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00:25de la mañana.
00:31Dermatomiositis.
00:32Buenos días y bienvenidas a las dos.
00:34Muchísimas gracias.
00:36Muchas gracias, Lucía. ¿Tuvo que faltar a clases hoy?
00:40Sí.
00:41Bueno, muchas gracias porque nos está acompañando y vamos a conocer mucho más de su historia.
00:46Primero vamos a ver de qué se trata esta enfermedad rara.
00:54Su nombre lo dice todo. Dermato, de piel y miocitis.
00:58Dermatomiositis. Inflamación de los músculos.
01:00Pero detrás de esas dos palabras hay una enfermedad autoinmune donde el propio cuerpo, por error,
01:07ataca sus músculos y su piel al mismo tiempo.
01:09Se le conoce como dermatomiocitis, una miopatía inflamatoria que provoca debilidad muscular
01:15progresiva, sobre todo en brazos y piernas, y manchas violáceas muy características en
01:20los párpados y los nudillos. Se estima que aparecen entre cuatro y seis casos nuevos al
01:25año por cada millón de habitantes y afecta al doble a mujeres que a hombres. Su causa
01:30exacta sigue sin conocerse del todo. Se sospecha de una combinación de factores genéticos, infecciones
01:36virales y en algunos adultos hasta puede ser una señal de alerta temprana de cáncer.
01:44Ahora sí iniciamos el desarrollo de esta entrevista para conocer la historia de Lucía.
01:51Vale, usted me dijo que le quitara al doña, así que lo voy a decir vale. ¿Cuál fue la
01:55primera señal que le hizo pensar a usted que algo no estaba bien con Lucía?
01:59Sí, bueno, vamos a ver, Lucía comenzó a los cinco años, ¿verdad? Tuvo un desarrollo
02:04normal a partir de los cero y hasta los cinco años, y a los cinco años empezó con caídas
02:11frecuentes, cosas que hacía normalmente, ¿verdad? Ir a la pulpería, brincar, bailar,
02:17ya ella no quería hacerlas. Entonces, pues se prenden las alarmas, ¿verdad? Uno como mamá
02:23sabe que hay algo que está pasando. Visiblemente, pues no se veía nada, y bueno, pues acudimos
02:29en reiteradas ocasiones al hospital de niños, donde inicialmente nos dijeron que era una
02:35miocitis viral, se le brindó tratamiento. Bueno, hemos pasado por un largo proceso, ¿verdad?
02:42Inicialmente, inclusive nos dijeron, después de estudios y demás, que era otra enfermedad
02:49rara, que es un tipo de distrofia muscular, y bueno, gracias a Dios, después de dos años
02:56y medio, más bien nos indican que el nuevo diagnóstico de Lucy, ¿verdad? O el que estaría
03:02confirmativo es la dermatomiositis. Entonces, bueno, les puedo contar, ¿verdad? Pasamos
03:09de una enfermedad rara, sin cura, que era el tipo de distrofia, a sin cura, a una enfermedad
03:16rara que tiene un tratamiento. Bien, buena hora. Pero ella hasta los cinco años estaba
03:24sana. A partir de los cinco años fue que usted empezó a notar esas señales. Sí, señor.
03:28Sí, correcto. A partir de los cinco años empezamos a notar, ¿verdad? Como que ella
03:33empezó a... Hay cosas que hacía normalmente, dejó de hacerlas. Caminar, correr, de hecho
03:39le encantaba bailar, ¿verdad? Entonces, pues todo eso dejó de hacerlo. Ahí, bueno, veo una foto
03:44donde está... Fue cuando empezamos, perdió mucho peso. Inclusive, Lucy era de contextura
03:50un poquito gruesa y me bajó quince kilos en cuestión de meses, ¿verdad?
03:55Es decir, entre los cinco años y los siete y medio, porque usted me decía que tardó dos
03:59años y medio encontrar un diagnóstico oportuno que le dijera es lo que ella padece y evidentemente
04:05con un diagnóstico el tratamiento también es más oportuno.
04:07Claro, y el tratamiento... Más bien, a partir de hace seis meses con este nuevo diagnóstico,
04:14¿verdad? Lucy obtiene un tratamiento, porque antes de eso el tratamiento que ella tenía
04:18era paliativo, era para el dolor. Las distrofias musculares, bueno, pues lamentablemente no
04:24tienen cura, ¿verdad? Entonces, simplemente les dan cositas para el dolor. Es un proceso largo,
04:31cansado, si le puedo decir. Inclusive para Lucy, ella se me levantaba por las noches, ¿verdad?
04:35Llorando, que no podía dormir, que le dolía el cuerpo. Y bueno, gracias a Dios, en junio
04:43más o menos, empezamos con este tratamiento, con este nuevo diagnóstico de esta enfermedad
04:48rara que sí, pues no es que tiene cura, pero tiene un tratamiento que puede agarrar y venir
04:54a cubrir, digamos, y de cierto modo, devolverle capacidades que Lucy ya había perdido.
05:02Vale, y eso va más allá de los síntomas de la piel, ¿verdad?
05:06Esto va mucho más allá de los síntomas de la piel, claro. Bueno, dermatomiositis viene
05:11de una combinación de palabras, ¿verdad? Derma, afecta al lado de la piel y citis es una
05:16inflamación a nivel muscular. Efectivamente, digamos, Lucy llegó a estar tan inflamada que
05:25ella perdió su capacidad, ¿verdad? De caminar. Teníamos aproximadamente unos seis meses que
05:31Lucía ya no caminaba, ¿verdad? Gracias a Dios, a las terapias, al tratamiento, está
05:39empezando a dar nuevamente, ¿verdad? Sus pasitos, ¿verdad? Entonces, es como volver a celebrar
05:45como cuando el hijo de uno al primer año se celebra, ¿verdad? Sus primeros pasitos.
