30:12no depende de él,
30:13él no sabe qué pasó,
30:15no sabe si vive,
30:16si muere.
30:17Entonces,
30:17son complicaciones específicas
30:20o personas que mueren
30:22en un accidente,
30:24por ejemplo,
30:24son muertes múltiples,
30:26también pueden ser
30:28sucesos muy,
30:30muy duros,
30:31niños pequeños,
30:33ayudaros a entender
30:34que murió su papá,
30:37su mamá
30:38y que ellos crezcan
30:40conociendo a ese ser querido
30:42y esas tareas
30:44de los que quedan,
30:45de los abuelos,
30:46de los tíos,
30:47de los hermanos mayores,
30:48acompañarlos en su duelo
30:50hablando
30:51porque también tendemos a,
30:54pues no hables de eso
30:54porque si no hablamos
30:56no existe,
30:57¿no?
30:57Entonces ya se murió,
30:58ya no lo pongas nervioso,
31:00ya no le digas,
31:01ya no le repitas,
31:02no,
31:02al contrario,
31:04queremos que nuestros muertos
31:05nos acompañen
31:06desde una manera saludable,
31:09¿no?
31:10Entonces,
31:11tenerlos en la memoria,
31:12recordarlos,
31:14hay gente que piensa
31:15que si alguien llora
31:1810 años después
31:18de que murió
31:19su mamá,
31:20su hermano,
31:20su hijo,
31:22es que no hicieron
31:22el duelo bien,
31:23es que tienen algún problema.
31:25Claro que no,
31:26si ellos funcionan
31:28adecuadamente
31:28en su vida diaria,
31:30es decir,
31:32tienen proyectos,
31:35trabajan,
31:36estudian,
31:37se levantan,
31:38se arreglan,
31:39salen,
31:39hacen sus actividades,
31:41a veces estamos mejor
31:42que otras veces,
31:44¿no?
31:44Todos en la vida,
31:45pero funcionamos,
31:47entonces no tenemos
31:48que preocuparnos,
31:51preocuparse
31:51cuando alguien
31:53está en depresión
31:54o no quiere levantarse
31:55o no le encuentra sentido
31:57a la vida,
31:57no digo que al principio
31:59del duelo
32:00porque casi todos
32:01pasarán por eso,
32:03pero si pasan
32:04dos años
32:05y la persona
32:06sigue pensando
32:07que la vida
32:07no tiene sentido,
32:09no sale de su casa
32:11o no realiza
32:12las actividades
32:12que antes
32:13le daban sentido,
32:14entonces sí,
32:16tendríamos que
32:17sugerirles
32:19que nos den
32:19ayuda profesional.
32:21Ok,
32:22y bueno,
32:23hace ratito
32:24tocaba usted,
32:25tocabas tú
32:26el tema
32:27de los cuidados
32:27paliativos
32:28en México,
32:29entonces,
32:30pues bueno,
32:31te preguntaría
32:32¿qué tan accesibles
32:33son los cuidados
32:34paliativos
32:34en México?
32:35Y si crees tú
32:36que existen
32:37barreras culturales
32:38o institucionales
32:39que limiten
32:40su acceso.
32:42Hay
32:42diferentes tipos
32:44de obstáculos,
32:45uno es
32:46el factor
32:48de conocimiento,
32:49como decía antes,
32:50y la gente
32:50no sabe
32:51que existen
32:52o lo que sabe
32:54no corresponde
32:55con la realidad,
32:56si la gente
32:57piensa que
32:57los cuidados
32:57paliativos
32:58son para los
32:58que se están
32:59muriendo,
33:00eso no nos
33:01deja avanzar,
33:02eso por un ahí.
