Malattie rare: Scopinaro (Uniamo), ‘cresce accesso ai farmaci, il 95% approvato da Ema’

“Questa XII edizione mette in luce il lavoro svolto dal Sistema in questi anni: abbiamo una maggior precisione nel numero di persone con malattia rara; un maggior accesso ai farmaci, il 95% dei farmaci approvati da Ema (Agenzia europea per i medicinali) e 1300 bambini ogni anno hanno gli screening neonatali estesi. C’è ancora qualche difficoltà nella transizione dei percorsi delle persone con malattia rara dall'età pediatrica all'età adulta e dall'età adulta all'età geriatrica, ma complessivamente il Sistema regge”. Lo ha detto  Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo alla Convention promosso dalla stessa Federazione italiana malattie rare per la presentazione del XII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, che da oltre un decennio fotografa lo stato di questa realtà nel nostro Paese incrociando i dati di Istituzioni, Regioni e mondo scientifico.