05:50Para nosotros, actualmente, estamos viviendo eso y, bueno, pues es gratificante.
05:55Lucy, me contaron que usted ayer en la escuela expuso sobre su enfermedad, ¿cierto?
05:59Sí.
06:00¿Y cómo le fue?
06:01Muy bien.
06:03Sí. Háganos una pequeña explicación de su enfermedad para que la gente en casa
06:07tenga, y yo, tengamos más conocimiento sobre ella.
06:10La dermatomiositis es una enfermedad inmune que afecta la piel y los músculos.
06:18¿Qué le pasa a una persona con dermatomiositis? Algunas personas tienen los párpados color morado
06:27o rosado. También pueden tener unas bolitas en los nuditos de las manos, que se llaman
06:34pápulas. Los músculos se delivitan y pueden sentirse muy cansados. Algunas personas les
06:46cuesta caminar o necesitan una silla de ruedas. El sol puede hacer que mi piel se ponga más
06:54roja y que mis músculos se sientan más cansados.
06:58Muy bien. Cinco.
07:02Entrevísteme usted a mí mejor.
07:06El otro día usted me decía que ella todos los viernes recibe una inyección y que fue
07:11gracias a un recurso de amparo, ¿verdad?
07:13No.
07:13No.
07:14Entonces, eso fue otro caso.
07:15Sí.
07:16Pero todos los viernes usted tiene que acudir al hospital de niños para que le apliquen
07:20esta inyección. ¿En qué consiste?
07:21Sí. Vamos a ver, el medicamento se llama metrotexato. Antes de, bueno, les comentaba
07:27que inicialmente tuvimos un diagnóstico. Hace dos, tres meses, la evolución, digamos,
07:35el cuadro evolutivo del UCI, el neurólogo me decía, es que a mí no me termina de convencer
07:41que sea una distrofia. Habían patrones o cosas que no, como que se salían del cuadro.
07:46Bueno, entonces, bueno, nos tuvimos, ¿verdad?, que mover, literalmente, para poder hacerle
07:53a Lucy una resonancia magnética, muscoesquelética, perdón. Gracias a Dios tuvimos el apoyo en
08:00esa ocasión para poder pagarla por privado porque, pues, Lucy estuvo en una lista de espera
08:05en la caja. Pasaron dos años y, pues, la resonancia nunca llegó, ¿verdad? Bendito Dios,
08:10siempre pone ángeles y nos abre puertas. Y en cuestión de menos de una semana logramos
08:15hacerle a resonancia. Posterior a eso se hizo la biopsia muscular, ¿verdad?, que todos
08:20estos exámenes que menciono son parte del abordaje para poder llegar al diagnóstico.
08:25Y, bueno, pues, dio confirmativo, ¿verdad?, a la dermatomiositis. Siendo el confirmativo,
08:31a Lucy se le procede a poner un inmunopresor, ¿verdad?, en el cuerpo. La internaron una semana
08:39y, posterior a eso, ya el tratamiento que sigue, pues, es el metrotexato. Ella tenemos
08:45que llevarla una vez, todos los viernes, perdón, al hospital de niños, a que le pongan
08:50esa inyección. Este, adicional a eso, tiene que tomar vitamina D3, que es la vitamina del
08:57sol, porque la dermatomiositis afecta la piel. Entonces, Lucy no puede, pues, no puede asolearse,
09:02tiene que utilizar filtro solar en todo momento, procurar andarla siempre con manga larga, ¿verdad?,
09:08en horas que el sol está como más fuerte y demás. Entonces, sí, bueno, pues, todos los viernes,
09:16¿verdad?, acudimos al hospital de niños a ponerle esa inyección. Adicional a eso, también recibe
09:22terapia física en el hospital de niños, que, bueno, aprovecho y le agradecemos, ¿verdad?,
09:26este, la excelente labor que han hecho las fisiatras en esta oportunidad que Lucy está
09:32recibiendo sus terapias. Normalmente, también acudimos, si no cada 15, a veces dos semanas
09:39seguidas y una no, este, para que Lucy reciba las terapias en el hospital de niños, también.
09:44Sí, y yo quiero aprovechar, precisamente, para hacer un agradecimiento enorme a todos los médicos
09:48de este país, ¿verdad?, que tienen un compromiso súper importante con casos como estos, también
09:53a la asociación ProNiños con enfermedades progresivas raras o poco frecuentes. Ahí en pantalla
09:59está el número de WhatsApp, que es el 8512-7272, o en redes sociales, ustedes los pueden encontrar
10:06como apronep-er. Para las personas que tienen dudas, también, porque en estos días hemos recibido
10:12muchos WhatsApp de personas que consideran que sus hijos tienen síntomas similares, algunos
10:18de los casos que hemos explicado. Así que, si usted quiere información o más detalles,
10:22puede consultarles a ellos por medio de ese WhatsApp o también en las redes sociales.
10:26En su caso, el acercamiento, la relación con la seguridad social ha sido muy positiva.
10:32Sí, en la mayoría de los casos, digamos, del hospital de niños, puntualmente, bueno,
10:37no tengo ninguna, ¿verdad?, ninguna queja ni demás. Tal vez con las instituciones gubernamentales,
10:45bueno, a nivel de escuela sí ha sido un poquito, tal vez, diría uno complicado, ¿verdad?,
10:51el asunto de decidir uno, ¿verdad?, si la chica va a escuela pública o privada, porque
10:57tal vez en la escuela pública, pues hay condiciones o requisitos que, no sé, como por ejemplo
11:03que el padre no puede trabajar porque tiene que estar 100% del tiempo en clases con la niña,
11:08¿verdad?, por tema de cambiarla o de llevarla al baño, este, y a nivel, este, bueno, pues
11:15tal vez de poder gestionar una pensión para Lucía, ¿verdad?, pues sabemos que hay un tema
11:22de clases sociales. Gracias a Dios, ¿verdad?, este, yo trabajo, el papá de Lucy, pues tuvo
11:28que dejar de trabajar, yo soy la que trabajó en casa. Es como diferente, ¿verdad?, porque
11:33normalmente es la mamá la que toma la decisión de quedarse en casa. Gracias a Dios he tenido
11:38el apoyo de la empresa donde yo trabajo. Han sido ángeles, le puedo decir. Aquí le mandaron
11:43un mensaje a sus compañeros. Ah, muchísimas gracias. Ahorita lo vamos a leer, así que...
