“L’apertura di questo centro di Carpenedolo mi fa battere forte il cuore. Abbiamo cercato di farla il prima possibile ed è stata una sfida contro il tempo per tutti coloro che, a causa della malattia, di tempo non ne hanno. Questo è solo un primo step e speriamo sia replicabile in tutto il Paese”. Così Simona Tironi, assessore Regione Lombardia all’apertura del primo nucleo residenziale in Italia dedicato alle persone con sclerosi laterale amiotrofica. Il centro di Carpenedolo, voluto da Regione Lombardia, ATS Brescia e nato dall’esperienza dei Centri Clinici NeMO e dal sostegno di AISLA, coniuga l’assistenza clinica con una dimensione domestica, garantendo continuità tra ospedale e casa all’interno della Fondazione Santa Maria del Castello
00:00Questo nucleo rappresenta un progetto straordinario che ci aiuta a portare avanti la missione dal punto di vista sanitario e sociosanitario che da anni continuiamo a mettere a terra, ovvero la missione e l'obiettivo di non lasciare indietro nessuno.
00:19Si può definire una nuova unità d'offerta sanitaria e sociosanitaria che arriva sul territorio proprio a sostegno, a supporto e per accompagnare non solo il malato con SLA ma anche tutta la sua famiglia.
00:35Qui ci abbiamo creduto, abbiamo investito sicuramente però il coraggio anche di andare a creare, raccogliendo proprio il bisogno di questi pazienti, di andare a creare quel percorso, quell'unità d'offerta in grado di rispondere in modo concreto alle esigenze che malattie complesse come la SLA oggi comportano.
00:56Quindi un grandissimo risultato, un grande successo non solo perché è un modello unico a livello nazionale e lo abbiamo in regione Lombardia e nella nostra provincia di Brescia ma da qui questo è un primo step per poterlo replicare poi sul nostro territorio per dare questa opportunità straordinaria a più persone con malattie complesse possibili.
01:19È innovativo perché all'interno di questo nucleo qui abbiamo della tecnologia avanzata, la domotica, abbiamo la formazione dei nostri professionisti in equipe multidisciplinare che ci permette davvero di fare sempre più rete e di accompagnare nella complessità della malattia i nostri pazienti.
01:41E con loro anche la capacità di formare, anche qui sta l'innovazione, le competenze per le famiglie che poi quando i nostri pazienti tornano al domicilio la famiglia deve essere in grado anche di affrontare quelle difficoltà che quotidianamente questa malattia porta ad affrontare.
02:00Quindi avere le competenze giuste è sicuramente un aiuto importante. Questo nucleo offre anche questo, ecco perché l'innovazione. L'innovazione sta a 360 gradi e non solo perché è bello, perché è tecnologico, ma perché qui ci si forma in equipe multidisciplinare e questa è la risposta giusta.
02:17Per me questa è una grande soddisfazione perché vuol dire essere riusciti davvero a aiutare le famiglie, aiutare i nostri pazienti e io penso che quello che noi dobbiamo coltivare, raccogliere ogni giorno sul territorio e parlo a livello politico non è il consenso, ma sono le risposte ai bisogni sempre più emergenti.
02:41Quindi il cuore oggi mi batte, l'emozione c'è perché due anni sono stati tantissimi perché il tempo è una variabile fondamentale per il paziente.
02:51La sfida nostra era la corsa contro il tempo per regalare questa struttura, questa possibilità, opportunità, il prima possibile a chi di tempo non ne ha tanto.
03:03Poi oggi questo risultato arriva nella giornata particolare, la giornata nazionale per la SLA e quindi corona un po' un sogno, un po' un simbolo,
03:14tanto è vero che non solo questa struttura è stata illuminata con il colore verde, ma anche la torre della città di Carpenedolo,
03:23così come noi abbiamo fortemente voluto illuminare il nostro palazzo, città di Lombardia, di verde, proprio per onorare questa giornata straordinaria
03:33che resterà davvero impressa nel cuore di tutti noi.
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