33:03Por otro lado,
33:04sí hay problemas
33:05culturales
33:06porque
33:07tradicionalmente
33:09y no solo
33:10en México,
33:12la comunidad
33:13es importantísima,
33:15la comunidad
33:15tradicionalmente
33:16siempre ha cuidado
33:17a sus enfermos
33:18y ha acompañado
33:19a sus dolientes,
33:20entonces
33:21si los queremos
33:22sacar de su comunidad
33:23y traerlos
33:24al tercer nivel
33:25de atención,
33:26lo que estamos
33:27haciendo
33:27es rompiendo
33:28esa necesidad
33:31de ser
33:33acompañados
33:34y de ser
33:35entendidos
33:36desde su cultura,
33:37desde su contexto,
33:39entonces
33:39yo por eso
33:40digo
33:41que
33:42necesitamos
33:43que los médicos
33:45de primer nivel,
33:46los médicos
33:46generales
33:47tengan el conocimiento
33:48básico
33:49sobre cuidado paliativo
33:50porque
33:51la mayoría
33:52de los pacientes
33:53no requiere
33:54de grandes intervenciones,
33:57sino del manejo
33:58adecuado
33:58de ciertos medicamentos,
34:00entonces
34:01los médicos
34:02de primer nivel
34:03pueden tener
34:04este conocimiento
34:05y entonces
34:06la gente
34:06no tendría
34:07que salir
34:08de sus comunidades
34:09y desde luego
34:11los especialistas
34:13sí estarían
34:14en el segundo
34:15y tercer nivel
34:15de atención
34:16para quienes
34:17lo requieran.
34:19entonces
34:20yo creo
34:21que tenemos
34:21que romper
34:22esas barreras,
34:23la de comunicación,
34:25comunicarnos
34:26con claridad,
34:28unificar criterios
34:30de qué vamos
34:31a decir
34:31porque si
34:32salvo y digo
34:33que necesitamos
34:35médicos especialistas
34:37nos vamos a tardar
34:38además
34:39siglos,
34:40tenemos que trabajar
34:40en ambos planos,
34:42sí especialistas
34:43pero mucho más
34:45generalistas
34:46digamos
34:46y contar
34:50con el cuadro básico
34:51de medicamentos
34:51para cuidados
34:52paliativos
34:52sí o sí
34:53siempre.
34:55Ok,
34:55y en la actualidad
34:56¿crees que
34:57las familias
34:59puedan buscar
35:00apoyo
35:01en cuidados
35:01paliativos
35:02especialmente
35:03si no cuentan
35:03con recursos
35:04económicos
35:04abundantes?
35:05sin seguridad
35:08social
35:09es difícil
35:11hay algunas
35:12fundaciones
35:13que apoyan
35:14de acuerdo
35:14al nivel
35:15socioeconómico
35:16de la persona
35:17y que visitan
35:18en domicilio
35:19pero son
35:20muy pocos
35:20servicios
35:21¿no?
35:21aquí en la Ciudad
35:22de México
35:22tenemos,
35:23tenemos en Morelos
35:24y en algunos
35:25otros lugares
35:26quienes tienen
35:28la oportunidad
35:29de acercarse
35:31a los institutos
35:32de salud
35:32pues todos
35:33ellos cuentan
35:34con servicios
35:35de cuidados
35:35paliativos
35:36que son de
35:37excelencia
35:38realmente
35:38y por ejemplo
35:40en el Instituto
35:41Nacional de
35:42Cancerología
35:43lo que se hace
35:44es que
35:45si el paciente
35:46puede estar
35:46en su casa
35:47no importa
35:48que viva afuera
35:48lo único
35:50que tendría
35:50que hacer
35:51es tener
35:51un médico
35:52de contacto
35:53en su lugar
35:54de origen
35:55que pueda
35:56enlazarse
35:57con el servicio
35:58de cuidados
35:58paliativos
35:59de cancerología
36:00y entonces
36:01están en intercomunicación
36:03y el médico
36:04acompaña
36:06al paciente
36:07en su lugar
36:08de origen
36:09esto ha ayudado
36:12mucho
36:12a quienes van
36:13ahí a cancerología
36:14pero necesitamos
36:16que eso se repita
36:17se replique
36:17en todas
36:19las comunidades
36:20¿no?
36:21Ok
36:21y bueno
36:22también te
36:22te preguntaría
36:24¿qué le hace
36:25falta
36:25al sistema
36:26de salud
36:26mexicano
36:27para integrar
36:28los cuidados
36:28paliativos
36:29como parte
36:29esencial
36:30de la atención
36:30médica?