11:48Claro que sí. Perdón, doña Vale, bueno, Vale, perdón. Invitados a todos para que le dejen
11:55mensajes a Valeria y Sofía por medio del WhatsApp 64777778 que está ahí en pantalla y quiero
12:02aprovechar porque aquí lo leí ahorita y dice, saludos a Lucy con mucho cariño a todos los
12:08compañeros de trabajo de su mamá, nuestra querida Vale Rodríguez de CFS Sistemas.
12:15Qué bonito, ¿verdad?, cuando uno también tiene el apoyo no solo de la familia, sino también
12:18hasta en la empresa donde uno se desarrolla. Claro que sí, claro que sí. Este, como le decía,
12:24hay súper bendecía, es la verdad, este, se de un montón de mamás o personas en esta situación,
12:30¿verdad?, que han tenido que dejar sus trabajos y, pues, uno no debería de tener que pensar,
12:36¿verdad?, si, por ejemplo, dejo de trabajar para que mi hija pueda tener una pensión o si
12:40yo continúo trabajando y sé que, pues, eso, ¿verdad?, condiciona que ella no pueda tener
12:44una pensión. Bueno, de verdad que yo me siento afortunada, este, siempre se los he expresado
12:50a nivel en la compañía, ¿verdad?, por todo el apoyo que nos han dado en tema de citas.
12:56Lucía, normalmente, acudí a la empresa también y ahí le están esperando, ¿verdad?, mi amor.
13:03¿Cómo la tratan los compañeros de mami?
13:06Muy bien.
13:07Sí.
13:08Lucy, yo también quiero saber cuál, qué siente usted cuando la fuerza muscular la está atacando,
13:16cuando pierde esa fuerza muscular, ¿cuáles son esos síntomas? ¿Qué es lo que usted siente?
13:19Siento como si algo estuviérame, como si fuera algo, como si me estuviera apretando algo
13:30y eso me duele y por eso antes, ¿verdad?, yo como tenía esa enfermedad antes, pues, no podía
13:39hacer casi las manos, pero gracias a Dios y al medicamento, pues, ya puedo hacer más las manos
13:47y los pies, puedo dar algunos pasos en algunos lugares.
13:53Ok.
13:54Lucy, también tiene que cuidarse mucho del sol.
13:56Sí, por eso siempre tengo que usar el protector solar porque así no me pega el sol.
14:04¿Y los compañeros en la escuela? ¿Cómo son?
14:06Muy bien, sí. Aunque ellos siempre les digo que si alguien quiere jugar, ¿verdad?, conmigo, pues,
14:22como que escuchan, pero luego ya no juegan conmigo porque no lo sé.
14:35Ni qué decir, ¿verdad? Yo creo que esta semana hemos aprendido muchísimo. Aprendimos, por ejemplo,
14:43que no importa que una pareja esté separada, en uno de los casos de esta semana de Manuel Rojas.
14:54Eso también de las indiferencias entre estudiantes, ¿verdad?, y que yo el otro día lo recalcaba,
15:02todo esto viene de la casa.
15:03Exactamente.
15:03La forma como no se deduce en la casa, así es nuestro comportamiento en los centros educativos.
15:09Exactamente.
15:09Ojalá que los papás de sus compañeros la estén viendo y le enseñen a sus hijos a que no importa
15:16que seamos diferentes,
15:17pero podrían jugar con ella juegos de mesa.
15:20Hay muchas formas de cómo interactuar con ella, ¿verdad?
15:23Claro que sí. Exactamente. Bueno, como usted decía, ¿verdad?, es un tema de que debería de verse en casa.
15:35Y Lucy a veces me dice, mamá, es que seguro les da miedo acercarse porque por la silla de ruedas,
15:41¿verdad?
15:41O mamá, es que yo no les voy a hacer nada, ¿verdad?
15:47Entonces es como acercarse y explicarle a los chicos, ¿verdad?, que aunque Lucy esté en la silla de ruedas,
15:52que de momento es lo que le da estabilidad, no pasa nada, ¿verdad?, si ellos se acercan y si juegan
15:58con ellas, ¿verdad?
16:00Y sería importante también propiciar más espacios, como usted mencionaba, de juegos en mesa, ¿verdad?,
16:07en los recreos inclusive, y de que los chicos se sientan que son partícipes, ¿verdad?,
16:13y que están involucrados en todo el entorno, ¿verdad?, de ahí eso sería.
16:20Sí, y un gran compromiso también de la educación pública porque ha sido la realidad de esta semana que hemos
16:25escuchado
16:25de muchos niños que están en las escuelas y que se sienten también así, aislados.
16:34Además de los medicamentos, ¿qué importancia ha tenido la fisioterapia para Lucía?
16:40Porque también está relacionado no solo con la piel, sino como usted decía, con la pérdida de la fuerza muscular.
16:45Claro que sí. Bueno, ahí aprovecho, en una de las fotos veía que Lucy está en Fundación Anic, en esa
16:53foto.
16:55Ellos son chicos, ¿verdad?, universitarios, que están próximos a graduarse.
17:00Ellos asisten a la Fundación Anic, es una fundación sin fines de lucro, que brinda terapias a muy bajo costo.
17:06Están acá cerca de la sabana.
17:09A Lucy me la recibieron y es parte de los procesos o de los hilos invisibles que yo menciono.
