00:00La persona con la SLA è una persona che vive un'evoluzione legata alla malattia.
00:09Le persone hanno evoluzioni diverse ma vengono da contesti diversi.
00:13La malattia ha il suo ritmo ma le persone hanno il proprio ritmo e i propri bisogni.
00:19I bisogni non sono mai tutti uguali nelle varie fasi della malattia ma non sono neanche tutti uguali per le stesse persone
00:23perché nelle famiglie ci sono realtà diverse, bisogni diversi e anche criticità diverse.
00:28Abbiamo costruito Brescia grazie alla Fondazione Città del Castello, grazie alla Fondazione Serena,
00:35grazie alla TS e alla SST ma soprattutto grazie al contesto che qui si trova
00:42un percorso organizzato multidisciplinare che parte dalla diagnosi e abbiamo costruito un PDTA negli anni
00:50che attualmente vede Brescia tra le realtà più felici da questo punto di vista.
00:56Ed oggi voglio dire che siamo anche qui per celebrare la giornata nazionale della malattia
01:00ma al di là di questo noi siamo qui a celebrare l'aggiunta di un pezzo dopo il centro NEMO costruito a Gussago
01:08che è una realtà ormai consolidata.
01:11Mancava un luogo per le persone dove le famiglie e le persone stesse potessero trovare
01:19della risposta a degli altri bisogni. Il bisogno per esempio è quello di garantire un'assistenza multidisciplinare,
01:26interdisciplinare anche in una fase difficile come la fase dell'immobilità
01:30o quella che richiede in qualche modo un'assistenza quasi completa.
01:33Ecco, qui si realizza una cosa eccezionale e devo dire che io sono molto felice di essere qui,
01:38eccezionale perché riusciamo a garantire finalmente alle persone una risposta alla loro richiesta,
01:44di avere un luogo dove poter stare, magari anche per poco, magari anche per tanto,
01:49ma che potessero trovarsi in qualche modo a loro agio per risolvere problemi che possono essere i più vari
01:56ma anche quello di sentirsi pesanti a casa o di essere di ingombro a casa.
02:00Questo è il luogo giusto per tutte le persone che avranno necessità di un luogo di trovare cura
02:06ma anche e soprattutto tanta umanità.
02:08Il protocollo multidisciplinare, come dice la parola, richiede più competenze, più professionalità
02:13che non sono solo quelle mediche, sono anche quelle infermeristiche, sono anche quelle riabilitative,
02:18sono anche quelle occupazionali e quando parliamo di occupazionale parliamo di tante cose.
02:23Cioè noi dobbiamo dare senso alla vita della persona che si trova bloccato,
02:28in qualche modo immobilizzato da una condizione ma che con la fantasia e con l'immaginazione può andare dappertutto.
02:36Allora noi dobbiamo creare le condizioni per prenderci cura di persone che hanno ancora una grande vitalità mentale, cerebrale e cognitiva.
02:46Allora qui abbiamo costruito, diciamo, si è costruito una realtà interdisciplinare
02:51che permette di mettere in atto protocolli taylorati o personalizzati a secondo dei bisogni dei pazienti.
02:58Oggi siamo a celebrare la giornata nazionale della SLA, è una condizione per cui noi dobbiamo parlare di questi malati,
03:07abbiamo bisogno di parlare delle persone che sono affette da queste ma anche delle associazioni
03:11che rendono possibile alcune imprese come questa.
03:15Siamo molto felici che oggi si parli di SLA, siamo molto felici di essere qua,
03:19siamo molto felici che Aisla sia stata e sia uno dei motori di questa impresa.
03:25Quando le imprese poi raggiungono il loro traguardo siamo tutti molto felici
03:28e credo che Aisla deve essere assolutamente soddisfatta per quello che ha realizzato anche in questo posto.
Comments