36:33Pues es
36:33curioso
36:34porque
36:34en ley
36:35estamos
36:35bastante
36:36avanzados
36:37pero no
36:37en la práctica
36:38y volvemos
36:39a lo mismo
36:40faltan
36:40recursos
36:41humanos
36:42y materiales
36:43es triste
36:45decirlo
36:46cuando yo
36:46empecé
36:47en cuidados
36:47paliativos
36:48no había
36:48morfina
36:49en México
36:49después
36:51la morfina
36:52llegó
36:52y era accesible
36:54es accesible
36:55económicamente
36:55pero
36:57desgraciadamente
36:58no siempre
36:59está disponible
37:00en todos los lugares
37:01en todas las farmacias
37:03en todas las presentaciones
37:05que se requieren
37:06y eso es muy lamentable
37:08porque siendo
37:09medicamentos
37:11accesibles
37:12para la mayoría
37:12de la población
37:13me parece
37:14que es un pecado
37:15que no se encuentre
37:17fácilmente
37:19accesibles
37:20para todos
37:21entonces
37:22no
37:23no estamos
37:23en un buen
37:24momento
37:24en ese sentido
37:25y con tantos
37:27problemas
37:27que enfrenta
37:28el sistema
37:28de salud
37:29pues pareciera
37:30que los cuidados
37:31paliativos
37:31los dejamos
37:32de lado
37:33pero
37:34si lo pensamos
37:35bien
37:35y como tú
37:36bien lo dijiste
37:36antes
37:37todos nos vamos
37:38a morir
37:38y si dos
37:40terceras partes
37:41de la población
37:42va a morir
37:42producto de alguna
37:44de estas enfermedades
37:45va a requerir
37:47eventualmente
37:48algún tipo
37:48de cuidado
37:49paliativo
37:49por mínimo
37:50que sea
37:51entonces
37:52necesitamos
37:53trabajar
37:53en recursos
37:54humanos
37:55y materiales
37:56y
37:57simultáneamente
37:59en difundir
38:00yo insisto
38:00mucho en esto
38:01porque
38:01si volteamos
38:02a ver
38:02por ejemplo
38:03lo que pasó
38:03con cáncer
38:04de mama
38:04en México
38:05las mujeres
38:06son
38:06súper
38:07organizadas
38:09y empujaron
38:10el movimiento
38:11hasta que lograron
38:12campañas
38:13de concientización
38:15que han
38:16perneado
38:16dentro de la sociedad
38:17eso mismo
38:19tenemos que
38:20lograr
38:21desde los cuidados
38:21paliativos
38:22pero como los pacientes
38:23muchas veces
38:24o no lo reciben
38:26o están muy débiles
38:27al final
38:28para poder hablar
38:28por ellos
38:29necesitamos nosotros
38:31ser su voz
38:32y hacer que la gente
38:34los comprenda
38:36como son
38:36no es tan complejo
38:38entender
38:38y algo que es
38:40muy importante
38:41decir
38:41que no se confundan
38:43con eutanasia
38:45porque no tienen
38:45nada que ver
38:47yo apoyo
38:47la eutanasia
38:48yo Gina
38:49pero no tiene
38:51nada que ver
38:51una cosa
38:52con otra
38:52son cosas
38:54distintas
38:55que no se confundan
38:57ok
38:58y bueno
38:59si tuvieras que dar
39:00un mensaje
39:01a una familia
39:02que está considerando
39:03cuidados paliativos
39:04que les dirías
39:05que se acerquen
39:07al servicio
39:08de cuidados paliativos
39:09al que tengan acceso
39:10que no tengan miedo
39:12que lleven su lista
39:13de preguntas
39:13y directamente
39:15pregunten
39:16que puedo esperar
39:17de ustedes
39:18que si
39:19que no me van a dar
39:20como me pueden acompañar
39:22despejen
39:24todas sus dudas
39:25porque es muy triste
39:27cuando de repente
39:28alguien te habla
39:29y te dice
39:29es que mi
39:30mi mamá ya no habla
39:32pero ya no
39:33ya no oye
39:34pero ya casi no ve
39:36pero está muy bien
39:37eh
39:38la llevamos
39:39al hospitaca
39:40tercer día
39:41para que le hagan
39:42x y y z
39:43y los preguntas
39:45¿están viendo
39:46a cuidados paliativos?
39:47no
39:47¿todavía no estabas ahí?
39:50no
39:50es que cuidados paliativos
39:52tendría que estar ahí
39:53y probablemente
39:53esa persona
39:54ese paciente
39:55de 80 y tantos años
39:57ya no tendría que ir
39:58y venir al hospital
39:59sino que la atención
40:01que requiere
40:01para tener calidad
40:03y dignidad
40:04la tendría
40:04en su propia casa
40:06ok
40:08¿hay algún libro
40:09recurso
40:10o práctica
40:10que recomiendes
40:11a quienes están
40:12acompañando
40:13a un ser querido
40:13en esta etapa?