17:16Bueno, nosotros hicimos el trámite para entrar a Anic, cinco años y medio de Lucy, recién, ¿verdad?, empezando la situación.
17:27Y no le puedo decir, ¿verdad?, pero en cuestión de nada, en menos de 15 días ya Lucy era parte
17:31de la fundación
17:32y desde entonces ha continuado.
17:34Recibe terapia una vez a la semana, en algún momento por el tema de disfagia.
17:40Este, recibió terapia de lenguaje, ahorita está, bueno, recibiendo terapia física, ha recibido terapia ocupacional
17:49y hidroterapia en algunas oportunidades también, ¿verdad?
17:53Y pues todo esto ayuda, ¿verdad?, porque los músculos tienen memoria.
17:57Entonces es importante que ellos reciban la terapia.
18:01Al final, por ejemplo, ahorita Lucy, como parte de esos dos años, digamos,
18:07que no se le dio un tratamiento como tal a lo que ella estaba, ¿verdad?, pues presentando,
18:11se le hicieron contracturas también.
18:14Entonces, pues la fisioterapia de bajo impacto, digamos, o suave,
18:19es muy importante para ellos, ¿verdad?, para poder restaurar en medida de lo posible, ¿verdad?,
18:24lo que es la función motora.
18:27Perfecto. Aquí estoy leyendo buena parte de los mensajes.
18:30Y con eso que usted menciona también, uno se da cuenta que no todo es malo, ¿verdad?,
18:34no todo es negativo.
18:35No, no.
18:36Hay mucha gente que también se convierte en ángeles en la tierra para ustedes,
18:40porque yo conozco muy de cerca el esfuerzo tan extraordinario que tienen que hacer
18:44los papás y las mamás con niños con alguna condición.
18:48Su familia también me imagino que es un aporte muy importante para ustedes.
18:52Ah, sí, claro, por supuesto.
18:55Bueno, un equipo, ¿verdad?, como les mencioné, yo trabajo.
18:57Entonces, pues sí, hay que cumplir un horario de trabajo.
19:01Muchas veces, inclusive he salido de gira, es algo que me gusta,
19:07pero eso implica también tener que dejar a Lucy, ¿verdad?,
19:09inclusive a veces por algunos días.
19:12Gracias a Dios, bueno, pues cuento con el apoyo y la ayuda extraordinaria de mi suegra.
19:17Ella, pues prácticamente, ¿verdad?, está a cargo de Lucy, se puede decir, ¿verdad?,
19:22en la mayor parte posible, con tema de alistarla, bueno, el papá de Lucy,
19:27llevarla y traerla a la escuela.
19:30Mi hermana, inclusive ha sido de Yung Ángel, ¿verdad?, también, esa súper ayuda.
19:35Creo que al final es importante, ¿verdad?, poder tener ese acompañamiento y esa ayuda, ¿verdad?,
19:43de toda la familia.
19:44Eso, bueno, en caso de nosotros, ¿verdad?, tener esa red de apoyo,
19:49siento yo que es lo que nos ha permitido, inclusive para mí, poder continuar, ¿verdad?, trabajando.
19:54Y tomar esa decisión de decirle al esposo, usted se queda y ya me voy a trabajar.
19:58Claro, claro, sí.
19:59Y es completamente diferente a lo que comúnmente ocurre.
20:02Exactamente, sí, sí, comúnmente ocurre eso.
20:05Bueno, a mi esposo, por un tema de trabajo, no le daban tantos permisos, ¿verdad?,
20:10poder asistir a citas, este, Lucy ha estado internada en dos oportunidades,
20:17Lucy normalmente asiste al hospital de niños por lo menos dos veces a la semana,
20:22una vez a la semana va a terapias y, este, dos o tres días va a la escuela,
20:27más o menos.
20:28Entonces, pues es una rutina, ¿verdad?, bastante ajetreada y a él no le daban todos esos permisos.
20:35Y, bueno, pues ahí es donde yo me siento súper agradecida, ¿verdad?, porque...
20:38Claro, imagínese.
20:39Eso ahorita ha bajado en algún momento, cuando Lucy inició todo el tema de exámenes
20:44y de que no sabían qué era.
20:47Yo le puedo decir que inclusive llegué a estar dos, tres meses prácticamente fuera de la empresa
20:52y, pues, bueno, gracias a Dios, ¿verdad?, el salario siempre me lo pagaron.
20:56Pude estar con Lucy de lleno acompañándola.
20:59Entonces, ahí es donde uno toma la decisión, ¿verdad?, de, pues, bueno, aquí...
21:04O sea, más ayuda no, ¿verdad?, no se puede tener.
21:06Un reconocimiento a esa empresa, ¿cuál es?
21:08CFS Sistemas.
21:09Ok.
21:10Un abrazo para los dirigentes.
21:11Que aquí cerca, este, Pabas, que Dios, bueno, nosotras siempre oramos, este, y por la empresa.
21:18Ok.
21:19Un abrazo para ellos que también son conscientes de una realidad como esta,
21:22así que uno deseara también que las instituciones públicas, en algunos casos, también reaccionaran de esa forma.
21:28Hay una señora que le envió un mensaje, Lucy, ¿se lo puedo leer?
21:31Sí.
21:32Dice, un saludo a Lucy, es una niña hermosa, como cualquier otro, con cualidades especiales,
21:38me dolió escuchar que la hacen a un lado.
21:40Tengo una niña con trastorno de déficit atencional y vive esa realidad día a día.
21:47Eres una niña muy valiosa y quien se dé el chancecito de conocerte desde el corazón,
21:55será siempre afortunado.
21:57Tiene papitos que te aman y muchas personas a su alrededor.
22:00Siempre adelante y no permitas que comentarios e indiferencias marquen tu destino.
22:05Un abrazo muy grande.
22:07¿Qué le dice usted a esta señora?
22:12Muchas gracias, bendiciones para ella.
