Malattie rare: report MonitoRare, colpiscono 2 mln di italiani, bene accesso a farmaci, più programmazione

Nel nostro Paese sono circa 2 milioni le persone con malattia rara. Il 95% dei farmaci orfani approvati dall’Ema - Agenzia europea per i medicinali è disponibile per questi pazienti. Sono alcuni dei dati emersi dal XII Rapporto MonitoRare, al centro della Convention organizzata da Uniamo - Federazione italiana malattie rare. Il rapporto evidenzia i progressi compiuti dal sistema, ma anche le criticità ancora aperte nell’assistenza e nella presa in carico dei pazienti. Per questo, la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, evidenzia che serve un maggiore coordinamento tra le reti territoriali e l’avvio di percorsi più strutturati. Il sottosegretario del ministero della Salute, Marcello Gemmato ha ribadito l’impegno a investire in diagnosi precoce, ricerca e accesso equo alle cure, per rafforzare il ruolo dell’Italia come riferimento europeo nel settore.