40:16bueno
40:17te voy a recomendar
40:18mi libro
40:19porque
40:19lo escribí
40:21junto con
40:22Mariana Navarro
40:23que es médica
40:24paliativista
40:25y lo escribimos
40:26en un lenguaje
40:27muy sencillo
40:28para que la gente
40:29entienda
40:29que es
40:30se llama
40:30cuidados paliativos
40:32medicina
40:33que apuesta
40:34por la calidad de vida
40:35con la editorial
40:36Fontamara
40:37y pues es una guía
40:39muy simple
40:40que también
40:41acompaña a la familia
40:42como para ir
40:43decidiendo
40:44tomando decisiones
40:46para priorizar
40:47lo que se tiene
40:47que hacer
40:48cuando viene
40:49un diagnóstico
40:50cómo manejar
40:50las emociones
40:51entonces
40:53pudiera ser
40:54de ayuda
40:55para ellos
40:56ok
40:57oye
40:58¿por qué es importante
40:59que se conmemore
41:00el día mundial
41:01de los cuidados
41:02paliativos?
41:02en 2014
41:06la Organización Mundial
41:07de la Salud
41:08hizo un llamado
41:09a todos los países
41:10para que
41:11los cuidados
41:11paliativos
41:12fueran
41:13integrados
41:13en el
41:14continuo
41:15de salud
41:16como la cobertura
41:17universal
41:17en salud
41:18que empieza
41:18en la prevención
41:19y debe terminar
41:21con el cuidado
41:21paliativo
41:22y
41:24este año
41:25cada año
41:26se elige
41:26un lema
41:27para el día
41:28en que se conmemoran
41:30los cuidados
41:31paliativos
41:31y este año
41:32es cumplir
41:33la promesa
41:34de integrarlos
41:34porque no
41:35lo hemos cumplido
41:36no hay un solo
41:37país en el mundo
41:39que los tenga
41:39100% integrados
41:41pero sí
41:42hay muchos países
41:43que están
41:44muy avanzados
41:45entonces
41:47el llamado
41:48es ese
41:48cumplir
41:49la promesa
41:50de integrarlos
41:52para que
41:53también
41:54el paciente
41:55los va a ir
41:57entendiendo
41:57como algo
41:58natural
41:58como el paso
42:00que sigue
42:01en lugar de
42:02me están tirando
42:03al cubo
42:04a la basura
42:04porque ya no hay
42:05nada más
42:05que hacer
42:06que es
42:06una frase
42:07horrorosa
42:08porque
42:09en cuidados
42:10paliativos
42:11hacemos mucho
42:11no solo
42:13no hacemos
42:13sino que
42:13hacemos
42:14y hacemos
42:14mucho
42:15ok
42:16y bueno
42:17para cerrar
42:18a ti Gina
42:19que te ha enseñado
42:20como ser humano
42:21y profesional
42:22el trabajar
42:23con la vida
42:23y la muerte
42:24de cerca
42:25yo creo que
42:26le ha ayudado
42:26a vivir
42:27con más sentido
42:28con más propósito
42:29a mí la gente
42:31me dice
42:31es que seguramente
42:32tú no le tienes
42:32miedo a la muerte
42:33le digo
42:34mira
42:34yo lo que estoy segura
42:36es que si la muerte
42:36me avisa
42:37va a dar miedo
42:39pero también
42:40confío
42:41en que todo
42:42lo que he visto
42:42he vivido
42:43con mis pacientes
42:44me ha enseñado
42:45muchas cosas
42:46y espero
42:47para entonces
42:47tener la sabiduría
42:49de tomar
42:50las mejores
42:51decisiones
42:52para mi familia
42:53y yo he tenido
42:56experiencias
42:57maravillosas
42:58de personas
43:00que se van
43:00muy tranquilas
43:02sabiendo
43:03y conscientes
43:04de lo que viene
43:05y familiares
43:06que se quedan
43:07muy bien
43:09en medio
43:10de su enorme
43:11tristeza
43:12bueno Gina
43:13pues no sé
43:14si hay algo más
43:15que quisieras agregar
43:16nada
43:17agradecerte
43:19este espacio
43:20y invitar
43:22a que más
43:23y más personas
43:24se unan
43:25en difundir
43:26este mensaje
43:27que me parece
43:28que es primordial
43:29para poder
43:30seguir avanzando
43:31en la dirección
43:33correcta
43:33m
43:35m
43:37m
43:37m
43:37m
43:38Gracias por ver el video.
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