22:15Ok, aquí le están escribiendo también, desde San Diego, California, Estados Unidos.
22:20Dice, cuando yo estaba en tercer grado, incluyeron niños con necesidades especiales a la escuela
22:25y todos corríamos cuando los veíamos.
22:28Falta de enseñanza en el hogar.
22:30Dice, ahora ya casado con mi esposa, adoptamos dos niñas con autismo y ha sido de mucha bendición para cada
22:38día.
22:38Esto, por supuesto, con apoyo de nuestros hijos mayores, Mariano y Meme.
22:43Bendiciones.
22:43Dice J.I.K. desde San Diego, California.
22:46Que también es bonito, ¿verdad?
22:47Escuchar este tipo de mensajes que lo hacen ver a uno, que también el trabajo diario de ustedes como papás
22:52tiene un resultado muy importante y una visión muy bonita para los demás.
22:56Claro, claro.
22:59Bueno, ¿qué le puedo decir?
23:01Mi legado, digamos, para Lucy es, primero que todo, ¿verdad?
23:05La fe.
23:07Es duro, digamos, recibir un diagnóstico de estos.
23:10Y como les mencionaba, inicialmente con el primer diagnóstico no había cura.
23:15Nos dijeron que era una enfermedad neurodegenerativa.
23:19Vi a Lucy, digamos, perder capacidades.
23:24Y, bueno, inclusive que le digan a uno, di, prepárese, ¿verdad?
23:27Y uno va llevando el luto ahí, no sé, día con día.
23:31Sí, es difícil.
23:34Pero de mi legado para Lucy, como les decía, es de la fe.
23:39Yo un día le entregué a Dios la situación y le dije, bueno, Dios, si esta es la situación,
23:44por favor, le pido dos cosas, ¿verdad?
23:48O háganos el milagro.
23:50Y no sé cuál es, ¿verdad?
23:51Porque no le puse un nombre.
23:53Simplemente fue háganos el milagro o denos paz, tranquilidad y la fuerza que se necesita, ¿verdad?
23:59Y para que Lucy también vea, di, que tiene unos padres esforzados, una tita, di, presentes, ¿verdad?
24:05Que la aman y que siempre vamos a hacer todo lo humanamente posible para que ella esté bien.
24:11Y bueno, no me puedo quejar, de verdad que yo le entregué la situación a Dios y le puedo decir
24:19que en todo momento cuando se han ocupado cosas y bueno, ahora con el nuevo diagnóstico, ¿verdad?
24:24Es, pues es una bendición, ¿verdad?
24:28Es darse cuenta de que Dios contesta nuestras oraciones.
24:32Doña Vale y Lucy, vamos a ir a una pausa comercial y cuando regresemos vamos a empezar a leer los
24:37mensajes que la gente les envía porque hay muchos y muy bonitos.
24:45Cuando regresemos, el consultorio de los doctores sigue disponible.
24:51Envíe sus preguntas al 6477-7778.
24:57Ya venimos con más de Los Doctores.
25:03Esta semana en Los Doctores.
25:06Hay enfermedades que tienen poca explicación.
25:10Pacientes que sufren los estragos de un padecimiento.
25:14Tratamientos, pruebas o cirugías inalcanzables.
25:19Enfermedades raras.
25:21Esta semana a las 10 de la mañana por Teletica.
25:3010 con 45 minutos de la mañana.
25:33Gracias por continuar con nosotros y muchas gracias a todos los que han enviado mensajes bonitos para Lucy y su
25:39mamá.
25:39Así que vea, vamos a empezar con este primero.
25:41Dice Yari.
25:43Buen día, Lucy.
25:44Eres una guerrera y valiente.
25:45Dios te bendiga grandemente.
25:47Eres la niña de los ojos del Señor.
25:50Todo tiene un propósito.
25:52Muchas gracias.
25:53Bendiciones.
25:54Para Yari.
25:55Para Yari.
25:55También dice aquí otro mensaje de Argeri.
26:00Saludos para Lucy y mamá.
26:03Dios las bendiga siempre desde Guatuso.
26:05Dios sabe quiénes son los verdaderos guerreros.
26:07Son un verdadero y valioso ejemplo de vida y de amor.
26:12Muchísimas gracias.
26:13Gracias.
26:15A veces ya uno no quiere ser guerrero, ¿verdad?
26:17En algún momento sí.
26:20Dicen que Dios le entrega sus mejores, ¿cómo es?
26:24Las batallas a sus mejores guerreros.
26:25Pero a veces ya uno también ya está cansado, claro que sí.
26:31Pero bueno, no queda más, ¿verdad?
26:33Que pedirle a Dios que nos renueve las fuerzas y a continuar.
26:39También hay otro mensaje aquí de Gaby Jefone.
26:43Un saludo muy especial a mi linda Lucy.
26:46La aprecio mucho y muchas bendiciones.
26:48Doctora Gabriela Chacón.
26:51Un ángel.
26:52¿Quién es la doctora Gabriela Chacón?
26:54Un ángel.
26:54Este, Gaby, bueno, asistimos a una iglesia bíblica bautista en Gravilias.
27:00Gaby asiste con nosotros.
27:02Y cuando empezamos con esto del diagnóstico, inicialmente, como les comenté, en el hospital de niños,
27:07me dijeron que era una miocitis viral.
27:09Que básicamente es algo viral, dele medicamento y, ¿verdad?
27:13Y pues no pasó.
27:15Entonces, acudimos a Gaby.
27:18Gaby nos ayudó a enviarle una referencia médica al doctor Rancés Vadilla del hospital de niños.
27:26Y, bueno, pues le pedimos a Dios, ¿verdad?
27:28Que hiciera el trabajo para que don Rancés recibiera la receta porque iba externa.
27:33Y, pues, él nos recibió la receta.
27:36En cuestión de una semana ya estábamos con él, ¿verdad?
