00:00L'importanza di una giornata evocativa che pone al centro una patologia, la SLA, è ciò
00:12che noi possiamo quotidianamente fare in funzione e in misura diversa, al Ministero della Salute
00:18ma con le associazioni che sono vicine ai pazienti, che vivono purtroppo quotidianamente le difficoltà
00:25della gestione di una patologia così complessa e delle risposte che si possono dare partendo
00:31ne discutevamo anche da piccole misure che però possono enormemente cambiare la vita in
00:37termini di comodità e di accesso alle cure dei cittadini.
00:42Poi c'è l'altro macro tema che purtroppo la sperequazione che esiste fra regioni diverse
00:48dalla nostra nazione nella presa in carico e cura dei malati di SLA purtroppo in verità
00:53succede per tutte le patologie e che il tema che questo Ministero, il Ministro Schillaci
00:59sottoscritto, sta ponendo in campo, ovvero la perequazione fra le aree classicamente intese
01:04nord e sud nella presa in carico e cura dei malati in generale, dei pazienti affetti da
01:11patologie importanti come la SLA, l'ulteriore tema è quello dell'orizzonte della ricerca
01:16che è importante nella misura in cui oggi si intravedono delle speranze di risposta
01:23anche farmacologica a patologie complesse per le quali magari fino a ieri si pensava
01:29che non vi potesse essere un'alternativa terapeutica e che invece oggi ci sono.
01:33Giornate come queste servono un po' a compendere tutto, ad accendere il riflettore, a far immaginare
01:40alla politica, ai cittadini, ai decisori in diverse misure che esiste la patologia, esiste
01:47la possibilità e un barlume di possibilità di cura ma soprattutto in mezzo nel frattempo
01:53c'è una gestione complessa della quale tutti quanti noi ci dobbiamo fare carico.
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