SLA, Padovani: “Riusciamo a garantire risposte alle richieste delle persone”

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“In questo luogo trovano cura e umanità, inoltre con i protocolli multidisciplinari affrontiamo i i bisogni personali di ogni paziente”. Così Alessandro Padovani, presidente della società italiana di neurologia e direttore della clinica neurologica dell’università di Brescia, all’apertura del primo nucleo residenziale in Italia dedicato alle persone con sclerosi laterale amiotrofica. Il centro di Carpenedolo, voluto da Regione Lombardia, ATS Brescia e nato dall’esperienza dei Centri Clinici NeMO e dal sostegno di AISLA, coniuga l’assistenza clinica con una dimensione domestica, garantendo continuità tra ospedale e casa all’interno della Fondazione Santa Maria del Castello

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00:00La persona con la SLA è una persona che vive un'evoluzione legata alla malattia.

00:09Le persone hanno evoluzioni diverse ma vengono da contesti diversi.

00:13La malattia ha il suo ritmo ma le persone hanno il proprio ritmo e i propri bisogni.

00:19I bisogni non sono mai tutti uguali nelle varie fasi della malattia ma non sono neanche tutti uguali per le stesse persone

00:23perché nelle famiglie ci sono realtà diverse, bisogni diversi e anche criticità diverse.

00:28Abbiamo costruito Brescia grazie alla Fondazione Città del Castello, grazie alla Fondazione Serena,

00:35grazie alla TS e alla SST ma soprattutto grazie al contesto che qui si trova

00:42un percorso organizzato multidisciplinare che parte dalla diagnosi e abbiamo costruito un PDTA negli anni

00:50che attualmente vede Brescia tra le realtà più felici da questo punto di vista.

00:56Ed oggi voglio dire che siamo anche qui per celebrare la giornata nazionale della malattia

01:00ma al di là di questo noi siamo qui a celebrare l'aggiunta di un pezzo dopo il centro NEMO costruito a Gussago

01:08che è una realtà ormai consolidata.

01:11Mancava un luogo per le persone dove le famiglie e le persone stesse potessero trovare

01:19della risposta a degli altri bisogni. Il bisogno per esempio è quello di garantire un'assistenza multidisciplinare,

01:26interdisciplinare anche in una fase difficile come la fase dell'immobilità

01:30o quella che richiede in qualche modo un'assistenza quasi completa.

01:33Ecco, qui si realizza una cosa eccezionale e devo dire che io sono molto felice di essere qui,

01:38eccezionale perché riusciamo a garantire finalmente alle persone una risposta alla loro richiesta,

01:44di avere un luogo dove poter stare, magari anche per poco, magari anche per tanto,

01:49ma che potessero trovarsi in qualche modo a loro agio per risolvere problemi che possono essere i più vari

01:56ma anche quello di sentirsi pesanti a casa o di essere di ingombro a casa.

02:00Questo è il luogo giusto per tutte le persone che avranno necessità di un luogo di trovare cura

02:06ma anche e soprattutto tanta umanità.

02:08Il protocollo multidisciplinare, come dice la parola, richiede più competenze, più professionalità

02:13che non sono solo quelle mediche, sono anche quelle infermeristiche, sono anche quelle riabilitative,

02:18sono anche quelle occupazionali e quando parliamo di occupazionale parliamo di tante cose.

02:23Cioè noi dobbiamo dare senso alla vita della persona che si trova bloccato,

02:28in qualche modo immobilizzato da una condizione ma che con la fantasia e con l'immaginazione può andare dappertutto.

02:36Allora noi dobbiamo creare le condizioni per prenderci cura di persone che hanno ancora una grande vitalità mentale, cerebrale e cognitiva.

02:46Allora qui abbiamo costruito, diciamo, si è costruito una realtà interdisciplinare

02:51che permette di mettere in atto protocolli taylorati o personalizzati a secondo dei bisogni dei pazienti.

02:58Oggi siamo a celebrare la giornata nazionale della SLA, è una condizione per cui noi dobbiamo parlare di questi malati,

03:07abbiamo bisogno di parlare delle persone che sono affette da queste ma anche delle associazioni

03:11che rendono possibile alcune imprese come questa.

03:15Siamo molto felici che oggi si parli di SLA, siamo molto felici di essere qua,

03:19siamo molto felici che Aisla sia stata e sia uno dei motori di questa impresa.

03:25Quando le imprese poi raggiungono il loro traguardo siamo tutti molto felici

03:28e credo che Aisla deve essere assolutamente soddisfatta per quello che ha realizzato anche in questo posto.

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