27:38Y es lo que les digo, que a pesar de la situación, digamos, yo me siento afortunada porque uno puede
27:46decir, oye, ¿ahora qué va a pasar?
27:47Y, no, más bien siempre ha sucedido algo y la puerta se abre.
27:51O los cielos, digo yo, ¿verdad?
27:53Entonces, Gaby fue un ángel en ese momento.
27:57Ahí fue el punto de enlace para poder llegar a don Rancés Vadilla.
28:00Y él, posterior, nos realizó un examen de genética.
28:04Que ahí fue donde salió el primer diagnóstico confirmativo del UCI.
28:08Eso fue ya como a los nueve meses, ¿verdad?
28:12Donde yo veía que el UCI iba perdiendo discapacidades, empezó a caminar más lento, ya no podía levantarse de la
28:19cama, ¿verdad?
28:21Y cositas así.
28:23Y, bueno, pues, ahora lo que nos dicen de ese diagnóstico de genética es que el diagnóstico lo que decía
28:30es que se encontró una variable probablemente patogénica.
28:35Entonces, ahora lo que nos explicaba el neurólogo con este nuevo diagnóstico es que sí, probablemente estuvo o está presente
28:43en UCI,
28:43más no fue lo que se activó, ¿verdad?
28:45Sino que fue más bien el tema de la dermatomiositis.
28:48Y por eso es este, de ahí este es el diagnóstico que tiene UCI actualmente y es el que, de
28:53ahí el que le están tratando, ¿verdad?
28:55Perfecto. Un abrazo para la doctora Chacón.
28:57Y gracias por ser un ángel en medio de esta batalla, ¿verdad?
29:01Claro que sí.
29:02Hay otro mensaje aquí, dice, hola, interesante programa, decir a Lucy que eres una niña valiente, que los compañeros sí
29:08te quieren,
29:09pero son niños también y no entienden.
29:11Con mucho respeto digo, falta de trabajo en casa y en el aula, pero no estás sola, tienes familia y
29:17un Dios que te ama.
29:19Y un montón de ángeles que van a empezar a orar por usted hoy.
29:23Bendiciones para ella.
29:25No puso el nombre, así que no le podemos decir quién es.
29:27Pero aquí dice Mari, hola, buenos días para Lucy y su mamá, bendiciones, es una niña muy valiente y Dios
29:34está con ella.
29:35Saludos a su mamá linda.
29:37Muchísimas gracias, Mari. Un saludo de vuelta.
29:41Yami Campos también les dice, qué belleza de niña y ella brilla por luz propia, su fortaleza es evidente.
29:47Dios la bendiga y su propósito de vida será de impacto para muchos.
29:51A esas familias que no consienten a sus hijos a ser empáticos, a ser solidarios, a ser amigos, que Dios
29:58toque sus corazones.
29:59Porque hoy es Lucy u otro niño y no sabemos qué haríamos en su lugar.
30:04Supongo que queremos ser escuchados y entendidos.
30:07Bendiciones a esa princesa y a su fuerte familia, dice doña Ana.
30:13Bendiciones.
30:14Yo creo que también hay una responsabilidad enorme, ¿verdad?, de las aulas.
30:18¿Usted nunca ha tenido contacto directo con los educadores?
30:22¿Con cuáles educadores como tal?
30:24¿Con la escuela?
30:25¿Con la escuela?
30:26Sí, no, claro, claro.
30:28Vamos a ver, normalmente los profesores sí me dicen que ellos integran a Lucy, ¿verdad?
30:33Pues en las dinámicas.
30:35Sí hemos tenido también el apoyo, por ejemplo, Lucy tiene exposición hoy, ¿verdad?
30:41Y bueno, vinimos acá y también temprano estuvo en terapia.
30:45Entonces, ahí se hace como un tipo de ecuación, ¿verdad?, para que ella pueda mandar su exposición.
30:51Siento que tal vez, ¿verdad?, a nivel escolar, lo que se puede hacer es un taller, ¿verdad?, con los chicos,
30:56explicándoles nuevamente cuál es la enfermedad de Lucy.
31:02Inclusive que ella, bueno, pues gracias a Dios, como les mencionábamos, ¿verdad?, ya están empezando nuevamente a dar sus pasitos.
31:08Si Dios lo permite, Lucy vuelve a caminar, ¿verdad?, y tal vez a ellos les va a dar miedo votarla,
31:15¿verdad?
31:15Me imagino yo que está en el recreo y está Lucy y tal vez ellos van a pensar que si
31:20pasan cerca la pueden votar o así.
31:21Está bien cuidar, ¿verdad?, por supuesto.
31:23Pero también es importante que entonces uno pueda explicarle a los niños de qué manera pueden acercarse a ella exactamente
31:31y de ahí que ella se sienta partícipe y amada, ¿verdad?, también en la escuela.
31:35Claro, súper importante.
31:36Dice Ana, hola Lucy, bendiciones.
31:38Yo tengo un nieto con huesitos de cristal.
31:40Es muy duro para los papás y para la familia, pero los niños son muy valientes.
31:44Saludos de Ana, la abuela.
31:47Bendiciones.
31:48También dice aquí Angie, quiero que sepas que eres una niña muy fuerte y valiente y que dentro de ti
31:54hay una luz y una fuerza enorme.
31:57Nunca olvides lo especial que eres y todo el amor que tienes a tu alrededor.
32:01Sigue adelante con esa sonrisa y con ese corazón tan bonito porque eres mucho más fuerte de lo que imagines.
32:07Nunca dejen de confiar en Dios porque Él siempre está con ustedes.
32:11Bendiciones.
32:12Muchas gracias.
32:13Qué linda.
32:14Aquí hay otro mensaje, vamos a ver, que dice, hola, buenos días, Lucy, felicidades por ser tan fuerte y tan
32:24guerrera.
32:24Bendiciones, eres una niña muy hermosa de parte de Deiner.
