A Carpenedolo (BS) è entrata in funzione una degenza con tutti i comfort per ospitare le persone affette dalla malattia prima del rientro a casa. E' il primo nucleo residenziale in Italia dedicato alle persone con sclerosi laterale amiotrofica. Il centro, voluto da Regione Lombardia, ATS Brescia e nato dall’esperienza dei Centri Clinici NeMO e dal sostegno di AISLA, coniuga l’assistenza clinica con una dimensione domestica, garantendo continuità tra ospedale e casa all’interno della Fondazione Santa Maria del Castello
00:00A Carpenedolo in provincia di Brescia, nel giorno della diciottesima giornata nazionale SLA di Aisla,
00:11l'associazione nazionale italiana sclerosi laterale amiotrofica, è stato aperto il primo nucleo interamente dedicato alle persone con SLA.
00:20Due anni sono stati tantissimi perché il tempo è una variabile fondamentale per il paziente.
00:26La sfida nostra era la corsa contro il tempo per regalare questa struttura e questa possibilità e opportunità il prima possibile a chi di tempo non ne ha tanto.
00:37Si tratta di una sperimentazione sanitaria voluta da Regione Lombardia e ATS Brescia che, grazie all'eccellenza clinica e alla supervisione scientifica dei NEMO,
00:48centri esperti per la cura e la ricerca sulle malattie neuromuscolari, permetterà ricoveri fino a 90 giorni di sollievo o in fasi post-acute.
00:59Un ponte tra l'ospedale e il rientro al proprio domicilio.
01:04È una degenza temporanea, è una degenza in un luogo assolutamente attrezzatissimo, non solo dal punto di vista tecnologico ma anche del personale.
01:13Non si tratta solo di un reparto ma di una casa da abitare. Nella struttura sono presenti 20 camere, ciascuna con bagno privato e dotate di poltrona letto e tavolo a disposizione dei caregiver.
01:26Tra le innovazioni tecnologiche messe a disposizione, oltre alla domotica più avanzata, in ogni stanza è presente un sollevatore a soffitto,
01:35letti altamente tecnologici che permettono di monitorare le posture e le pressioni del corpo del paziente.
01:42Tanti comfort tra cui l'home cinema che grazie a un proiettore consente alla parete di diventare interattiva e multisensoriale
01:51permettendo al paziente di mantenere il contatto con il mondo esterno.
01:56Questo è il luogo giusto per tutte le persone che avranno necessità di un luogo di trovare cura ma anche e soprattutto tanta umanità.
02:03Il protocollo multidisciplinare richiede più competenze, più professionalità che non sono solo quelle mediche.
02:09Noi dobbiamo dare senso alla vita della persona che si trova immobilizzato da una condizione ma che con la fantasia e con l'immaginazione può andare dappertutto.
02:19Tutte le attrezzature e dispositivi medici sono interconnessi con la cartella clinica informatizzata.
02:26La struttura è accreditata con Regione Lombardia e i ricoveri sono totalmente a carico del sistema sanitario regionale.
02:35Ma è anche grazie alle donazioni che il nucleo di Carpenedolo può garantire la sua eccellenza nei servizi.
02:42Iniziamo con le raccolte fondi sabato e domenica.
02:45I primi 30.000 euro che verranno raccolti dalle donazioni che percepiremo durante le giornate nazionali,
02:50durante i bacchetti e le iniziative verranno donate al nucleo SLA di Carpenedolo.
02:55Io credo che sia veramente importante il lavoro di squadra, tutti insieme, per garantire un futuro e veramente un'assistenza costante.
03:03La continuità clinico-terapeutica diventa fondamentale per ricaricare le ambizioni di vita di chi è affetto da SLA.
03:12Con l'idea di ritornare al proprio domicilio nonostante la complessità della malattia.
03:17adeguato a far sì che le persone in quel periodo di sollievo possano ricaricare quelle che sono le loro ambizioni di vita
03:27e dare speranza nonostante una malattia complessa come sono quelle appunto neuromuscolari.
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