32:30Bendiciones.
32:31Vamos a ver otro aquí, dice Lucy, es nuestra pequeña guerrera, la queremos mucho.
32:37No, no tiene el nombre, Sonia Rojas y Jiménez, eres una niña muy valiente y tienes unos padres increíbles.
32:45Recuerda que eres una guerrera que Dios te bendiga siempre.
32:48Bendiciones y muchas gracias.
32:50Saludos a la niña y a la madre, soy madre de dos niñas con enfermedades raras que ya están en
32:57el cielo.
32:58Un abrazo muy grande.
33:00Ahí tal vez aprovecho para hacer una invitación, verdad, si hay papás que tienen chicos con alguna enfermedad rara, que
33:09puedan ingresar al Facebook de Apronet, verdad, que es la fundación de enfermedades raras un poco frecuentes, de que puedan
33:18escribir, verdad, porque ahí tenemos un grupo de WhatsApp y llevamos una lista, verdad.
33:24Por ejemplo, en el caso del UCI con la dermatomiositis es el único, es la única que está registrada actualmente.
33:30Eso no quiere decir que sea un caso único en el país, probablemente hayan más chicos, verdad, pero pues sí
33:36es importante de ahí acercarse, verdad, a fundaciones, este, de que ellos están a cargo y son más conscientes, verdad,
33:44de todo este tema de enfermedades raras.
33:46Sí, claro, y que les puede funcionar para conocer técnicas que ustedes utilizan para el manejo de la enfermedad.
33:52Claro que sí.
33:52Aquí dice, hola Lucy, yo se llama, soy educador de enseñanza especial, mi nombre es Ano Steven, de Punta Arenas.
34:02Quiero decirle que no solo soy educador, sino también soy hijo de Dios como tú.
34:07Los niños en las escuelas te aman y te quieren, pero siempre son niños y no saben cómo actuar a
34:13veces.
34:13Debemos ser empáticos y educar desde la casa, pero también apoyarnos en los servicios especiales de educación que aseguren estos
34:20espacios inclusivos.
34:22Bendiciones.
34:23Dios te ama.
34:24Qué bonito, ¿verdad?
34:26Aquí hay otro que dice Evelyn Lara, desde Estados Unidos.
34:31Ella dice, deberían imprimirle los mensajes para cuando esté triste los lea y se acuerde de que tiene gente que
34:38la quiere y la apoya.
34:39Muy orgulloso de Lucía por ser una guerrera.
34:43Bendiciones y muchas gracias.
34:45Ahí le vamos a enviar estos mensajes tan bonitos.
34:48Dice, mi nombre es Sofía Rodríguez, quiero, cierto, en una reunión de padres en talleres, por otros medios se puede
34:56crear empatía con los compañeros.
34:58Te quiero mucho, Lucy.
34:59Muchas gracias.
35:01Hola, buenos días. Mi nombre es Joshua.
35:04Ella es una niña muy valiente y bella.
35:06Que Dios la acompañe en las buenas y en las malas.
35:10Bendiciones.
35:10Por aquí dice, Mari Villalobos, hermosa niña Lucy, sigue adelante.
35:18Soy epiléptica desde muy chiquitita y he aprendido a vivir con la enfermedad.
35:23Eres una valiente y guerrera.
35:25Bendiciones.
35:26También dice Ingrid Quirós.
35:28Hola, Lucy. Bendiciones. Que Dios te bendiga.
35:30Y adelante, mi niña.
35:31Eres muy afortunada por esa mujer que Dios te dio como madre.
35:36Muchas gracias.
35:39Ana Roth dice, las amamos profundamente y oramos para que podamos ver siempre la mano de Dios en todo.
35:46Anita, Diego y Amanda.
35:49Bendiciones.
35:50¿Usted los conoce?
35:51Sí.
35:51¿Sí? ¿Quiénes son?
35:52Ellos son mis primos.
35:54¿Son sus primos?
35:55¿Y quién más? ¿Y su tía?
35:56Y mi tía...
35:59Y mi tía es la mamá...
36:02La hermana de su mamá.
36:03La hermana de mi mamá.
36:05Ok.
36:06Entonces, ¿le leo otra vez el mensaje?
36:07Le hace el otra vez.
36:08Oiga, qué bonito lo que dice.
36:10Las amamos profundamente y oramos para que podamos ver siempre la mano de Dios en todo.
36:16Qué bonito, ¿verdad?
36:19Dice, soy Alejandra Jiménez, médico general.
36:21Buenos días.
36:22Un saludo a Lucy.
36:23Sos una guerrera y por eso estás hoy ahí.
36:26Dando un testimonio de vida y un gran aprendizaje.
36:29Sos ejemplo del amor a la vida y mi respeto es a esa mamita tan valiente que te ha sacado
36:35adelante y nunca se ha rendido.
36:37Dios las bendiga a ambas y a todos los ángeles en el camino de ella.
36:41¿A esa doctora no la conoce?
36:42Bendiciones.
36:43No.
36:43Ok.
36:44Bueno, dice que es la doctora Alejandra Jiménez.
36:46Un saludo para la doctora.
36:49Saludo.
36:49Bendiciones.
36:50Ok.
36:50Dice Emi, yo viví una situación muy parecida con mi hija y créame que no hay que perder la fe.
36:56Pídale mucho a Dios y que Él sea quien te dé la fortaleza para seguir luchando.
37:01Lucy, eres toda una campeona.
37:03Sigue adelante.
37:04Dios tiene el control.
37:05Muchas gracias.
37:07Vamos a ver aquí.
37:11Dice, hola Lucy, soy Rodrigo Huertas.
37:15Eres hermosa.
37:17Sigue adelante.
37:18Eres muy valiente.
37:19Dios está con usted y su familia.
37:21Muchas bendiciones.
37:24Bendiciones.
37:25Lucy, eres una niña muy valiente y tu mamá una persona que te cuida con mucho cariño.
37:30No lo olvides.
37:31Eres una niña linda.
37:32No tiene el nombre el mensaje.
37:35Aquí dice un mensaje para las dos, que Dios la bendiga.
37:38Y para la familia, que es una mujer súper valiente, que Dios le dé muchas fuerzas y aunque a veces
37:44es desgastante, Él está contigo.
37:48Un fuerte abrazo y muchas gracias por el amor a tu hija, dice otro de los mensajes.
37:54Bendiciones.
37:56Aquí también dice, estaremos orando para que Dios les ilumine y que ojalá en la Asamblea Legislativa se llegue a
38:03dar más apoyo a la sociedad para un proyecto de ley de asistencia para niños con necesidades especiales en las
38:09escuelas públicas.
38:11También dice Minelva Castillo, quiero saludar a esta hermosa niña, decirle que es una persona muy valiente y sabe que
38:20tenemos un Dios muy bueno.
38:23Para Él no hay nada imposible.
38:25Cuéntale Él lo que piensas, lo que quieres y Él te lo dará.
38:29Bendiciones, te admiro mucho.
38:32Karina, bendiciones y mi admiración a sus padres amorosos.
38:35Muchas gracias.
38:37Dicen que tengo un minutito, yo lo voy a aprovechar para seguir leyendo, ¿verdad?
38:40Claro que sí.
38:40Sí, les parece, están muy lindos.
38:42Claro, claro, están muy bonitos.
38:43Dice, buenos días Lucy, bendiciones y felicitaciones a la mamita, que Dios, que niña tan educada.
38:49Y ver cómo siempre dice gracias y menciona a Dios, es demasiado lindo ver esto.
38:55Muchas gracias.
38:56¿Su mamá le habló mucho de Dios, sí?
38:58Sí.
38:58¿Sí?
38:59¿Quién más, mi amor?
39:01Y, pues, siempre mi mamá, ¿verdad?
39:04Me enseña cosas de Cristo y, pues, me lee versículos y aprendo cosas de Cristo, de que, de sus doce
39:15discípulos, de, de, de muchos, sí.
39:20¿Y quién te enseñó a orar, mi amor?
39:22Mi.
39:23Mi tita me enseñó a orar.
39:25Las titas siempre, ¿verdad?
39:27Dice Nidia, hola Lucy, eres una guerrera y su mamita también, bendiciones.
39:34Hola, buenos días, saludos Lucy y familia de parte de la Federación Clubes Costa Rica, siempre dispuestos a ayudar a
39:40quienes más lo necesitan.
39:42Estamos listos para colaborar, dice Olga Rodríguez Álvarez.
39:45Gracias.
39:46¿De el club o más bien de la Federación de Clubes de Costa Rica?
39:49Sí, muchísimas gracias.
39:51Bueno, con la Federación de Clubes, de, son clubes de carros modificados de Costa Rica.
39:57Ah, ok.
39:57Estamos haciendo, eh, una actividad benéfica en pro de Lucía.
40:03Este, bueno, también hay retos, ¿verdad?, que hay que cumplir.
40:05Por ejemplo, actualmente estamos con el tema de modificar el baño de la casa.
40:10Hay gastos extraordinarios, ¿verdad?, que, pues, que uno no creería.
40:14Compra de pañales, a veces medicamentos, pagos de Uber o, o etcétera, ¿verdad?, para poder asistir a, diga, las diferentes
40:21citas médicas.
40:22Y, como les comenté, este, rápidamente, cuando ocupábamos hacer el examen para Lucy, ocupábamos recolectar poco más de un millón
40:31de colones.
40:33Y, ellos nos ayudaron, se apuntaron y, y, bueno, pues, estamos coordinando este evento para el 30 de, de agosto.
40:41Este, agradecerles y, y, y, bueno, también invitar, ¿verdad?, si hay gente que quisiera participar en ser patrocinadores, tal vez
40:49no de la actividad como tal, sino de, del club o de la Federación, ¿verdad?, de Clubes de Costa Rica.
40:54Este, porque ellos hacen esa labor, no solo para Lucy en este caso, sino para un montón de personas que
41:00se han acercado.
41:00Y, siempre están dispuestos a ayudar, como dice su lema.
41:04Muchísimas gracias. Doña Valeria, ¿cuál es su número de teléfono? ¿Lo podemos dar?
41:07Claro que sí.
41:08Porque aquí hay también muchos mensajes de gente que quiere ayudarle.
41:11Claro que sí, claro que sí. Muchísimas gracias, Martín.
41:13¿Cuál es?
41:138-9-7-1.
41:158-9-7-1.
41:1666-12.
41:1866-12. 8-9-7-1-66-12.
41:21Si no, usted me envía un WhatsApp a ese número de nosotros, de aquí del programa, y yo se lo
41:26reenvío ahora en la tarde.
41:27Claro.
41:27Muchas gracias, Doña Valeria.
41:29Muchísimas gracias.
41:29Muchas gracias a usted por venir.
41:30A todas las personas.
41:31Aquí le tenemos un regalito. ¿Usted por lo alcanza, compañero?
41:35Ya casi se lo vamos a dar. Nos pasamos unos minutitos, ya casi vamos con Calle 7.
41:39Por aquí está. Venga, pase, Kate, por aquí, por detrás.
41:42Esto es un regalo de Teletica para usted, que les hemos estado dando. Aquí se lo dejamos.
41:47Muchísimas gracias.
41:47Muchas gracias a todos por acompañarnos.
41:49Bendiciones.
41:50Y los dejamos con más aquí en Teletica de Calle 7 Informativo.
41:54Hasta luego. Dios los bendiga.
41:55Hasta luego.
41:55Hasta luego.
41:56Hasta luego.
41:57Hasta luego.
41:59Hasta luego.
42:01Gracias por ver el video.
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